一个重型再生障碍性贫血患儿的求助信
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第2天上午10点,我们座上开往信丰的汽车,一路颠簸,晚上10点赶到信丰人民医院。见到孩子时,只见昔日活泼可爱的女儿脸色惨白,双眼无神,无精打采,脸上身上拌有部分出血淤点紫瘢,我心里有种不祥的预感。老公赶快找来值班大夫,我紧张地问医生究竟是什么病?大夫说,根据我们的临床经验,初步判断可能是白血病,鉴于病情危急,医院的治疗条件有限,应马上转院到赣南附属医院大医院医治。忙乱到深夜1点多,医院派一辆救护车、一个护士,搭载我们连夜奔赴赣州,到达赣南附属医院,随即进入该院儿科住院部紧急治疗。经过检查诊断第三天输完血小板和血之后,2号做了胸部骨穿,5号结果出来:“血小板减少性紫癜”。经过半个多月治疗(充丙球,激素,抗生素),带的钱很快花完了,经和主治医生(钟小明)沟通后就回家过春节了。
过完春节在1月31号发现小孩脸上身上又出现大片出血点,2月2号赶到武汉同济医院做进一步检查治疗。当天查了一次血常规:WBC(白细胞) :2.93 血红蛋白(HGB):47.9 血小板(PLT):8 主治医生张柳清教授(该院儿科极富经验的血液疾病方面的专家)立即安排住院治疗,医院一天连下两张病危通知单。经两次“骨髓穿刺”还不能确诊,第三次不得不做让病人极其痛苦的“骨髓活检”,一星期后,结果出来了,确诊为“急性重型再生障碍性贫血(简称再障 AA)”。医生告诉我这病很严重非常麻烦,要我们做好心理准备,听到这个消息我的天塌了,女儿就是我们夫妻的希望就是我的生命。我怎么也不敢相信医生的话是真的,我无法相信,更不敢相信眼前的一切,医院一天一个病危通知书要我签字,我的心都碎了。每天含泪在医院陪着女儿。期间主要依靠输血小板,输血,丙球蛋白,抗生素治疗,孩子输完血小板,不到一周又掉到1万左右(正常值10万~30万),张教授建议我们做骨髓移植,但费用要50万左右,对于我们一个贫困革命老区的农村家庭来说,是一个不敢想象的天文数字。由于在同济的治疗费用过高无力负担,经和病友的沟通了解到这病用中药调理,费用低、效果好。住院将近一个月花费10万多,万般无奈3月初,我们出院了,准备寻求中医治疗方案。
经多方打听寻找,于3月20号赶赴河北石家庄平安医院。在平安医院通过中西结合治疗2个半月,依然还是要依靠输血输血小板维持,基本上每10天输一份血小板,2份浓缩红细胞。后又打听到北京西苑医院有个老教授周霭祥治疗血液病很有效果,于5月28号赴北京西苑医院找周霭祥教授治疗,在北京拿药一直吃到现在,已经3个多月了,目前病情总算得到控制,输血间隔也在慢慢拉长,不感染发烧基本上20天左右输一次血小板,总体感觉效果还不错。
女儿在治疗期间,她非常懂事,打针吃西药,喝中药不哭不闹,非常坚强,一个4岁的孩子顽强地与生命抗争!!!孩子每次打针都自己鼓励自己对护士阿姨说,阿姨你轻点打,我不哭。病情稍微好转一点,病房内便充满了欢声笑语,她会想着法儿逗父母开心。天天问:“妈妈,我什么时候可以去上学?我想去幼儿圆和小朋友玩,我想上学”。每当这时,我的眼泪就止不住的往外流。医院的医生、护士都很喜欢这个特别聪明漂亮又会讲话的小姑娘。
看病到现在已花费30余万,家里钱也花完了,还欠8万多的债务,期间找过当地市长,乡政府,红十字会,当地电视台媒体,仅仅只有市民政局提供了大病救助5000元现金的救助金,再没得到其他方面的援助。在这治疗最关键的时期,再也无法筹借到后续治疗费用,马上要中断治疗了。看着可怜的孩子每天忍受病魔折磨,我的心里象刀割一般,好不容易看到治愈的希望,现在却没一点办法,后续治疗费用预计大概在10到15万左右!
看到这封求助信的好心人士,请您伸出援手帮帮我,幸福的家庭有着同样的健康欢乐,病患的家庭有的是同样的绝望悲伤。请您帮我把我的宝贝留下来,给她生存的机会,也给我们这无助的家庭一线希望。我们全家将会永远记住您的大恩大德,帮我们渡过这段难关,我们以后必会终身行善,力所能及去帮助社会上一切需要救助的人们。我们在这里深切呼唤社会各界好心人,社会道德楷模、各界精英:能否伸出您们热忱的双手,救苦救难慈悲的心灵,垂怜一个幼小羸弱的生命,救救小丹丹吧!
最后祝好心的您幸福安康!祝人人平安吉祥!
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丹江口市水都网媒体报道:
http://www.hbdjk.com/html/2009-08/46840.html5岁女孩不幸患白血病 急盼社会各界爱心救助
2009/09/05