方舟穗清你错了，地岔是遗传病，不是营养病。
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心痛！地中海贫血，你真是吃人不吐骨的老虎吗？
11266102谈天说地
广东——地贫高发区。有多少地贫儿童在面临移植，医治的困难，而这些困难呈现在妈网的只有钱的问题了。因为现在各大医院都几乎用输血，排铁，移植这些方法来“医治”患者。有多少人为这些患者奔波于筹钱的问题上，不少人还是十万十万地祈求。难道真的用钱就可以解决了？唯有钱才是出见光明的出路？
轻贫的父母，在怀孕期间做了检查，发现重贫（机率达20%）儿，不管多少个月了，还是不管已经是第几个了，都是引产，引产，再引产。按一般人的理解就是：与其让这病折磨孩子，折磨大人，耗尽家财，不如早点结束。
不是说父母不爱孩子，而是我面对这些种种现实的时候，心痛之余我还是不禁大大的打个问号：地中海贫血，你真是吃人不吐骨的老虎吗？！
地贫，查了百度是这样解释的：
地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。
问题来了：这个珠蛋白链是什么？为何会有这样的异常？为何它会随着基因链一代代地遗传下去？
继续查百度：
珠蛋白基因——编码珠蛋白的基因。
针对地贫一般治疗方法是什么？——注意休息和营养，积极预防感染。
甚至上面还说到轻度地贫是无需特殊治疗 。（为何呢？是无谓浪费金钱吗？等严重了再医？还是医治的方法有所限制？）
既然一般的治疗方法是注意休息与营养，而且需要积极预防感染，那我自然联想到：因为营养不良，导致这病？而且因这病导致人体免疫力下降到需要“积极预防感染”的地步？
我再查百度。这些我查的关键词是：基因缺失与突变与营养的关系。
摘要：神经营养因子在神经系统发育和生理功能发挥中具有重要作用。神经营养因子及其受体的基因缺失及突变是导致某些人类疾病，如各种先天性发育不全、神经退行性疾病和癌症等。
神经营养因子的表达与作用并不限于成熟神经元，甚至也不限于神经系统；而非神经元生长因子也有。
那么，是否可以总结：地贫，是营养不良造成的，并可以遗传。
如果是这样，那么移植并不是解决之道，毕竟不是人人都能有钱，有合适的提供源来作这个移植。解决这个，或者对轻贫来说，甚至站在预防基因有所突变而引发其它血液病或癌症的角度，关键在于营养是否均衡了。因为它关乎于我们的免疫系统！这是与生惧来的，需要好好保护的有机系统。
对于师奶们来说，平衡家人的营养是件重要的事，广东的师奶更是注重煲汤，希望食疗能带来身体健康。但我们这些普通的老百姓是否真的懂得什么才是营养均衡呢？我们的身体是否真的对食物有一个良好的吸收，以满足我们身体机能的营养供给呢？这需要一个良好的消化系统，良好的吸收系统，良好的饮食习惯甚至生活习惯。
这不是一个仅有普通常识的平民老百姓能解决的。
但是，
起码让我们知道移植不是唯一的出路，不是靠输血，西药排铁就能维持他们生命，更不能让是否有钱成为那些重度地贫儿生命是否得到延续的唯一筹码。
起码我们知道当营养供给不合理，不正常时，会引发基因缺失或突变，引发多种病症，甚至伤及我们的后代。
那些焦急等着好心人好心企业捐钱捐物的爸爸妈妈，是什么逼你们进入这死胡同里了？
那些轻贫的爸爸妈妈，你们可否先停下来，不要轻易扼杀肚腹中的孩子，TA是个活生生的生命，虽然TA不能言语，不能表达TA自己的意愿。
奇迹，之所以罕有，是因为许多人不相信它的存在，还有少部分人相信它只存在别人的身上，自己却与此无缘。
2013/05/28
全部回帖
俏俏妈咪板凳如果有办法，那个父母会放弃腹中胎儿。
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2013/05/29回复
家有娴宝贝
方舟穗清楼6楼轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。
一般治疗
注意休息和营养，积 ...
