我爱白雪
楼主好幽默,
也挂个中山二院的给大家看看嘛 
省中医也行再开一个新贴说明一下情况同时也表明一下我的心迹吧
24919305谈天说地
我不知道九儿的心力交瘁仅仅是因为我今天中午的生气贴，还是此前就已经开始了，如果之前就已开始了，并且还是我的短信引起的，那我真是没想到，在我看来，我的短信似乎没有该如此生气的成分，就是在昨天我首次就此事公开发贴之后，九二给我发短信解释电视台的事情非他们所谓，我回一个，大概意思是：具体细节我当然会有弄错的，但大致情况我已了解，了解了你们的做事方式是有问题的，从一个小小的事例例可以说明：有一次的更新贴说感谢我出钱出力什么的，可我几时说过要出钱的啊。这不都是他们们想当然么？我根本搞不清楚到底为何要这么写，是让我骑虎难下还是以此来激励其他人呢?不管如何都是我不可以理解的。当然，后面这些我都没写，只写了出钱这个例子足以证明他们的思维方式。但短信里我自始至终没有生气，只有无奈。
因为这之前的短信来回多次，都是解释芝麻豆子的事，比如周六上午见到帖子里说让我这两天带去省皮防所，而短信里又安排我周一上午去，而我看到的楼主和短信都是九儿。事后九儿解释了，帖子更新是另外一个版主，她没看。最后确认让我周日下午和周一上午都可以去。这是我周六得到的消息。
后来（周日上午）不知因为什么事情，我觉得他们似乎还是有些自相矛盾，于是给九儿发短信，说我自己去找子华的妈妈，跟她们商量后再定。因为当时没人跟子华父母讲任何看病的事宜，所以子华妈妈当时答应和姐姐商量之后就回我，中午回电话说去。
周日中午我在九儿的帖子（尽管九儿一再表明很多更新内容都不是她写的，但我搞不清楚，什么时候是她写的，而什么时候又是别人写的，所以只认定她是楼主）看到说子华的家人对于媒体的打扰有意见，说增加了救助的难度，而且还1、2、
3罗列了几条，忍不住发贴质疑。虽然媒体的事情不能全怪妈网（其实我对九儿的质疑基本上都不是指她一人的，而是整个妈网组织者，主要是参与的版主等），据说是家人中有人所为，但这并不能说明什么问题，因为妈网一直就是这种作风，我偶尔看过其他一些救助，也都是这种模式，所以，此次的媒体即使不是妈网引来的，妈网并不会认为有什么不妥的，所以我对媒体过早干预的指责并非毫无道理的。
周日看完病，因为陈医生说要让看顾医生（其实我们一早就打算周一上午看顾医生的），所以就和子华父母约定早上6点半到他们家接他们去。
周一挂的号其实我是不知道的，而且九儿早就跟我一再说了，周一没其他医院可去。今早得知周一还挂了省中医之后，以为是妈网的人搞乱了，子华爸爸说是他搞错了，昨天晚上有人问他挂周一上午8点半的省中医行不行，他以为我们7点看病，8点半怎么样都可以赶到省中医的，所以就答应了。后来当然是得违约的，而且，他们确实几乎认同我的说法，不想看别的医院了。听说省中医的专家的挂号费要100，又动心了，于是我建议他们看完这边看那边，两边都不误。可惜因为病理结果的事情，顾医生这边等于没看到，挂号费都退给了他们。我用非常平静的心情写下今天上午的经过，本以为可以得到大家的理解，谁知道九儿的回帖让我心灰意冷，对我提出的建议不但完全不予考虑，而胡说什么省皮防所给不出诊断、顾医生觉得还是去其他医院检查一下，我真是意外极了。你们可以去理我的建议，但不要把人家说得这么无能啊。我这么推崇顾医生，但我也不会说其他专家就诊断毫无能力啊，所以才觉得非常生气，忍了许久的话终于以非常严肃的口气说了出来。到现在我也并不觉得自己说错了什么，因为这种行为实在太让人难以理解了。也只有这个回帖才是真正针对九儿的，因为我在短信里一直都有说明我的想法，她也一直没说我的想法不对，还只说我考虑周全，我以为虽然她不至于完全同意我的想法，但觉得至少她应该能理解我的意思的。可事实却完全相反。
