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晴天霹雳——女儿被诊断是自闭症!

58158224婴幼育儿

女儿今天在儿童医院被确诊为轻——中度的自闭症。当时还算镇定吧,只是看到还在茫然乱跑的女儿时觉得特别心酸。平时只是觉得孩子说话迟,不喜欢理人,从来没有往自闭症这块想过。后悔,如果自己更敏感些,女儿可以被发现得更早些,对她自己也更好点。说说女儿的表现吧,有这些情况的妈妈也要留心了:从来不用手指东西,有需求不用语言表达,而是用肢体语言表达,如拉着大人的手去做什么事;说话迟(2岁3个月了,只会5-6个字的句子,并且不会对着人说),不会判断身处的环境;没有任何规则的概念,想干嘛就干嘛,反复教也没用;对父母的依恋不是很深,把父母当成达到某个目的的工具等等。我当时听到医生这个话时,差点当场就哭出来了。我觉得平时看到女儿依在我身上时是最满足的时候,但是医生说她只是 把我当成达到目的的工具,我觉得简直是万箭穿心。不会玩玩具,就是乱扔,乱揉。
       做好最坏的打算,先安抚好老公,这种时候,接受不了事实的往往是男人。也希望妈妈们可以推荐好的训练学校和医院。
2012/12/18
精选回帖
33楼
1970/01/01回复
广州对于自闭症相对权威的是中山三院的邹小兵,你可以去看看,好像有自闭症专门的学校,费用由政府负担,可以去了解一下,孩子还小,积极治疗,会有好转的
2013/01/07回复
好高兴啊,,我七号看到了邹小兵,,,原来我的女儿不是自闭,,是发育迟....邹小兵说:这个宝宝不是自闭,是发育迟..还要求我住院让那些医生观蔡了几天......结果是:不是自闭,是发育迟缓....我还有希望啊....
2013/04/16回复
8408513784085137214楼
1. 不会用吸管吸东西,如吸水,吸面条啊等等。我女儿就是这样啊,现在都不会用吸管,面条掉在嘴巴外面,也不会吸进去,只会死命的用嘴唇去碰。  2. 挑食。水果啊,蔬菜啊不吃。我听说有一个小孩只吃进口提子,国产的只要放进口里,就吐出来。神奇吧?  3. 不会咀嚼东西。今天我周围的家长都表示自己的孩子现在还要吃汤泡饭,菜要切得很细才吃。并且是只在口里打个滚就吞了。宝妈,你好,看了这条消息,是不是有点自闭的宝宝都不会这三样啊?哎,我宝宝大概是19个月会吸水了,就是不会自己拿着杯子,然后慢慢的过了几天就完全自己拿杯子吸水了,但是如果我换了一个其他的杯子,她就不吸,还是用原来的那个杯子吸水喝,喝完还会把盖子盖好,现在每天给她喝养乐多,酸奶也会用吸管喝;面条比如很长,她会吸进去的。挑食我感觉是有点挑,水果吃:苹果(切成一片片的给她,她会咬着吃)、橙子打成汁水喝(最爱吃的就是橙子,喝的很快),西瓜打成汁水会喝,其他的水果倒不怎么吃了;咀嚼:这个倒是不会,也就吃很软的饭,粥,面条,而且喜欢吞下去。不过她喜欢吃超市买的长条形的饼干,现在自己会用手拿着然后咬着吃,一天吃2--3根。真希望我们的宝宝都只是发育有点慢,慢慢会好的,哎~~~起码将来可以上正常学校~~~
2014/08/18回复
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谢谢楼上的各位妈妈。现在打算先带她在广州再多看几家医院,同时联系培训学校,两手准备吧,做最坏的打算,最积极的行动。如果几家医院都确诊是自闭症,打算再到北京去看看。女儿现在的最大问题不是说话迟,而是她确实没有任何规矩的概念,比如说,她要玩具,要东西吃,去画墙等等,别的小孩给她说道理是有效地,会和你互动的,女儿就是没反应,反正就是一定要满足她,不然就倒地打滚。反复教都是没用的。我们家并不是溺爱纵容小孩的家庭。送她到幼儿园试了一周,老师累得要死,根本叫不住她。我觉得这一点是最麻烦的。医生的结论就是:这是自闭症小孩非常典型的外在表现。随心所欲,一定要做自己想做的事。说话呢,就是机械重复,她不知道这句话的意思,不知道什么时候应该对什么人来说什么样的话。
2012/12/19回复
沐一巧珍:
我女儿也叫不听,而且也没叫过我一声妈,不过她很粘她爸,因为他什么都满足她楼主是在家医院看的我问了下中医,人家说中医没有多动和自闭,对策都是多跟小孩一起玩我自己一个人带太累了,而且自己也是有点自闭十一有个亲戚来我家,叫我们去看医生,老公也因为她不讲话,而且想去看我说,我相信我的小孩,就算她有问题,也不去,要去他自己带去怕讲得不够客观,可以找人一起去,让那个人进去看我说一朵花开不开,跟医生没关系我想,她总要讲话的,她是聪明的楼上有人说,长大就是弱智?不会这么夸张吧
