急了解“色素失禁症”这病
2245676婴幼育儿
我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕,童年期皮肤本来就是最好的,但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看,令更多人认识这个病,因为这病在网上也找不到图片
我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭,而且加进了“色素失禁症”这个群,在群里可以经常和大家互相交流,互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次,但现在我已经把自己的心态调整过来了,色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的,只能看宝宝以后的发展情况了,如果发展的好可以全部退完,但如果不幸的话就一点都不能退!
希望上天能眷顾我女儿,让她身上的色素快点退去!!
如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解!群名叫:“可怜天下父母心-色素”
[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]
2008/10/16
全部回帖
chowing楼板凳
其实这病并不太可怕,除了身上皮肤有斑外,其它方面和一般的孩子没区别,我最担心的是怕这病会影响宝宝一身。担心上幼儿院其它小朋友看不起她,担心因为这病宝宝会自卑等。
2008/10/16回复
chowing楼7楼
我是想更多人知道这个病,因为我当时也是不知道这个病,才会扩散到全身都有斑。如果一发现就马上请医生处理好就不会扩散全身了。难道这个病真的只有时间才可以治疗吗?没有更好的方法消退吗?
2008/10/16回复
chowing楼10楼
我现在好少上妈网,因为我在学习中医养生知识,想在生活中好好照顾女儿,让她过得健康一点。今天上来一看才知道原来这么多人跟帖子,其实有须要的家长可以加进我们的“可怜天下父母心-色素”群,群号:113240125,这样大家就可以互相交流,互相了解对方小孩的发展情况。其实有这个病的人也不少,但到现在为止世界上还没人多少人重视或去研究这个病。
[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:35 编辑 ]
[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:35 编辑 ]
2009/11/25回复
chowing楼11楼
我女儿这个月刚好满2岁,现在女儿的病向好的方向发展,身上的色素已经开始慢慢淡,但还是能看到,不过已经比刚开始的时候淡多了。其实最令我放心的是我女儿没有其它病发症,和其他小孩子相比她身上就多了些色素而已。我只要好好引导她正视自己的病,相信以后不会有很大问题(我还得好好想想有什么好方法)。
2009/12/17回复
chowing楼13楼
真不好意思!我现在比较小时间上这网,所以有须要的人可以加进我们的色素群互相了解,群号:113240125(可怜天下父母心-色素),楼上的朋友已经成为我们的群主了,再次谢谢她提供这么好的环境给我们大家交流。
2010/07/07回复
chowing楼15楼
这个帖子我只是定时上来更新一下,让有须要的人更容易找到我们这些同病相连的家庭,还有就是说一下我女儿的近况,我没有天天来这个网站看信息,所以很多时候我不能及时帮助到有须要的人。所以如果有须要的家长可以加入我们色素群,到现在为止群里面已经有180人了。群号:113240125(可怜天下父母心-色素)
我女儿到年底就满4岁,现在已经有点懂事了,很多事情和她说她也能明白,她现在能接受她身上的色素,因为我从小就开始慢慢灌输她色素这方面的知识,引导她去接受这个事实,告诉她只要等她长大了这些色素就会慢慢的退去,如果真的不幸不能退她在爸爸妈妈心目中永远都是最美的。其实这些色素一点都不可怕,只要没有病发症,身体健康就没问题了。
我女儿到年底就满4岁,现在已经有点懂事了,很多事情和她说她也能明白,她现在能接受她身上的色素,因为我从小就开始慢慢灌输她色素这方面的知识,引导她去接受这个事实,告诉她只要等她长大了这些色素就会慢慢的退去,如果真的不幸不能退她在爸爸妈妈心目中永远都是最美的。其实这些色素一点都不可怕,只要没有病发症,身体健康就没问题了。
2011/11/03回复
chowing楼16楼
我又来更新贴了,今天我才知道我们的色素群已经满了,有好多想了解这病的人都加不进去,不过等群主升级之后就可以再加多一些人进来;群号:113240125(可怜天下父母心-色素);
我都几乎隔了一年没来这里了,不上来的原因是我去年怀二胎了,第二胎生了个儿子,儿子很健康,没有遗传上我这个色素病,现在快三个月了,我很感谢上天给了一个健康的儿子给我。我女儿到年底就5岁了,但是身上的色素还没退,虽然还没退,但身上的色素暂时还没有对我女儿带来生活上的不好影响,希望女儿身上的色素能早点退去。
我都几乎隔了一年没来这里了,不上来的原因是我去年怀二胎了,第二胎生了个儿子,儿子很健康,没有遗传上我这个色素病,现在快三个月了,我很感谢上天给了一个健康的儿子给我。我女儿到年底就5岁了,但是身上的色素还没退,虽然还没退,但身上的色素暂时还没有对我女儿带来生活上的不好影响,希望女儿身上的色素能早点退去。
2012/08/09回复