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妹妹的儿子得了急性淋巴白血病(不求捐款,求各方相关有用信息)

788766婴幼育儿

我们曾经算是幸福的一大家子,两姊妹,各自有自己的小家,有可爱的孩子,有稳定的工作收入,妹妹的儿子刚过7岁生日。每到周末带上父母孩子到处游玩,这个暑假刚刚才两家人带着小孩长途旅行回来。

旅行回来的第四天下午(820日),我在家陪女儿睡觉,听到外面手机执着地不停地响,无奈起床接了,妹妹带着哭腔语调不清说南方医院的教授说怀疑她儿子得了白血病,天啊,太突然了,去看地贫怎么看出了白血病!


不容你多哭多想,马上入院第二天做骨穿,下午教授便告知基本确定是白血病,具体分型还要时间,但治疗将马上开始!第三天将会做腰穿和静脉穿刺。在这短短一天时间里,除了哭,我们还要冷静地去分析去研究这个病,去确认下来的诊治如何最好,去确认自己确实给宝宝找对了医院。


经过多方打听商量,最后决定给宝贝转到孙逸仙医院的小儿血液科,说是南方最权威的医治儿童白血病医院,在国内也数一数二(实际上是不是我们也没时间去考证)。我们是投奔陈*教授去的,把希望全部寄托在陈教授身上了。

本来刚开始确诊后我看过几家北京著名医院的相关信息,但因为各方考虑,最后并没选择第一时间去北京,现在心里也一直对孙逸仙医院有疑问,希望接下来的治疗会让我们越来越有信心。

写这个帖子一是希望求助万能的MW收集各方面关于这个病的信息,希望得到有这方面任何点滴信息的MM们的帮助,例如医院信息、例如白血病儿童的饮食等,希望少走一些弯路,多一些提前应对的方法。二是希望给亲爱的MM们一些提醒,白血病并不远,它随时在威胁着可爱的孩子们,一定要小心,要及早发现,才有机会治愈。

新开通了微博,也是为了更快更多地收集各方信息,一有时间会陆续把治疗过程写上来,也把宝贝的点滴进步记录下来,马上要开始打仗了,宝贝你要坚强,我们一定能赢!

微博帐号:有爱就能赢
2012/08/29
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coolsee2000 发表于 2012-8-29 13:11
回复 诺力士妈妈 的帖子

其实系点发现呢个病的?

怎样发现的:

在近三个月时间里反复发烧,乏力,无胃口,手腕跌断骨并发现有感染,手脚很容易发生青淤,看了好几间医院,但都因为白细胞不高没向这方面考虑,后来验了有轻微地贫,怀疑是地贫引起这些症状,看到南方医院的吴学东教授看这个权威,便过去看,他从过往验单也看不出什么,说地贫很轻微没什么事,妹妹坚持下再做了血常规,结果一出,便发现坏事了。一般那些白细胞超高而作进一步检查的会发现得早,我家的一直不高,看了那么多医院教授没往这方面怀疑,耽误了
2012/08/29回复
诺力士妈妈:
怎样发现的:在近三个月时间里反复发烧,乏力,无胃口,手腕跌断骨并发现有感染,手脚很容易发生青淤,看了好几间医院,但都因为白细胞不高没向这方面考虑,后来验了有轻微地贫,怀疑是地贫引起这些症状,看到南方医院的吴学东教授看这个权威,便过去看,他从过往验单也看不出什么,说地贫很轻微没什么事,妹妹坚持下再做了血常规,结果一出,便发现坏事了。一般那些白细胞超高而作进一步检查的会发现得早,我家的一直不高,看了那么多医院教授没往这方面怀疑,耽误了
查看原文
哦,不过之前听儿童医院的医生说这几年患白血病儿童增多,哎孩子受苦了。。。。。
2012/08/29回复
帮顶 希望大家能提供更多有用的信息
2012/08/29回复
非常感谢大家
2012/08/30回复
十万分之四的机率也中了
2012/08/30回复
帮顶,希望宝宝坚强,加油,战胜病魔。
2012/08/30回复
可怜的孩子,这么小就受罪,楼主一家要坚强,要有信心, (来自手机端的回复)
2012/08/30回复
地贫是父母遗传的吧,希望楼主妹妹的小孩尽快康复。
2012/08/30回复
帮顶.希望宝宝早日康复.
2012/08/30回复
   宝宝加油!
2012/08/30回复
俊俏妈妈:
我姐姐的女儿也查出来白血病,儿童医院很多,看到这样的帖子,想到我们自己家的处境,很痛心,做好各方面的巨大压力吧,精神上、经济上,很折磨人。我们全家都在很努力,省钱,想一切办法去赚钱救治,具体的治疗的很多细节和注意事项目可以短我,我发相关资料给你,加油,我们一定要坚强
查看原文
也祝福你们,坚持一定会有好结果!
2012/08/30回复
经过7天的强的松激素诱导治疗后,昨天正式上化疗药了,昨晚宝贝吃得特别多,不知道是不是激素的作用,听说化疗开始后会吃很多,少食多餐。就是饮食方面还是不太清楚,有病友家属说最好什么也别吃,除了猪肉和鲩鱼,但网上很多资料却说什么都可以吃,要加强营养。自己的原则是每餐都做几个品种,一个饭、一个汤、一个粥、有时加一个甜品(红糖麦片、红糖番薯、芝麻糊等),因为宝贝以前常会说没胃口,如果只做饭菜,很可能他吃一口就不再吃了,只有不停地换,总有一种他喜欢的。
刚看了一下说最好不吃甜和高脂肪,又少了一种选择
2012/08/30回复
周尔晋的书有好多本的,我昨晚查了下,他另一本好像叫火柴棒医生手记上有写关于白血病怎么治疗的。
2012/08/30回复
希望宝宝能早日康复.
2012/08/31回复
hohonohohono16楼
可怜的宝贝,要坚信一定会好起来的
2012/08/31回复
希望宝宝早日康复,父母一定要坚强
2012/08/31回复
抱抱,宝宝会好的,一切都会好的
2012/08/31回复
刚入院的几天一直等输血,每次问都说已经申请,B型血比较紧张,还要等,宝贝连续几天来经历转院,两间医院都抽了很多血,最后都是以抽不出血而告终,一般到最后的两三管都是实在抽不出来了,前两天心跳到130多,还老叫头晕。我心急了,等不下去,觉得奇怪,B型血是最普通的血型,怎么会没血呢,上网细查,原来现在医院和血站之间有一种用血原则,叫互助献血,不是没有血,而是要病人自己找人指定捐血给自己,然后才可以用得上血。明白这点后便赶紧叫了亲戚朋友来医院拿了互助献血单,再到随便一辆流动献血车献了血,当晚便马上有血输了。这血可不会因为是亲人献的而免费哦,只是你用血的一个前提。而且你输的血并不是你亲人朋友给你捐的那一袋吧。
2012/08/31回复
抱抱楼主,抱抱宝贝,抱抱宝贝的父母,真心祝福,为你们祈祷。。。
2012/08/31回复
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