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这位妈妈的心情我非常理解。其实我在女儿没有满周岁之前就发觉她好像比同龄的孩子反应要慢。当时一方面是自己没有很多医学常识,没往自闭症这方面想过,另一方面,也是一种懦弱害怕的心理,生怕带孩子去检查后,是什么弱智之类的,自己收不了打击。就一直拖到12月中旬才去检查。我觉得医院还是要看的,不迷信,但是也不要武断的下结论说自己的小孩绝对没问题。如果觉得他和同龄的孩子有差距,还是早点检查的好。
     自闭症医生是这样说的:它不是智力低下,不是弱智,它是一种精神范畴的疾病。无药可吃,唯一的办法就是强化训练,培养孩子以后的基本生活技能。我这两天去看了三个培训学校,里面也有父母在知道孩子是自闭症后坚决不肯承认的。我觉得这种顽固的抵抗没用。带孩子再多做复查是肯定要的,但是也要寻找特殊培训学校,做两手准备。我们可以不承认,但是孩子呢,她们耽搁不起。
      我今天在一个培训机构和一个奶奶聊了一下。她的孙女比我女儿其实症状还要轻。11个月左右就开口讲话了,口齿清楚,这一点任谁都想不到自闭症的。但是孩子长大的过程中间,奶奶发现她从来不正视别人的眼睛,玩玩具没耐心,几秒钟就不耐烦了,对自己想要的东西想做的事情无论如何都要得到满足,否则就和你大闹,道理是没办法讲的。孩子被诊断为自闭症后,父母不承认。后来是拖到4岁才送到现在的培训学校,其实已经错过最佳的时机了。2岁半左右时最佳的培训时机。好几个家长表示后悔没早点给孩子训练。
      尽管万般希望是误诊,希望是老天的一个恶作剧,甚至希望这是一场梦,但是孩子的训练是宜早不宜迟的。做父母的自己心里要有数才行。
2012/12/28回复
沐一巧珍:
我也觉得我女没啥事而且我个人小时也挺自闭,多半是遗传了一部分我们出生的时候有抱去做听力哦,正常,一下就回来了明天要去儿童医院做听力,我老公说居然要求要洗过澡去,不知道跟做的项目有什么关系
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我女儿才做过听力,没听说要洗澡。就是当时要喝让她睡觉的药。睡着了才好测听力。是老公带去的,具体如何操作我也不太清楚。
2013/01/05回复
昨天找了中山三院萝岗分院(岭南医院)的邹小兵主任给女儿做了复诊,他应该是广州自闭症的权威了。他再一次确认女儿是中度自闭症,但是预测女儿通过强化训练后应该可以达到一个较好的恢复水平。
        今天参加了三院在岗顶本部举行的一个自闭症家长的培训班,还是学到了很多东西。看到前面很多妈妈的支持,我想还是把今天的见闻和大家分享一下。
         首先,怎样早期发现儿童自闭症。以下内容是萝岗分院宣传画上的,括号里的是我根据今天的讲座加的:
         一、6个月以后不能被逗乐(表现出大声笑,哈哈笑出声。我女儿当时就有点这种情况)
        二、10个月左右对叫自己名字没反应,听力正常;
        三、12个月对于语言指令没反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言;(不能用手指东西,我女儿就是这样,从来没有用手指过东西);不能进行目光跟随(如你指着灯对小孩说:宝宝,那是什么?小孩目光不跟着你手走。我女儿就是这样);对于动作模仿不感兴趣(如你点头,小孩也会点头等等。我女儿从来没有模仿过我们)。
       四、16月不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话(少数孩子说话早,但是都是不对着人说,或者不看着人说,总是自言自语);
      五、18月不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向,没有显示参照(模仿)与给予行为;
     六、24月没有自发的双词短语(这个很容易迷惑人,重点是“自发”。自闭症的孩子有的有语言有的没有。我女儿就会简单的一些词,但是她不知道该什么时候说,也不会自己主动说。如她会说再见,但她是见到任何人都是说再见。)
     七、任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。
       上面七点可能有点学术了。今天医生按照就诊的家长提问的频率排了一下:
