落雪无声1、貌似我第一个回帖是在第八页了，因此帖子火不火肯定与我无关
2、貌似我开始回复的帖子都是好言相劝的，因此火不火更与我无关。
3、直到某些知情马甲出现后，我知道楼主是公务员后，才回了一下，说公务员子女可以享受公务员待遇而尔。
公务员子女是否可以享受公务员待遇，大家理性探讨就行
4、我就说了一下公务员子女可以享受公务员待遇，就得被上纲上线，要达到人在做天在看的境界？
之前和楼主探讨是否继续治疗的那几个回帖肯定是一片好意的，即使后来，也只是指出一下，公务员子女的医疗费用问题，就这样我就被扣高帽。你不会去当红卫兵简直是浪费了
删帖了，不想让别有用心的人把这里变成吵架的地方。
29473352谈天说地
[ 本帖最后由 落雪无声 于 2010-12-4 14:44 编辑 ]
2010/12/02
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何容沙发七笔勾:
呵呵！妈网的名人哟，你人在那儿贴子必火，一个大男人不知道情况在这瞎说真不知道你安的是什么心，人在做天在看。[ 本帖最后由 七笔勾 于 2010-12-6 20:37 编辑 ]
查看原文2010/12/06回复
何容板凳七笔勾:
呵呵！妈网的名人哟，你人在那儿贴子必火，一个大男人不知道情况在这瞎说真不知道你安的是什么心，人在做天在看。[ 本帖最后由 七笔勾 于 2010-12-6 20:37 编辑 ]
查看原文请你点击我ID旁边的“只看该作者”看看我针对这个帖子的所有回复，到底哪个回复达到“人在做天在看”的境界。
我就说了一下公务员子女可以随父母医疗而尔，难道说这个也是过错？难道
我就说了一下公务员子女可以随父母医疗而尔，难道说这个也是过错？难道
2010/12/06回复
小枫枫
筠筠她娘6楼何容:
1、首先医药费问题，现在的不知道，我们以前是只要有病历，有医院发票，就可以拿回去单位报销，当然不是全额，是80%，至于剩下的20%，就得看你所处的单位了。 好，不说这个 再说医疗问题，小脑症如果只是普通问题，脑干细胞没缺失，那还是可以治疗的，治疗后孩子智力只是不及常人而尔，生活还算正常。但是严重的如脑干缺失或不生长之类，是不可逆的，起码目前医学水平是不可逆的，也就是说，你每天给他注射500元药品和每年只是例行治疗花500元，效果还是一样的。 所以你现在关键的问题是先弄清楚你宝宝的病症是否属于不可逆还是属于可逆，如果属于不可逆的话，那么你再怎么砸钱也是白费的。如果是明知不可逆还依然坚持治疗，那么我只能说你母爱伟大。 例如一个人明知癌症晚期就剩2个月了，为什么不好好去享受这2个月，而是不惜一切倾家荡产的去进行化疗，去追求奇迹，都度过这痛苦的两个月呢？
查看原文另外,我想,无论是如何的白费力气和金钱,只要能让做母亲的看到一线希望,依然会奋不顾身的去为孩子争取.治病如此,生存亦是如此,所以,我非常的理解楼主.....
何先生是好心,不过有些话说得还是太激了.没有当母亲的会喜欢看到这些言论的.
何先生是好心,不过有些话说得还是太激了.没有当母亲的会喜欢看到这些言论的.
2010/12/07回复
何容7楼筠筠她娘:
另外,我想,无论是如何的白费力气和金钱,只要能让做母亲的看到一线希望,依然会奋不顾身的去为孩子争取.治病如此,生存亦是如此,所以,我非常的理解楼主.....何先生是好心,不过有些话说得还是太激了.没有当母亲的会喜欢看到这些言论的.
