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心痛!地中海贫血,你真是吃人不吐骨的老虎吗?

11272102谈天说地

       最近,我看了公益版与备孕版的一些文章,关于地贫患者,不管是大人还是小孩,都给这只吃人不吐骨的老虎所难住了。        

       广东——地贫高发区。有多少地贫儿童在面临移植,医治的困难,而这些困难呈现在妈网的只有钱的问题了。因为现在各大医院都几乎用输血,排铁,移植这些方法来“医治”患者。有多少人为这些患者奔波于筹钱的问题上,不少人还是十万十万地祈求。难道真的用钱就可以解决了?唯有钱才是出见光明的出路?

       轻贫的父母,在怀孕期间做了检查,发现重贫(机率达20%)儿,不管多少个月了,还是不管已经是第几个了,都是引产,引产,再引产。按一般人的理解就是:与其让这病折磨孩子,折磨大人,耗尽家财,不如早点结束。
        不是说父母不爱孩子,而是我面对这些种种现实的时候,心痛之余我还是不禁大大的打个问号:地中海贫血,你真是吃人不吐骨的老虎吗?!

地贫,查了百度是这样解释的
      地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可以提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。


问题来了:这个珠蛋白链是什么?为何会有这样的异常?为何它会随着基因链一代代地遗传下去?
继续查百度:
珠蛋白基因——编码珠蛋白的基因。
针对地贫一般治疗方法是什么?——注意休息和营养,积极预防感染。
甚至上面还说到轻度地贫是无需特殊治疗 。(为何呢?是无谓浪费金钱吗?等严重了再医?还是医治的方法有所限制?)
既然一般的治疗方法是注意休息与营养,而且需要积极预防感染,那我自然联想到:因为营养不良,导致这病?而且因这病导致人体免疫力下降到需要“积极预防感染”的地步?
我再查百度。这些我查的关键词是:基因缺失与突变与营养的关系
摘要:神经营养因子在神经系统发育和生理功能发挥中具有重要作用。神经营养因子及其受体的基因缺失及突变是导致某些人类疾病,如各种先天性发育不全、神经退行性疾病和癌症等。
神经营养因子的表达与作用并不限于成熟神经元,甚至也不限于神经系统;而非神经元生长因子也有。


    那么,是否可以总结:地贫,是营养不良造成的,并可以遗传。
    如果是这样,那么移植并不是解决之道,毕竟不是人人都能有钱,有合适的提供源来作这个移植。解决这个,或者对轻贫来说,甚至站在预防基因有所突变而引发其它血液病或癌症的角度,关键在于营养是否均衡了。因为它关乎于我们的免疫系统!这是与生惧来的,需要好好保护的有机系统。


    对于师奶们来说,平衡家人的营养是件重要的事,广东的师奶更是注重煲汤,希望食疗能带来身体健康。但我们这些普通的老百姓是否真的懂得什么才是营养均衡呢?我们的身体是否真的对食物有一个良好的吸收,以满足我们身体机能的营养供给呢?这需要一个良好的消化系统,良好的吸收系统,良好的饮食习惯甚至生活习惯。


这不是一个仅有普通常识的平民老百姓能解决的。
但是,
起码让我们知道移植不是唯一的出路,不是靠输血,西药排铁就能维持他们生命,更不能让是否有钱成为那些重度地贫儿生命是否得到延续的唯一筹码。
起码我们知道当营养供给不合理,不正常时,会引发基因缺失或突变,引发多种病症,甚至伤及我们的后代。


那些焦急等着好心人好心企业捐钱捐物的爸爸妈妈,是什么逼你们进入这死胡同里了?
那些轻贫的爸爸妈妈,你们可否先停下来,不要轻易扼杀肚腹中的孩子,TA是个活生生的生命,虽然TA不能言语,不能表达TA自己的意愿。


奇迹,之所以罕有,是因为许多人不相信它的存在,还有少部分人相信它只存在别人的身上,自己却与此无缘。

2013/05/28
全部回帖
轻微如不重视,不正视,不找找自己的营养哪些不平衡了。那日积累月,会不会加重呢?

怀孕前后检查到,有没有人敢生出来?
2013/05/28回复
MW粉丝丝:
地贫是广东的地方病所以有好些人找外地人嫁娶以优化基因从优生来讲,的确是夫妻双方离得越远,生的孩子越优秀的比例多一些。我身边,男广州人,女广西人,两公婆都不靓,但生的孩子又白净又聪明。五官很像爸爸,但比爸爸白靓得多
查看原文
广东是地贫高发区是与饮食有关,因这病是与营养有关,营养不良造成基因缺失或突变。

你所说的只是一部分人,不是有效的根本办法。外地人也不见得都愿意选择广东人,不管是不是因这原因
2013/05/28回复
MW粉丝丝:
还有一对快60的老人家,男祖籍潮汕162,女河南人165,生个儿子190,和他老爸一个饼印,也是白,帅很多。
查看原文
这说明什么呢?基因优化?样子如何与其健康与否有关联吗?
2013/05/28回复
何紫妈:
同问,难道明知重症都要生下来吗
查看原文
那些认为不可生下来的是认定这病不可治或认为自己没能力治。而事实是不是真的如此呢?我就不认同。
2013/05/28回复
八景印通:
身边也有几个有地贫的,但都是轻微的。
查看原文
我那天看了一对轻贫的夫妻几次引产好几个验到是重贫的胎儿。教人心疼
2013/05/28回复
地贫是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致,不是楼主所讲由于饮食所致的。 ...
你没有以一颗平常心来看我的全文。也许当看了一些你就已经按捺不住心里的愤怒与激动了
2013/05/29回复
轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。
一般治疗
注意休息和营养,积 ...
这是目前重要治疗方法之一。上面你也标识得很清楚。是之一,是重要。没有说是唯一。却被各大医院所采用,难怪人们在心里就把它等同于唯一
2013/05/29回复
百度百科里大把资料,不懂的话可以去查,不要乱说。重症地贫患儿一般生命不超过10岁,轻度地贫的家庭医生早 ...
你查资料的方向在于你心里已经完全认定这是一个难治,唯有移植才能被根本解决的遗传病,是与基因有关的大病。并一口否决与我所到的营养问题
2013/05/29回复
芝麻扭一扭:
地中海贫血跟普通贫血根本是两码事,跟营养与饮食无关。英女皇家庭不还有遗传性疾病吗?难道也是营养与饮食引起的?
查看原文
我并没有混淆地贫与普通贫血,所以这不是我提出与营养,饮食有关的依据。

