peegy
九月原
我们已经联系过当地多家媒体，因为没有新闻亮点而很难得以报道，我们也搜索过网站的多家慈善基金机构，因为肝硬化这种情况很难申请到资金资助，所以只有把目光转到万能的网络！
可是这是个鲜活的生命啊！他好不容易才来到这个世界上，还没喊过一声爸爸妈妈，还没好好看过这个精彩的世界，他就要离开了吗？
铂淼宝宝，你知道吗？铂淼的爸爸妈妈都没有放弃过,我们都想挽留住你！不抛弃！不放弃！
冯铂淼手术费捐助平台已经开通,烦请大家百度下施乐网，目前需要5万的手术费用，只募集到了5000元，还差很多，加油啊！宝宝！
【1月4日-最新进展】铂淼妈妈说这两天宝宝病情加重了，尿尿越来越少了，真怕他快。。。。。。
铂淼妈妈要赶紧凑钱，看见贴里好多都去不了施乐会捐款，她很着急啊
【1月6日-最新进展】前两天铂淼宝宝发烧，江津的医院都不敢收，所以给宝宝输水也是找的医生到家里输.还流鼻血，尿也少了，然后整天哭。妈妈现在压力很大，家中长辈很早就想放弃了,妈妈真的很着急，好想赶快能凑够钱，给宝宝做手术啊！
【1月7日-转帖】大家好~！我是淼儿的妈妈，很感谢大家这些天对淼儿的帮助和关心，也是因为有了你们的支持，宝宝才一步步的走到今天，虽然他并不知道自己的未来在那里，也不知道自己明天是否还是这个世上的一员，但现在他的心里是温暖的，是幸福的，因为有这么多好心的人在关心着他，昨天有位叫金鑫的妈妈给我汇了100元钱，我谢谢他了，也谢谢所有在施乐会捐款的好心人们，谢谢你们感激不尽
ps:淼淼有些咳嗽,铂淼妈妈也感冒了，扎种情况下，如果铂淼宝宝也感冒了，无疑是对他病情的雪上加霜。
【铂淼妈妈-1月7日】很感谢大家的关心，也许宝宝自己也知道有这么多人在关心着他吧，今天吃了两次奶了，都是吃完了的，我好高兴哦
今天宝宝咬我了,我一看长牙了,还是两颗.
没有你们的支持，我都不知道我和宝宝会怎么样。谢谢你们
【铂淼妈妈-1月10日】这两天铂淼宝宝有时吃两次有时吃三次120
今天早上起来吃了50到现在都没吃东西，刚才一直哭给他奶他也不吃，一背起就睡觉了。他喜欢我背起睡觉，只要一背就知道是睡觉了，他就不哭了。
复旦儿科医院找郑珊做手术是很好，但他做手术要二十万以上。那家医院我们去不起。
【铂淼妈妈-1月11日】很感谢谢刚才有位妈妈给我家淼儿捐了100元，谢谢你虽然有时我抱着小孩还要做事，还要哄着他不哭，所以没多少时间去银行查是谁打的，不过我从心里感谢那些曾经为淼儿捐款的妈妈和好心人们，谢谢你们！
上面有位朋友叫我去看了**的一个胆闭宝宝的贴，我看了，说实话我很理解少如的妈妈，真的，他爸爸无能，什么都要靠少如妈一个人，他很难，也很难选择，看了少如和草根的故事，我终于知道为什么仁济和祝飞要跟我说那样的话了，我曾经还没求助的时候就很多次的打过友诚爸的电话，希望他能帮帮我，可是最后都是无言的结局，我现在知道了，他们可能是觉得靠捐助来挽救患儿的生命是不现实的吧，比竞对于手术后3000-5000每月的医药费对于我们来说是多么困难啊，那怕是一天不吃药孩子都可能有生命危险，唉，上天真的要这样来对待这些无孤又可爱的小生命吗
【铂淼妈妈——1月12日】很感谢滕小方妈妈今天给淼淼捐了200元奶粉钱，谢谢你，你说淼儿跟你同月同一天生日，希望他也能跟你一样长命百岁
今天又收到了好人妈妈转的200元，谢谢你了，我不知道你是谁，请你一定要看到信息后，回个给我，我好谢谢你，淼儿能有这么多好心的妈妈默默的支持着他，我相信他是幸福的 ，我现只希望他能渡过这次难关，祈祷生命的烛光永远为他点亮！
发一张淼儿以前睡觉的图片给大家看看吧，他是个多么可爱的宝宝啊，医院的过道上那么吵，可他依然睡得很香，他知道为妈妈省钱，为妈节约，好给他治病，好几次想跟他换到病房里面去，可是。。。。。。。。。
【最新进展—1月20日】群里面的好心人给无心出了个主意，告诉她深圳的很多企业愿意做公益事业，让她可以去试试。
无心就与他爸爸商量说，如果可以的话，能不能让她妈妈与她一起深圳试试去。可是没有想到他爸爸生气了说，快过年了还要将他们夫妻（无心爸妈）分开，为了此事父女两人吵了起来，最后无心的妈妈被她爸爸带走了。
以后的日子无心会更加辛苦，原来还有自己的妈妈帮助照看孩子，可是现在没有人帮助无心带淼儿了。最令无心伤心的是，无心的家人说她现在穷，没有出息，她爸爸不支持他妈妈来帮无心照顾孩子，说自己家里的事情还没忙完，没有时间帮助她。可怜的无心抱着孩子哭了一个晚上......
