其实这个病要治疗  可能真的没有什么太好的办法 但是遗传性多高 病情发展会多迅速这些的 可以去看教授了解 中山眼科中心的话 理论上哪个眼底病教授都行...如果不怕难挂号的话 就预约张清炯教授吧...

这是一个沉重的话题。我家公就有这个遗传病。三十几岁才知道，不能骑自行车的，现在老了不能去集市。因为视野越来越狭窄，没有余光看到旁边的人和车，现在六十多极少出门。空有一身本领，就因为看不见化为虚无。自尊心极强的家公心情不好，脾气很暴躁。在他家族是隔代遗传，他们四兄弟姐妹只有他有，他的爷爷那辈七兄弟姐妹也只有一个有，是70多岁失明的。我家公现在接近失明。老公曾经带他去上海大医院看，近20年前挂那专家号就要80大元了。专家检查了一下，直言：现在没办法，等待科学发展，等基因治疗技术成熟。本来说好看了医生顺便到上海逛逛，难得去一次。老人家哭着回来了，也没心情逛了。😭😭😭

以我个人的粗浅认识，好像这个病没啥太好的办法，建议您先找一个眼底教授看看，朱教授完全可以的~不管谁，看上再说，如果有哪个教授专门看这个，他们可能也会给您推荐的

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特需门诊的挂号费贵，相对来说就诊环境好，不会那么乱糟糟的，每个教授配备的助手和护士比例相对高一点，讲白了就是多花点挂号费，换取相对比较好的就诊环境~我之前推荐张教授就是因为他好像是搞遗传学方面研究的，所以想着如果大人没什么好办法，小孩子筛查什么的他可能会比较了解哦~

他的发病就是晚上不能走夜路，白天和常人无异，一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路，但是有了这个病，视野就会越来越狭窄，从眼观六路到四路，二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯，他知道自己以后反正都是要失明的，就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼，保持心情平和也是必须的。现在科技发展，说不定有更好的方法，只要保持住视力也是一个希望

他的发病就是晚上不能走夜路，白天和常人无异，一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路，但是有了这个病，视野就会越来越狭窄，从眼观六路到四路，二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯，他知道自己以后反正都是要失明的，就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼，保持心情平和也是必须的。现在科技发展，说不定有更好的方法，只要保持住视力也是一个希望

以我个人的粗浅认识，好像这个病没啥太好的办法，建议您先找一个眼底教授看看，朱教授完全可以的~不管谁，看上再说，如果有哪个教授专门看这个，他们可能也会给您推荐的

我回去详细问下我老公哈

楼主你现在着急上火是因为上有老下有小，我老公觉得他爸现在六十多了还能看见情况还可以是因为对一个老人的要求只要保重身体就可以了。我家公年轻时在县城工作，看病也只在本省，但是每个医生都表示没办法。中医告诉他要少吃鸡肉，豆芽菜。但是有两点我觉得你可以注意。我老公说家公觉得自己以后反正要失明，所以趁还看得见拼命看电视，每天看到24点还舍不得开灯，这一点要注意。第二是息怒。怒伤肝，肝肾主目。我家公脾气非常大，睡眠也不好。他又爱钻牛角尖，估计本来是一身本领的人就因为眼睛不行导致只能坐在家里，所以心情很不好。但是我意识到这样是恶性循环，让老公和小姑子提醒他爸爸在思想上接受现实，平和点过日子。但他们表示这么多年老人已经根深蒂固了，很难改变了。其实家公的那个得了同样病的太公也是70多才失明的，我家公快60多了现在还有近一筷子宽的视野。所以，楼主啊，过好当下才是最重要的。现在该干嘛干嘛，该看孩子看孩子，该和老公撒娇就和老公撒娇，该和家人开心快乐就尽情去HAPPY，不是70多才失明吗？当然要多吃枸杞之类对眼睛有益的食物，少看电视电脑手机了。其实最近对得电脑手机多，我也觉得自己视力下降了，也以后也要少用。希望你可以尽快走出这个绝望忐忑的负面情绪，不要给自己太大压力，尽量给自己减压，尽快回复到普通人的生活吧。

现在60多了看电视，家公是站在电视机前的。隔得远点就是听电视了。