我所知道的事情的全部经过就是这样的。
下一楼将说明我为什么说组织者的无序和混乱吧，虽然不指望理解，但求明白人以后能调整方式。
[ 本帖最后由 我爱白雪 于 2009-3-30 21:25 编辑 ]
2009/03/30
全部回帖
艳阳高照板凳9er在跟我的短信中曾说过，因为忙，一度是有几个人在帮她编辑救助帖的，所以更新信息方面出现的问题可能与此有关。从探究真相到组织救助，随着参与者和关注者的增多，有些事情其实已不在她的控制范围，而以她的健康状况和实际情况，亲力亲为去主导救治也不太可能，一个强有力的主导团队还有待建立，至少从帖子的信息披露中暂时还没有看到，当然不排除是因为主导者团队成员不愿意公开自己的身份和工作的规则。在我跟9er的短信来往中，知道已经有几位可敬的热心妈妈自告奋勇承担了很多职责，并已自觉自发地开始了工作，而9er作为探究真相的主动践行者、救助帖的发帖人和主要参与者，她们的真心和努力应该得到肯定。
妈网是一个开放的平台，尤其是在一件需要群策群力而非无关痛痒的娱乐的正经事情上，有分歧有摩擦有碰撞很正常，但只要本着开诚布公诚实相待，通过沟通、争论甚至吵架都是最终可以解决的，而一些自以为好文采的含沙射影的N言论LZ根本不必在意，就好像大家认真讨论问题的时候边上突然曲里拐弯地唱起了“白天不懂夜的黑”，既然不合时宜，不理就是了。
LZ所做的一切，大家都有目共睹，纵然间中有的话是说的重了点，但真诚务实的一片苦心都能理解，还是那句话，尽心尽力对得起天地良心就好了，别太苛求。如果子华一家最终回到LZ主导的救治路线，无论结果怎样，我相信至少中间的过程是令人放心的。
好在子华的病并不会危及生命，旁人的七嘴八舌、家人的无主见，诸如此类，不同的选择可能只是会使他多吃些苦头。如果说每个人都有旁人无可更改的宿命，或许这些就是子华生命里必须要经的磨难吧，唯有祝福。
妈网是一个开放的平台，尤其是在一件需要群策群力而非无关痛痒的娱乐的正经事情上，有分歧有摩擦有碰撞很正常，但只要本着开诚布公诚实相待，通过沟通、争论甚至吵架都是最终可以解决的，而一些自以为好文采的含沙射影的N言论LZ根本不必在意，就好像大家认真讨论问题的时候边上突然曲里拐弯地唱起了“白天不懂夜的黑”，既然不合时宜，不理就是了。
LZ所做的一切，大家都有目共睹，纵然间中有的话是说的重了点，但真诚务实的一片苦心都能理解，还是那句话，尽心尽力对得起天地良心就好了，别太苛求。如果子华一家最终回到LZ主导的救治路线，无论结果怎样，我相信至少中间的过程是令人放心的。
好在子华的病并不会危及生命，旁人的七嘴八舌、家人的无主见，诸如此类，不同的选择可能只是会使他多吃些苦头。如果说每个人都有旁人无可更改的宿命，或许这些就是子华生命里必须要经的磨难吧，唯有祝福。
2009/03/31回复
我爱白雪楼4楼刚想起还有该说的没说到，于是又翻身起床：）
说到媒体的利用。觉得妈网已经走入了一个误区，似乎凡事都希望经过媒体报道，名之曰需要宣传。宣传妈网的品牌我能理解，但妈网品牌到目前为止我觉得无需一再通过媒体来渲染。
妈网已经积累了一定的人气和知名度，目前该做的是沉下心来，扎扎实实做些事情，而非现在许多流于形式的东西，用一致的口碑去获得全社会的认可，甚至可以建立起具有标志性意义的永久性项目，而非临时抓脑袋搞策划。
