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求助——地中海贫血

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我是一位地中海贫血者的妈妈,无尽的痛苦落在我可爱的女儿身上.
       我的女儿名叫桐桐,现在9个几月大。,她不可能像其它小朋友一样。面色苍白,权骨高起,鼻子扁,指尖不带一点血色,已成为她的特有面貌——地中海面貌。
       “ 吸血鬼”这可怕的名字,你会想过系真的吗?是真的,桐桐就是一个“不折不扣”的吸血鬼,只有靠“吸血”来维持生命。每一次输血带来的痛苦,再坚强的孩子也哭了。作为一个妈妈,那种感受是无法用语言表达。
         每一个晚上都是从恶梦中醒来,每一个早上都是用泪水洗面,哭过无数次。我心爱的桐桐,妈妈好想用自己的血跟你交换,用我的生命跟你交换,好想将我的骨髓全给你。。。。。。讨厌自己的无用,讨厌自己什么也不能给你,请愿谅妈妈。
          我的愿望就是桐桐可以生存,可以同正常人一样生活。这是我做妈妈唯一的愿望!
          我要努力工作,存钱给女儿做手术,但老板的为了利益也把我。。。。现在我的经济有困难,根本无法给桐桐做这么昂贵的手术,30万对我来说是一辈子啊(我妈妈又有心脏病,老公个弟弟又读紧书)每一次的输血费用已过1000元,还有以后打除铁剂,以后的日子我真的吾敢想像,一个一个的重担落系我地身上,真喘不过气。
          请问有无人可以帮下我啊,有无什么机构可以帮下我个女啊?可怜天下父母心!
2008/10/15
精选回帖
产检的这个医生怎么能这样子呢?太没医德了。祝福宝宝!
2008/10/17回复
有时放弃也是无奈之举啊!我也是母亲,很理解你对女儿的爱。但手术风险太大,不是有钱就能解决的。手术成功并成功活下来的凤毛麟角,而且不见后续报道。
2008/10/18回复
让宝宝吃好,玩好。快乐地度过有限的生命吧!把身体养好,宝宝会再来的。下次怀孕后一定要去大医院抽羊水检查,检查过没事才好生下来。(这是避免宝宝地贫的唯一办法啦!)健康才是福!!!
2008/10/29回复
您说得对!
2008/11/26回复
全部回帖
我系吾会放弃桐桐的,无论几难几痛,我都会找钱医........生得出,我就要做妈妈的责任!放弃=死....有无听过《星愿》,“心痛得无法呼吸”“眼争争的看着你,却无能为力,心痛那头......."
2008/10/18回复
黄淑玫:
我系吾会放弃桐桐的,无论几难几痛,我都会找钱医........生得出,我就要做妈妈的责任!放弃=死....有无听过《星愿》,“心痛得无法呼吸”“眼争争的看着你,却无能为力,心痛那头......."
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有时放弃也是无奈之举啊!我也是母亲,很理解你对女儿的爱。但手术风险太大,不是有钱就能解决的。手术成功并成功活下来的凤毛麟角,而且不见后续报道。
2008/10/18回复
可怜啊!帮顶!
2008/10/19回复
调整好心态,她能活一天是一天,最要紧的是你每天都要快乐,把快乐带给你的女儿,命长命短都是天注定的。已经这样也没什么办法,看来你女是比较严重的。祝福你们
2008/10/19回复
希望BB早日康复,可怜的孩子,
2008/10/21回复
为宝宝祈福!同时也要提醒大家一定要做婚前检查!!!孕前检查!!因为地中海贫血是可防不可治的。
2008/10/21回复
提醒大家一定要做婚前检查!!!孕前检查!!现在广州佛山都是免费的!避免悲剧发生。
2008/10/21回复
祝她早日康复!
2008/10/25回复
Ad985Ad98510楼
我也是地贫,我儿子也遗传了地贫,我应该带他去看医生么?
2008/10/26回复
我的信心开始动摇啦,开始绝望啦!越系网上稳资料,个心越惊,一个个的个案,一个又一个可怜的细路。。。。。。。无尽痛苦。。。。。。先死后生?能代替到吗?????
