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【重型地贫邓关锦】经慎重考虑,决定保守治疗。祝福!

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关锦家人决定不做二次移植了,不想让关锦去冒那样大的风险。他们决定保守治疗。原先的筹款将用于关锦每月保守治疗费用!现停止筹款!感恩大家的关注!   

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这是一个历经磨难和曲折的家庭,漫长的求医路上,她们一路洒下了艰辛的泪水。茂名信宜邓关锦和邓小焕在2006年确诊为重型地贫,从此注定了她们走上一条艰辛而漫长的求血路。因为当地经常血荒,每个月家长带着一双儿女总要踏上跨省的列车千里迢迢外出求血,一输完血又风尘仆仆往家赶,多少次疲惫的两姐妹经不住困意在列车上沉沉睡过去!    2012年,妈妈肚里的孩子和妹妹小焕配型成功,眼看分娩在即,怀孕了7个多月的BB因为疲累过度胎死腹中,妹妹小焕脱贫的梦想就这样不幸地流走了。伤心欲绝的一家人感叹上天的不公。为什么两个重型地贫都会降临在她们家?为什么老天给了机会她们又要无情的扼杀掉,这个沉重的打击让小焕的妈妈一个月躺在床上无法原谅自已,如果当初能休息好点,此时小焕就有脱贫的机会了!
    2012年底老天和她们开了一个玩笑后,又将一个惊喜带给她们,姐姐邓关锦在骨髓库里找到了合适的骨髓。望着姐姐进入移植仓,妹妹羡慕的说;"姐姐幸运,不知我以后还有没有机会像姐姐一样可以脱贫?“
    幸福来得太快,恶运也来得太突然,2012年12月25日关锦住院,1月15日回输骨髓,一个多月都没见细胞,血像有上升的迹像,三五天输一个板。2月19日骨穿结果宣布:“供者植入只有10%。自身的细胞生长达到了90%”听到这个消息,家人如五雷轰顶都傻了,半天反应不过来。眼泪不争气的掉下来。别人同样做手术都成功了,为什么我们的就失败了?家人第一个想到的是先瞒住关锦,因为孩子受了太多苦.医生也尝试用各种办法令关锦的血像上升,比如打血小板生成素注射液,一支200元,关锦的家人说不管付出怎样的代价都要尝试一下,当时听到医院欠费时,懂理的关锦说妈妈我不打这个针了,太贵了,把这些钱留给妹妹治病。但家人如何舍得呀,两个都是自已的孩子。无论用怎样的办法,关锦还是三五天输一个血小板,高时才升到30多,四五天就掉到8-10,低时皮下就出血。关锦的爷爷每天都往医生办公室跑,去时期望这次能长,但一看到结果,次次都是失望而归!
   虽然家人刻意隐瞒,看着身边的小朋友一批批出院了,时间一长关锦就i察觉出来其中的秘密了,自已每天总有吃不完的药和打不完的针。有时看到爷爷从办公室失望回来的表情,从家人谈话的语气里慢慢知道了自已移植失败的结果。关锦变得更加沉默寡言了,白天一言不发地坐在床上,晚上睡觉时蒙住头眼泪悄悄地落泪,天天晚上泪湿枕巾,不敢给爷爷看见,心情苦闷时唯有用画画和写字来排泄心中的苦恼。懂事的关锦不想令爷爷难受,因为她知道爷爷的身体也不好,爷爷为了照顾她,血压升高,都是靠吃中药来维持!
   住院的日子不见天日,也无法出院,整整在医院待了九个月,花费了六七十万。改变这样的现状,其他的办法是只能再次移植!幸运的是关锦又再次找到了合适的骨髓,这次为了确保手术的成功率,南医的主任采用了多一套方案,别人全配的脐血加关锦父母的骨髓。
    为了帮补贴家用,63岁关锦的爷爷又出去打工了,一个人打两份工,在当地附近商场做司机兼搬运,一个洗衣机和冰箱最少是100斤,有的160斤,都是关锦爷爷一个人用背抬上两三楼的。有时250斤的重物就和别人扛,一天下来衣服也不知湿了多少次,为了孙女的重生爷爷无怨无悔地付出。从早上8:30上做到晚上10点钟,中午吃饭时间才可以休息一下,一个月的工资只有一千五六,但爷爷说再累,只要关锦能好起来他也愿意!
     关锦手术日期安排在2014年年初,缺口还有18万。第一次移植已令她们走到了山穷的地步,这次家人再次贷款五万元,为了巨额的手术费一家人在努力地筹钱,但还是杯水车薪,企盼社会的好心人能伸出援手帮帮这个苦尽甘来的家庭吧!盼您的爱心汇聚点燃关锦重生的曙光,为关锦的重生铺路!帮帮关锦好起来可以回到心爱的学校上学,万分感谢!

