欣欣爸，我们的安慰都好无力和惨白
希望能通过药物来控制心率，医生咋说吖？
一个小孩子家，如果真的装个起搏器，真的好让人揪心啊。

有消息赶紧上来说说，我想上天一定会眷顾我们的宝宝的

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-6-22 17:28 编辑 ]

唉。。。。还真不知道，外观看恢复的很不错，没减药前心率93,减半后现在心率76-83，血氧97%，积液也干净了，医生说有恢复迹象，今天庄院也过来看看，说暂不减药量（维持心率的），先维持一段时间稳定看看。
      这次也真只能看老天了，去年花了8-9万，这次本预计是4-5万的，现在为止已经花了7-8万了。如果安起搏还得8万以上。而且不可能推迟的。
      现在上网薄命学看心电图，什么是P 波什么是QRS波，怎么才算正常，我看欣欣的都很整齐的，唉。。。。。。。。。。。。不知道、只能看老天的了。

如果心率能维持在80左右就很正常，其他我也不懂，应该还能继续观察的，记得哪里看过一篇文章，说术后一个月内，心率恢复正常的可能性还是蛮高的，即使装了临时起搏器，还有希望摆脱它的，就是钱要多花好多好多
加油欣欣

今天拔管了，外观状况很好，如果不是心率慢的话，如果不是背着个起搏器的话，我想应该可以出院了。
    但。。。这只是想象，还要看她心率恢复怎么样的，怀疑是三度房室传导阻滞（手术误伤）。
    看天安排了。唉。。。。。。。。。

今天停药了，也停吸氧了。血氧饱和度96%，心率80。（起搏机调节80的）。

天！！！
欣欣加油 欣欣爸也加油

只能加油了。。

欣欣爸，医生说后续治疗还需要多少钱？
现在装的是临时起搏器吧？如果装给体内起搏器，又需要多少钱？
实在不行，给欣欣开个儿希账号什么的，给欣欣筹筹款，孩子能走到今天不容易啊。
欣欣有医保吗？农合呢？

        尽量吧，现在装的是体外临时起搏器，今天停了起搏器，心率：48-53，确诊是三度传导阻滞(应该是完全性的）。具体需要多少钱，因为我还没从装博的心理承受中转换过来，还没实际问医院，当时随便问了丁主，好像说是要八万。网上查好像是五万多。、
      欣欣是新农合作医保（这是保小不保大的，揭阳的）去年欣欣手术花了八万多，报到手的是：17000。 县级医院60%，市级50%省级45%最高限度是每年4万。4乘以4.5=1.7万。这次听说提高了点点、顶峰时报到五万，但按去年的算法也是顶峰报可能是两万块。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-26 01:33 编辑 ]

很能理解欣爸现在的心情，诺萱前两次手术还没出院每一天都是提心吊胆的，每一个检查都害怕，生怕出现什么意外，医院实在烧钱。欣欣的后续治疗可能也还要花不少钱，欣爸去开个儿希帐号吧，这也是没办法中的办法。

欣欣爸，3度传到阻滞，属于完全性传到阻滞，心率48-53，应该逃不过，一般都需要装起搏器的，真的替欣欣难过。
真的好难过
其他的慈善机构，你有联系过吗？有妈妈建议过狮子会合其他潮汕地区的互助机构，具体我还是不太熟悉，这里请了解过的妈妈出出主意吧，谢啦。

只能心里默默祝福。。。加油

还没去联系其他机构的，也还没接到省医装博的通知，所以还没去，欣欣还是在观察监控中，也还有点炎症，挂消炎药水，今天还开了片西药片，挺贵的，就一片药片需要528块。说是消炎的。如果万一要装博也有点难度，她静脉跟正常的不同。起搏线进心脏比较困难。
    今天早上欣妈打电话回来，说欣欣吃东西呕吐了。下午又来电话说发烧38度。这是换瓣手术比较顾忌的问题。但整个下午看她心电图有好转的迹象（对比昨天的）。同时心率也回升到65-80间徘徊。远远抛开了起搏器的设定。希望今晚烧退了，能保持这个心率。如果明天还能保持的话，那康复就有望了。
    昨晚查了一晚资料，看了一晚的心电图教学书，网上有资料说：三度传导阻滞如果心率是大于40以上的话很多是可逆的。希望这次不是发烧引起，是恢复迹象了。

   看明天了，希望明天6月27号也保持这心率了。

源宝妈，昨晚不好意思了，呵呵。。。发那么多条诉苦信息给你，也麻烦你了！同时也谢谢你的帮助！
    说实在，昨天为止，心情真是低落，欣欣有心病时我还没这么低落，起码有希望，有治好的希望。但如果真是三度传导阻滞，装博的话，那连希望都没有了，治疗前是心病患者，治疗后还是心病患者，而且花了十几二十万还比治疗前严重，那心真是难过，也无法接受，况且还要多十万八万的。
    希望明天了！

欣欣加油！欣爸加油！希望在明天

欣爸加油吧，如果实在不行，申请儿希，寻求更多的帮忙，因为我们“心病”家长是非常明白，手术的费用是庞大的！

是呀费用相当庞大的，原本估计5万左右的，现在已经用了快到九万了，现在还在每天两千块的速度增长，明天开始欠费了。唉。。。。一片西药就五百多，而且相当难吃，欣欣吃了就呕吐出来，（几百块）。不是欣欣故意的，我跟她说吃了这药要忍住不要呕，这药很贵的，就这一点，可买几十箱酸奶的。（不这样说她不知道几百的价值）。但她呕吐是连饭都吐，有时候隔十几二十分钟吐的，平时吃其他的药她咬的咯咯响都不吐的。证明这药不但贵，而且难吃。
    今天欣欣状况：发烧，心率（发烧时心率升高至70-85.烧退心率又低）。脸有点肿。大小便正常。说话量不及平时的3%。
    唉。。。。难怪专家说中国有一亿多精神病患者。看来这给医疗折腾的快精神病了。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-28 01:20 编辑 ]

在这里谢谢：源宝妈、牛牛妈下午过来探探欣欣的，非常感谢！谢谢源宝妈、牛牛妈、昕妈给欣欣的利是红包。
    下午不好意思，源宝妈跟牛牛妈过来，我故着说病情，连茶水都没想到倒。宝妈、牛妈过来连水都没喝。不好意思。

祈祷老天保佑欣欣能胜利挺过难关，快快好起来！欣爸，有空的话可以加单心室群73204875，这里有好多孩子已经做了FONTAN术的，有的在手术后也出现过心率低的，可以探讨一下是怎么解决。