好久没来看看康康了,但是心里一直惦记着。
康康你要加油啊!阿姨本来很想去看你,但是阿姨已经离开北京了,不在北京住了,但是阿姨心里一直惦记你,希望你快快康复,以后都健康快乐的长大。
康康今天回到山东了。。。康康加油。。以后要顺顺利利。。
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于今年9月6号我们从老家来到了北京阜外医院,9月7号开始排队给孩子做检查,9月15号我们拿到了孩子做血管造影的结果(在下图),当时主治医生是六病区李岩医生,李医生说孩子患的是“法洛四联症”里面最严重的一种病,不能一次根治,要做两次手术,第一次只能做百分之二十,先保住孩子的命,下次手术才能根治,手术时间要等主任安排,先让我们排队住院!!
我们安排好了住宿就开始了漫长的排队过程,终于在国庆节结束后我们于10月11号我们住进了六病区,在这一个月的漫长等待的过程中,小康康反复感冒发烧,拉肚子,去了十几次北京儿童医院,住进医院以后一个星期,孩子又患上了病毒性肠炎,因为阜外医院只看心脏病,所以医生劝我们去北京儿童医院先把孩子的肠炎治好,于是我们在10月18号就去儿医做相关检查,在儿医输液六天。
10月27号我们又排队住进了阜外医院,现在孩子于11月17号由阜外医院六病区主任李守军大夫主刀做了姑息手术(右室双出口中线分流术)!
术后我们没有为孩子病除而兴奋,相反我们多了几许担心,因为孩子到了现在还没有从小儿术后恢复室(ICU)里面出来,术后第二天医生就撤掉了呼吸机,但是孩子还是不能自主呼吸,医生又把呼吸机插上了,医生说孩子现在不适应做过改变的血管,需要慢慢恢复,现在已经过去一个多月了,前两天医生又说孩子现在肺部有分泌物,用药也没见好转,医生通知我们要把孩子的气管切开,方便插管给他吸掉肺部的分泌物,请儿童医院的专家来做的气管切开术,现在医生在给孩子用一种叫做“科赛思”的药,一支就要2100元!
前几天ICU的医生打电话告诉我们,想最近尝试给孩子拔管,但是孩子肺部有出血,医生只好又给孩子装上全套设备,不是我小气啊,这一撤管一装管,我们就要多交五六千块啊!我不是埋怨大夫,我只是觉得人民币在医院真的很不值钱,我们东拼西凑借来的十几万块钱已经没有了(来北京3个多月了,交给阜外前前后后有十多万块了,在儿童医院花了近两万,这三个多月租房加[url=http://bbs.**/tag-%E7%94%9F%E6%B4%BB.html]生活[/url]费,我爱人是过敏体质,又有乳腺炎和咽喉炎,在哪个医院都不能输液退烧,高烧39度8,真的急的我直哭)!
现在医院说我们已经欠了八万多,医生让我们马上筹钱交上,现在我们每天只交药费,别的可以先欠着医院的,可是都三十几天了,现在每天的药费我们也交不起了,面对医生的紧急催款,我无处可寻,孩子随时面临停药的危险,我只能说着小话,陪着笑,让他们暂缓。可是,我知道能暂缓多少天啊?亲戚朋友,我能借的全借了,没有人在接我电话了,真的,朋友们,这感觉就象似咱们的孩子马上要掉进河里了,我这做爸爸的只能眼看着孩子落水而束手无策,太痛苦了,所以我每天都打电话,求爷爷告奶奶的向我电话本上的每一个人借钱,刚开始还能借到三千两千,到后来只能借到三百五百!
熬到现在,基本没有亲戚朋友接我的电话了!可医生还说术后恢复还得三四万,我实在无路可走,为救我儿,我都想捐出我的一只眼角膜,哪怕再捐出一个肾,只要有慈善机构需要,我都会捐出来的,我可以签定具有法律效力的保证书,请原谅我的自私,我就一个要求,就是希望能有慈善机构帮我把小康康的病治好,小康康得的不是什么绝症,他有很大很大的希望痊愈,医生说以后除了不能参军或者做运动员,他和正常人一样,[url=http://bbs.**/tag-%E5%AD%A6%E4%B9%A0.html]学习[/url]工作结婚生子什么都不影响,我都二十多岁,基本人生也都体验了,孩子们还小,如果我可以换回我的孩子,可以给别的小[url=http://bbs.**/tag-%E5%AE%9D%E5%AE%9D.html]宝宝[/url]带来光明,可以把各项器官捐给别的患病的小宝宝,那么我会义无返顾的去死。。。。。。
请大家不要说我的思想太过激,我愿意承受所有的法律责任!因为我真的没有办法了,我不想眼睁睁的看着孩子落水而自己却一点办法也没有!曾经我也想过,我觉得自己以后还有很多年可以去打拼,我觉得以后会好起来的,于是我就在想为什么现在买房子、买车子可以贷款,我给孩子看病为什么就贷不到了,人家银行是真不贷给我们啊!咱们没有什么可以做抵押的东西,唯一值钱的就是我结婚时家里盖的五间平房,因为是在农村老宅基地上盖的,根本没有房产证,再说现在都到城里去买房子,家里的房子是既不值钱也不能给银行做抵押,各位好心的妈妈们,求求你们帮帮我,真的,不到万不得已我们不会给你们添麻烦的,帮帮我们吧!孩子还需要做第二次手术,这次只做可百分之二十,法洛四联症要在半年以后做,按照这样,下次手术估计还要准备十万元左右,大家帮帮我们吧,帮帮小康康,救救他,我一定不会忘记大家的恩德,我们一定好好[url=http://bbs.**/tag-%E6%95%99%E8%82%B2.html]教育[/url]他,他长大了我们会告诉他是这个社会上的好心人士给了他第二次生命,让他做一个对得起社会对得起大家的人,我们会和他一起把这份爱心传递下去!谢谢大家!谢谢!
[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-5-6 23:51 编辑 ]
2011/02/14
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2011/05/03回复