       1. 语言障碍(无语言或者迟缓,或者不知所云)
       2. 不听使唤,喊不应,或者讲不通道理
       3. 一些刻板行为,如转圈,反复开关门,反复按开关,反复看手,玩具排队,一直踮着脚尖走路等等,好多好多症状,并且是年龄越大,症状越多越明显。像我女儿,现在就出现抖手了。
       4. 挑食得很厉害。我女儿是任何水果都不肯吃,看到颜色就不要了。
       5. 精力旺盛,不知道累。
       还有好多,都忘了。自闭症有程度上的区别,轻、中、重之分。如果是自闭症,而智力又低下的,那就是重度了。
       今天去开会的大概有100多位家长。
       自闭症的发病率现在平均大概是1/100.  男女比例为5--6:1. 到现在为止查不出病因,但是可以肯定的是与父母的教养方式无关,也有可能有遗传的因素。生第二胎为自闭症的机率是5%--10%,还是挺高的。
        前面看到很多妈妈的安慰,我挺感谢的。尽管情感上难以接受,但是理智告诉我:要接受现实,要及早对孩子进行训练。
今天邹小兵主任也谈到,没有哪一个病会受到家长如此大的抵触,因为自闭症的孩子外表没有任何异常,他们的动作一般都还很敏捷呢。我女儿就是这样啊,走路特别稳,比她同龄的小孩要好。不少家长在孩子被诊断为自闭症后,不肯接受,要坚持等待1--2年,结果错过了最佳训练时期。现在2岁左右就可以确诊自闭症了。今天和会场的家长沟通了很多,坐在我周围的家长在确诊前都没有意识到自闭症这回事,但是今天对着邹主任的发言一看,他说的各种症状我孩子都有啊。还有一个妈妈说,她朋友好心提醒她检查一下自闭症,她还好生气呢,觉得是侮辱了孩子。也有敏感的妈妈在6个月左右就可以发觉孩子的异常,让医生做出判断。越早察觉孩子的异常,孩子恢复正常的几率就越大。比方说我,如果我够敏感而早确诊的话,我去年就不会那么忙,没时间陪小孩。而是对她坚持训练,坚持自己带她,我女儿的刻板行为会少很多,她的反应也会好很多。
         今天听了讲座之后才发现,尽管自己有心理准备,自闭症孩子的训练还是超乎寻常的艰难,就是一场没有终点的长征。你无法预料结果。
        尽管做了很多的心理建设,自己的心理还是不可控制的发生了变化。比如说,以前见到和女儿同龄的小朋友我是很喜欢去逗逗的。现在是别的孩子越活跃,我看着就越心酸。
        但愿天下自闭症的孩子越来越少,让他们少受一点罪吧。
2013/01/06回复
acmenl:
单从这些症状可以说明一定是自闭吗?很多小朋友都是很固执的,表现就像你女儿那样的喔,难道这么多有自闭的小朋友。那么楼主你的女儿在几个月大时喜欢向你笑,吱吱唔唔地和你说话吗?用玩具和她玩时,她会申手去摸吗?
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这些都是很典型的了。我女儿没有牙牙学语的时候,从来不用手指东西,目光也很少跟着我的手势走。她从来不喜欢和我玩玩具的,总是要把我的手拿开,自己乱玩。对玩具乱扔乱揉。教她看图识物等等都不配合,比如说:我用手指说:南瓜  我女儿从来不会跟着用手指,跟着模仿发音。我以为她不学,谁知道一段时间后(可能是两周,或者一个月后)她自己突然冒出“南瓜”两个字。但是注意,她不是指着南瓜的图片说的哦,而是自言自语的说“南瓜”。你拿南瓜图片过来,她还是不认识的。
2013/01/06回复
acmenl:
嗯,明白了,但你还是算比较早知道的,也只是中度,相信MM你坚持一下,还是有希望的,在三年前,我也因为一些原因,当时说是可能以后都不能生育了,但我没有放弃,一直坚持求医,总算在2012年生到我的宝贝女儿了。按你说的,看来机率也挺高的,为了预防万一,也想向你请教,你说的 一、6个月以后不能被逗乐(表现出大声笑,哈哈笑出声。我女儿当时就有点这种情况)是指逗她玩,她不笑吗?我宝宝现在三个多月,逗她玩还是挺喜欢笑的,和她说话时,她就会和“啊啊啊”地和我说,我给玩具她,她也会集中看那玩具,而且会用手去摸,但因为她还小,不会乱扔那种。你女儿那时会这样吗?只是我有一个亲戚,她女儿和我女儿才相差几天出世,她们说那个在大人和她说话时,她会很大声地和大人说话,而且平时放在床上,也会自己一个人大大声地啊啊啊地叫,而我的女儿一直和大人说话都是小小声地,笑起来也是小声小声地,也不会自己一个在床上大大声地啊啊啊叫,只会有时睡闷了,就大声啊一声,要大人去抱她。这些都正常吗?