关锦的捐款网址:
关锦新浪微公益:http://gongyi.weibo.com/145934
施乐会:http://www.shilehui.com/A12206.htm
支付宝http://t.cn/zRthKw1







一家两个地贫儿,每个月输血和排铁的费用高达6,7千元,个个月远出外地求血












2013/02/19
全部回帖
寒树寒树沙发
一直没更新,因为关锦始终未能出院,病情也没有出现大家所期盼的奇迹
前段时间关锦妈打电话告诉我,已经在台湾找到初配,已汇款过去做高分了。如果配型成功,也唯有二次移植才能救关锦! 这20-25万的手术费,现在还不知道去哪里筹

愿一切顺利
2013/07/05回复
寒树寒树板凳
寒树:
一直没更新,因为关锦始终未能出院,病情也没有出现大家所期盼的奇迹前段时间关锦妈打电话告诉我,已经在台湾找到初配,已汇款过去做高分了。如果配型成功,也唯有二次移植才能救关锦! 这20-25万的手术费,现在还不知道去哪里筹愿一切顺利
查看原文
找到两个初配,一个C位不合,但医生说也可以做。保险起见,又汇钱过去给另一个供者做高分,全合的成功率高一点

关锦现在可以喝奶粉了,医生叮嘱家长给小孩补充营养,准备第二次移植

需持续关注!谢谢!
2013/08/01回复
7月4日关锦的白细胞3.03   血红蛋白91.3    血小板68.5   两姐妹将画好的画贴在床头的墙上,今天医生和护士都表扬她们画得好看。


2013/08/05回复
8月6日关锦的白细胞3.73   血红蛋白86.5    血小板31.3   今天抽血检查肝功能和铁蛋白,肝功能一切正常,铁蛋白由6月22日检查是5207到现在3278,降了2000
2013/08/07回复
8月8日关锦的白细胞3.6   血红蛋白89    血小板25   关锦又进步了,上次输板是8月3日,到今天有5天血小板仍然是25,关锦,要继续加油!我们希望听到更多好消息。
2013/08/09回复
第二个供者配型结果还没出来,期待好消息,关锦加油! (来自手机端的回复)
2013/08/23回复
Vs6643Vs66438楼
顶@@@下来看看~~~~~~~~~
2013/08/24回复
顶上去吧.
2013/08/25回复
CTRLZCTRLZ10楼
留点痕迹下。然后继续潜水去~
2013/08/25回复
22日关锦的白细胞3.79  血红蛋白97.9   血小板32
可怜的孩子,1月份移植失败,自己细胞又没长好,出院就是S路一条。家长苦苦支撑的高昂的医疗费,去借高利贷。。。妈妈说现在不能接受大家的捐助,因为关锦未来不知道会怎么样但如果关锦有机会做二次移植,还是希望大家帮一把,让关锦有机会与命运博一把妈妈的新浪微博@永远不离不弃爱着你们

2013/08/26回复
9月5日关锦的白细胞4.5   血红蛋白113.7   血小板22.7    昨天输了二个单位的全血,可能是输了血的原因,板由原来3号13.5升到今天22.7  ,关锦,要继续加油!
2013/09/06回复
关锦的血小板维持半个月没有输过板,白细胞3.84 血红蛋白101 血小板25.5 甲强龙已经停服几个月,赖主任今天又给关锦吃甲强龙。希望关锦的血小板能生长出来。
2013/09/11回复
anny819anny81914楼
加油!
2013/09/12回复
祝福
2013/09/12回复
12日关锦的白细胞3.78 血红蛋白97 血小板22.5
今天是关锦11岁生日,希望她早日康复!!
2013/09/13回复
寒树MM,什么支撑您一只为社会底层儿童呐喊欢呼?  
觉得MM很伟大,仰望您,帮顶
2013/09/13回复
关锦的白细胞6.27 血红蛋白93.4 血小板31.7 今天是关锦的生日,关锦收到最好礼物是血小板又长和您们诸多的爱,感恩您们不离不弃的爱陪伴关锦在医院渡过9月了,是您们的爱给她战胜病魔的勇气。谢谢!!
2013/09/13回复
春色明媚:
寒树MM,什么支撑您一只为社会底层儿童呐喊欢呼?  觉得MM很伟大,仰望您,帮顶
查看原文
孩子很坚强,他们的父母才真正的伟大
他们对孩子的爱,对生命的尊重,值得我们学习。
向所有勇敢坚持的家长致敬!
2013/09/13回复
永远不离不弃爱着你们
第二个供者配型的结果下来了,是全相合。关锦住院九个月了,因血小板一直长不起来第一次移植失败无法出院!医院里已花费六十多万。现在盼来了希望的曙光!希望老天眷顾下关锦,保佑供者体检顺利过关!医生说如果筹起钱尽快安排手术,手术日期大约在11月底可以进行! (来自手机端的回复)
2013/09/16回复
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