记得去年四川之行，无论是在那边还是回来，都接到无数个媒体采访的电话，除了一个在成都人家已经没有征求意见就找上门来了之后，无法拒绝之外，其余都被我拒绝，因为不实在不喜欢。虽然有人承诺不告诉媒体，但我还是接到不少要求采访电话，这种言而无信的做法也让人反感。也不是我一人不喜欢与媒体接触，我所接触到的那些曾经在成都以个人身份帮助我做着事情的志愿者，都很反感。他们和我一样只想实实在在帮人，不图出名，也不为利。即使常上妈网的人，也不会个个都能接受这种动辄调动媒体。
那天看到九儿的贴里说到周日有报纸采访子华家，居然看到妈网版主让参与的MM前一天不睡觉，第二天以憔悴形象去打动媒体，虽然此事情有可原，可是，目前的社会当中，ZF当中，有多少情有可原但手法卑鄙的事情被老百姓质疑。大家都深恶痛绝ZF或其他机构的欺骗以及做作，以假姿态获取人们的同期。你们不觉得自己也不自觉地在做着同样的事情么？这种事情也是可为的么？“诚实”二字去了哪里？
刚刚又看到，去省中医居然是有电视台跟随的，幸好，我没有耽误人家去省中医求诊，否则真是被人恨还不知道。好在，妈网的人知道我不喜欢这种事情，没有让媒体打扰我们去省皮肤防治所，否则我只好失信于子华妈妈他们了。
这些难道全是为子华？我早说过了，子华目前并不需要媒体，他只需要医生。
去年唯一接受的一个南都记者在成都的采访，虽然我费了许多口水，希望把同行误会了的事件真相纠正过来，但记者最后还是只取所需，把事情按照迎合众人口味的方式写了出来，完全不顾事实真相，误导网民。因此我不再相信这种轰动事件的报道，事实的真相肯定与报道有违。
此次子华的事件，其实很大程度上观众和读者还是有被误导的嫌疑。子华父母的事情只能属于他们的家事，在这个社会是很正常的。幸好他们不懂的隐私权这个东东，否则，子华的爸爸完全可以控告侵权者。甚至媒体的干预，会反而影响子华父亲家人的感觉。是我的话，我会保护自己，远离公众媒体。
说到媒体的利用。觉得妈网已经走入了一个误区，似乎凡事都希望经过媒体报道，名之曰需要宣传。宣传妈网的品牌我能理解，但妈网品牌到目前为止我觉得无需一再通过媒体来渲染。
妈网已经积累了一定的人气和知名度，目前该做的是沉下心来，扎扎实实做些事情，而非现在许多流于形式的东西，用一致的口碑去获得全社会的认可，甚至可以建立起具有标志性意义的永久性项目，而非临时抓脑袋搞策划。
记得去年四川之行，无论是在那边还是回来，都接到无数个媒体采访的电话，除了一个在成都人家已经没有征求意见就找上门来了之后，无法拒绝之外，其余都被我拒绝，因为不实在不喜欢。虽然有人承诺不告诉媒体，但我还是接到不少要求采访电话，这种言而无信的做法也让人反感。也不是我一人不喜欢与媒体接触，我所接触到的那些曾经在成都以个人身份帮助我做着事情的志愿者，都很反感。他们和我一样只想实实在在帮人，不图出名，也不为利。即使常上妈网的人，也不会个个都能接受这种动辄调动媒体。
那天看到九儿的贴里说到周日有报纸采访子华家，居然看到妈网版主让参与的MM前一天不睡觉，第二天以憔悴形象去打动媒体，虽然此事情有可原，可是，目前的社会当中，ZF当中，有多少情有可原但手法卑鄙的事情被老百姓质疑。大家都深恶痛绝ZF或其他机构的欺骗以及做作，以假姿态获取人们的同期。你们不觉得自己也不自觉地在做着同样的事情么？这种事情也是可为的么？“诚实”二字去了哪里？
刚刚又看到，去省中医居然是有电视台跟随的，幸好，我没有耽误人家去省中医求诊，否则真是被人恨还不知道。好在，妈网的人知道我不喜欢这种事情，没有让媒体打扰我们去省皮肤防治所，否则我只好失信于子华妈妈他们了。
