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给孩子一个长大的机会(收集祝福)

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孩子在几个月大的时候,有一次感冒,全身发紫,样子很吓人,当时送往广东省第二人民医院,检查出是先天心病,过后再在省医院确证,是相当复杂的先心病,医生说了很多比较专业的词,总之,我记得的就是,小欣欣的心脏没一样长对,动脉呀。。。心室呀等等。。。。(详见彩超报告)。由于时2005年,是本人最为黑暗的一年,老爸过世、分家、失业、官司是非、敲诈什么不好什么来,感觉就是中国2008.当时心真是冷到极点,总想着老天,既然你让她跟我来了,就让她过过生日吧!过完生日,就祈祷,老天。。。您让她过过六一吧。。。。。。
还好她也挺坚强的,挺过了一关又一关。当时她一病发。。就送医院救。三天两头的,折腾的家里非常疲惫。。。唉。。。到了最后,有事就自己救治。制氧机救心油。。。。总算她体质还好,没怎么感冒,就算感冒也是吃点药就好。。。
    前天本预约了省医钱主任的门诊的,想去拿号,结果来电话说带小孩一起去看看,当时给钱主任看时,他马上给我开了住院单,说住院检查,当天什么都没带,就住院了。唉。。。艾医生当看见她以前的B超单就说:“看争取有没有手术机会”。不是争取手术成功机会,是连手术机会都要争取了。 具体情况就看下星期五,专家会诊了。希望上天保佑。。。。
    请各位妈网的妈妈们给给意见跟注意事项,还有就是要不要指定主刀医生。(这会不会很困难,需要怎么做?)谢谢!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-26 18:12 编辑 ]
2009/06/13
全部回帖
HEJIHEJI沙发
谢谢代震仔妈!
2010/07/09回复
HEJIHEJI板凳
lerer:
欣欣情况在好转是吗?老天保佑!希望不要装起博器
查看原文
还不知道。今天欣妈说,欣欣的心率有好转,我告知呵呵。。。你先量量体温在说,结果体温36.6-37.8之间徘徊。还不是好转的迹象。除非不发烧,有好转的心率,那就是好转。明天医院安排24H动态心电图,我叫欣妈,如果明早发烧,或低烧,都不用做动态,没意义的。!
2010/07/09回复
tanrantanran4楼
希望所有的祝福能给欣欣一个康复的希望,欣欣加油!
2010/07/09回复
,欣欣要加油丫!!
2010/07/09回复
HEJI:
谢谢代震仔妈!
查看原文
小小意思,代两个小朋友祝福欣欣。。。
2010/07/09回复
欠费的问题,估计大伙都在为欣欣想办法,个个都会尽力帮你的。。。你要好好带她,我们会积少成多地去努力争取。
2010/07/10回复
欣欣爸得盯紧点,别因为欠费导致医生克制或者保守用药就行。
如果实在撑不下去了,建议欣欣爸改改帖子,除了祝福,欣欣也很需要现实的帮助。
2010/07/10回复
妈妈永远爱你:
欣欣爸得盯紧点,别因为欠费导致医生克制或者保守用药就行。如果实在撑不下去了,建议欣欣爸改改帖子,除了祝福,欣欣也很需要现实的帮助。
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谢谢宝妈一路来的帮助跟大力支持!看看这两天的情况先,就算是装博也没这么快,省医也头疼,因欣欣的上下腔静脉都不经心脏,所以装博需要两边开刀,但右边心脏最佳开刀部位给静脉挡住了。装双腔相当困难!但如果装单腔后遗症几率很大,得不偿失!
      这几天也没什必须用药的了,单样最贵的也就是那个体外起搏器了1天/96元,就算欠费省医都不敢拆回去。前天心内主任过来看,开了心肝宝胶囊,氨茶碱片,这几个都不值钱的,今天欣欣没发烧了,不知道是氨茶碱的作用,还是自然恢复点。(氨茶碱有提高心率的功能,本治疗哮喘的,跟心肝宝配合使用可提高治疗心功能跟传导功能)。今天整天心率维持在55-60左右,血压正常。
2010/07/11回复
HEJIHEJI10楼
chloezeng:
欠费的问题,估计大伙都在为欣欣想办法,个个都会尽力帮你的。。。你要好好带她,我们会积少成多地去努力争取。
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    谢谢乐妈支持!
现在好在是不怕发生因欠费停药问题,也就是说这三度传导阻滞除了几样中成药,跟中药有点点治疗希望以外,基本没什么可治疗的药物了,(异丙肾上素类的药是治标不治本的,也就是刺激恢复疗法的)。基本都是望天照顾,希望自然恢复了,如恢复不理想就只能装博了。好在欣欣还没发现出现过阿斯综合症类的表现,这几天能跳能跑的,但心率还是一般,血压正常。现在医院意思是在院观察,再观察!至于要怎么样。。。。医院也没个表态!唉。。。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-11 00:59 编辑 ]
2010/07/11回复
lererlerer11楼
能跳能跑的,但心率还是一般,血压正常

宝妈,快来看看,是不是有点进步了?!!!
2010/07/11回复
欣欣爸的能跑能跳的概念,可能和我们的传统意义上的跑和跳的的速度不一样,呵呵。
60左右的心率,不太可能供应孩子跑和跳的血氧,又拖着那个临时起搏器。
不过如果欣欣对药物敏感,那证明孩子的希望还是很大的,加油啊,欣欣
2010/07/11回复
HEJIHEJI13楼
lerer:
能跳能跑的,但心率还是一般,血压正常 宝妈,快来看看,是不是有点进步了?!!!
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谢谢乐妈关心。
还不是有什么进步的,今天做了个测试,让欣欣爬楼梯,带上心率表,爬前56,爬的她说有点累时候才58,考虑仪器误差!基本没什么变化,而且运动了唇色变差!基本肯定这几天的心率上升是由氨茶碱片作用的。
       过几天看看了,如果心率还没有所改善的话(起码60-66)。那希望由远离了点。
2010/07/12回复
佛祖保佑欣欣这几天心率快点有所改善
2010/07/12回复
HEJIHEJI15楼
呵呵。。。佛祖睡着了。
今天跟昨天一样,,没什么变化!
2010/07/13回复
lererlerer16楼
心率还是太低太低呀
2010/07/13回复
欣爸很坚强,祝福你们!
2010/07/13回复
楼主,好样的,我也是一个先心孩子的妈妈,我们有自己的先心群,您可以加入到广州先心**,94476186。省医先心手术医生:庄健,陈寄梅都不错的,不过我家在上海手术的,
2010/07/13回复
下班前顶一顶欣欣!! 欣欣加油!!
2010/07/13回复
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