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心痛!地中海贫血,你真是吃人不吐骨的老虎吗?

11257102谈天说地

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看了主贴,好迷,再睇佐DLZ嘎回复,想问:LZ想表达嘎系唔系孕中验出胎儿即使患有重度地贫,都唔好引产,要生佢落嚟,然后注意研究营养同休息,咁呢个地贫儿就有可能唔发病,可以存活落去咁嘎意思?

如果系嘎话,咁呢种可能比重有几大?系唔系父母同呢个地贫儿一生都要小心翼翼生活,将毕生研究嘎课题重点放系营养研究方面?呢种生活系唔系呢干人等愿意过或者可以承受嘎呢?
2013/05/31回复
好的营养及环境较少诱发突变。反而射线、化学因素等诱发突变,且发生的几率很低,而且正好变回原来的几率就 ...
低不代表零。如果有人忽略了这个低,就更没有机会了!于是等钱移植,等配对得上,甚至胎儿时就被引产这些悲剧会一出出上演,人的心会更麻木
2013/05/31回复
如果两人都是隐性是查不出来,我亲戚就是这样,小孩成了中度地贫,抵抗力很差,很容易就生病 ...
没错。而且有些地贫是新生儿6个月后才能检测出来的。至于产检能不能检测所有类型的地贫,我就没调查过。
2013/05/31回复
Tequila_So:
看了主贴,好迷,再睇佐DLZ嘎回复,想问:LZ想表达嘎系唔系孕中验出胎儿即使患有重度地贫,都唔好引产,要生佢落嚟,然后注意研究营养同休息,咁呢个地贫儿就有可能唔发病,可以存活落去咁嘎意思?如果系嘎话,咁呢种可能比重有几大?系唔系父母同呢个地贫儿一生都要小心翼翼生活,将毕生研究嘎课题重点放系营养研究方面?呢种生活系唔系呢干人等愿意过或者可以承受嘎呢?
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如果这样做能换回自己骨肉的生命与健康,我想他们愿意付出自己力所能及的代价的。
2013/05/31回复
看了主贴,好迷,再睇佐DLZ嘎回复,想问:LZ想表达嘎系唔系孕中验出胎儿即使患有重度地贫,都唔好引产,要 ...
唔好意思我忍唔住了。。。
2013/05/31回复
唉!
我有个同事,也有地贫,LG没有,生的宝宝也很好,没有地贫。相安无事好几年了
结果,半年前宝宝被诊断出来有更严重的血液疾病了。
有些是挡不住的,唉!
2013/05/31回复
有个亲戚的儿子地贫,治疗用了近百万
2013/05/31回复
如果这样做能换回自己骨肉的生命与健康,我想他们愿意付出自己力所能及的代价的。 ...
其实父母生儿育女的时候,都是单方面认为的,也从来没有问过他们是否愿意生存到这个世界上,更加没有问过他们是否愿意不健康的到达这个世界啊
2013/05/31回复
如果这样做能换回自己骨肉的生命与健康,我想他们愿意付出自己力所能及的代价的。 ...
如果站儿女的角度,我是不愿意父母在这种情况下生下我的,因为我的一生基本上很难像正常人那样生活,对我来说是痛苦的
2013/05/31回复
如果这样做能换回自己骨肉的生命与健康,我想他们愿意付出自己力所能及的代价的。 ...
如果站母亲的角度,我也不愿意为了一个奇迹而让全家人(包括还不知道他/她怎么想的胎宝宝)一生生活在惶惶中。
2013/05/31回复
方舟穗清:
是这个意思的。有了父母给予的机会,他起码能有人的尊严,他已经不能选择自己是不是健康的,难道他还不能选择能不能活在这世上,以求得被医治,给予康复的机会吗?父母不能因为自己的问题,不想给自己压力,而擅自,轻易剥夺胎儿的生命。毕竟是自己的骨肉。当然,父母作这样的选择是痛苦的。有谁不爱自己的骨肉。所以恳请那些痛苦争扎的父母,在心痛之余想想自己也是患者,自己能活在这世上,为何TA就不能呢?这病不是绝症。除了我们要重视营养,生活细节,推翻以前自己认为不可能的事情(其实不是没有,而是自己没发现),不注重的事情外,还需要以此为信念,寻找医治的机会,不拘现有的,普遍认定的医治方法。这是那位急性重症再障患者被传统中医所医治,已经累计50多天不用输血,不用吃药打针的奇迹所感动的。在他花了26万多元让自己在几个名医院做化疗仍不得好转,在被医生下达必须每15天输血一次,治愈只有移植这一条路的情况下,他愿意尝试,愿意从绝望中给自己再多一次机会后,他真的遇到绝处逢生的转机了。而后期的治疗预计只需要3万元,就能使自己能重新回到工作岗位当中。这个真人真事深深地打动了我。真的希望有更多的人能遇见奇迹,相信奇迹。
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你所说的那个重度地贫患者,在所有同类患者中,占的比例是多少呢?能不能说是一个奇迹呢?好比有些癌症患者不治而愈,能不能就此认为癌症不用治疗就会痊愈呢?!我们不否认世界上有奇迹,因为一切皆有可能,但,称得上奇迹的,比例又是多少呢?明知道绝大可能得到不好的结果,仍然为了自己所为对宝宝生命的尊重,用他/她、其他家人(包括其他子女,如有的话)、自己的一生去下这个赌注,我认为反而是对所有人(包括社会上其他人,因为重度地贫的常规治疗是要用血的,现在血资源已经够紧张了)的不负责任,对生命的不尊重!
可能我接受的观念是权利始于出生吧。胎儿未出生前,自己没有选择权,父母更应该在保证他/她至少能像正常人一样生活的情况下,才生下孩子。

我反对轻率怀孕,轻率堕胎,但我同样反对一提到胎儿就说是生命无论如何都要生下来这仲观点!所以,我对LZ你本帖的观点不敢苟同!
2013/05/31回复
唔好意思我忍唔住了。。。
忍唔住乜啊?
2013/05/31回复
Tequila_So:
其实父母生儿育女的时候,都是单方面认为的,也从来没有问过他们是否愿意生存到这个世界上,更加没有问过他们是否愿意不健康的到达这个世界啊
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当你见到那些濒临死亡边缘的儿童眼里渴求,你就会体会到,无论什么人都有一个求生的意志力,是不容易忽视,是需要尊重的。
即使他们面对的是这样的环境,一个成年人都未必能承受的痛苦,他们依然希望自己能生存下去。
2013/05/31回复
Tequila_So:


当你见到那些濒临死亡边缘的儿童眼里渴求,你就会体会到,无论什么人都有一个求生 ...
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让一个对世界还没有太大认知度的胎儿不降生,和让一个已经对这个世界有相当认知的儿童或者少年不得不因地贫离开这个世界,哪个更残忍?
2013/05/31回复
你所说的那个重度地贫患者,在所有同类患者中,占的比例是多少呢?能不能说是一个奇迹呢?好比有些癌症患 ...
我提到那位仁兄不是重贫,是急性重症再障。是不同的病。而引出这故事是带给那些求生意志强,充分尊重生命的人一丝希望,不一样的选择。他们应得
2013/05/31回复
啥意思?
2013/05/31回复
Tequila_So:
忍唔住乜啊?
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支持你的提问。。。
2013/05/31回复
............
2013/05/31回复
我提到那位仁兄不是重贫,是急性重症再障。是不同的病。而引出这故事是带给那些求生意志强,充分尊重生命的 ...
我同意尊重人嘎生命,尊重人嘎选择,但同你观点最大不同,我唔将胎儿简单等同于人!
2013/05/31回复
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