查看原文 1、我没叫楼主毁灭了这个孩子，我是叫楼主量力而行，不要倾家荡产的去救治，而是要量力而行。
2、难道女人就不希望自己再次成为一个健康孩子的母亲？如果把一切一切都牺牲在这个病儿身上，那么还有机会再次成为一个健康孩子的母亲吗？
3、一个人活着，如果是没思想的，那不叫人，只能叫活死人，一个人没思想的，谁说了也不算，包括医生说了也不算，没思想就是没思想，有没有思想不是靠药物就能救回来的，目前没有这种药。
这里的楼主与其牺牲一切去期盼一个奇迹，不如转变思想，现实一点，去追求下一个新生命，去追求做一个健康孩子的妈妈。
遇事女人是头脑发热盲目的，男人是理性的，好好想想吧，如果我这些现实的建议也被人看作过激，也被人冠以人在做天在看的灭绝人性建议，那么我就此打住
2、难道女人就不希望自己再次成为一个健康孩子的母亲？如果把一切一切都牺牲在这个病儿身上，那么还有机会再次成为一个健康孩子的母亲吗？
3、一个人活着，如果是没思想的，那不叫人，只能叫活死人，一个人没思想的，谁说了也不算，包括医生说了也不算，没思想就是没思想，有没有思想不是靠药物就能救回来的，目前没有这种药。
这里的楼主与其牺牲一切去期盼一个奇迹，不如转变思想，现实一点，去追求下一个新生命，去追求做一个健康孩子的妈妈。
遇事女人是头脑发热盲目的，男人是理性的，好好想想吧，如果我这些现实的建议也被人看作过激，也被人冠以人在做天在看的灭绝人性建议，那么我就此打住
2010/12/07回复
七笔勾8楼何容:
1、貌似我第一个回帖是在第八页了，因此帖子火不火肯定与我无关2、貌似我开始回复的帖子都是好言相劝的，因此火不火更与我无关。3、直到某些知情马甲出现后，我知道楼主是公务员后，才回了一下，说公务员子女可以享受公务员待遇而尔。 公务员子女是否可以享受公务员待遇，大家理性探讨就行 4、我就说了一下公务员子女可以享受公务员待遇，就得被上纲上线，要达到人在做天在看的境界？ 之前和楼主探讨是否继续治疗的那几个回帖肯定是一片好意的，即使后来，也只是指出一下，公务员子女的医疗费用问题，就这样我就被扣高帽。你不会去当红卫兵简直是浪费了
查看原文我先说明几个情况：
1、LZ是公务员没错,但我所知道报销单有些是自费的药是没有的报销的,打个比方来说就美普清水剂的是不能在帐单上出的，在省医时给小孩子开是水剂但你又需要时，出不出这笔钱？还有只要孩子治疗用药你能保证帐单能报80%吗?作为这种小孩子所用的药很多是进口药并不能报销的。
2、LZ只是在这版块发泄一下烦闷的心情，并不是要金钱上的帮助，这儿都是做妈妈的相信能对她的遭遇感同身受，做妈妈没你大男人理智，若是她理智的话就会将孩子丢给老公那让孩子不做任何抢救性治疗，她将来就好象你说的还可以追求下一健康的孩子．
３、对于我当不当红卫兵呵呵！还轮不上你来说
[ 本帖最后由 七笔勾 于 2010-12-7 16:30 编辑 ]
1、LZ是公务员没错,但我所知道报销单有些是自费的药是没有的报销的,打个比方来说就美普清水剂的是不能在帐单上出的，在省医时给小孩子开是水剂但你又需要时，出不出这笔钱？还有只要孩子治疗用药你能保证帐单能报80%吗?作为这种小孩子所用的药很多是进口药并不能报销的。
2、LZ只是在这版块发泄一下烦闷的心情，并不是要金钱上的帮助，这儿都是做妈妈的相信能对她的遭遇感同身受，做妈妈没你大男人理智，若是她理智的话就会将孩子丢给老公那让孩子不做任何抢救性治疗，她将来就好象你说的还可以追求下一健康的孩子．
３、对于我当不当红卫兵呵呵！还轮不上你来说
[ 本帖最后由 七笔勾 于 2010-12-7 16:30 编辑 ]
2010/12/07回复
好奇小鱼
落雪无声楼10楼吵架，我不想了。如果我西去，孩子我会安排好或者把她一起带走。这是最坏的打算。给大家发个网站，互助与希望论坛。上面是中国千千万万的脑损伤孩子的家长的亲身经历。认真看，看完有点人性的父母都会流泪。这是网址：http://www.help-hope.org/bbs/index.php