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我很难告诉你的。专业医生也不能对三个月大的小孩下诊断啊。你留意观察就是了。自闭症最大的特点就是不跟人交流,不知道如何与人沟通。语言障碍其实不是他们最大的问题。他们不是不会说,而是不知道说话有什么用处,所以就不说。今天讲座完了,发现自闭症的孩子居然还有这些共性:
   1. 不会用吸管吸东西,如吸水,吸面条啊等等。我女儿就是这样啊,现在都不会用吸管,面条掉在嘴巴外面,也不会吸进去,只会死命的用嘴唇去碰。
  2. 挑食。水果啊,蔬菜啊不吃。我听说有一个小孩只吃进口提子,国产的只要放进口里,就吐出来。神奇吧?
  3. 不会咀嚼东西。今天我周围的家长都表示自己的孩子现在还要吃汤泡饭,菜要切得很细才吃。并且是只在口里打个滚就吞了。
    听完讲座才知道,所有的事情都要强化训练。对正常小孩子来说再简单不过的事情,放到自闭症孩子身上,就是一个长期的艰苦的训练过程。
2013/01/06回复
照耀东方:
楼主看了你的例子,我很同情啊我儿子也是2岁3个月呢,而且我也觉得他很多方面都比较慢。 不过我儿子现在已经 会主动跟我说出他的需要 比方说”喝奶,喝水,开电视看,看巧虎。。等 认知方面也会自己分6种颜色和很多形状,一岁半的时候就能把识物图片说出一大半了。现在问他什么基本都能简单的回答我们 比方说现在我们去哪啊,他会回答:去上街街,游乐园玩。 或者指着东西问他那是什么 他都能回答那是“跷跷板” 或者问她妈妈呢 他答上班班了。。。。。或者问她妈妈现在在干嘛他会根据实际的环境回答“洗衣服” “煮饭” “玩电脑”等等      
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我的理解是你儿子是没问题的。他跟你们有互动啊,有正常的交流啊。自闭症的孩子除非是强化训练过,否则是不会出现你儿子这样的应景的回答的。放心吧。
2013/01/08回复
牛妈LEE:
及早介入是关键。家人也要充满爱心和耐心。
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我女儿先是挂了神经外科的号,我把她的各种表象描述给医生听,如她从来不叫我们,会唱很多歌,但是说话总是自己说,并且是2--3个字的。医生有单独观察了她几分钟,然后就告诉我们要考虑孤独症,她当时给开了单,叫我们去人民中路的老院区去评估。12月16号我们去初步评估,当时说是自闭症。18号康复门诊8室的杨医生经过大概5分钟的观察后告诉我们说她是个典型的自闭症孩子。月底我们想办法到邹小兵那里确诊了,他说儿童医院的诊断没错。
2013/03/30回复
fu2010huang:
请问楼主,你女儿现在哪个机构培训,,邹小兵的号好能挂,,我一号电话预约,已排到十月份去了,还是去萝岗啊。。岗顶连十月份的号都没有了,,然后我又挂其他医生,,,都排到五月底去了。
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在龙口西的小天使。我们是走后门找的邹小兵。正常的很难挂到。并且他不看初诊的,只看复诊的。就是必须先到三院看过,给你一张复诊卡,你才能挂到他的号。
2013/04/06回复
说点乐观的事吧。纠结是纠结,可是总不能把孩子给扔了,总要努力才行。培训机构的老师问过我:如果连你这个妈妈都放弃她了,都不能包容她了,这个社会还会要她,包容她吗?时常拿这句话来警醒自己。但是总是有情绪失控的时候。发完脾气之后看着女儿小小的身影独自在那里玩得不亦乐乎,觉得自己就是个罪犯。
        女儿现在耐心好多了,和我出去玩,不会自己一个人埋头往前冲,去超市可以等着我买单。可以说一些简单的要求。就是不和人玩,还是自得其乐。看到有同样处境的妈妈的回复。我现在急缺的是彼此经验的交流,不知道还有那些教具可用。妈妈们,坚强起来,希望流一次泪就洗去一点绝望,我们是孩子全部依靠。
2013/04/06回复
本周女儿的进步:回到家进门时会说:我回来了!会照着指令把东西放到指定的位置上。考虑良久,决定听从机构老师建议,9月送女儿去幼儿园,和正常小孩子多相处。听机构的其他家长说,有一个小孩现在在中班还是大班的,幼儿园老师说,和正常小孩的差距几乎没有了。而他刚去培训时,比女儿的程度还要重些。这个消息又给我注了一剂强心针。天佑女儿。我还是想说,如果有妈妈觉得自己的孩子有不对劲的地方,还是要到医院确认,不要自己东想西想,我觉得还是要相信科学。
2013/04/10回复
最近女儿的进步:会回答“你叫什么名字”“你是谁”“你几岁了”三个问题。会找我帮她完成做不到的事情。会和我玩轮流的游戏。晚上的睡前故事会简单问答。在教爸爸妈妈的名字给她。女儿还是比较好学的,矮子里挑高子吧。
2013/06/14回复
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