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六岁白血病娃娃求助,希望您的爱心托起孩子的生命!

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六岁白血病娃娃求助,希望您的爱心托起孩子的生命!                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        我叫柴建友,家住遂宁市开发区北固乡水库村。2009年12月,我儿子柴力被确诊得了“慢性粒细胞白血病”,突如其来的打击让我绝望了。
可爱的柴力

看看自己吃的药

柴力在医院里的照片

   八年前我父亲瘫痪,已将家里的积蓄花得一干二净。而我只是一个普通农民,这几年一直靠在外打工维持生计,本以为可以勉强过日子,可孩子得了这样的病,家里实在想不出什么方法了。虽然医生一再强调,孩子如果不能及时得到治疗,最多只能再撑两个月。但是,光骨髓移植、骨髓配对,这两项医疗费用就得花40万元。孩子在医院做了八天化疗后,已经花费了3万多元,负债两万余元,家里已是山穷水尽,连借都借不来钱了。无奈之下,只能把孩子带回了家,每日靠着两片药物来维持病情。
爱心人士在柴力家里看望柴力

爱心人士给柴力带了一些东西

收到礼物的柴力很开心

   孩子还小,不知道白血病是怎么回事。我只对他说生病了,只要配合医生治疗,很快就会好。但聪明的柴力还是从村里人的流言蜚语中得到了一些消息。在他的心里,他觉得自己已经患上绝症,快要死了。“村里的小朋友都不愿意和我玩,说我是没有妈妈的野孩子,还说我快死了。”听到这些话后,孩子心情非常难过,回家就乱扔东西,有时他又像个大人似的安慰我安慰奶奶  。“我离开你们后,是去个没有痛苦的地方,你们要开心哦。”
柴力和奶奶

柴力的父亲柴建友

   我真是对不起孩子,没钱给孩子治病,甚至不能满足孩子想见妈妈的愿望。2007年,我妻子离家出走,之后就没有回来。妻子是打工时候,厂里同事给介绍的,自从回家后,她见家里这么贫困,就有些后悔了。我们因为家事闹过些矛盾,没想到她抛下才两岁多的孩子,就走了。孩子患病后,我给妻子打过电话,可她不愿意管孩子。
柴力的爷爷家里

柴力平时用的药

   去年12月份,柴力骨穿的结果显示病情复发。医生说必须进行大化疗,才能缓解病情。并且很难一直靠化疗控制,需要做骨髓移植。因为筹集费用困难,休疗了一个月,2月才去成都做大化疗。医生说这次化疗效果很好,已经控制住病情发展。但是想到以后的化疗,骨髓移植的巨大费用,甚至骨髓配对的钱现在都没有着落,我真是又惭愧又心痛。惭愧自己没有能力救孩子,又心痛我苦命的娃娃,他才六岁。他很羡慕小伙伴都去上学了,可是他自己只能一月一月的去做骨穿做化疗,就是这样也不知道还能维持多久的命。
柴建友的户口本

柴力的户口本

    求求爱心人士,帮帮我的小柴力,让孩子能延续生命,逃脱白血病的魔爪!您们的大恩大德我们全家永远不忘!
病情诊断证明

出院证明

贫困证明

该信息来自施乐会,如果你想帮助他,请点击
http://www.shilehui.com/A5485.htm


[ 本帖最后由 orangetulip 于 2011-4-21 19:53 编辑 ]
2011/04/21
全部回帖
坐禅坐禅沙发
白血重要的是提高免疫力,也就是提高患者的造血功能而不是化疗,化疗对病体的伤害是永久性的,不可逆转的,把整个人的免疫系统都给打坏了,怎么对抗疾病!!!阿米陀佛!!!保佑孩子早日康复
2011/07/07回复
寒树寒树板凳
转O妈妈发的 柴力最近照片~感恩妈妈们的关注!