2013/05/29回复
方舟穗清楼7楼百度百科里大把资料，不懂的话可以去查，不要乱说。重症地贫患儿一般生命不超过10岁，轻度地贫的家庭医生早 ...
2013/05/29回复
翠伶珑方舟穗清楼9楼芝麻扭一扭:
地中海贫血跟普通贫血根本是两码事，跟营养与饮食无关。英女皇家庭不还有遗传性疾病吗？难道也是营养与饮食引起的？
查看原文我并没有混淆地贫与普通贫血，所以这不是我提出与营养，饮食有关的依据。
你上面的回复当中也说了我文中提到的珠蛋白链。我在文中也解释了，那是编码珠蛋白的基因。
地贫是因为这编码珠蛋白的基因，也就是珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常而引发。在你的回复与我的原文当中也提到过了。
但引发我再深入思考的，并不是科学家对重贫儿生命期限的定义，对目前被认为重要治疗方法之一的输血，排铁，甚至移植等这些医治方法。
而是我在文中提出的，为何会有基因缺失或突变这回事的发生？为何科学家们又会将一般治疗地贫的方法定义为注意休息和营养，积极预防感染（你摘录的百度解释中不是也有这一条吗？）
那既然是提出注意休息与营养，并需要积极预防感染。那是不是与我们的营养有关，与我们的免疫力系统有关？
你查过这方面的资料吗？或者你认真看了我原文了吗？你有在这方面考虑过吗？
你上面的回复当中也说了我文中提到的珠蛋白链。我在文中也解释了，那是编码珠蛋白的基因。
地贫是因为这编码珠蛋白的基因，也就是珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常而引发。在你的回复与我的原文当中也提到过了。
但引发我再深入思考的，并不是科学家对重贫儿生命期限的定义，对目前被认为重要治疗方法之一的输血，排铁，甚至移植等这些医治方法。
而是我在文中提出的，为何会有基因缺失或突变这回事的发生？为何科学家们又会将一般治疗地贫的方法定义为注意休息和营养，积极预防感染（你摘录的百度解释中不是也有这一条吗？）
那既然是提出注意休息与营养，并需要积极预防感染。那是不是与我们的营养有关，与我们的免疫力系统有关？
你查过这方面的资料吗？或者你认真看了我原文了吗？你有在这方面考虑过吗？
2013/05/29回复
方舟穗清楼10楼楼主，多读点书增加点常识好不好？加强营养就能避免遗传病，就能改变基因？真是天大的笑话。检验胎儿是否重 ...
2013/05/29回复
方舟穗清楼11楼dimasrlchina:
你这种说法会误人的，请问你能治吗？否则还是相信医生吧！我相信如果医生判断重型几率很低也不会轻易建议流掉，优生不仅是个人的事情，
查看原文是不是误导人，要看读者以什么样的心来完整地读我的原文。如果这颗心是不够敞开，不能客观看问题的话，会发生你所说的误导人的可能性。
我不能治，因为我不是医生。但我认识有一位重度急性再障的患者，已经花了26万多元来做各种化疗，每15天就必须输血来维持自己年轻生命的人，在传统中医的治疗下，已经停掉所有的化疗药物，升白针剂，甚至停输血50天了，由原来的不能下床活动，无力说话，到可以自己带3岁女儿一整天不觉得累，甚至与家人外出活动半天有多，仍觉得有劲，有精神。
这是不是人们期待以久的奇迹呢？如果当时他们不是到了穷途末路的地步，如果他们不是愿意再试一试，再重燃对生命的希望，他们不会迎来那一天的，不是吗？
我不能治，因为我不是医生。但我认识有一位重度急性再障的患者，已经花了26万多元来做各种化疗，每15天就必须输血来维持自己年轻生命的人，在传统中医的治疗下，已经停掉所有的化疗药物，升白针剂，甚至停输血50天了，由原来的不能下床活动，无力说话，到可以自己带3岁女儿一整天不觉得累，甚至与家人外出活动半天有多，仍觉得有劲，有精神。
这是不是人们期待以久的奇迹呢？如果当时他们不是到了穷途末路的地步，如果他们不是愿意再试一试，再重燃对生命的希望，他们不会迎来那一天的，不是吗？
2013/05/29回复
l轻描淡写
Caroline玲
何紫妈
