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不要物质捐助,请给医疗上建议!!!!新生儿胆道闭锁症

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各位好!       我是广州一个怀疑是新生儿胆道闭锁症孩子的妈妈,带泪写这帖子,请各位有经验的妈妈伸出援手,教教我该如何做!!!       我儿予儿,11月23日出生,为足月儿,重3.2公斤,评分为9~10分,出生时一切正常。出生后第二天,黄疸住进妇幼医院的儿科,诊断为蚕豆病,照了2天蓝光,在29日、30日、12月1日分别注射了3 次白蛋白,黄疸仍没消退,总胆红素在200左右,直接胆红素在90~110间波动,12月10日发现大便呈陶土色,怀疑是新生儿胆道闭锁症。11日转至儿童医院,所有的病毒、梅毒、代谢等检查都作了,没有异常,2次B超看到有正常的胆囊,不能看清胆管。因血色素只有8克,14、15日分别输血2次,共约50毫升。18日作24小时12指肠的胆汁检测,发现有胆汁排出,但小于正常值。19日,小儿内外科会诊后建议先药物治疗。期间一直使用门冬氨酸钾镁、思美泰、同真针等药物约3周多,12月25日复查总胆红素在146,直接胆红素117,和11日的结果一样,仍没有降下来。天门冬转氨酶286,丙氨酸转氨酶186,较11日增高。血色素为10.2克。大便为淡**,饮食基本正常,体重没有增加。     这儿的医院建议,由于婴儿肝炎综合症和胆道的不完全闭锁很难区分,现在孩子的碱性磷酸酶的值正常,建议先用一周激素(地塞米松)治疗,若无效,再进行外科治疗。
      之前在网上看到这种病的可怕,我们快要绝望了,整个月子我的眼泪就没有停过。当初,怀孕的时候,一直很小心,我产检一切都正常;为了孩子身体更好,我在产床上熬了10多小时,坚持顺产把他生下来,刚出生时,看到天使般的孩子,什么痛我也觉得值,但没想到,孩子在握身边不够48小时,就一直住院,我们连照片都来不及给他拍,现在住院只能看闭路电视,连抱抱他都不可以.............       把孩子带到这世上,看他受苦,不忍呀!!!       不论多难,我们都要守护予儿长大..........       原来想去北京给予儿动手术,看看有妈妈说中医更好,有谁能给我们介绍一些好中医生??我们在广州,请各位帮帮我       一直在医院,不能常在线,我的邮箱:xiaojuane@126.com
2007/12/30
精选回帖
halenzhhalenzh10楼
偶也是在阳阳博客上问丫妈的。阳阳妈妈就是摇篮的yiyangmama,她女儿也是胆闭,有空你可以去看看她的阳阳博客:http://yiyangmama.blog.sohu.com/
2007/12/31回复
yvonne8yvonne819楼
真是好消息!祝福你的宝宝早日康复!
2008/01/07回复
judybaojudybao56楼
孩子爸回复我了,说孩子现在很好了,在上海检查确诊不是胆闭,只是有些肝炎综合症而已.祝福这位小宝宝!
2010/01/27回复
yoyowooyoyowoo61楼
你好,予儿妈所说的吕英医生,现在广州南方医院古中医科出诊,如果你对中医有信心的话,可以试试电话预约看能否挂到号。实在挂不到号,也可以找她同在南方医院的徒弟成云水医生。预约电话:020-61641888但愿这信息对你有用。希望孩子少受点罪,家长多点爱心与耐心。胆闭的孩子太可怜,多爱孩子让她感受父母不放弃的爱。
2017/03/09回复
全部回帖
叶芽叶芽沙发
谢谢各位热心妈妈!
考虑再三,决定去看中医!!!
前几天一直忙着联系医生,所以回复迟了。
孩子已经看了吕大夫,吃了3天药,目前情况不错。祈祷传统医学能给我孩儿一个奇迹,给我们一家希望!!!
2008/01/07回复
yvonne8yvonne8板凳
叶芽:
谢谢各位热心妈妈!考虑再三,决定去看中医!!!前几天一直忙着联系医生,所以回复迟了。孩子已经看了吕大夫,吃了3天药,目前情况不错。祈祷传统医学能给我孩儿一个奇迹,给我们一家希望!!!
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真是好消息!祝福你的宝宝早日康复!
2008/01/07回复
陆杨陆杨4楼
祝福楼主
2008/01/07回复
孩子的情况有好转!!!!
2008/01/16回复
2008/01/16回复
细心地照顾你的小天使吧,上帝关上了一扇门一定会为你打开一扇窗.愿他早日康复!
2008/01/16回复
陆杨陆杨8楼
听到好消息,楼主辛苦了
2008/01/17回复
2008/01/17回复
吕医生不错的,坚持

然后不要给BB再吃西药还有找针喔!
2008/01/17回复
坚持,加油!
2008/01/17回复
加油
2008/01/17回复
wind71wind7113楼
加油~~~!!

祝小宝宝早日康复!!
2008/01/18回复
1月19日去医院给予儿验了肝功能,好消息!!!!!
直接胆红素降下来了:35!!!!!总胆红素50多!!!!

但总蛋白、白蛋白、球蛋白都低于正常值,不知道这代表什么????谁能指教????


碱性磷酸酶比出院时升高了,300多,转氨酶还是高。。。。。。
2008/01/21回复
上次复诊,吕英大夫已经没有给予儿开药了,叫我们注意调理就是了。估计是予儿的情况用药不是很必要,用吕大夫原话“是药三分毒”、“用宇宙的力量来治疗这孩子”,我认为:药是激发人体自身的能力来恢复吧。。。。。。
惭愧的是,我拿着检验结果不停地问,执着于那一串检验数字的或高或低,忽略了那只是一个概率分布的所谓“正常”“不正常”,,忘了中医关注的是一个整体的平衡,而不是一个个数值。。。。。。惹得吕大夫有点生气,罪过罪过!!!!
对中医中药,我们是有信心的;对吕大夫的医术更没有半分不信任,希望她不会放在心上!!!
真的很感谢吕大夫帮予儿度过这一关,这是予儿和我们的幸运。
2008/01/21回复
感谢楼上各位妈妈的热心和祝福!!!!!
2008/01/21回复
中山一院儿科外科好象是刘均*,大概全名我不记得清楚,我女儿因做手术住过院,所以见过这中例子,费用都几多的!
2008/01/23回复
听到楼主的好消息,真替楼主开心,愿宝宝快点完全康复!
2008/01/23回复
好久没来,予儿很缠人!!!
现在情况不错,黄褪的很好,应该不久就会全好了,给各位热心妈妈报喜!!!!
2008/02/05回复
祝福孩子,一定会好的,妈妈要加油
2008/02/05回复
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