2011/07/09回复
谢谢大家关注,谢谢寒树顶帖!
最近一个月忙的焦头烂额,都没顾上来更新,真是惭愧。

柴力一直在等床位。7月19号父子二人去了成都,但是医院还是没有空床位,主治医生说有了床位电话通知,所以他们在成都呆了两天又回家了。一直到现在都没有等到,足有一个月了,怎么这么难有木有!
希望只是更多病人去该医院治疗,千万不要是得血液病的病人更多了。希望柴力赶快住上院,不要耽误了治疗!
2011/07/28回复
坐禅:
白血重要的是提高免疫力,也就是提高患者的造血功能而不是化疗,化疗对病体的伤害是永久性的,不可逆转的,把整个人的免疫系统都给打坏了,怎么对抗疾病!!!阿米陀佛!!!保佑孩子早日康复
查看原文
谢谢您!
柴力这次拖了一个多月还没有能按期化疗,也许对他来说反而是好事。
2011/08/15回复
前几天打电话问了成都军区总医院的帅医生(她是主治医生刘医生的助理医生,也是柴力的老乡),帅医生说最近床位确实很紧张,一直都没有空床。我婉转问会不会主治医生对柴力上次转回遂宁治疗有意见。帅医生说怎么会,他们对于柴力为了报销高一些而回遂宁很理解。问完我又有点后悔,这样直接把疑问问出来好像比较令人尴尬,不过实在是为柴力心急。希望小柴力治疗顺利!
2011/08/15回复
可怜的孩子,要坚强~
2011/08/15回复
可怜的柴力,希望能早日康复。
可是大家知道白血病的成因么,除了环境的污染,如今滥用抗生素也是白血病的成因之一。
在二十年前,白血病是相当严重的病,可是如今白血病变得和感冒一样多了。
2011/08/31回复
寒树寒树9楼

加油加油!
2011/09/06回复
报告好消息。前天柴力爸爸说医生说无需化疗,通过服药继续降白细胞即可。以后的治疗也是以服用羟基尿为主。对此,我本来挺有疑惑,因为上次柴力到成都等床位期间,主治医生说柴力已转回慢粒,但最好再通过化疗巩固下治疗效果。也因此,一直在等待床位。这次好容易住上院,为什么又不化疗了?

我打电话给帅医生询问原因。帅医生告诉我柴力骨穿的结果表明骨髓状况很不错,没有化疗的必要。七月份检查时建议化疗是根据刚转回慢粒而给出的谨慎建议,看现在的情况无须化疗。目前柴力的状况主要是白细胞比较高,化疗太伤害身体,不如通过服药控制白细胞。慢粒病人一般都是服药治疗的,有的可以维持多年不恶化,有的比较快对药物不再敏感。

跟医生沟通过后,基本放心了。抛开经济因素,医生应该会为病人进行尽可能有利的治疗吧。
2011/09/09回复
对于以后的治疗,考虑一方面给柴力父子先做个骨髓配型,然后在骨髓库寻找是否有匹配的骨髓;另一方面开始服用中药,中西医结合治疗。以后具体采用什么样的治疗方案,看中医治疗的效果和骨髓配型的结果综合考虑。柴力爸爸以前倾向于中西医结合治疗,可是他主要是觉得移植无望,现在他也赞成该方案。

虽然骨髓移植这么巨大的款项筹集起来很困难,但是我想还是要看哪种治疗方案对孩子最好,不能只因为筹款困难就放弃治疗的希望。如果中医治疗效果好,当然就无需做移植。可是中医治愈白血病也是很有难度的,所以先给孩子做配型(时间比较漫长),做两手准备最稳妥。

柴力爸爸打听到在华西医院做骨髓配型需要提前一周登记,等柴力出院他会带孩子去登记。
2011/09/09回复
感谢众位爱心妈妈和其他爱心人士对柴力的关爱!
在中秋佳节即将来临之际,祝愿大家中秋快乐,阖家幸福!
2011/09/09回复
寒树寒树13楼
呵呵,小柴力加油!!中秋愉快~~
2011/09/10回复
看完了以上的贴,先祝孩子健康顺利。

