方舟穗清
Tequila_So唔好意思我忍唔住了。。。
心痛！地中海贫血，你真是吃人不吐骨的老虎吗？
11260102谈天说地
广东——地贫高发区。有多少地贫儿童在面临移植，医治的困难，而这些困难呈现在妈网的只有钱的问题了。因为现在各大医院都几乎用输血，排铁，移植这些方法来“医治”患者。有多少人为这些患者奔波于筹钱的问题上，不少人还是十万十万地祈求。难道真的用钱就可以解决了？唯有钱才是出见光明的出路？
轻贫的父母，在怀孕期间做了检查，发现重贫（机率达20%）儿，不管多少个月了，还是不管已经是第几个了，都是引产，引产，再引产。按一般人的理解就是：与其让这病折磨孩子，折磨大人，耗尽家财，不如早点结束。
不是说父母不爱孩子，而是我面对这些种种现实的时候，心痛之余我还是不禁大大的打个问号：地中海贫血，你真是吃人不吐骨的老虎吗？！
地贫，查了百度是这样解释的：
地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。
问题来了：这个珠蛋白链是什么？为何会有这样的异常？为何它会随着基因链一代代地遗传下去？
继续查百度：
珠蛋白基因——编码珠蛋白的基因。
针对地贫一般治疗方法是什么？——注意休息和营养，积极预防感染。
甚至上面还说到轻度地贫是无需特殊治疗 。（为何呢？是无谓浪费金钱吗？等严重了再医？还是医治的方法有所限制？）
既然一般的治疗方法是注意休息与营养，而且需要积极预防感染，那我自然联想到：因为营养不良，导致这病？而且因这病导致人体免疫力下降到需要“积极预防感染”的地步？
我再查百度。这些我查的关键词是：基因缺失与突变与营养的关系。
摘要：神经营养因子在神经系统发育和生理功能发挥中具有重要作用。神经营养因子及其受体的基因缺失及突变是导致某些人类疾病，如各种先天性发育不全、神经退行性疾病和癌症等。
神经营养因子的表达与作用并不限于成熟神经元，甚至也不限于神经系统；而非神经元生长因子也有。
那么，是否可以总结：地贫，是营养不良造成的，并可以遗传。
如果是这样，那么移植并不是解决之道，毕竟不是人人都能有钱，有合适的提供源来作这个移植。解决这个，或者对轻贫来说，甚至站在预防基因有所突变而引发其它血液病或癌症的角度，关键在于营养是否均衡了。因为它关乎于我们的免疫系统！这是与生惧来的，需要好好保护的有机系统。
对于师奶们来说，平衡家人的营养是件重要的事，广东的师奶更是注重煲汤，希望食疗能带来身体健康。但我们这些普通的老百姓是否真的懂得什么才是营养均衡呢？我们的身体是否真的对食物有一个良好的吸收，以满足我们身体机能的营养供给呢？这需要一个良好的消化系统，良好的吸收系统，良好的饮食习惯甚至生活习惯。
这不是一个仅有普通常识的平民老百姓能解决的。
但是，
起码让我们知道移植不是唯一的出路，不是靠输血，西药排铁就能维持他们生命，更不能让是否有钱成为那些重度地贫儿生命是否得到延续的唯一筹码。
起码我们知道当营养供给不合理，不正常时，会引发基因缺失或突变，引发多种病症，甚至伤及我们的后代。
那些焦急等着好心人好心企业捐钱捐物的爸爸妈妈，是什么逼你们进入这死胡同里了？
那些轻贫的爸爸妈妈，你们可否先停下来，不要轻易扼杀肚腹中的孩子，TA是个活生生的生命，虽然TA不能言语，不能表达TA自己的意愿。
奇迹，之所以罕有，是因为许多人不相信它的存在，还有少部分人相信它只存在别人的身上，自己却与此无缘。
2013/05/28
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2013/05/31回复
方舟穗清楼板凳Tequila_So:
其实父母生儿育女的时候，都是单方面认为的，也从来没有问过他们是否愿意生存到这个世界上，更加没有问过他们是否愿意不健康的到达这个世界啊
查看原文当你见到那些濒临死亡边缘的儿童眼里渴求，你就会体会到，无论什么人都有一个求生的意志力，是不容易忽视，是需要尊重的。
即使他们面对的是这样的环境，一个成年人都未必能承受的痛苦，他们依然希望自己能生存下去。
即使他们面对的是这样的环境，一个成年人都未必能承受的痛苦，他们依然希望自己能生存下去。
2013/05/31回复
Tequila_So:
当你见到那些濒临死亡边缘的儿童眼里渴求，你就会体会到，无论什么人都有一个求生 ...查看原文
当你见到那些濒临死亡边缘的儿童眼里渴求，你就会体会到，无论什么人都有一个求生 ...
让一个对世界还没有太大认知度的胎儿不降生，和让一个已经对这个世界有相当认知的儿童或者少年不得不因地贫离开这个世界，哪个更残忍？
2013/05/31回复
方舟穗清楼5楼你所说的那个重度地贫患者，在所有同类患者中，占的比例是多少呢？能不能说是一个奇迹呢？好比有些癌症患 ...
2013/05/31回复
爽叮叮
何紫妈
支持你的提问。。。
iusfdvmmda............
2013/05/31回复
我提到那位仁兄不是重贫，是急性重症再障。是不同的病。而引出这故事是带给那些求生意志强，充分尊重生命的 ...
2013/05/31回复
烈日方舟穗清楼11楼Tequila_So:
我同意尊重人嘎生命，尊重人嘎选择，但同你观点最大不同，我唔将胎儿简单等同于人！
查看原文不以我自己观念理解来代替他人，这是我尊重生命的具体做法。有生命存在的地方都需要充分的尊重。
2013/06/01回复
海明威16812楼#公益求助#【助医】郭勇豪，男，9岁，家住广东河源市龙川县四都镇黄沙阁村委会联丰村。出生三四个月时因病在中山医科大学附属医院医学遗传学教研室检查诊断为”先天性重型β型地中海贫血”，从此走上月月输血来维持生命的延续。只有通过骨髓移植手术，郭勇豪的先天性重型β型地中海贫血才能得到治愈。但是后续的治疗费用无力支付，恳请大家给予帮助。 父亲郭国良电话：13750210143捐款地址：http://www.shilehui.com/A29963.htm
2013/11/02回复