这些难道全是为子华？我早说过了，子华目前并不需要媒体，他只需要医生。
去年唯一接受的一个南都记者在成都的采访，虽然我费了许多口水，希望把同行误会了的事件真相纠正过来，但记者最后还是只取所需，把事情按照迎合众人口味的方式写了出来，完全不顾事实真相，误导网民。因此我不再相信这种轰动事件的报道，事实的真相肯定与报道有违。
此次子华的事件，其实很大程度上观众和读者还是有被误导的嫌疑。子华父母的事情只能属于他们的家事，在这个社会是很正常的。幸好他们不懂的隐私权这个东东，否则，子华的爸爸完全可以控告侵权者。甚至媒体的干预，会反而影响子华父亲家人的感觉。是我的话，我会保护自己，远离公众媒体。
2009/03/31回复
我爱白雪楼7楼翊棠之言:
白雪，上次我们在番禺孤儿院也算有过一面之缘，虽然大家没有互相认识。 感谢你对子华做出的实质性帮助。
不管如何，看着宝宝健康起来，就是我们大家共同的胜利！
查看原文 感谢你对子华做出的实质性帮助。 不管如何，看着宝宝健康起来，就是我们大家共同的胜利！真的？那时人太多，时间也太短，没有时间个个相认：）
2009/03/31回复
艳阳高照8楼我爱白雪:
刚想起还有该说的没说到，于是又翻身起床：）说到媒体的利用。觉得妈网已经走入了一个误区，似乎凡事都希望经过媒体报道，名之曰需要宣传。宣传妈网的品牌我能理解，但妈网品牌到目前为止我觉得无需一再通过媒体来渲染。妈网已经积累了一定的人气和知名度，目前该做的是沉下心来，扎扎实实做些事情，而非现在许多流于形式的东西，用一致的口碑去获得全社会的认可，甚至可以建立起具有标志性意义的永久性项目，而非临时抓脑袋搞策划。记得去年四川之行，无论是在那边还是回来，都接到无数个媒体采访的电话，除了一个在成都人家已经没有征求意见就找上门来了之后，无法拒绝之外，其余都被我拒绝，因为不实在不喜欢。虽然有人承诺不告诉媒体，但我还是接到不少要求采访电话，这种言而无信的做法也让人反感。也不是我一人不喜欢与媒体接触，我所接触到的那些曾经在成都以个人身份帮助我做着事情的志愿者，都很反感。他们和我一样只想实实在在帮人，不图出名，也不为利。即使常上妈网的人，也不会个个都能接受这种动辄调动媒体。那天看到九儿的贴里说到周日有报纸采访子华家，居然看到妈网版主让参与的MM前一天不睡觉，第二天以憔悴形象去打动媒体，虽然此事情有可原，可是，目前的社会当中，ZF当中，有多少情有可原但手法卑鄙的事情被老百姓质疑。大家都深恶痛绝ZF或其他机构的欺骗以及做作，以假姿态获取人们的同期。你们不觉得自己也不自觉地在做着同样的事情么？这种事情也是可为的么？“诚实”二字去了哪里？刚刚又看到，去省中医居然是有电视台跟随的，幸好，我没有耽误人家去省中医求诊，否则真是被人恨还不知道。好在，妈网的人知道我不喜欢这种事情，没有让媒体打扰我们去省皮肤防治所，否则我只好失信于子华妈妈他们了。这些难道全是为子华？我早说过了，子华目前并不需要媒体，他只需要医生。去年唯一接受的一个南都记者在成都的采访，虽然我费了许多口水，希望把同行误会了的事件真相纠正过来，但记者最后还是只取所需，把事情按照迎合众人口味的方式写了出来，完全不顾事实真相，误导网民。因此我不再相信这种轰动事件的报道，事实的真相肯定与报道有违。此次子华的事件，其实很大程度上观众和读者还是有被误导的嫌疑。子华父母的事情只能属于他们的家事，在这个社会是很正常的。幸好他们不懂的隐私权这个东东，否则，子华的爸爸完全可以控告侵权者。甚至媒体的干预，会反而影响子华父亲家人的感觉。是我的话，我会保护自己，远离公众媒体。
