癫痫，脑损伤，先心，化脑恢复期，运动发育迟缓，我该怎么办？
2626479婴幼育儿
连陈看着哭闹后睡着的宝宝，眼角还挂着泪，我难受了，为什么我的BB要受这么多的磨难？我现在觉得真的好累好累了。我家宝宝快六个月了，上周去市儿童医院智测只有三个多月。慢慢写~~~~
在宝宝出生前，日子还是过得不错的，起码偶尔会为自己买些衣服，或是周末出去吃吃喝喝。自从宝宝出生，就没为自己添过衣服了，所有的都是能省就省，宝宝几乎花光了我们所有的积蓄。如果能用钱换来宝宝的健康，即便是负债累累，我也是愿意的，可是现在宝宝各样不好，我该怎么办呢？就算他一辈子不好，我都会养着他，可是如果有一天，我不在了，那他该怎么办呢？
宝宝出生时因为我胎膜早破加急产，脐带绕颈，黄疸，就比别人多住了几天院，当时只觉得好事多蘑吧，只要回家健康就好了，谁知回家一个星期，就发烧进了县里面的新生儿科，当时说的是咽炎，出院后回家两天，又发烧，这次县里不敢收了，直接送到了市医院的新生儿科，这次就没那么好运了，医生诊断肺炎，化脓性脑膜炎，先心。当时觉得天都塌了，宝宝还在月子里啊，和儿科不同的是，新生儿科是不能进去的，一次也不能看，但是每三个小时要挤一次母乳给他，我也顾不得在月子里不能吹风什么之类的，天天往返县和市之间，早早在医院呆着，每三小时挤一次母乳，就想着宝宝吃了母乳抵抗力好，能多吃一次就多吃一次。每天都觉得离宝宝很近，可是那么近都不能见面，做娘的真的很想很想他的啊~~~~~
回想这半年来，一个人带着他各个医院的跑（生产的时候老公就请假回老家看了我们，就回广州上班了，因为全家要靠他挣钱，家婆动了心脏手术的，奶奶瘫痪在床，家公要照顾奶奶，去年年底贵广高铁要开通，家公去铁路上做事，就是搬一些很重的东西，扭到了腰，也没去医院看，就搽药酒，直到现在腰都是弯的），实在顾不过来，也只能硬撑着。
宝宝 在市里的医院住了二十天，总算是出院了，而我的月子也是这样做完的。因为脑膜炎已经损伤到了脑，出院后每七天要打七天的营养脑针，每隔一周就在医院住一周，直到四个月。期间各种康复治疗，折腾得够呛，拿康复运动来说吧，这是每天都要做的，每天抱着他跑医院，钱每天都要花，心里想着花钱消灾吧，钱还可以再挣的。可是即便是这样，他各方面都不如比他月龄小的孩子，就想发育晚就晚吧，只要我们尽力了就好了。就这样每天跑医院，宝宝五个月了。
去年年底宝宝五个月了，觉得市里的医疗条件好，就在市里做了个生长发育的评估，结果很悲催，各方面都只相当于三个月。医生建议做系统的检查，然后确定康复计划。因为有先心，很多太剧烈的不能做，因为一做就会发紫发绀。想着对小孩好，检查就检查吧，可是因为是年底最后一天了，就想着让老公寄钱过来，过完元旦就检查。
村里奶奶时好时坏，有时不吃东西，家公家婆是走不开的，所以没人帮我。想着过完元旦就去检查的，可是宝宝等不了我4号去检查，三号的时候宝宝突然出现四肢抽动，嘴唇发紫，满脸通红，双眼瞪着，叫他无反应，吓得我不行。因为很晚，医院元旦放假的，又叫不到车，于是想观察着，4号一大早，家里早上很冷，宝宝都还在睡梦中，就被我包起坐公车了。期间发作了几次，就想着赶紧给医生看。到了市妇幼医院，医生说要先做儿保，我说我前几天才做了评估啊，然后医生说不做儿保不知道什么问题，我说宝宝发作等不了啊。医生也不管，于是我找到主任，太多人找主任看病了，求了很久，主任把宝宝放床上摆弄了一下，期间宝宝发作，疑似癫痫发作，于是让我去做脑电图。家里市妇幼
1月18日更新
家里市妇幼分新旧两个区，中间隔一个公车站，做脑电图要去新区，于是给宝宝吃了镇静药，抱着去了新区，等脑电图出来，晴天霹雳，说是要问题，让拿去给医生看，于是又回到旧区，旧区医生看后说检查结果又问题，是癫痫，但是他们医院只有一个主任可以看，让我去新区找。就这样抱着宝宝跑了几站路，找那个可以看小儿癫痫的杨主任。几经辗转，终于在住院部找到了杨主任，可是这时杨主任有事不在，其他护士和医生让我下午四点左右来住院部看看，说杨主任要么不来，要么来了四点的时候肯定在，要么明早在门诊，其他的医生都看不了，我就在医院等，期间宝宝发作，我真是心疼得不得了。下午三点，总算是 1月20日更新
等到了杨主任，他看过脑电图后，说有病史，有检查，有症状，基本上是确诊了癫痫。让我明天抽个血照个核磁共振，然后就要吃药了。癫痫要吃3到6年的药，不能根治，只能控制。天啊，宝宝这么小就得了这种病，还要天天吃药。既然有了这个结果，那就接受吧。于是抱着宝宝去了旧区找神经科主任，宝宝是有癫痫，但他的生长发育比同龄差，还是要做康复的。这时，神经科主任说宝宝不能做康复，要先把癫痫控制两个月不发作，才可以做康复。可是现在宝宝各种都差，还要等控制好两个月不发作才能做，那不是更差了吗?可是没办法啊，医生说，谁让你有这个病呢？就算现在会走，那如果哪天发作，随时都要倒下的，而且运动会刺激他发作。该怎么办？怎么办啊？1月27日更新