这两天淼儿有点流鼻子,精神还是很好。想吃东西的时候，一个人耍的时候，老是喜欢申舌头。
今天铂淼宝宝他吃了120ML不够，吃完了还用手去拿奶瓶,还哭着要。铂淼妈妈又兑了50ML,他吃完了就把奶瓶推开不要了。结果铂淼妈妈抱起他走一下，还没走出去，奶就直接从嘴里流出来了。
有时候说他，他还笑。最喜欢照镜子,他看见那里面也有一个小娃娃。
上次铂淼妈妈洗衣服的时候背在背上，他就一个人在那里咿咿呀呀的说
还喜欢拿笔耍，画得满手的圆笔墨洗都洗不掉。
【最新进展-1月21日】从吃了那个医生的中药过后，最让我高兴的是淼儿一天比一天能吃了，从以前只吃100到现在一次要吃200了，今天中午又吃了200的奶,现在淼儿尿也比以前多了.
一会去给他买个大点的奶瓶了， 就不用兑两次奶,
中间他不用哭着等.
今天也收到医生买来的六瓶药了
【最新进展-1月24日】淼儿今天收到了关爱他的人为他准备的过年新衣服。
一顶带兔兔的红色小帽子，这个红色的小帽子衬托着小淼儿越发的可爱了，当无心把照片发到群里面的时候，群里立刻沸腾起来了。淼儿，眼神干嘛这么忧郁呀，这么多人关心着你，爱护着你，来，宝贝，笑一个！
淼儿，看什么呢？？是不是等着妈妈给弄好吃的呢？？无心说了，现在淼儿可能吃了，如果动作慢一点，他就不高兴，不乐意，就会发脾气，还会抢妈妈的勺子。
宝宝，好吃吗？好吃你就多吃点！！
下载 (41.38 KB)
2011-1-25 13:54
穿上刚刚收到的花格新衣服，好酷呀，喜欢吗？喜欢你就笑一个。
下载 (19.99 KB)
2011-1-25 13:55
淼儿困了，睡了，宝宝，祝愿你有个好梦，永远快乐幸福！！
【以下为转帖】
你们好！
我叫张珏梅，是冯铂淼的妈妈。
孩子的出生证明
出生证近照
孩子父亲的身份证照片
孩子母亲的身份证照片
我家宝贝是5月18号生的，当生来第三天的时候宝宝第一次大便就有些异常，当时我们都没有在意，以为是吃了奶粉消化不好，后来回到家宝宝就一天天开始全身变黄，而且半个月过去了都未褪去，去当地医院看了医生说是正常的黄疸期，过一些时间就会好的，可是一个月过去了，黄不但没褪去，反而孩子的肚子也迅速的大了起来，每天都哭闹着不睡觉，然后实在是哭累了，才挂着眼泪进入睡梦中，看着孩子在睡梦里还痛苦呻吟着，我这当妈的心如刀绞。
宝宝由于胆道闭锁症引起的全身泛黄
于是我带他去了重庆市儿童医院，经过医院诊断后，当医生告诉我孩子患的是胆道闭锁并准备给孩子手术时，我的心仿佛被撕裂了，孩子的外婆当时就差点晕过去，这么小的孩子才两个月就要做手术啊，光想着孩子那小肚子上要挨上一刀，我就真想这一刀是开在我身上的，只要不让孩子受罪要我做什么都行，手术的头天晚上孩子要灌肠一晚上不能吃东西饿得直哭，我和孩子的外婆就抱着他整晚的在走道里来回不停的一边走一边摇，第二天上午快要手术的时候呢他几乎都没什么力气哭了，只是眼睁睁看着我们把他推进手术室。我站在手术室外面度日如年的等待手术结束，哪知道等待了2个多小时等到却是一张病危通知书，上面说孩子患的是胆道闭锁三型，而且伴有肝硬化，这次手术成功的希望只有30%，问我们还要不要继续手术，为人母亲的哪怕这时只有1%的希望我也要给孩子争取试试，那是一条命啊，只要有希望就行，手术整整做了5个小时，孩子出来时一直是上着呼吸机的，晕迷不醒的睡在重症监护室的小床上，而我只能每天的隔着玻璃看上他一眼时间还不到五分钟，第三天的时候医生通知我们说孩子可以自己呼吸了，并且可以转到病房了，叫我们去接孩子，高兴得我和孩子外婆午饭都不吃了直接到重症室门口等了两个小时，宝宝是多么勇敢和艰辛的熬过了这次难关啊！宝宝是坚强的，希望他也是幸运的，好不容易等到他推出来了，全身上下插满了各种各样的医疗管子，看得我眼泪再也忍不住的往下流。
