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康康今天回到山东了。。。康康加油。。以后要顺顺利利。。

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大家好!我叫王建伟,来自山东省泰安市东平县,我有一子,生于2010年4月22日叫王梓康,出生第三天便被检查患有先天性心脏病(右室双出口,法洛四联症,肺动脉重度狭窄),医生告诉我们,孩子的病如果没有生命危险的话,要等到六个月以后才能做手术,于是我们按照医生说的方法精心的护理着,使孩子平安的度过了百天!          当我正为这平安的百天而尽享初为人父的喜悦之时,孩子从母体里带来的免疫力开始下降,感染了小儿肺炎,我们当地医疗水平还不够,没有医院敢接收孩子,这让我们开始惊惶失措,后来辗转泰安市中心医院,经过医生短暂的治疗,孩子的病情得到了控制!
          于今年9月6号我们从老家来到了北京阜外医院,9月7号开始排队给孩子做检查,9月15号我们拿到了孩子做血管造影的结果(在下图),当时主治医生是六病区李岩医生,李医生说孩子患的是“法洛四联症”里面最严重的一种病,不能一次根治,要做两次手术,第一次只能做百分之二十,先保住孩子的命,下次手术才能根治,手术时间要等主任安排,先让我们排队住院!!
          我们安排好了住宿就开始了漫长的排队过程,终于在国庆节结束后我们于10月11号我们住进了六病区,在这一个月的漫长等待的过程中,小康康反复感冒发烧,拉肚子,去了十几次北京儿童医院,住进医院以后一个星期,孩子又患上了病毒性肠炎,因为阜外医院只看心脏病,所以医生劝我们去北京儿童医院先把孩子的肠炎治好,于是我们在10月18号就去儿医做相关检查,在儿医输液六天。
           10月27号我们又排队住进了阜外医院,现在孩子于11月17号由阜外医院六病区主任李守军大夫主刀做了姑息手术(右室双出口中线分流术)!
           术后我们没有为孩子病除而兴奋,相反我们多了几许担心,因为孩子到了现在还没有从小儿术后恢复室(ICU)里面出来,术后第二天医生就撤掉了呼吸机,但是孩子还是不能自主呼吸,医生又把呼吸机插上了,医生说孩子现在不适应做过改变的血管,需要慢慢恢复,现在已经过去一个多月了,前两天医生又说孩子现在肺部有分泌物,用药也没见好转,医生通知我们要把孩子的气管切开,方便插管给他吸掉肺部的分泌物,请儿童医院的专家来做的气管切开术,现在医生在给孩子用一种叫做“科赛思”的药,一支就要2100元!
           前几天ICU的医生打电话告诉我们,想最近尝试给孩子拔管,但是孩子肺部有出血,医生只好又给孩子装上全套设备,不是我小气啊,这一撤管一装管,我们就要多交五六千块啊!我不是埋怨大夫,我只是觉得人民币在医院真的很不值钱,我们东拼西凑借来的十几万块钱已经没有了(来北京3个多月了,交给阜外前前后后有十多万块了,在儿童医院花了近两万,这三个多月租房加[url=http://bbs.**/tag-%E7%94%9F%E6%B4%BB.html]生活[/url]费,我爱人是过敏体质,又有乳腺炎和咽喉炎,在哪个医院都不能输液退烧,高烧39度8,真的急的我直哭)!
           现在医院说我们已经欠了八万多,医生让我们马上筹钱交上,现在我们每天只交药费,别的可以先欠着医院的,可是都三十几天了,现在每天的药费我们也交不起了,面对医生的紧急催款,我无处可寻,孩子随时面临停药的危险,我只能说着小话,陪着笑,让他们暂缓。可是,我知道能暂缓多少天啊?亲戚朋友,我能借的全借了,没有人在接我电话了,真的,朋友们,这感觉就象似咱们的孩子马上要掉进河里了,我这做爸爸的只能眼看着孩子落水而束手无策,太痛苦了,所以我每天都打电话,求爷爷告奶奶的向我电话本上的每一个人借钱,刚开始还能借到三千两千,到后来只能借到三百五百!
