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给孩子一个长大的机会(收集祝福)

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孩子在几个月大的时候,有一次感冒,全身发紫,样子很吓人,当时送往广东省第二人民医院,检查出是先天心病,过后再在省医院确证,是相当复杂的先心病,医生说了很多比较专业的词,总之,我记得的就是,小欣欣的心脏没一样长对,动脉呀。。。心室呀等等。。。。(详见彩超报告)。由于时2005年,是本人最为黑暗的一年,老爸过世、分家、失业、官司是非、敲诈什么不好什么来,感觉就是中国2008.当时心真是冷到极点,总想着老天,既然你让她跟我来了,就让她过过生日吧!过完生日,就祈祷,老天。。。您让她过过六一吧。。。。。。
还好她也挺坚强的,挺过了一关又一关。当时她一病发。。就送医院救。三天两头的,折腾的家里非常疲惫。。。唉。。。到了最后,有事就自己救治。制氧机救心油。。。。总算她体质还好,没怎么感冒,就算感冒也是吃点药就好。。。
    前天本预约了省医钱主任的门诊的,想去拿号,结果来电话说带小孩一起去看看,当时给钱主任看时,他马上给我开了住院单,说住院检查,当天什么都没带,就住院了。唉。。。艾医生当看见她以前的B超单就说:“看争取有没有手术机会”。不是争取手术成功机会,是连手术机会都要争取了。 具体情况就看下星期五,专家会诊了。希望上天保佑。。。。
    请各位妈网的妈妈们给给意见跟注意事项,还有就是要不要指定主刀医生。(这会不会很困难,需要怎么做?)谢谢!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-26 18:12 编辑 ]
2009/06/13
全部回帖
加油,有空就来这个贴看看。想去看看欣欣,方便吗?
2010/07/19回复
~JOJO~~JOJO~板凳
宝宝要加油要健康更健康~~~
2010/07/19回复
我爱丫宝宝:
加油,有空就来这个贴看看。想去看看欣欣,方便吗?
查看原文
谢谢!欣欣在心外26床。
       现在还是心率慢,同比前段时间刚开始吃氨茶碱时心率更慢,当时还在五十至六十之间,现在这段时间心率为白天四十七左右,下半夜三点或五六点时出现过短暂的起搏器交替起搏,(起搏调在40)。
2010/07/20回复
我爱丫宝宝:
加油,有空就来这个贴看看。想去看看欣欣,方便吗?
查看原文
丫宝宝妈好有心

欣欣住省医英东楼8楼,心外科26床。
医院准予探视时间是中午11点-1点。下午4点-晚上9点。
2010/07/20回复
欣欣加油!~~ 希望可以看到欣欣脸上露出灿烂的笑容!

欣欣爸加油!~~
2010/07/20回复
加油啊!有什么需要请说,一定尽力支持!
2010/07/20回复
谢谢各位妈妈们的祝福跟鼓励!
    现在还只能是在住院观察中,医院也没用什么药的,(好像对于西医来说也没什么好用的药,该用的也早用了),现在医院也就是用心肝宝胶囊跟氨茶碱片,自己用**。还有就是用猪心炖***汤给她喝,一个猪心分两次,天天来的,中间偶尔用瘦肉猪肝,或猪腰等炖汤食疗了。
    现在欣欣没事就开始逛省医,从八楼各个科室病房到楼下花园到其他楼,或到附近走走的,现在也就是她没症状的话尽量给她活动,反正那个起搏器省医也还不敢拆,又不能出院的,看来是要打持久战了,出院也有可能变的遥遥无期的了。
    现在除了观察还是观察的,医院跟家属方都尽量避免也极不希望安装起搏器,因为她跟其他人不同,是大手术,同时也需要一笔不小数目的费用。
2010/07/21回复
tanrantanran9楼
顶一下,迈过这个坎定是海阔天空,欣欣加油。
2010/07/21回复
samikosamiko10楼
欣爸, 一直在关注你的贴子, 知道你坚持了这么久, 很不简单.
坚强的欣欣和坚强的父母.
帮顶,
2010/07/21回复
xincaoxincao11楼
祝福
2010/07/21回复
lererlerer12楼
见过好多个先心孩子,都长得非常漂亮!

欣欣也是长得真是漂亮! 欣欣加油,走出这个坎!
2010/07/22回复
lererlerer13楼
转上去才看到天台那个相片,我的天呀,现在整一个天线宝宝了!7
孩子受苦了,瘦得都没有精神了!
2010/07/22回复
今天看到欣欣啦,很活泼漂亮的小姑娘。唇色不错,听欣欣妈说原来的先心治好了,要不是弄了个房阻滞,现在欣欣都康复了
2010/07/22回复
祝福小欣欣早日康复
2010/07/22回复
我们昨天也去省医复查了。在省医大厅看见了漂亮的欣欣和妈妈在省医门口坐着。一眼就认出来了,跟照片上一样的漂亮,可是脸上没有一丝笑容,可能真的是在省医呆得太腻了。欣欣很害羞,给她拿了瓶小牛奶,她想要却不敢拿!跟欣欣妈妈聊了一会,说欣欣的心率还是慢。希望欣欣能快些好起来。因为事先没有想到能见着欣欣,结果什么也没有准备给欣欣。  欣欣加油呀,阿姨希望可以看到你脸上能露出童真的笑容。

