保佑，希望无事
有了解罕见遗传病的妈妈吗？向万能的妈网求助
2300277婴幼育儿
全部回帖
bibibubu卡卡41楼2015/02/05回复
小小茜12
princessmoon43楼去其他医院看看，乐观积极面对，上天自有安排！祝福宝宝！
2015/02/06回复
小狮子LA
傻猪1983201445楼顶顶
2015/02/06回复
253011402446楼还是去多一家医院检查一下
2015/02/06回复
绿鱼鱼
晶大宝麻麻48楼cwj707:
上好大夫网查针对这个疾病的专科医生，我看有人推荐上海新华医院儿科内分泌与代谢研究所的韩连书教授，你可以先查查看，有必要就去一趟上海。
查看原文这位妈妈建议的医生我也认识，的确是不错，因为我自己工作也是遗传代谢病检测，新华医院在这方面是权威，国内遗传代谢病方面比较专业的医院屈指可数，广州妇儿中心应该也有好的专家，不过我不是很了解
2015/02/06回复
小小草本
Elaine1323楼50楼巴图鲁:
复查多一次基因鉴别，最好去检验技术强的机构。如果都确诊是这几个问题，饮食控制很重要的。开的药就是辅助孩子代谢的，不要以为还有特效药！
查看原文有，四个多月，已经做了三次检查了。每做一次我的心就慌一次
2015/02/06回复
Elaine1323楼51楼h&m1018:
妇儿中心刘丽，可以找她再做一次详细检查喔，这三个病我不了解，但之前工作原因接触过刘丽，感觉她在罕见病方面研究挺深的，妇儿的检验技术也比较权威
查看原文谢谢你，我查一下她的资料，现在多一个信息对我来说就是多一个希望
2015/02/06回复
Elaine1323楼52楼Meinvzhouzhou13:
宝妈你马上多吃麻油，头发就不会掉那么多，另外保重好自己，去珠江新城的儿童医院复查确认，不要怕!有病治病
查看原文谢谢宝妈，我现在是在省妇幼看的，现在正在找其他医生。因为是罕见遗传病，所以专的医生很少，感谢宝妈的支持
2015/02/06回复
Elaine1323楼53楼cwj707:
上好大夫网查针对这个疾病的专科医生，我看有人推荐上海新华医院儿科内分泌与代谢研究所的韩连书教授，你可以先查查看，有必要就去一趟上海。
查看原文我已经联系到 韩连书医生了，他确实是这方面的专家，如果还是这样我就跑一趟上海了，谢谢宝妈提供的信息
2015/02/06回复
Elaine1323楼54楼:
谢谢宝妈的详细回复。有你们的支持我真的很感动，我会坚强起来的。宝宝因为是超生的，户口什么的都还没有办理，我们也没有医保那些，不过不要紧，为了宝宝会更加更加的努力。迟点我应该会去上海一趟或者北京一趟，上海的韩连书医生和背景的杨艳玲都是这方面的专家。希望你也能积极去面对。互勉之
2015/02/06回复
Elaine1323楼55楼感谢大家的支持与鼓励，有你们我更加有勇气去面对前路，谢谢各位宝妈
2015/02/06回复
小Q大Q
赫兹2011