           熬到现在,基本没有亲戚朋友接我的电话了!可医生还说术后恢复还得三四万,我实在无路可走,为救我儿,我都想捐出我的一只眼角膜,哪怕再捐出一个肾,只要有慈善机构需要,我都会捐出来的,我可以签定具有法律效力的保证书,请原谅我的自私,我就一个要求,就是希望能有慈善机构帮我把小康康的病治好,小康康得的不是什么绝症,他有很大很大的希望痊愈,医生说以后除了不能参军或者做运动员,他和正常人一样,[url=http://bbs.**/tag-%E5%AD%A6%E4%B9%A0.html]学习[/url]工作结婚生子什么都不影响,我都二十多岁,基本人生也都体验了,孩子们还小,如果我可以换回我的孩子,可以给别的小[url=http://bbs.**/tag-%E5%AE%9D%E5%AE%9D.html]宝宝[/url]带来光明,可以把各项器官捐给别的患病的小宝宝,那么我会义无返顾的去死。。。。。。
           请大家不要说我的思想太过激,我愿意承受所有的法律责任!因为我真的没有办法了,我不想眼睁睁的看着孩子落水而自己却一点办法也没有!曾经我也想过,我觉得自己以后还有很多年可以去打拼,我觉得以后会好起来的,于是我就在想为什么现在买房子、买车子可以贷款,我给孩子看病为什么就贷不到了,人家银行是真不贷给我们啊!咱们没有什么可以做抵押的东西,唯一值钱的就是我结婚时家里盖的五间平房,因为是在农村老宅基地上盖的,根本没有房产证,再说现在都到城里去买房子,家里的房子是既不值钱也不能给银行做抵押,各位好心的妈妈们,求求你们帮帮我,真的,不到万不得已我们不会给你们添麻烦的,帮帮我们吧!孩子还需要做第二次手术,这次只做可百分之二十,法洛四联症要在半年以后做,按照这样,下次手术估计还要准备十万元左右,大家帮帮我们吧,帮帮小康康,救救他,我一定不会忘记大家的恩德,我们一定好好[url=http://bbs.**/tag-%E6%95%99%E8%82%B2.html]教育[/url]他,他长大了我们会告诉他是这个社会上的好心人士给了他第二次生命,让他做一个对得起社会对得起大家的人,我们会和他一起把这份爱心传递下去!谢谢大家!谢谢!     


[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-5-6 23:51 编辑 ]
2011/02/14
全部回帖
好可爱的宝宝,希望快点能好起来.帮顶
2011/03/26回复
小狗狗今天还是发烧啊,真让人担心,这样子怎样去阜外呢,康爸昨天又补了两千押金,昨晚心太乱了忘记传照片给我,我今晚补上。
小狗狗,你要快快退烧。
翻页了,赶紧许愿。康康要快点好。

[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-3-27 11:44 编辑 ]
2011/03/26回复
我爱我家老虎囡:
好可爱的宝宝,希望快点能好起来.帮顶
查看原文
谢谢。。康康是很可爱很帅。。
2011/03/26回复
补3,27情况:康康今天一直都是反复发烧,最高的时候38.1,降下来的时候就是36.8,精神状态一直挺好的,因为是周末的缘故,医生都休息,用药方面没有改变,只是昨天康康的尿量又少了,只有165ML,体重是7.38KG。最近康康老是逮着什么都往嘴里塞,估计是快要长牙了吧,我去超市给他买了磨牙棒,以前也买过,他不喜欢吃,这次好像很喜欢,磨下来很多,吃的满脸都是。
明天就是周一了,按照前几天FW康大夫的电话,明天要带康康去FW让王大夫看看听听,周二能不能做心血管CT也就看明天的了,希望康康加油,别和爸爸妈妈闹着玩了,以后就乖乖的好起来,然后顺顺利利的做手术!