查看原文我还怕是我有成见了，同时也鉴于是在救助帖中，所以忍住没说。
2009/03/31回复
我爱白雪楼9楼51888: 楼主好幽默, 也挂个中山二院的给大家看看嘛 省中医也行查看原文
楼主好幽默, 也挂个中山二院的给大家看看嘛 省中医也行行，下次我私人有需要的时候需要去挂的话，再给你汇报汇报？省皮防所的顾医生也是挂到了5月份的，我帖子里写了的。明天我要退掉一个顶替的预约号，你要么？很难得的哦。
其实我不是说挂那个医院的问题，你大概还是没看明白。
其实我不是说挂那个医院的问题，你大概还是没看明白。
2009/03/31回复
我爱白雪楼10楼艳阳高照:
9er在跟我的短信中曾说过，因为忙，一度是有几个人在帮她编辑救助帖的，所以更新信息方面出现的问题可能与此有关。从探究真相到组织救助，随着参与者和关注者的增多，有些事情其实已不在她的控制范围，而以她的健康状况和实际情况，亲力亲为去主导救治也不太可能，一个强有力的主导团队还有待建立，至少从帖子的信息披露中暂时还没有看到，当然不排除是因为主导者团队成员不愿意公开自己的身份和工作的规则。在我跟9er的短信来往中，知道已经有几位可敬的热心妈妈自告奋勇承担了很多职责，并已自觉自发地开始了工作，而9er作为探究真相的主动践行者、救助帖的发帖人和主要参与者，她们的真心和努力应该得到肯定。妈网是一个开放的平台，尤其是在一件需要群策群力而非无关痛痒的娱乐的正经事情上，有分歧有摩擦有碰撞很正常，但只要本着开诚布公诚实相待，通过沟通、争论甚至吵架都是最终可以解决的，而一些自以为好文采的含沙射影的N言论LZ根本不必在意，就好像大家认真讨论问题的时候边上突然曲里拐弯地唱起了“白天不懂夜的黑”，既然不合时宜，不理就是了。LZ所做的一切，大家都有目共睹，纵然间中有的话是说的重了点，但真诚务实的一片苦心都能理解，还是那句话，尽心尽力对得起天地良心就好了，别太苛求。如果子华一家最终回到LZ主导的救治路线，无论结果怎样，我相信至少中间的过程是令人放心的。好在子华的病并不会危及生命，旁人的七嘴八舌、家人的无主见，诸如此类，不同的选择可能只是会使他多吃些苦头。如果说每个人都有旁人无可更改的宿命，或许这些就是子华生命里必须要经的磨难吧，唯有祝福。
查看原文谢谢理解，明白你所说的。其实我一直都是理解他们的，虽然早已看到自己所不愿意见到的东西，也没有想到要说，可还是功力不够啊，下去继续修炼去：）
2009/03/31回复
5188811楼我爱白雪:
行，下次我私人有需要的时候需要去挂的话，再给你汇报汇报？省皮防所的顾医生也是挂到了5月份的，我帖子里写了的。明天我要退掉一个顶替的预约号，你要么？很难得的哦。其实我不是说挂那个医院的问题，你大概还是没看明白。
查看原文 看来楼主手眼通天啊
是顾教授的老相识才能做到这些吧
其他妈妈不知道有没这手法
这年头靠关系啊 各位妈妈没关系千万别逞能 别努力一场
被人骂
还得接受 还得承认自己没脑2009/03/31回复
我爱白雪楼12楼:
你有这种感觉不奇怪，因为从昨天起我就已经忍不住把对妈网的不满说出来，心情不太平静，所以难免会流露在帖子里。但今天中午的一个汇报贴是完全心平气和的，这点我自己都佩服自己了。
其实我也一直沉默着，只有这个帖子里才是当时回来交差之后第一次提起的，要不你查查去？
而且，我也早知道有人会如你这般想我的提起，真的被我猜中。而我确实也是为自己骄傲，在那种时候还可以不当一个糊涂虫：）
