他的发病就是晚上不能走夜路，白天和常人无异，一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路，但是有了这个病，视野就会越来越狭窄，从眼观六路到四路，二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯，他知道自己以后反正都是要失明的，就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼，保持心情平和也是必须的。现在科技发展，说不定有更好的方法，只要保持住视力也是一个希望

我家公在病发之前在县里能源办工作，后来就做回农民了。穷人农民是粗茶淡饭，我老公说看了很多医生都说没办法，那只能听天由命了。50多时做了双眼白内障手术的。在吃和用药方面，我老公说帮不了你，山民的绿色的粗茶淡饭。当地中医也看过，没有用。

其实我前面回帖就告知你了，我家公家族就家公的那个70岁失明的太爷爷和他两个人有。这种遗传病，担心都没有用。你只能告诉孩子，以后找配偶找眼睛比较健康的，尽量少找一个地方的。很多混血儿，跨省婚姻的孩子大都比较聪明长得好看，就是通过婚姻优化基因。比如广东有地贫这个地方病，本省人携带地贫基因的概率相对比较大一些，如果跨省或者跨国婚姻，夫妻有一方携带地贫基因的可能性就小很多，那末后代携带的可能就更加降低，这样就是通过婚姻人为优化基因了。我说清楚了吗？

其实这个病要治疗  可能真的没有什么太好的办法 但是遗传性多高 病情发展会多迅速这些的 可以去看教授了解 中山眼科中心的话 理论上哪个眼底病教授都行...如果不怕难挂号的话 就预约张清炯教授吧...

谢谢,刚查了张教授是眼科小儿遗传学方面的教授.不知道针对成年人有什么法子没?已经有病情显示的有什么办法吗?

回复 茶香虾 的帖子

看中山医眼科中心的介绍,朱晓波副教授是擅长这个视网膜色素变性,不知道是否如此?另外有什么办法缓解恶化程度吗?比如使用电脑是否会加快症状?
请问有什么护理或者疗法可以减缓症状恶化??

抱抱,那请问您家公从三十多岁发病后,到多久才真正恶化到出行不便?其中有做过什么治疗,或者什么调理操作?能减缓病情恶化吗?另外医生对日常护理有要求吗?是否一定要带墨镜?不可以使用电脑手机什么的呢?

以我个人的粗浅认识，好像这个病没啥太好的办法，建议您先找一个眼底教授看看，朱教授完全可以的~不管谁，看上再说，如果有哪个教授专门看这个，他们可能也会给您推荐的

谢谢,如果您或者您的导师/朋友有最新的方法针对这个病灶,希望可以告知.上周去到眼科中心,没有专家号,就挂了一个普通医生,做了裂隙灯/造影之类的几个检查,他说就是这个病了,这个普通医生就说没有有效的法子.

还有那个特需门诊是什么?跟普通门诊有什么本质的区别?我看很多医生在特需门诊那有号同时也在对应科室有正常的普通号??我打眼科中心公众号特需门诊电话都没打通过.   帖子咨询的这种情况的病例,如果要看特需门诊,哪个医生更擅长呢?另外小孩子是否有必要做检查,查下是否有遗传到这个毛病,会不会有早发现早预防的方法?如果根本没好的法子,是不是孩子先没必要检查,

还请抽空解答,也短你了,谢谢!

特需门诊的挂号费贵，相对来说就诊环境好，不会那么乱糟糟的，每个教授配备的助手和护士比例相对高一点，讲白了就是多花点挂号费，换取相对比较好的就诊环境~我之前推荐张教授就是因为他好像是搞遗传学方面研究的，所以想着如果大人没什么好办法，小孩子筛查什么的他可能会比较了解哦~

能帮问问您的导师或者其他教授,小孩如果筛查出来了,有法子预防吗?如果没有任何办法阻止问题的恶化,是否查不查意义都不大呢?也许查了家长心寒,不查还有个念想,如果提前筛查,有法子预防就一定要去查的.

我是传承中医，已退休，做中医视力矫正多年，没有遇过这种情况，在临床中，眼睛的问题主要是肝肾的问题，眼为肝窍，主藏血，肾主骨生髓主疏泄，从理论上来说是可以治疗和康复的，不过没有做过临床不好说，我们有亮眼液，通眼部内循环，并且通过点穴按摩等可增加晶状体血流量以滋养眼睛，另外通过内调，可以说效果一定会有，但能好到什么程度不得而知。如果愿意尝试中医自然疗法，可以找我，不用担心费用，佛度有缘人。

他的发病就是晚上不能走夜路，白天和常人无异，一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路，但是有了这个病，视野就会越来越狭窄，从眼观六路到四路，二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯，他知道自己以后反正都是要失明的，就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼，保持心情平和也是必须的。现在科技发展，说不定有更好的方法，只要保持住视力也是一个希望

请问你们都去哪里看病呢?中山医吗?有推荐的医生吗?有什么稍微有效一点的方法可以推荐吗?我现在视力下降厉害,一只眼睛0.1.您家公三十多岁查出这个毛病,后续的工作有没有影响?我有点担心使用电脑和手机是否会造成病情加重?

医生，请问迎风流泪是什么病症？应该看哪个科？

昨天去中山眼科找的教授看了,也是没什么好法子,他倒是推荐吃一堆维生素.想了解您家公求医是什么情况?既然五十多岁也没恶化,说不定他的求医有用,可以分享吗?真的是心力交瘁,我才三十多岁,但是明显感觉视力下降,远的都看不太清楚了.很怕.可以给个您的qq或者电话吗?实在无奈,,不胜感激.

昨天去中山眼科找朱晓波看了,也说没有什么有效的法子,让吃一堆维生素,不知道是不是只能这样?中山医眼科中心是不是算业界最好的了?不知道您学眼科,有没有其他更前沿更出名的眼科医院呢?

我回去详细问下我老公哈

我爸最近也是眼睛突然看不见了，去看医生说黄斑出血，现在还没约上专家号，只能拖着

您好,请问问到了吗?盼回复,可否加qq沟通下?这种心情您家公应该都了解的,如果可以能沟通下也好..我qq173263969

楼主你现在着急上火是因为上有老下有小，我老公觉得他爸现在六十多了还能看见情况还可以是因为对一个老人的要求只要保重身体就可以了。我家公年轻时在县城工作，看病也只在本省，但是每个医生都表示没办法。中医告诉他要少吃鸡肉，豆芽菜。但是有两点我觉得你可以注意。我老公说家公觉得自己以后反正要失明，所以趁还看得见拼命看电视，每天看到24点还舍不得开灯，这一点要注意。第二是息怒。怒伤肝，肝肾主目。我家公脾气非常大，睡眠也不好。他又爱钻牛角尖，估计本来是一身本领的人就因为眼睛不行导致只能坐在家里，所以心情很不好。但是我意识到这样是恶性循环，让老公和小姑子提醒他爸爸在思想上接受现实，平和点过日子。但他们表示这么多年老人已经根深蒂固了，很难改变了。其实家公的那个得了同样病的太公也是70多才失明的，我家公快60多了现在还有近一筷子宽的视野。所以，楼主啊，过好当下才是最重要的。现在该干嘛干嘛，该看孩子看孩子，该和老公撒娇就和老公撒娇，该和家人开心快乐就尽情去HAPPY，不是70多才失明吗？当然要多吃枸杞之类对眼睛有益的食物，少看电视电脑手机了。其实最近对得电脑手机多，我也觉得自己视力下降了，也以后也要少用。希望你可以尽快走出这个绝望忐忑的负面情绪，不要给自己太大压力，尽量给自己减压，尽快回复到普通人的生活吧。