你上面的回复当中也说了我文中提到的珠蛋白链。我在文中也解释了,那是编码珠蛋白的基因。


地贫是因为这编码珠蛋白的基因,也就是珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常而引发。在你的回复与我的原文当中也提到过了。
但引发我再深入思考的,并不是科学家对重贫儿生命期限的定义,对目前被认为重要治疗方法之一的输血,排铁,甚至移植等这些医治方法。


而是我在文中提出的,为何会有基因缺失或突变这回事的发生?为何科学家们又会将一般治疗地贫的方法定义为注意休息和营养,积极预防感染(你摘录的百度解释中不是也有这一条吗?)
那既然是提出注意休息与营养,并需要积极预防感染。那是不是与我们的营养有关,与我们的免疫力系统有关?


你查过这方面的资料吗?或者你认真看了我原文了吗?你有在这方面考虑过吗?
2013/05/29回复
楼主,多读点书增加点常识好不好?加强营养就能避免遗传病,就能改变基因?真是天大的笑话。检验胎儿是否重 ...
检验胎儿是抽羊水查基因判断,这点我并没有否认。针对地贫一般治疗方法是什么?——注意休息和营养,积极预防感染。你想过为何科学家会这样说
2013/05/29回复
dimasrlchina:
你这种说法会误人的,请问你能治吗?否则还是相信医生吧!我相信如果医生判断重型几率很低也不会轻易建议流掉,优生不仅是个人的事情,
查看原文
是不是误导人,要看读者以什么样的心来完整地读我的原文。如果这颗心是不够敞开,不能客观看问题的话,会发生你所说的误导人的可能性。
我不能治,因为我不是医生。但我认识有一位重度急性再障的患者,已经花了26万多元来做各种化疗,每15天就必须输血来维持自己年轻生命的人,在传统中医的治疗下,已经停掉所有的化疗药物,升白针剂,甚至停输血50天了,由原来的不能下床活动,无力说话,到可以自己带3岁女儿一整天不觉得累,甚至与家人外出活动半天有多,仍觉得有劲,有精神。

这是不是人们期待以久的奇迹呢?如果当时他们不是到了穷途末路的地步,如果他们不是愿意再试一试,再重燃对生命的希望,他们不会迎来那一天的,不是吗?
2013/05/29回复
xm81719 发表于 2013-5-29 15:29
乙肝小三阳携带者的治疗方法也是注意休息,补充营养,定期复查,积极预防感染。那难道说乙肝遗传也和营养有 ...

乙肝,是一种由乙型肝炎病毒(HBV)感染机体后所引起的疾病。乙型肝炎病毒是一种嗜肝病毒,主要存在于肝细胞内并损害肝细胞,引起肝细胞炎症、坏死、纤维化。乙型病毒。

与我这里说的因基因缺失或突变引发的地贫,没有什么可比性。
2013/05/29回复
地贫是遗传病,与基因有关,与营养无关
为何会基因突变?为何会基因缺失?百度有没有这方面的资料呢?在我们的祖先有没有这病?
2013/05/30回复
地贫并不是真老虎,只要人们有个正常的认识。不要一遇到基因缺失或突变的原因就认识到此就足够了,就认定那是只有移植才是治愈的道路。

身边朋友的朋友患有急性重度再障,已经被医生下达移植的通知了。每15天就必须输血一次,但如果他们不肯相信自己还有未来,不肯更新自己的守旧的观念,不肯尝试。那么他们绝不可能得医治,截止到今天已经有50天没有输血,所有药物、针剂都早已经停止。

奇迹真的有可能在我们身上发生。
2013/05/30回复
古人有无此病不清楚,因为以前对此病还没有认识,且没有基因检测的技术。就像丙型肝炎是最近几十年发现的 ...
三大因素中第一条是环境的物理因素。第二三条是有从我们的食物、化妆品、家内装修而来的。那为何我们不重新审视自己平时的饮食习惯与营养问题
2013/05/30回复
楼主意思是等待奇迹,让天打救么?
你见过中医可以救重症急性再障患者,让他不仅50天不再输血,停掉所有的药物,并且日日有好转的例子没有?如果没有,那你也难以相信奇迹。
2013/05/30回复
好的营养及环境较少诱发突变。反而射线、化学因素等诱发突变,且发生的几率很低,而且正好变回原来的几率就 ...
低不代表零。如果有人忽略了这个低,就更没有机会了!于是等钱移植,等配对得上,甚至胎儿时就被引产这些悲剧会一出出上演,人的心会更麻木
2013/05/31回复
如果两人都是隐性是查不出来,我亲戚就是这样,小孩成了中度地贫,抵抗力很差,很容易就生病 ...
没错。而且有些地贫是新生儿6个月后才能检测出来的。至于产检能不能检测所有类型的地贫,我就没调查过。
2013/05/31回复
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