康康今天回到山东了。。。康康加油。。以后要顺顺利利。。

大家好!我叫王建伟，来自山东省泰安市东平县，我有一子，生于2010年4月22日叫王梓康，出生第三天便被检查患有先天性心脏病（右室双出口，法洛四联症，肺动脉重度狭窄），医生告诉我们，孩子的病如果没有生命危险的话，要等到六个月以后才能做手术，于是我们按照医生说的方法精心的护理着，使孩子平安的度过了百天!       当我正为这平安的百天而尽享初为人父的喜悦之时，孩子从母体里带来的免疫力开始下降，感染了小儿肺炎，我们当地医疗水平还不够，没有医院敢接收孩子，这让我们开始惊惶失措，后来辗转泰安市中心医院，经过医生短暂的治疗，孩子的病情得到了控制！
      于今年9月6号我们从老家来到了北京阜外医院，9月7号开始排队给孩子做检查，9月15号我们拿到了孩子做血管造影的结果（在下图），当时主治医生是六病区李岩医生，李医生说孩子患的是“法洛四联症”里面最严重的一种病，不能一次根治，要做两次手术，第一次只能做百分之二十，先保住孩子的命，下次手术才能根治，手术时间要等主任安排，先让我们排队住院！！
      我们安排好了住宿就开始了漫长的排队过程，终于在国庆节结束后我们于10月11号我们住进了六病区，在这一个月的漫长等待的过程中，小康康反复感冒发烧，拉肚子，去了十几次北京儿童医院，住进医院以后一个星期，孩子又患上了病毒性肠炎，因为阜外医院只看心脏病，所以医生劝我们去北京儿童医院先把孩子的肠炎治好，于是我们在10月18号就去儿医做相关检查，在儿医输液六天。
         10月27号我们又排队住进了阜外医院，现在孩子于11月17号由阜外医院六病区主任李守军大夫主刀做了姑息手术（右室双出口中线分流术）！
         术后我们没有为孩子病除而兴奋，相反我们多了几许担心，因为孩子到了现在还没有从小儿术后恢复室（ICU）里面出来，术后第二天医生就撤掉了呼吸机，但是孩子还是不能自主呼吸，医生又把呼吸机插上了，医生说孩子现在不适应做过改变的血管，需要慢慢恢复，现在已经过去一个多月了，前两天医生又说孩子现在肺部有分泌物，用药也没见好转，医生通知我们要把孩子的气管切开，方便插管给他吸掉肺部的分泌物，请儿童医院的专家来做的气管切开术，现在医生在给孩子用一种叫做“科赛思”的药，一支就要2100元！
         前几天ICU的医生打电话告诉我们，想最近尝试给孩子拔管，但是孩子肺部有出血，医生只好又给孩子装上全套设备，不是我小气啊，这一撤管一装管，我们就要多交五六千块啊！我不是埋怨大夫，我只是觉得人民币在医院真的很不值钱，我们东拼西凑借来的十几万块钱已经没有了（来北京3个多月了，交给阜外前前后后有十多万块了，在儿童医院花了近两万，这三个多月租房加[url=http://bbs.**/tag-%E7%94%9F%E6%B4%BB.html]生活[/url]费，我爱人是过敏体质，又有乳腺炎和咽喉炎，在哪个医院都不能输液退烧，高烧39度8，真的急的我直哭）！
         现在医院说我们已经欠了八万多，医生让我们马上筹钱交上，现在我们每天只交药费，别的可以先欠着医院的，可是都三十几天了，现在每天的药费我们也交不起了，面对医生的紧急催款，我无处可寻，孩子随时面临停药的危险，我只能说着小话，陪着笑，让他们暂缓。可是，我知道能暂缓多少天啊？亲戚朋友，我能借的全借了，没有人在接我电话了，真的，朋友们，这感觉就象似咱们的孩子马上要掉进河里了，我这做爸爸的只能眼看着孩子落水而束手无策，太痛苦了，所以我每天都打电话，求爷爷告奶奶的向我电话本上的每一个人借钱，刚开始还能借到三千两千，到后来只能借到三百五百！
         熬到现在，基本没有亲戚朋友接我的电话了！可医生还说术后恢复还得三四万，我实在无路可走，为救我儿，我都想捐出我的一只眼角膜，哪怕再捐出一个肾，只要有慈善机构需要，我都会捐出来的，我可以签定具有法律效力的保证书，请原谅我的自私，我就一个要求，就是希望能有慈善机构帮我把小康康的病治好，小康康得的不是什么绝症，他有很大很大的希望痊愈，医生说以后除了不能参军或者做运动员，他和正常人一样，[url=http://bbs.**/tag-%E5%AD%A6%E4%B9%A0.html]学习[/url]工作结婚生子什么都不影响，我都二十多岁，基本人生也都体验了，孩子们还小，如果我可以换回我的孩子，可以给别的小[url=http://bbs.**/tag-%E5%AE%9D%E5%AE%9D.html]宝宝[/url]带来光明，可以把各项器官捐给别的患病的小宝宝，那么我会义无返顾的去死。。。。。。
         请大家不要说我的思想太过激，我愿意承受所有的法律责任！因为我真的没有办法了，我不想眼睁睁的看着孩子落水而自己却一点办法也没有！曾经我也想过，我觉得自己以后还有很多年可以去打拼，我觉得以后会好起来的，于是我就在想为什么现在买房子、买车子可以贷款，我给孩子看病为什么就贷不到了，人家银行是真不贷给我们啊！咱们没有什么可以做抵押的东西，唯一值钱的就是我结婚时家里盖的五间平房，因为是在农村老宅基地上盖的，根本没有房产证，再说现在都到城里去买房子，家里的房子是既不值钱也不能给银行做抵押，各位好心的妈妈们，求求你们帮帮我，真的，不到万不得已我们不会给你们添麻烦的，帮帮我们吧！孩子还需要做第二次手术，这次只做可百分之二十，法洛四联症要在半年以后做，按照这样，下次手术估计还要准备十万元左右，大家帮帮我们吧，帮帮小康康，救救他，我一定不会忘记大家的恩德，我们一定好好[url=http://bbs.**/tag-%E6%95%99%E8%82%B2.html]教育[/url]他，他长大了我们会告诉他是这个社会上的好心人士给了他第二次生命，让他做一个对得起社会对得起大家的人，我们会和他一起把这份爱心传递下去！谢谢大家！谢谢！