康爸更新:
感谢大家,谢谢大家一直关注着康康。
孩子手术六天了,我每天都提心吊胆的在医院听医生汇报孩子的情况,很紧张的,医生都是说孩子情况还算平稳,需要继续观察。。。怕大家看了跟着担心,所以就没来跟大家汇报,还请大家原谅。
今天在医院听医生汇报孩子病情,医生说因为孩子以前就做过一次手术,而且还心衰,所以体质比较弱,不太好恢复,还需要继续观察,我问医生孩子拔管了吗?医生说拔了,30号晚上或者1号早上就拔了,因为我一直都不知道,我很激动,想给医生确认一下,我说是王梓康吗?医生说是啊。我说是去年就做过一次手术的王梓康?医生说是啊,王梓康,已经撤呼吸机了。。。医生也很纳闷。问我是王梓康的家长吗?我说是,可能前几天医生以为我知道孩子已经撤呼吸机了,所以都没有告诉我,再就是每天汇报病情的医生都不是同一位,所以。。。很激动,孩子撤了呼吸机,离出ICU更近一步了。医生说孩子前几天有气胸,不过现在好了,但是还是有痰,就是肺部的原因,所以还要继续观察,现在孩子是醒着的,可以吃东西了,因为好多家长都等着听到宝宝的情况,所以每位家长时间都很有限,今天就知道这么多了。
感谢大家,谢谢您们,谢谢!
感谢大家,谢谢大家一直关注着康康。
孩子手术六天了,我每天都提心吊胆的在医院听医生汇报孩子的情况,很紧张的,医生都是说孩子情况还算平稳,需要继续观察。。。怕大家看了跟着担心,所以就没来跟大家汇报,还请大家原谅。
今天在医院听医生汇报孩子病情,医生说因为孩子以前就做过一次手术,而且还心衰,所以体质比较弱,不太好恢复,还需要继续观察,我问医生孩子拔管了吗?医生说拔了,30号晚上或者1号早上就拔了,因为我一直都不知道,我很激动,想给医生确认一下,我说是王梓康吗?医生说是啊。我说是去年就做过一次手术的王梓康?医生说是啊,王梓康,已经撤呼吸机了。。。医生也很纳闷。问我是王梓康的家长吗?我说是,可能前几天医生以为我知道孩子已经撤呼吸机了,所以都没有告诉我,再就是每天汇报病情的医生都不是同一位,所以。。。很激动,孩子撤了呼吸机,离出ICU更近一步了。医生说孩子前几天有气胸,不过现在好了,但是还是有痰,就是肺部的原因,所以还要继续观察,现在孩子是醒着的,可以吃东西了,因为好多家长都等着听到宝宝的情况,所以每位家长时间都很有限,今天就知道这么多了。
感谢大家,谢谢您们,谢谢!
2011/05/03回复