其实我也一直沉默着，只有这个帖子里才是当时回来交差之后第一次提起的，要不你查查去？
而且，我也早知道有人会如你这般想我的提起，真的被我猜中。而我确实也是为自己骄傲，在那种时候还可以不当一个糊涂虫：）
2009/03/31回复
为什么不能被报道
就得磨灭别人
这是运作需要
就您老
聪明我爱白雪楼15楼既然有些人很在意我的有文化没头脑的说法，我就继续发表我的研究。
我觉得社会人其实就是四种人：
没文化没头脑，这种人最可怜，真正的弱势群体
没文化有头脑，这种最让人佩服，没有文化居然可以这么有头脑，今天我就遇到一个，我简直佩服得五体投地。如果让他有文化了，该是何等的人物！
有文化没头脑，这种一旦遇到真是难缠 ，多数时候我都可以心平气和，但我是觉得不可以给这种人当下属的。当他们认真追究起来，你只有投降的份。
有文化有头脑，这种人最复杂，如我者。当中又有更高级者，那就是逻辑性非常强，如我认识的一些朋友，和不那么逻辑性的，如我者。
研究就这样，大家对号入座去吧：）
我觉得社会人其实就是四种人：
没文化没头脑，这种人最可怜，真正的弱势群体
没文化有头脑，这种最让人佩服，没有文化居然可以这么有头脑，今天我就遇到一个，我简直佩服得五体投地。如果让他有文化了，该是何等的人物！
有文化没头脑，这种一旦遇到真是难缠 ，多数时候我都可以心平气和，但我是觉得不可以给这种人当下属的。当他们认真追究起来，你只有投降的份。
有文化有头脑，这种人最复杂，如我者。当中又有更高级者，那就是逻辑性非常强，如我认识的一些朋友，和不那么逻辑性的，如我者。
研究就这样，大家对号入座去吧：）
2009/03/31回复
我爱白雪楼16楼51888: 觉觉猪去
楼主要是一个人睡 千万盖好p 别让紫外线灼伤了面部查看原文
觉觉猪去 楼主要是一个人睡 千万盖好p 别让紫外线灼伤了面部你自己贱也罢了，以为全世界人都和你一样贱。本想不理睬你这种痞子，但任你痞下去，担心看官受不了。
前面是玩笑话， 我想你是开得起这样的玩笑的。
现在说正经的，你这些言辞，其实侮辱了你所要维护的人，你不觉得么？
前面是玩笑话， 我想你是开得起这样的玩笑的。
现在说正经的，你这些言辞，其实侮辱了你所要维护的人，你不觉得么？
2009/03/31回复
SBXQSB17楼我爱白雪:
既然有些人很在意我的有文化没头脑的说法，我就继续发表我的研究。我觉得社会人其实就是四种人： 没文化没头脑，这种人最可怜，真正的弱势群体 没文化有头脑，这种最让人佩服，没有文化居然可以这么有头脑，今天我就遇到一个，我简直佩服得五体投地。如果让他有文化了，该是何等的人物！ 有文化没头脑，这种一旦遇到真是难缠 ，多数时候我都可以心平气和，但我是觉得不可以给这种人当下属的。当他们认真追究起来，你只有投降的份。 有文化有头脑，这种人最复杂，如我者。当中又有更高级者，那就是逻辑性非常强，如我认识的一些朋友，和不那么逻辑性的，如我者。 研究就这样，大家对号入座去吧：）
查看原文不管怎样，我一直在支持着您，追随着您！看到您为小子华做的一切，也看到您为四川的灾民所做的一切~我觉得您真的是很难得！所以希望您继续帮助小子华~
2009/03/31回复
5188818楼我爱白雪:
你自己贱也罢了，以为全世界人都和你一样贱。本想不理睬你这种痞子，但任你痞下去，担心看官受不了。前面是玩笑话， 我想你是开得起这样的玩笑的。现在说正经的，你这些言辞，其实侮辱了你所要维护的人，你不觉得么？
查看原文 我谁都不维护
说别人贱 没发自己早双贱合璧2009/03/31回复