宝宝被病痛折磨的肚子凸起四肢瘦小(医院不能用相机所以采用手机拍摄画面不是很清楚)
病情诊断说明书
孩子的CT图
手术通知书
医院的病情诊断书
医院的收费凭证
孩子手术及术后ICU的收费凭证
手术过后的几天不能吃东西，孩子也一直是迷迷糊糊的发着高烧，又不能动，看着孩子嘴巴一直动着想吃奶，眼睛却怎么也睁不开只能用棉纤给他檫点水，就那样晕迷着，只有医生每次来换药的时候才微微张开一下，我知道他是痛了啊，那个大大的口子像一条蜈蚣一样爬在我宝宝的肚子上看得我这当妈的想哭都哭不出来，手术后宝宝恢复的很好。
可好景不长，手术之后的病发症很多，术后不到一个月，宝宝得了胆管炎直到现在已经快五个月了就一直不好，大便又开始异常了，到儿童医院又住了半个月院一直都没有好转，医生诊断结果是胆管炎引起里面毛细血管堵塞了转成肝内堵塞，只有肝移植一条路可走，我们是刚刚从外面打工回来才一年，家又在农村没地方住，还是在外面租的房子住，孩子这一次生病都用光了我们所有的积蓄，为了给孩子买保肝药和奶粉我们真的穷得不知道怎么办了，第一次手术的时候住了一个月院，每天都是七八百的药费，光手术那一天就用了一万五左右，重症那几天就是七八千。
村委会的证明资料
我们的父母都是农村人，一辈子都是种地的，我们也只是打工的，本来就没什么钱，前期为了给孩子治病，亲戚朋友能支援的都支援了，现在孩子病情又严重了而且肝硬化，医生说再不肝移植等到其它器官都损坏了的话就晚了，想治都治不了，我不想看着他一天天的这样瘦下去，七个月了，才十斤，比别人小孩要小一半，由于长期吃激素药的原因脸大，肚子大，四肢却瘦得很，看着都心痛啊！
各位好心人们求求你们帮帮我吧，好人有好报！我感激不尽了，跪谢大家了~！救救他吧！
一个哭泣无助的母亲 信息认证核实返回顶部
胡兴华 （施乐会专员）于2010年12月27日16:20联系了孩子的母亲张珏梅（15310639939），请其将求助人的信息补充完整，张珏梅告诉施乐会工作人员，孩子病情现在已经很严重了需要马上换肝，不然多一天就多一份危险，可前期为抢救孩子全家已经花费了8万左右的医疗费了，其中4万还是借债支付的，现在孩子出院了，可药费需要60-70元/天，而她和他爱人两人每月的收入只有2000元左右，连支付孩子的药费都困难，更不要说换肝需要的11万手术费了，所以她恳请各位爱心人士能够伸出援手帮助可怜的孩子度过难关！
胡兴华（施乐会专员）于2010年12月30日10:19联系了重庆市儿童医院的戴小科医生（023-63634092），戴医生告诉施乐会工作人员，冯铂淼是他的病人，患先天性的胆道闭锁，经过手术后恢复的状况不是很好，目前已经到了肝硬化阶段了，需要进行肝移植才能有治愈的希望，肝移植的费用大概在20万元左右，具他了解病人家境十分贫穷，所以希望各位爱心人士能够帮助这个可怜的孩子。
胡兴华（施乐会专员）于2010年12月30日11:27联系了**额敏县霍吉尔特蒙古乡京什克苏村的呜面习村长（13999499284），呜村长告诉施乐会工作人员，张珏梅他们一家是他们村的村民，孩子因为患了先天性的胆道闭锁开刀住院了，目前需要做肝移植，他们家条件不好，只靠夫妻2人打工的2000元左右收入为生，所以希望社会各界爱心人士能够尽量帮帮这个可怜的孩子。
[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2011-1-25 15:05 编辑 ]
淡若微风
peegy楼
糖沁
