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腮裂瘘有妈妈听过吗?知道的妈妈进来说说,万分感激!

684334婴幼育儿

我宝今天被确诊为腮裂瘘。在出生时,左侧锁骨下方就有一个针眼样的东西,之前一直以为那是天生的没关系,后来针眼里面慢慢出现了一个鱼眼大小的东西,因为在皮下,所以无法看清是什么,因为一直没什么异常,就一直放着没管。这个星期开始,针眼下的东西慢慢肿大了,有大枣那么大一颗,摸的时候会滑动,表面还出现红肿。今天就马上把宝宝带去儿童医院,医生一看就说是腮裂瘘。我们一听都懵了,从来没听说这个东西。医生说里面是脓,现在先切开放脓,然后接下来几天作引流,等炎症消除之后就做切割手术。
没想到切开放脓是不打麻药的,当时医生这样一说我就担心了,不打麻药,就算是大人都受不了,结果我宝宝就是在我和老公两个人按着的情况下,先给护士用针插进脓包力抽取脓液,然后再用刀片切开表皮,切开脓包,把脓液挤出,整个过程不打麻药。宝宝看着我,绝望的哭着,最后已经哭得没力气挣扎了,我扶正她的头的双手都已经颤抖了,看着鲜血直流,看着护士用力挤宝宝的脓包,那种无法形容的心疼,让我感觉我很后悔,为什么不早带她去检查而要等到今天,脓包已经长这么大了的时候!我是个不称职的妈妈!脓包挤完后,脓头被挤出,护士不敢再继续挤了,放了纱布进去引流,接下来三天时间宝宝的伤口要不断的被打开,抽出纱布又放进新的纱布,帮助把脓全部引出!不敢想象宝宝又被我们按着,伤口再次被打开的情景!
脓包处理完后,到输液处打消炎针,看着护士她已经哭得不行了,估计在她心理已经留下阴影。到了输液处,一躺在床上就开始哭,开始挣扎,还使劲想翻下床,结果又是我们两个按着她,针管扎到头上。该死的我又没按好她的手,结果她把针一推,头上马上就起包了,又要重新再扎针,接下来又是绝望般的哭声!到了这个时候我真是忍不住了,眼泪刷刷就下来了,宝宝看着我,似乎看懂妈妈的心思,眼睁睁看着我,后来慢慢平静下来!
整个一天都是揪心的一天,无法接受宝宝要承受这样的痛苦,明天还要去做引流,希望我的宝宝早日康复!
在这求助万能的妈网,有没妈妈知道这个病,想给宝宝切除这个东西,那个医院比较好?儿童医院可以吗?有没有更好的医院适合这个手术的?
2012/06/24
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hyrs778hyrs778沙发
羊城小女侠:
您如果是上海那边的话,我建议你到上海儿童医院找吕志葆,我们群里很多宝宝都是他做的,他是这方面的专家。
查看原文
吕大夫我们去看过的,哎,说的都比较不乐观,感觉医生不大愿意接这个手术的样子。
2013/09/29回复
hyrs778:
吕大夫我们去看过的,哎,说的都比较不乐观,感觉医生不大愿意接这个手术的样子。
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你宝那个位置?很复杂吗?陈良嗣我还没去看。如果上海不行就去北京九院,听说很复杂的都做过。你有加我们腮裂瘘群吗?
2013/09/30回复
小JAN小JAN4楼
一切会好起来
2013/09/30回复
羊城小女侠:
你宝那个位置?很复杂吗?陈良嗣我还没去看。如果上海不行就去北京九院,听说很复杂的都做过。你有加我们腮裂瘘群吗?
查看原文
我家宝贝是第一腮裂瘘,就腮颌下有个小洞,瘘管比较长有3-4cm ,之前照CT有两条管道,主要怕伤到面神经。有这样的群吗?怎么才能加入?
2013/10/13回复
羊城小女侠 发表于 2013-09-30 10:45
回复 hyrs778 的帖子

你宝那个位置?很复杂吗?陈良嗣我还没去看。如果上海不行就去北京九院,听说很复杂..
你好,我在妈网看到您,我也是腮裂瘘的宝妈,宝宝才五个月大,心里好难过,请问可以跟您请教吗?腮裂瘘群可以加我吗?万分感谢!
2017/03/25回复
hyrs778 发表于 2013-10-13 23:19
回复 羊城小女侠 的帖子

我家宝贝是第一腮裂瘘,就腮颌下有个小洞,瘘管比较长有3-4cm ,之前照CT有两条管..
你好,请问您宝宝的腮裂瘘治愈了吗?非常感谢亲
2017/03/25回复
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