2010/12/07回复
落雪无声楼11楼给大家发一篇互助与希望论坛上一位脑损伤孩子妈妈的文章。看了不要哭。请认真看完。
这条路，我想走走看
老吴问我为什么不在博客上多记录一些栋栋的情况，我反问：“要记录些什么呢？他的进步并不大。”他说就记录些生活上的事，并开玩笑说：“比如昨晚睡觉前没有闹、今天练习了球上的脚支撑。”我说：“可是记录这些没有什么意思呀，真要记下来，真就成了流水帐。”他微笑地表示赞同。
我真的不知道要记录些什么，栋栋从出生第二天开始治疗康复，直到今天。除了日常的吃喝玩乐，就是训练了。如果让我从这几年走过的许多地方来展开话题，的确有些东西可以并值得记录，北京、天津、福州、佳木斯、郑州、北京、深圳，现在甚至为了他，我们准备举家南迁，栋栋爸爸也在做着换工作的考虑。可是如果让我从栋栋的进步上说点东西，我必须要拿出我的放大镜来——经过四年的康复训练以及他自身的成长，他的体重到达十公斤了，他会灵活翻身了，他会弓着背坐了，他会靠墙站了，他会不标准地往前腹爬了（虽然这种时候并不多），他会手抓东西玩了、他偶尔会盯着人看了、叫他名字时他偶尔会抬头了。稍等，我再把放大镜拿近些——他的四点撑越来越稳定了、他好像有点脚支撑反射了、他的精神头好些了、不再一副整天昏昏欲睡的模样了。
还有，看过那么多孩子，他依然是我心目中最可爱最漂亮的宝贝。
前几天在栋栋身上发生了一件大事，他莫名亢奋将近30个小时没有一丁点儿的睡眠，不住晃头、嘴里发出咔咔咔的声音、一会哭一会笑，吓得我不行。老吴建议我带栋栋去医院开点安定药物让他睡眠，但我去的那个小诊所拒收栋栋，然后去了深圳儿童医院。在去儿童医院的路上，我给白菜打电话，让他速速飞来深圳。
事实证明整件事非常戏剧化。
神经内科的医生要求栋栋住院，检查脑电图，怀疑他是犯癫痫病之前的预兆。癫痫？？？！！！我当时真是欲哭无泪，栋栋已经脑瘫合并自闭了，如果再来个癫痫，那我和他还活个什么劲儿呀？下午四点多钟，办理住院手续，在等待进病房的时刻，栋栋在老吴舅舅的怀里睡着了，这一睡，一直睡到第二天早晨七点钟。
在他沉睡的时候，老吴舅舅开车回去收拾了一些物品，送了回来，然后又走了。然后白菜从天津飞来了深圳。然后我侧躺在栋栋的身边，几乎整夜未眠，因为焦虑烦躁。在病房外边的长椅上，白菜坐了一夜。
然后第二天，我们一家三口在病房待了一天，预约到了第三天早晨8点钟的脑电图检查，并按医生的要求，在8点钟做脑电图之前的6个小时，即凌晨2点开始，栋栋禁睡。我们认真执行，凌晨2点叫醒栋栋，陪他玩。栋栋好乖，很开心地玩。
住院期间，有主任医生来检查，男的，是个可恶的实在人，他想表现一下幽默，对我和其他医生说：“从肉眼就能看出这孩子脑损伤挺严重的。”，他甚至建议我们脑电图啥的检查没有必要做，收拾东西回家吧。他的言外之意我明白。
藏在心中早已知道的事实被医生再次提醒，我还是感到难过。我对白菜边流泪边说栋栋好可怜，白菜说他有这样的爸爸妈妈就不可怜。
长久地发呆，我可怜栋栋，也可怜我自己。
后来脑电图结果出来了，是脑电图科的医生给我打的电话，他没有见过栋栋，告诉我从图上分析，这个孩子的脑损伤挺严重，大概用他的原话描述一下——“这孩子的大脑发育非常不好，有尖波，不规律，背景很差，但是癫痫的诊断是以临床为依据的，他没有发作过，就不能诊断为癫痫，但这孩子脑电图的结果非常不好，背景很差，可以推断为严重的脑发育不良。”
这个医生给我打电话时，白菜已经回天津了，我给他打电话，依然是那句话“栋栋好可怜”，他也依然用这句话回答我——“他有咱们这样的父母，就不可怜。”
我去训练室找栋栋，他正在球上练习脚踏地，很乖，不哭不闹，我过去紧紧地抱住他，不住地亲他，告诉他“妈妈好爱你，妈妈好爱你，妈妈好爱你。”
我真的很爱他，如果让我以后只是养着他，我办不到。