说说我的看法,孩子现在是已经有了从CML病变ALL的现象,我估计很有可能是CML的加速期、希望不是急变期吧,对于CML,服用格列卫是很好的,建议马上进行Ph染色体和BCR-ABL融合基因检查(不知道该医院能不能进行这些检查),看能不能用格列卫,如果可以,中华慈善总会有对于贫困家庭免费赠送格列卫的项目,尽快申请。其实只要条件允许,确诊慢粒后就应该尽早开始格列卫治疗,而不应该等待加速或急变,因为很明确,加速期或急变后使用格列卫的效果也不理想,现在希望不会太晚。

至于骨髓移植,不是首选,但最后也很有可能要走这一步,还是先从直系亲属间配型看看,例如父母、兄弟姐妹等,估计希望很大,起码也是半相合的,都不行就去中华骨髓库里面找,配上的几率也很高,这事不能拖,有备无患。

不管是现有的格列卫治疗,还是异基因干细胞移植,对于加速期、急变期的CML,效果都不理想,尤其是急变期,因此,慢性期的病人千万不要抱侥幸的心理,除非是实在没有条件,否则不应该把格列卫治疗、异基因干细胞移植这些好的治疗选择留到加速或急变后再采用。

最后说一句,如果最后真要涉及异基因干细胞移植(也就是骨髓移植),无论是亲缘间半相合,还是骨髓库的全相合,都建议去北京上海的大医院去做,推荐北大人民医院、307医院、道培医院、另外天津血研所也不错,首选是北大人民医院,那里是全国第一的,儿童CML或ALL移植预后都很好的,不用担心,痊愈的可能性很大,不过这一切都是建立在高昂的医疗费上,估计最少也要2、30万。
2011/09/10回复
寒树寒树15楼
自在闲人:
看完了以上的贴,先祝孩子健康顺利。说说我的看法,孩子现在是已经有了从CML病变ALL的现象,我估计很有可能是CML的加速期、希望不是急变期吧,对于CML,服用格列卫是很好的,建议马上进行Ph染色体和BCR-ABL融合基因检查(不知道该医院能不能进行这些检查),看能不能用格列卫,如果可以,中华慈善总会有对于贫困家庭免费赠送格列卫的项目,尽快申请。其实只要条件允许,确诊慢粒后就应该尽早开始格列卫治疗,而不应该等待加速或急变,因为很明确,加速期或急变后使用格列卫的效果也不理想,现在希望不会太晚。至于骨髓移植,不是首选,但最后也很有可能要走这一步,还是先从直系亲属间配型看看,例如父母、兄弟姐妹等,估计希望很大,起码也是半相合的,都不行就去中华骨髓库里面找,配上的几率也很高,这事不能拖,有备无患。不管是现有的格列卫治疗,还是异基因干细胞移植,对于加速期、急变期的CML,效果都不理想,尤其是急变期,因此,慢性期的病人千万不要抱侥幸的心理,除非是实在没有条件,否则不应该把格列卫治疗、异基因干细胞移植这些好的治疗选择留到加速或急变后再采用。最后说一句,如果最后真要涉及异基因干细胞移植(也就是骨髓移植),无论是亲缘间半相合,还是骨髓库的全相合,都建议去北京上海的大医院去做,推荐北大人民医院、307医院、道培医院、另外天津血研所也不错,首选是北大人民医院,那里是全国第一的,儿童CML或ALL移植预后都很好的,不用担心,痊愈的可能性很大,不过这一切都是建立在高昂的医疗费上,估计最少也要2、30万。
查看原文
你是医生吗?真厉害~~谢谢你

小柴力爱心**:117397471
2011/09/10回复
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