村里奶奶去世了，老公是他带大的，我对她倒是没怎么接触，但是心里还是觉得很难过。希望她在天之灵，能够保佑宝宝少受些罪，健康快乐地成长。现在宝宝控制得很好，天天都有服药，只是运动方面不知道怎么办才好。六个月了，不会翻身，不会抓握，心里真着急。医生也没有好的办法，不知道怎么去努力。
2015/01/16
精选回帖
2楼1970/01/01回复
多多aaa5楼我宝在儿童医院保健，因手臂支撑不女，发育评估很低分，让做脑部MR检查脑有没问题。因为当时太小，又要吃**我没让做，但一直担心宝宝正不正常，直到宝宝七个半月了，去了卓正做了儿保，一切正常。仍然不放心挂了儿童医院神经康复科主任，也说很正常，才真正放心了。个人觉得儿童医院儿保不心，每次开很多药，而且小问题都往严重的说。发育评估的标准太死板，小孩发育本来就存在差异的
2015/01/16回复
可以做康复的，但是不要做理疗和电疗有刺激的项目，运动，早教，抚触，都可以做的。要早干预，真的，控制好癫痫马上就康复，不要耽误了。你现在广州康复吗？
2016/04/23回复
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连陈楼沙发多多aaa:
我宝在儿童医院保健，因手臂支撑不女，发育评估很低分，让做脑部MR检查脑有没问题。因为当时太小，又要吃**我没让做，但一直担心宝宝正不正常，直到宝宝七个半月了，去了卓正做了儿保，一切正常。仍然不放心挂了儿童医院神经康复科主任，也说很正常，才真正放心了。个人觉得儿童医院儿保不心，每次开很多药，而且小问题都往严重的说。发育评估的标准太死板，小孩发育本来就存在差异的
查看原文现在宝宝快六个月了，都不会翻身，握物也不行，头后仰，手后伸，拇指内收，尖足等等很多异常姿势，跟同月龄的宝宝相比，真的差很多，我一直都很着急。
2015/01/18回复
septe板凳连陈:
看了神经康复科医生，是医生要求做生长发育评估和运动功能测评，里面就有智力这方面。
查看原文其实不用太担心，每个人的发育情况不一样的。我认识的一个朋友女儿跟我家的一样大可是比我家的矮很多去医院看就说是骨龄慢了一年，上次看到她长高了很多了
2015/01/19回复
萧萧05
florapp
张曾子钧
mqbjmq
liuxiaoyu连陈:
现在宝宝快六个月了，都不会翻身，握物也不行，头后仰，手后伸，拇指内收，尖足等等很多异常姿势，跟同月龄的宝宝相比，真的差很多，我一直都很着急。
查看原文我是退休小儿常见病推拿，一定要抓紧治疗，带孩子过来我帮你做保健康复，配合食用孩子脑部生长素调理，应该会很大的改善甚至治愈，
2015/10/23回复
sbqie
wenjingzhang11楼感同身受。我老婆生小孩的时候，医院一周就我一个人在医院里，孩子生下来当天清晨我都走开了，为了回去买鸡煮汤给老婆喝，六点多生下来的快十一点才进食奶粉。孩子生下来第二天外公外婆才过来广州，由于偏远农村来的坐车都不会，只有我一个人在医院，真的很辛苦小孩也可怜。生下来第四天黄疸，被黄埔中医院忽悠去转院到珠江医院新生儿科ICU，当是第一次知道原来ICU是不能陪着小孩的，第一次感到骨肉分离的心碎和绝望痛苦。此后不到两个月一次回外婆家坐车后开始抽搐，之后半个月自行消退了，误以为是缺钙只是补补钙没进一步细查。四五月大的又开始抽搐，越来越严重十几天后发生癫痫持续状态就是抽搐停不下来，又一次进ICU，住院辗转各种检查确诊癫痫，查因包括腰穿（取脊髓内联通脑脊液的检查）都无异常，各种检查都无病因。所以我至今我怀疑跟当时出生四天那次黄疸过度治疗有关联，又或者是注射疫苗所致？？？
此后治疗吃药期间走了民间偏方的弯路，唉，很多很多异常艰辛......待续
一个不到三岁的癫痫患儿的父亲
此后治疗吃药期间走了民间偏方的弯路，唉，很多很多异常艰辛......待续
一个不到三岁的癫痫患儿的父亲
2016/04/11回复
lvys826
liangmeibing13楼很想知道宝宝现在怎么进展如何。
2016/04/15回复
liangmeibing14楼我家大宝也是从出生开始就很多的问题出现，昨天刚看完神经科，估计下个月会做脑电图。
2016/04/15回复
xixigeying15楼看完后眼都红红，眼泪不自觉流出，宝妈要坚，做妈妈的是非常伟大的😘😘😘
2016/04/23回复
Amy灏晴妈
weloveteachingE连陈 发表于 2015-01-18 11:57
多多aaa 发表于 2015-1-16 22:52
我宝在儿童医院保健，因手臂支撑不女，发育评估很低分，让做脑部MR检查脑..
2016/04/23回复
不要听一些妈妈的，没事，小孩长长就好了。
2016/04/23回复