加油啊孩子!
2011/03/28回复
康康,阿姨因为家里有些事,忙得很,好久没来看你了,你快点退烧吧,看到医生都这么关心和帮助你,我也觉得很开心,你加油啊!
2011/03/29回复
如无意外,康康明天去阜外做MDCT。祝福康康。
2011/03/30回复
康爸说:衷心的感谢各位妈妈对康康的关心,康康从昨天到现在都没有发烧了,我今天又去了FW医院,因为王大夫说明天给康康做心血管CT,我去CT登记处找医生改了预约的时间,原来是3月17号改成3月31号下午1:30分做,然后康大夫又重新给咱开了一份住院单,明天上午从BD办理完出院接着就去FW办理住院,下午就可以做CT检查了。
如果顺利做完检查,王梓康在后天也就是周五就要从FW再办理出院手续,因为病房紧张,从CT结果出来到医生讨论完病例,然后才能安排再入院手术,这段时间王梓康是不可以住在FW医院的,考虑到康康经常感染,而且还需要吸氧,我们和BD的大夫商量看康康从FW出来能不能继续在BD住一段时间,也就是手术前这段时间,可是BD的大夫也很为难,毕竟王梓康现在好些了,医院病床也紧张,确实不适合王梓康再回来。而且BD的闫大夫也给我想了给办法,就是王梓康从FW出来,就接回我们自己住的地方,然后再买的氧气瓶,让康康在出租屋好好等着手术,这期间医生会把王梓康吃的药物都给开出来,自己在出租屋吃药,如果出现任何问题,随时再去BD,医生会优先安排王梓康住院。。。这已经是最好的办法了。
谢谢大家,希望王梓康平平安安顺顺利利的做完CT检查!
2011/03/30回复
真是好啊!
2011/03/31回复
上一张康康昨天刚做完CT的图,麻药劲还没有退,脸已经红了,发烧38.4,眼睛周围全红了,流眼泪,不哭,身上起小红点,医生给打了一针抗过敏的药,然后又输了葡萄糖水,主要是让康康把造影剂排出来!
2011/04/01回复
康康的检查结果要过两天才出来,到时候报告单和光盘都会交到病区医生手里,由医生讨论以后再决定手术现在能不能做,怎么做,如果可以做就会通知咱去排队住院等着手术。。。
2011/04/01回复
怎么又发烧了啊?是不是身体弱抵抗力差?
2011/04/01回复
康爸说:康这次的检查费用共计1673.22元,还剩下八千三百多元在二十个工作日之内退回到咱的建行卡里面,这样FW这边就先暂时告一段落,等明天我就去FW找王医生看看CT结果出来了吗,很激动,希望康康能拿到康复列车的票,加油。。。
康康这次在BD住了一个半月,共计花费三万五千八百余元(不包括咱单交的费用),咱一共交了三万六千四百余元,退回五百九十七元,在这里,俺真的非常感谢各位好心人士对我们的帮助,真的不知道怎么谢谢大家了,如果没遇到这么多好心人,我真的不敢想象康康能走到哪一步,谢谢大家,谢谢。。。

现在康康做完了心血管CT,康复的道路又前进了一步,再次回到BD,感谢BD医生和护士!
这是康康在新病房照的,因为这间病房没有暖气,所以康康穿的盖的都比前段时间多很多,俺已经嘱咐康他妈妈多给孩子量着体温,注意保暖,刚才康妈发信息来说,康康今天只尿了70毫升,医生已经注射了利尿药给他,现在孩子睡着了,真希望小家伙千万别再出岔子了,真的比给我上老虎凳喝辣椒水还难受,求菩萨保佑王梓康顺顺利利的做完手术。
2011/04/02回复
康康加油啊,。。,一定会顺顺利利的哦~
2011/04/02回复
康康加油!
2011/04/02回复
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