[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-5-6 23:51 编辑 ]

2011/02/14

全部回帖

欣桐妈妈沙发

我也是一位先心病患儿的母亲，我了解那种痛，在此祝福康康，一定要挺住，有很多人在背后支持你的。
另：我想给康康的父母一个医疗信息，我的孩子也是先心病患儿，但他得的是比较轻微动脉导管未闭（简称PDA），他是在广州中山附一院做的微创手术，术后复完得不错，现在已经跟一个正常孩子是一样。所以我想你们可以来广州的中山一院心脏儿科咨询下，看看康康这种情况是否有更好的治疗方案。因为中山一院的心脏儿科全国有名的，特别是黄慧深教授是儿科心脏的权威，曾留学美国深造这个学科，你们或者来咨询一下黄教授。

2011/05/19回复

sunmoon楼板凳

欣桐妈妈:

我也是一位先心病患儿的母亲，我了解那种痛，在此祝福康康，一定要挺住，有很多人在背后支持你的。另：我想给康康的父母一个医疗信息，我的孩子也是先心病患儿，但他得的是比较轻微动脉导管未闭（简称PDA），他是在广州中山附一院做的微创手术，术后复完得不错，现在已经跟一个正常孩子是一样。所以我想你们可以来广州的中山一院心脏儿科咨询下，看看康康这种情况是否有更好的治疗方案。因为中山一院的心脏儿科全国有名的，特别是黄慧深教授是儿科心脏的权威，曾留学美国深造这个学科，你们或者来咨询一下黄教授。

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谢谢你。。康康已经做了根治术，但是好像有条人造血管若干年后还要换。祝福你的宝宝，希望天下的宝宝都健康快乐。

2011/05/21回复

sunmoon楼4楼

康爸19号晚更新：感谢各位妈妈，谢谢大家对康康的关心和帮助，谢谢晨妈给王梓康寄来了六桶小百肽，谢谢您，谢谢！

王梓康的血象结果出来了，血象有点高，正在用药中，今天来了一位很老的老专家去病房，说了几句话快把康妈吓哭了，他说王梓康的耳朵是畸形的，两只眼睛中间太宽了，可能是基因问题，让我们查一下，说这种孩子容易智力有问题，后来我又去找大夫问了，大夫说不用太紧张，王梓康的基因问题可能导致的他的心脏病，但是现在已经做了手术了，以后不会有什么影响了，眼睛和耳朵以后也不会有什么病变，就是以后有条件了可以查一下智力。。。。。我是觉得没什么，我觉得孩子很聪明，智力不能有问题，。。。谢谢大家，孩子还有好几项检查还没有出结果，老天爷保佑他有个好肝好肾吧！

2011/05/21回复

sunmoon楼5楼

祝福康康。康爸在YAO，LAN上传了些收据我没有一一转过来，最近有点忙，更新都不及时了，希望大家见谅。

2011/05/24回复

寒树6楼

康康加油~~

2011/05/24回复

sunmoon楼7楼

康爸更新：谢谢各位好心的妈妈，康康最近几天好像是出不了院了，因为肝肾功能还不太好，外加还需要排队做脑电图，医生又给加了几样药，今天输液一共150ML，其中罗氏芬30ML，VC20ML，马思平30ML，丙球50ML，盐水20ML，丙球是新加的，因为康康昨天和今天有些低烧，37.6，37.8的，医生说输些丙球增强一下孩子的免疫力。。。。王梓康在阜外剩余的一万一千四百块钱今天退到了我的工行卡中，正好医生说让交钱，我就交了三千，丙球和脑电都不便宜，所以。谢谢各位妈妈，谢谢大家，谢谢！

