先天性脊膜彭出-我苦命的孩子

在漫长的幸福等待中盼着12月15日的预产期.在12月10号的早上刚好是去检查的日子,去到医院检查,医生开了单说可以住院了,宫口开一指,她说回家洗头洗澡准备好再来也不迟.
听到医生这样说,应该BB还没有这么快的出来.回到家里吃了早饭,洗头洗澡.肚子还没有一点反应.又等到吃了晚饭还是没有反应,怕万一,我们吃了晚六点多的时候就坐公车去医院了.七点左右到了医院,为确认是不是要生了,还做了胎监.医生说宫缩有规律,是要住院了.于是办好了住院手续.
到了11号的早上5点5分,经过几个小时的痛苦.BB终于出生了.可是幸福的感觉还没体会,听到医生惊讶的说:为什么有一个这么大的包在后面.我一听,很担心.医生说要等外科医生来确认.还叫了我妈妈入来看BB,并签了一份不知什么文件.我想应该是证明BB一出生就这样的文件吧.一会外科医生来了,说要等明天神经科医生来确认,是属于神经科的.
在担心中过了几个小时,到8点40分左右,神经科医生来了,看了BB说,要即刻动手术,如果等这个包穿了就不能存活了,还说这间医院没有这个技术水平做手术,要我们送到广州儿童医院去.手术费用大约两万元左右.
于时我们的亲人即时从广州赶回来,用私家车当天下午两点左右送到了广州儿童医院.BB送去的时候我很不舍,怕再也见不到,用手碰一下他的脸,鼻子会缩一下呢，睡得那么香甜，白里透红的皮肤，为什么会这样呢？
后来到我出院看到有张疾病证明书,我才知那个病名是脊柱裂,当时我并不知这个病,或者老公怕我担心也没有告诉我什么.回来直到出院回家上网查资料,才知那是先天性的略形,会有下肢瘫痪,大小便失禁…等可怕的后遗症

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2007年12月11日出生,12月14日做骶脊髓膜彭出修补手术.住了23天ICU病房,2008年1月2日出院.
BB住院期间，每天都想着BB，自出生后见的那一面，记忆渐渐模糊了，每天都是在泪水中度过，我们坐1个多小时的车去到儿童医院，等到两点半，只能隔着玻璃远远看着保温瓶里的BB。BB一生出来就受苦，是妈妈对不起你。如果可以的，妈妈愿意来顶替。

出院后伤口见到有线,像随时会裂开一样.不敢给BB洗澡,不能平卧睡觉,将其左侧睡半个小时再翻转右侧半个小时.那时是冬天,还有电暖气对住伤口照,等伤口快点干燥.隔天用生理盐水清洗伤口一次.还要小心大便污沾了伤口.晚上两个大轮流帮BB转身.一天都没有睡好过.一个星期后,伤口的线慢慢脱掉了,也可以平卧睡觉了.
回来后,BB吃母乳,大便有时都是几天才一次的.打电话去儿童医院问说住院其间是天天都有的.三十多天的时候还有去看过医生,开了活菌的药才有正常大便.
在BB四十五天的时候,夜间突然发烧,连夜赶去妇幼医院,医生滴鼻处理.退了烧,第二天三天又反复,还伴有腹泻.因肠胃炎住进了当地的中心医院,住院最小的是我的BB了.打吊针,要在头上插.还有抽血.看着BB哇哇哭,我们的心很痛,眼泪都不禁掉下来.住院期间血小板减少得很厉害,医生慌忙叫我们签了什么病重知情书,并说情况严重,要不打几百元一支的什么蛋白,要不转上一级医院.我和老公考虑到BB在广州儿童医院住过一次,医院较了解情况.,而且外面的技术要先进.又即刻转出了广州.

出院后一个月的时间又住进了血液科,住的那层楼多数是白血病,血液方面的病人.都是年纪很小的小朋友.真的什么病都有啊,比我们还惨的人也有.抽血前要空肚八个小时.我们两公婆轮流背着BB,饿了只能喂水,给安抚奶嘴他吸.第二天早上去照B超,心电图.还有抽血.饿了几个小时的BB还要抽几支管的血.之前在当地住院又抽了几次,现在又抽,BB有点贫血,还抽这么多血.我们两个看得心都碎了,眼泪止不住.医生说如果这次血小板还低的话,还要考虑到抽骨髓去验.这么小的BB要抽骨髓,我们听见到心寒了..幸好结果出来了,血小板变得正常了,为了确诊,这次只要扎手指检查就可以了.证实了血小板没有事.也退烧,不泻了,第四天的早上就出院了.还有四天就过年.幸好不用在医院过年..即使过年,心里也没有半点气氛.
在BB四个大的时候因为支气管炎

又在中心医院住了一个星期.在五个月大的时候因为高烧不退又住了两天,还是我们要求出院的,医院还要求住一个星期.晕.一住远去没有一个星期你别想走..建议还是去广州省级的医院看好,医生医术高,服务态度也好.处处为BB着想的.不像当地的医院.没必要的检查也要你做.

我的BB一路走来真不容易.到现在九个多月,体质较差,可能是一出生做了手术,还有住了几次医院,打抗生素和药水多.经常易感冒发烧.还有大便不是很正常,易便秘.大便是硬的.
现在双脚也有力,和同龄的BB比也没什么,只是一个大小便,年纪小还不知道是否失禁.但是大便就很多时干.要很注意饮食,经常喂果汁..现在担心的是两便的问题.不知是后遗症还是肠菌失调.还害怕以后长大会出现另一些症状.也不知应该现在去检查还是等他长大点懂事再去.因为现在太小也,也看不出什么症状.

BB一出生时还伴有房水平左向右分流(卵圆孔未闭或小房缺)动脉导管未闭这两个问题即是心脏的问题.CT照到新生儿缺氧,蛛网下腔少量出血的情况..不过过了一天照MR这个问题不存在.所幸的是在儿童医院第二次住院的时候,检查过这心脏方面没有问题的.

http://e.jmnews.com.cn/m/2009/01/21/12/m_189512.shtml这里有江门日报对这件事的报道。大家去发表一下评论。
  医院说漏诊赔钱不代表有责任，只是出于同情可怜我们。哈哈，多么伟大的理由啊。
  我们向开平法院提出起诉，定于09年3月10日下午3时开庭.关心我们想知道或者了解经过的朋友们或者正义的记者可以来旁听,电话联系.

   这将是开平首例这样的官司.

[ 本帖最后由 KPSALLY 于 2009-1-21 22:10 编辑 ]