就像我跟老吴说的：“我知道栋栋的情况很严重，我不知道他以后的发展会怎样，我们连第二天的事情都无法预测，又怎能预测很久以后的事情？人生就是一场经历，一条路没有去走，就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试，看看如果我一直坚持给栋栋康复训练，二十年以后，他到底会不会走路、会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢？我只是想走着试试看，看看结果到底会如何。”
这番话感动了老吴，我看到他的眼睛有点湿，他说：“这件事交给我来做。”
想真的是这样，人这辈子，一条路不去走，真的不知道结果会是如何。
那我就去走走
这条路，我想走走看
老吴问我为什么不在博客上多记录一些栋栋的情况，我反问：“要记录些什么呢？他的进步并不大。”他说就记录些生活上的事，并开玩笑说：“比如昨晚睡觉前没有闹、今天练习了球上的脚支撑。”我说：“可是记录这些没有什么意思呀，真要记下来，真就成了流水帐。”他微笑地表示赞同。
我真的不知道要记录些什么，栋栋从出生第二天开始治疗康复，直到今天。除了日常的吃喝玩乐，就是训练了。如果让我从这几年走过的许多地方来展开话题，的确有些东西可以并值得记录，北京、天津、福州、佳木斯、郑州、北京、深圳，现在甚至为了他，我们准备举家南迁，栋栋爸爸也在做着换工作的考虑。可是如果让我从栋栋的进步上说点东西，我必须要拿出我的放大镜来——经过四年的康复训练以及他自身的成长，他的体重到达十公斤了，他会灵活翻身了，他会弓着背坐了，他会靠墙站了，他会不标准地往前腹爬了（虽然这种时候并不多），他会手抓东西玩了、他偶尔会盯着人看了、叫他名字时他偶尔会抬头了。稍等，我再把放大镜拿近些——他的四点撑越来越稳定了、他好像有点脚支撑反射了、他的精神头好些了、不再一副整天昏昏欲睡的模样了。
还有，看过那么多孩子，他依然是我心目中最可爱最漂亮的宝贝。
前几天在栋栋身上发生了一件大事，他莫名亢奋将近30个小时没有一丁点儿的睡眠，不住晃头、嘴里发出咔咔咔的声音、一会哭一会笑，吓得我不行。老吴建议我带栋栋去医院开点安定药物让他睡眠，但我去的那个小诊所拒收栋栋，然后去了深圳儿童医院。在去儿童医院的路上，我给白菜打电话，让他速速飞来深圳。
事实证明整件事非常戏剧化。
神经内科的医生要求栋栋住院，检查脑电图，怀疑他是犯癫痫病之前的预兆。癫痫？？？！！！我当时真是欲哭无泪，栋栋已经脑瘫合并自闭了，如果再来个癫痫，那我和他还活个什么劲儿呀？下午四点多钟，办理住院手续，在等待进病房的时刻，栋栋在老吴舅舅的怀里睡着了，这一睡，一直睡到第二天早晨七点钟。
在他沉睡的时候，老吴舅舅开车回去收拾了一些物品，送了回来，然后又走了。然后白菜从天津飞来了深圳。然后我侧躺在栋栋的身边，几乎整夜未眠，因为焦虑烦躁。在病房外边的长椅上，白菜坐了一夜。
然后第二天，我们一家三口在病房待了一天，预约到了第三天早晨8点钟的脑电图检查，并按医生的要求，在8点钟做脑电图之前的6个小时，即凌晨2点开始，栋栋禁睡。我们认真执行，凌晨2点叫醒栋栋，陪他玩。栋栋好乖，很开心地玩。
住院期间，有主任医生来检查，男的，是个可恶的实在人，他想表现一下幽默，对我和其他医生说：“从肉眼就能看出这孩子脑损伤挺严重的。”，他甚至建议我们脑电图啥的检查没有必要做，收拾东西回家吧。他的言外之意我明白。
藏在心中早已知道的事实被医生再次提醒，我还是感到难过。我对白菜边流泪边说栋栋好可怜，白菜说他有这样的爸爸妈妈就不可怜。
长久地发呆，我可怜栋栋，也可怜我自己。
后来脑电图结果出来了，是脑电图科的医生给我打的电话，他没有见过栋栋，告诉我从图上分析，这个孩子的脑损伤挺严重，大概用他的原话描述一下——“这孩子的大脑发育非常不好，有尖波，不规律，背景很差，但是癫痫的诊断是以临床为依据的，他没有发作过，就不能诊断为癫痫，但这孩子脑电图的结果非常不好，背景很差，可以推断为严重的脑发育不良。”