2008/10/28回复
黄淑玫:
我的信心开始动摇啦,开始绝望啦!越系网上稳资料,个心越惊,一个个的个案,一个又一个可怜的细路。。。。。。。无尽痛苦。。。。。。先死后生?能代替到吗?????
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让宝宝吃好,玩好。快乐地度过有限的生命吧!把身体养好,宝宝会再来的。下次怀孕后一定要去大医院抽羊水检查,检查过没事才好生下来。(这是避免宝宝地贫的唯一办法啦!)健康才是福!!!
2008/10/29回复
真的很痛苦,小孩这么小就要面对这个病。
2008/10/29回复
黄淑玫:
我的信心开始动摇啦,开始绝望啦!越系网上稳资料,个心越惊,一个个的个案,一个又一个可怜的细路。。。。。。。无尽痛苦。。。。。。先死后生?能代替到吗?????
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有信心就会有希望,一定要为桐桐而努力。
希望桐桐快乐
2008/11/11回复
真是可怜。祝福宝宝早日健康
想起我家宝宝3个月的时候住过一次儿童医院,刚好住的血液科,住了10天,那几天简直度日如年,每天都会看到重度地贫的宝宝,就我们临床,连续几天,每天都会来一个,听到医生说了治疗方案,就是要很多钱,最后也不一定能治好,全家人都会默默的哭,然后一天以后就办理出院手续了,我当时一连几天都经历了这种场面,心里真的很不是滋味,好多都是广东附近农村来的,看起来经济情况也不太好,其中印象很深的,一个宝宝才两个月,刚进来医生就给他输血,而且还不能输的很快,做了骨髓检查,连检验结果都没拿,一家人哭了好久,下午就出院了,回家也只能眼睁睁的看着宝宝 ,第二天来了一个女宝宝,十个月了,看起来挺健康,就是很苍白,没有血色,结果也是一进医院就输血,最后也是很快出院了, 那个科住起来心里负担真的太大了,还有很多白血病,妈妈们要常年陪着宝宝住院化疗,很多宝宝都没有头发,他们平时也是很开心的玩,和医生特别熟,像亲人一样,我想一定是长时间和医生们在一起产生了感情。
看到这个帖子,就想起在医院的那些经历,医生们经常经历这些场面,看起来都麻木了。但是我们这些做妈妈的哪里受的了,我天天看这自己的宝宝,心里什么都不想,只要宝宝健康就是最幸福的事情。生活中的很多不愉快,工作不顺心等等,以前自己总是很计较,自从经历了那次住院,我的很多观念改了很多,性格豁达了很多,对很多要求也没有以前那么高了,常常想,只要全家人都健康比什么都重要。
希望父母们真的要有责任心,一定要进行正规的产检和婚检,不要把不幸带给下一代!

[ 本帖最后由 tuotuo0312 于 2008-11-18 22:30 编辑 ]
2008/11/18回复
请问LZ是重型的地中海贫血还是轻型的呢?还有你怀孕时有没有也测了一下你老公是否地中海盆血呢?因为我也补测出是轻型的地中海贫血,但是帮我老公测了一下,我老公没事,所以医生说那样就没事了,但是我还是担心我的未出生的宝宝会有事!我想了解一下,不知道可不可呢?谢谢了
2008/11/19回复
同时也祝LZ的宝宝能找到可以帮助她的的人!
2008/11/19回复
希望你的宝宝健康快乐
2008/11/19回复
真的祝福宝宝一切顺利,健康快乐!!
哎,真的是有了宝宝之后更加能理解妈妈的心情,所以也请lz坚强,勇敢的面对一切困难,我相信桐桐会幸福的,因为她有你这个好妈妈!
加油啊!
2008/11/19回复
如果是医生不负责任的话,你可以去告医生的呀!好像看过一例是一个妈妈因为生了一个畸形的宝宝,把医生医院告上法庭了,好像得到了三十几万的赔偿。
2008/11/19回复
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