choyafatboy:
好久没来看看康康了,但是心里一直惦记着。康康你要加油啊!阿姨本来很想去看你,但是阿姨已经离开北京了,不在北京住了,但是阿姨心里一直惦记你,希望你快快康复,以后都健康快乐的长大。
查看原文康康知道你想他的。。。他好乖。。就是现在清醒了没得见爸爸妈妈肯定觉得爸爸妈妈怎么不要康康了。。

2011/05/03回复

康爸更新:谢谢大家一直以来对王梓康的关心和帮助,谢谢大家!
今天上午FW医院来电话通知咱,说孩子已经从小监护回到了普通病房,让孩子妈妈去医院照看孩子,很激动,所有需要用的东西老早就收拾好了,接完电话拿起东西直奔医院,终于见到了孩子。。。
因为刚做完手术,孩子体质还不好,没劲,哭声像小羔羊似的,很低弱,现在还在用仪器监护,心率最高的时候是103——109,最低的时候是81——90,呼吸是27——41左右的,比起前一次手术后要好很多,氧气还是24小时吸着,输的液是美平,还有口服强心利尿药。。。
医生说孩子现在应该说是最好的结果了,但是最近半年至一年的是孩子最危险的时候,因为体质虚弱,最怕感冒发烧感染了,挺过这个危险期,孩子应该能好一点!
现在康康每天还是限食600毫升,今天吃的也挺好,一次可以吃80毫升小百肽,尿的也还行,医生说尽量少给孩子喂水,就怕利尿不好再引起腹水,今天体温还行,37.3——37.4的,医生说继续观察,随时有情况及时汇报!
真的非常感谢各位好心人士对我们的关心和帮助,谢谢大家。
还有,孩子下午的时候已经可以自己拿着安抚奶嘴往嘴里送了,氧气罩扣在嘴上不舒服他也知道自己拿手扯了,精神还可以的,偶尔还会翻身抓东西,很高兴孩子可以活着了,谢谢大家,谢谢!
[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-5-6 23:55 编辑 ]
今天上午FW医院来电话通知咱,说孩子已经从小监护回到了普通病房,让孩子妈妈去医院照看孩子,很激动,所有需要用的东西老早就收拾好了,接完电话拿起东西直奔医院,终于见到了孩子。。。
因为刚做完手术,孩子体质还不好,没劲,哭声像小羔羊似的,很低弱,现在还在用仪器监护,心率最高的时候是103——109,最低的时候是81——90,呼吸是27——41左右的,比起前一次手术后要好很多,氧气还是24小时吸着,输的液是美平,还有口服强心利尿药。。。
医生说孩子现在应该说是最好的结果了,但是最近半年至一年的是孩子最危险的时候,因为体质虚弱,最怕感冒发烧感染了,挺过这个危险期,孩子应该能好一点!
现在康康每天还是限食600毫升,今天吃的也挺好,一次可以吃80毫升小百肽,尿的也还行,医生说尽量少给孩子喂水,就怕利尿不好再引起腹水,今天体温还行,37.3——37.4的,医生说继续观察,随时有情况及时汇报!
真的非常感谢各位好心人士对我们的关心和帮助,谢谢大家。
还有,孩子下午的时候已经可以自己拿着安抚奶嘴往嘴里送了,氧气罩扣在嘴上不舒服他也知道自己拿手扯了,精神还可以的,偶尔还会翻身抓东西,很高兴孩子可以活着了,谢谢大家,谢谢!
[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-5-6 23:55 编辑 ]
2011/05/06回复