[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2010-7-22 17:44 编辑 ]
2010/07/22回复
HEJIHEJI17楼
我爱丫宝宝:
今天看到欣欣啦,很活泼漂亮的小姑娘。唇色不错,听欣欣妈说原来的先心治好了,要不是弄了个房阻滞,现在欣欣都康复了
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谢谢我爱丫宝宝妈妈今天探欣欣,代欣欣谢谢你给欣欣的利是红包。呵呵。。还有蛋糕一盒,下午我过去时候,欣欣特地留一个蛋糕给我,说是有位阿姨买给她的。谢谢!
       其实欣欣的原来先心是治疗好了,但房阻滞也算是心脏病,而且现在的比没治疗前可以说更危险,更严重!如果可以选择,我选择原来的先心病!
       呵呵。。。直行螃蟹妈妈,原来是你一眼就叫出欣欣的名字。我还以为是谁呢!
2010/07/23回复
HEJIHEJI18楼
今天还是跟昨天一样心率没什么变化,昨天上午做了个心电图,昨天下午时候欣妈叫我去护士站拿结果看看,我说:“不拿了,没什么好看的,”欣妈说:“不是吧,没勇气看报告呀”我说:“有什么好看的呢?三度还是三度,绝对没好转的,不是天天十几次的测量心率的吗?如果传导有好转,那心率就有变化。虽然心率高低不带表三度,但三度逆转的话,心率就一定有变化。没什么好看的。”
    今天下午我过去医院的时候,欣妈左手拿着心电图,右手拿着本心脏病书,在横对竖看的。我笑了笑说:“对什么对?上面不是清楚写着斗大的汉字吗?明明白白写着:三度传导阻滞,结性逸博心率吗?还有什么好看的?”
2010/07/25回复
HEJIHEJI19楼
叙外话题:
    我不知道妈网有多少医生上来,写出来也不知道会得罪谁,但请其他网友,有时候不要太过相信医生说的,有时候真的是胡说乱说的,会导致比较严重的后果。我在想此是我是不是应该投诉到院长那里去,讨个说法。
    昨天晚上,大概在八点左右,我刚想回家的时候,欣欣跟妈妈去心内那边玩,没一会欣妈急急忙忙抱着欣欣跑过来说:“你看起搏器,怎么回事?才调到40的,怎么会起搏?”我一看起搏器闪绿灯,起搏器起搏,这是以前沉睡前不会出现的事,难道自主心率又下降了?我赶忙回病房拿出自己用的血压、心率仪,测量了心率是48。我才松了口气说“可能是起搏器导线断了,叫护士看看”。结果那护士看了看然后拆开胸口的胶布检查了线路,结果没问题。护士走后,我在起搏器出来的插座位置检查发现,如果捏紧那条导线,起搏器正常,一松手,起搏器就启动,我又找护士,然后演示给她看,说“是导线断了,要她换线”,护士马上找了当晚的值班医生:许*主任医生,结果那主任医生问我说:“你怎么知道这线断了?”他把起搏数字扭到100,起搏器起搏,扭到0起搏还是起搏,我看他这样瞎弄,我就按我原来的方法,捏直导线转弯部位,结果起搏停止,一松手,起搏又启动,我说:“是这里断的,”结果那许*主任医生说:“我说没断就没断,你怎么白天不找你主刀医生换呀?要留到半夜来?”我说:“他白天没断呀,就刚才断的,我说能不能把线换了?她晚上偶尔有心率过低现象,不能离开起搏器的,否则比较怕有其他万一发生的。”结果这*主任看都没看说:“我说没事就没事”然后转头去玩电脑去了。护士说:“这是主任值班,她们没办法。”我当场就气了说:“什么**主任,连急救设备都不懂,告诉你我虽不是学医的,但我是学电子专业的,这起搏器在你们医院就这么复杂,在我眼里还不是一个可调脉冲发生器?要是在家里我自个换。”说完我就回病房,按护士铃。护士问:“什么事,”我说:“请我这病房的管床医生来,要不就请主刀来,。”护士说:“今晚他们都下班了,就刚才的许*主任值班的。”后来护士过来赶忙帮欣欣接上监护机说:“这线护士没有权利换,要医生换的,我只能帮你接上监护机,然跟我说对不起”后来我直接打电话给丁以群主任:丁主听完说:“我马上叫护士过来,帮你解决,还说有急事直接给电话给他。”结果是护士找了其他科室的值班医生,可能是心内科的。过来换了那条简简单单的线,线一换上起搏器就听话了。
    病人是超低心率的,起搏器是保命用的,结果这省里数一数二的大医院的主任级人物,还是不把这事当问题,不考虑后果的做法,起码作为一外科主任,这起搏器是急救设备不会不懂操作吧?就算不懂,起码设备出现异常,应该要检查出原因,或全套跟换吧?还怪我怎么白天不找管我房间的管床主刀医生。
    欣欣曾经出现过下半夜起搏器交替起搏,也就是说起搏器启动,自主心率曾经低过起搏器设置的最低值,如果我要不是略懂电子类的,如果当晚我早回家了,恰恰当晚又出现心率过低的话,那失去了起搏器的保护,结果是可以想象到的危险!大家都在沉睡中,又无监护机监护报警的话,那后果。。。。。
    此事。。。过后,觉得中国的医改真的很好很好。。。
    不过并非所有的医生都是这样的,这里真该感谢丁主,听到电话立马帮我解决事情,然后说不论什么时候,如果有急事直接给电话给他。
    此事是不是该把投诉书送到院长办公桌上??

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-25 01:51 编辑 ]
2010/07/25回复
UOUOUOUO20楼
欣爸:看你的贴子觉得你特别坚强,欣欣加油啊。
2010/07/25回复
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