这个医生给我打电话时，白菜已经回天津了，我给他打电话，依然是那句话“栋栋好可怜”，他也依然用这句话回答我——“他有咱们这样的父母，就不可怜。”
我去训练室找栋栋，他正在球上练习脚踏地，很乖，不哭不闹，我过去紧紧地抱住他，不住地亲他，告诉他“妈妈好爱你，妈妈好爱你，妈妈好爱你。”
我真的很爱他，如果让我以后只是养着他，我办不到。
就像我跟老吴说的：“我知道栋栋的情况很严重，我不知道他以后的发展会怎样，我们连第二天的事情都无法预测，又怎能预测很久以后的事情？人生就是一场经历，一条路没有去走，就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试，看看如果我一直坚持给栋栋康复训练，二十年以后，他到底会不会走路、会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢？我只是想走着试试看，看看结果到底会如何。”
这番话感动了老吴，我看到他的眼睛有点湿，他说：“这件事交给我来做。”
想真的是这样，人这辈子，一条路不去走，真的不知道结果会是如何。
那我就去走走
2010/12/07回复
两朵
谁都没有抹杀声明的权利！
小知翰14楼筠筠她娘:
假如,我是说假如,你或是你的至亲得了癌,不花费任何金钱,不做任何治疗,只能生不如死地活三个月.做了治疗,却可以少些痛苦.舒服一些的过完这个三个月,请问,在有能力去支付起码一小部分费用的情况下,你如何去决定治还是不治?如有可能,请去一下肿瘤医院住院部的病房转下吧,看看病床上的病人的眼神,你会发现,他们的目光中流露出来的,完全是强烈的求生欲望......
查看原文这位举错例，不用假如，我家公就是得了癌，但情况跟你说的相反，治疗过程中非常痛苦，还是常人能受得了，连医生都说好多病人是在治疗过程中自己放弃，或受不住提前过身。
而且对我们工薪一族来说，得了癌的费用，估计没多少人能负担。
8
而且对我们工薪一族来说，得了癌的费用，估计没多少人能负担。
82010/12/08回复
Adele0615楼落雪无声:
这是我最后回帖，一点点给大家解析了，也好拆穿这位马甲。回帖后我会删帖。一、我父母确实70高龄，我妈今年64岁，十几年前中风，病退在家。我爸今年71岁。我爸身体不好一直到41岁有了我。二、1、你既然说我是公务员，妇联是社会团体，群团单位，妇联是公务员吗？妇联确实是跟我单位在同一个办公楼，但很可惜，我不是妇联的。要造谣啊，还是先查清楚在造吧。 2、我小孩医疗证早就办下来了，孩子2个月的时候办的，跟爸爸。只是他不肯把医疗证给我。三、我是刚刚卖了车，不是买了车。如果我卖了车买了新车的话，保佑我开车上街撞死。四、孩子在婆婆家的时候，我上班休息的时候都会去看孩子。没有一周例外。这点，妈网里好多妈妈都可以证明，她们都有跟我一起去看孩子。五、我老公打我，是因为我把他告上他分局，让他丢脸。所谓的不检点，莫须有的罪名。六、如果发帖可以分多财产的话，我想全中国很多人都会发帖了。还有，这位造谣者，财产本来就是我的，搞清楚，是谁分谁。这位造谣的马甲啊，请你了解清楚事情在造谣吧。或者有本事的，你直说你是谁。不用开个马甲在这造谣的。[ 本帖最后由 落雪无声 于 2010-12-4 15:22 编辑 ]
查看原文抱抱LZ，真是遇人不淑啊！
严重BS某男和某马甲！
其他的我不知道，但是父亲70高龄有近30岁的女儿很正常啊，
有什么好假的。 我公公81了，我LG 才37，我爸还有一个月就
74了，我也就30出头。
严重BS某男和某马甲！
其他的我不知道，但是父亲70高龄有近30岁的女儿很正常啊，
有什么好假的。 我公公81了，我LG 才37，我爸还有一个月就
74了，我也就30出头。
2010/12/08回复
kkb
小小尼莫