感谢大家,谢谢。
康康今天会笑了,精神也比昨天好些了,现在看上去好像变了模样,眼睛瘦的凹进去了,不过吃饭倒是还可以的,养养应该可以长胖点的。。。今天尿的不太多,医生给开了速尿注射,缓解了很多。。。
祝福孩子们都早日恢复健康,真的很期待!
康康今天会笑了,精神也比昨天好些了,现在看上去好像变了模样,眼睛瘦的凹进去了,不过吃饭倒是还可以的,养养应该可以长胖点的。。。今天尿的不太多,医生给开了速尿注射,缓解了很多。。。
祝福孩子们都早日恢复健康,真的很期待!
2011/05/08回复

康爸更新:谢谢大家,谢谢!
这是康康今天拍的胸片,手术前右心占了三分之二的胸腔,现在好多了,小了...但是左肺还是有痰,可能和孩子喜欢左侧身睡觉有关,医生让平时多拍拍左后背!
到今天下午,康康有两天没排便便了,使劲往外顶,疼的直哭,护士给灌了开塞露,拉了一下午,算是拉舒服了,体温还因此降了不烧呢,现在是36.4——37.4之间吧,今天是周二,每周秤体重的时间,康康现在体重是6.5KG,瘦是瘦了点,但是心脏问题解决了,肉慢慢的会长上来的。。。。
这是康康今天拍的胸片,手术前右心占了三分之二的胸腔,现在好多了,小了...但是左肺还是有痰,可能和孩子喜欢左侧身睡觉有关,医生让平时多拍拍左后背!
到今天下午,康康有两天没排便便了,使劲往外顶,疼的直哭,护士给灌了开塞露,拉了一下午,算是拉舒服了,体温还因此降了不烧呢,现在是36.4——37.4之间吧,今天是周二,每周秤体重的时间,康康现在体重是6.5KG,瘦是瘦了点,但是心脏问题解决了,肉慢慢的会长上来的。。。。
2011/05/11回复

妈网改版这几天着急坏了,今天一来看见的是好消息,真的好开心,不过康康真的瘦了很多,一岁多的人,才十来斤。
请帮忙问问康康爸妈,康康现在缺什么,奶粉还是什么营养品,我想给康康买点。
希望康康从此健康快乐。
请帮忙问问康康爸妈,康康现在缺什么,奶粉还是什么营养品,我想给康康买点。
希望康康从此健康快乐。
2011/05/14回复



康爸更新:衷心的感谢大家一直以来关心和帮助我们的,谢谢大家。经历了八个多月漫长的治疗,王梓康今天终于痊愈出院了,关于费用的问题这**整理一下给大家过目,还有剩余的儿希的四千多块钱,施乐会的两千多,还有MARY姐帐号上的一万四千余元,共计两万多吧,请各位妈妈商量一下看看转给哪位有需要的小朋友吧,我也不知道怎么说,也没经历过这些事,如果有做的不得当的地方还请大家多多谅解!
一路走来,我真正的感受到了来自全国各地好心爸爸妈妈的爱心,谢谢大家一直陪伴着我们挽救孩子,谢谢大家!
2011/05/14回复

康康已经出院了。。。妈网改版我上不来。。。谢谢各位妈妈。。。尿布我刚刚又给康康买了。。。奶粉应该还有几罐。。。我再问问。。。谢谢各位妈妈。。康康终于挺过来了。。。我好开心。。。
2011/05/14回复