2011/05/25回复

sunmoon楼8楼

康爸更新：谢谢各位妈妈，谢谢大家！康康昨天晚上做了脑电图，一共做了四个多小时，好像叫做视频脑电图，因为要一会让孩子睡觉，一会又要叫醒，所以折腾了很久，一直到了深夜一点才捞着睡觉，检查结果大概要两三天才能出来。上面第一张照片，康康的纸尿裤尿满了，抛去尿裤重量，一共130克，呵呵，也没敢给他换，好不容易睡着的，真不舍得吵醒他。昨天一共吃了720毫升，输液120毫升，还没算吃的鸡蛋喝的米粥，现在是能吃能喝能睡的，就是还有时候颤抖，再看看脑电图结果吧，但愿只是缺钙！
嗯，谢谢大家了，谢谢！祝福孩子们都早日康复！加油啊！

2011/05/27回复

邓静思9楼

谢谢各位的爱心帮助。

2011/05/27回复

sunmoon楼10楼

康爸昨日更新：谢谢大家，谢谢各位好心的妈妈，谢谢！康康现在除了肺里还有点痰，还有颤抖，别的都好了，也不发烧了，闫大夫说等看看脑电图有没有事，如果没啥大事下周一应该就可以出院了！
今天医生把康康胸前伤口的纱布拿掉了，伤口恢复的不错，我去给康康买了鸡胸治疗仪回来，充好电打算明天起就开始给孩子带上，再配合阜外医院发的疤痕贴一起用，尽量把胸前鼓的那块慢慢治好吧！
因为有一种医生开的补钙的药医院没有，我拿着医生开的条去药店买的，叫做“复方碳酸钙泡腾颗粒”，医生建议给孩子吃这个，等康康再结实点了再抱他出去晒太阳，怕他风吹感冒了什么的，慢慢呵护着养吧！
另外康康现在可以喝米粥和面条了，呵呵，能吃真正的东西了，应该对他身体营养比较好一些，等他出院了就用睿睿妈妈给买的料理机给他做更多好吃的东西吃！让他长的结实点！
非常谢谢大家对康康的关心和帮助，谢谢大家！谢谢！

2011/05/29回复

sunmoon楼11楼

康爸更新：谢谢大家，给大家报个平安，谢谢DYNQQ12 妈妈给康康买的夏天的衣服，谢谢您！

康康今天还是挺好的，也吃了很多面条米粥，今天也把鸡胸治疗仪带上了，因为他还不习惯，老是哭闹，所以医生说带在衣服外面也可以，等孩子慢慢习惯了再给他带到衣服里面，看看明天脑电图结果怎么样，真希望明天就出院！
谢谢各位妈妈，谢谢大家，祝您们全家幸福安康，谢谢大家！

2011/05/30回复

saray_weng12楼

7很巧我家宝宝叫王梓霖出生于10.10.22 比梓康小半岁看着特别心疼希望宝宝健健康康

2011/05/30回复

大爱无僵13楼

祝福孩子痛心

2011/05/30回复

sunmoon楼14楼

康爸更新：谢谢各位妈妈，谢谢大家对康康的关心和帮助，这张是前天给康康交的两千块钱，忘记传了。
今天康康没能出院，前面冬冬妈妈也提到了，康康各项情况都不错，就是一项反映炎症的C反映蛋白还高，屈大夫说正常应该是8，现在康康是36，高出了好几倍，主任说让再打两天针，要不然还有可能出院以后继续发烧，那就打吧，医生今天还给康康调病房了，原来住三人间，今天调到了两人间，和另外一位也是先心的小宝宝可可他俩住在一起，防止快治好了再被感染。康康的脑电图结果还没有出来，因为医生和脑电图工作人员不在一个部门，所以也是不清楚具体什么时候能出来，只有再等等了，让大家跟着费心了，谢谢大家！今天康康穿上了DYNQQ12 妈妈给买的夏天的衣服，很漂亮，也很舒服，今天才发现孩子后背脖子根起了一点痱子，这两天气温有点闷热，明天把痱子粉给孩子带去抹上，没事的！
谢谢大家了，让大家跟着担心了，谢谢了！

2011/05/31回复

sunmoon楼15楼

各位妈妈别太担心，如果大家从一楼开始看下来就知道孩子一直在好转，他一直在加油，臭康还真是个汉子啊，我坚信他能走过这些坎。快过六一了，祝天下的宝宝都健康。

2011/05/31回复

sunmoon楼16楼

康爸更新：今天康康的脑电图结果出来了，没有任何问题，大家也可以放心了，我也踏实了很多，孩子胳膊腿颤抖的问题现在无解，他也不是无意识的颤抖，而是激动的时候抖，咱暂且当作他是缺钙算了，应该没有啥别的事！
今天下午给康康又做了一个胸片，上面还是有白色斑点，但是康康不发烧，也没有痰，医生都说这不符合临床，估计是真菌感染，今天已经开了“大扶康”给孩子口服，明天说再化验个血，如果问题不大就让后天出院了，真菌吃药就可以下去了！
谢谢各位爸爸妈妈，谢谢大家！谢谢！

2011/06/02回复

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