急了解“色素失禁症”这病

我家宝宝出生第三天身上就长了几颗红豆豆，到了第六天就扩散到全身，而且不再是一颗颗豆豆了，而是红成一大块一块的高起来。去中山博爱医院看病时医生说是湿疹，开了些外用药和冲凉的药，大概用了半个月之后身上的红豆没有了，但身上就留下褐色的斑，再去中山博爱医院问医生为什么这样，那个医生拿了本书出来看呀看呀也没有说是什么病，然后就开了些冲凉用的药，但是他都不知道是什么病用他的那个药有什么用呢？在中山这边看了好多家医院，就唯一皮肤防治中心一个医生说过是色素失禁症，然后叫我带女儿去做抗过敏治疗和吃药，做了三个月之后没见好转，然后我就问那个医生为什么那么久都无效，那个医生竟然说她也是试试看，没有说过一定会好，真是气死我了，后来她再补上一句“这个病可能到宝宝长大了，免疫力增强了就会自己好的"，都不知道信不信好。唯一 10月2号带了宝宝去了广州的“广东省皮肤性病防治中心”医院看过，医生说这个病是“色素性失禁”，那些斑会在2岁开始退色，只要不再发病就不用理它。到底是不是这样呢？有没有那家的父母了解或知道这个病是否真的能自己好？
我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕，童年期皮肤本来就是最好的，但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看，令更多人认识这个病，因为这病在网上也找不到图片

我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭，而且加进了“色素失禁症”这个群，在群里可以经常和大家互相交流，互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次，但现在我已经把自己的心态调整过来了，色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的，只能看宝宝以后的发展情况了，如果发展的好可以全部退完，但如果不幸的话就一点都不能退！
希望上天能眷顾我女儿，让她身上的色素快点退去！！

如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解！群名叫：“可怜天下父母心-色素”

[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]

全部回帖

chowing楼沙发

希望知道的人能进来说说

2008/10/16回复

hiyuki板凳

好可怕·

2008/10/16回复

hiyuki4楼

我也想知道原因

2008/10/16回复

lixueji5楼

你好,看到你的宝宝这种情况,我也深感惋惜!这是我从网上了解到的相关信息,希望对你有所帮助哟!　　
　　色素失禁症概述
　　色素失禁症（incontinentia pigmenti）为x连显性遗传的色素性皮肤病。主要见于女婴，出生或出生后不久即在四肢、躯干出现红斑，清澈紧张的大疱，排列成行，并伴有不规则线条状红色结节或斑块，此为第一期。第二期皮损呈线状疣样损害，发于手、足背部，特别是在指趾背部。第三期出现播散的不规则泼溅样或涡轮状的色素沉着，蓝黑到棕色，色素持续多年。
　　★色素失禁症病因
　　本病病因不明，一般认为属于常染色体显性遗传，其发生可能与角质形成细胞的功能有关，即在黑素代谢的降解过程中黑素体复合物停留在角质形成细胞中未被降解。本病女性多于男性，12岁之前发病，50％以上的病例在出生时或婴幼儿期发病。
　　★色素失禁症临床表现
　　色素失禁症在常见于女婴，于出生一周左右发病，皮疹发生可分为四期：红斑期皮损为红斑，大疱以及风团。疣状增生期皮损为光滑的红色或蓝紫色结节或斑块，呈不规则线条排列。色素沉着期皮损为广泛播散的不规则撒胡椒面样或喷泉状的色素沉着，颜色从蓝灰色到棕色。色素斑消退期，色素逐渐消退。
　　★色素失禁症的诊断
　　根据典型临床症状包括红斑水疱期、疣状增殖期、色素失禁期的表现可做出诊断。需与下列疾病相鉴别：类天疱疮多见于老年人，易发生大疱，愈后不发生特征性色素变化。大疱性表皮松解症皮疹好发于摩擦部位，且为松弛大疱。脱色性色素失禁症（incontinentica pigmenti achromians）为显性遗传性色素性疾病，在躯干、四肢呈泼水样色素减退斑。 Franceschetti-Jadassohn综合征为常染色体显性遗传，色素沉着呈网状，在此之前无水疱或疣样损害等表现。
　　★色素失禁症的治疗
　　无特殊治疗方法，婴儿期发病，常到青春期消退。若儿童期以后发病，则色素沉着可终身不退。皮损期出现的感染可用抗生素进行治疗。

2008/10/16回复

chowing楼6楼

其实这病并不太可怕，除了身上皮肤有斑外，其它方面和一般的孩子没区别，我最担心的是怕这病会影响宝宝一身。担心上幼儿院其它小朋友看不起她，担心因为这病宝宝会自卑等。