康康今天回到山东了。。。康康加油。。以后要顺顺利利。。

大家好!我叫王建伟，来自山东省泰安市东平县，我有一子，生于2010年4月22日叫王梓康，出生第三天便被检查患有先天性心脏病（右室双出口，法洛四联症，肺动脉重度狭窄），医生告诉我们，孩子的病如果没有生命危险的话，要等到六个月以后才能做手术，于是我们按照医生说的方法精心的护理着，使孩子平安的度过了百天!       当我正为这平安的百天而尽享初为人父的喜悦之时，孩子从母体里带来的免疫力开始下降，感染了小儿肺炎，我们当地医疗水平还不够，没有医院敢接收孩子，这让我们开始惊惶失措，后来辗转泰安市中心医院，经过医生短暂的治疗，孩子的病情得到了控制！
      于今年9月6号我们从老家来到了北京阜外医院，9月7号开始排队给孩子做检查，9月15号我们拿到了孩子做血管造影的结果（在下图），当时主治医生是六病区李岩医生，李医生说孩子患的是“法洛四联症”里面最严重的一种病，不能一次根治，要做两次手术，第一次只能做百分之二十，先保住孩子的命，下次手术才能根治，手术时间要等主任安排，先让我们排队住院！！
      我们安排好了住宿就开始了漫长的排队过程，终于在国庆节结束后我们于10月11号我们住进了六病区，在这一个月的漫长等待的过程中，小康康反复感冒发烧，拉肚子，去了十几次北京儿童医院，住进医院以后一个星期，孩子又患上了病毒性肠炎，因为阜外医院只看心脏病，所以医生劝我们去北京儿童医院先把孩子的肠炎治好，于是我们在10月18号就去儿医做相关检查，在儿医输液六天。
         10月27号我们又排队住进了阜外医院，现在孩子于11月17号由阜外医院六病区主任李守军大夫主刀做了姑息手术（右室双出口中线分流术）！
         术后我们没有为孩子病除而兴奋，相反我们多了几许担心，因为孩子到了现在还没有从小儿术后恢复室（ICU）里面出来，术后第二天医生就撤掉了呼吸机，但是孩子还是不能自主呼吸，医生又把呼吸机插上了，医生说孩子现在不适应做过改变的血管，需要慢慢恢复，现在已经过去一个多月了，前两天医生又说孩子现在肺部有分泌物，用药也没见好转，医生通知我们要把孩子的气管切开，方便插管给他吸掉肺部的分泌物，请儿童医院的专家来做的气管切开术，现在医生在给孩子用一种叫做“科赛思”的药，一支就要2100元！
         前几天ICU的医生打电话告诉我们，想最近尝试给孩子拔管，但是孩子肺部有出血，医生只好又给孩子装上全套设备，不是我小气啊，这一撤管一装管，我们就要多交五六千块啊！我不是埋怨大夫，我只是觉得人民币在医院真的很不值钱，我们东拼西凑借来的十几万块钱已经没有了（来北京3个多月了，交给阜外前前后后有十多万块了，在儿童医院花了近两万，这三个多月租房加[url=http://bbs.**/tag-%E7%94%9F%E6%B4%BB.html]生活[/url]费，我爱人是过敏体质，又有乳腺炎和咽喉炎，在哪个医院都不能输液退烧，高烧39度8，真的急的我直哭）！
         现在医院说我们已经欠了八万多，医生让我们马上筹钱交上，现在我们每天只交药费，别的可以先欠着医院的，可是都三十几天了，现在每天的药费我们也交不起了，面对医生的紧急催款，我无处可寻，孩子随时面临停药的危险，我只能说着小话，陪着笑，让他们暂缓。可是，我知道能暂缓多少天啊？亲戚朋友，我能借的全借了，没有人在接我电话了，真的，朋友们，这感觉就象似咱们的孩子马上要掉进河里了，我这做爸爸的只能眼看着孩子落水而束手无策，太痛苦了，所以我每天都打电话，求爷爷告奶奶的向我电话本上的每一个人借钱，刚开始还能借到三千两千，到后来只能借到三百五百！
         熬到现在，基本没有亲戚朋友接我的电话了！可医生还说术后恢复还得三四万，我实在无路可走，为救我儿，我都想捐出我的一只眼角膜，哪怕再捐出一个肾，只要有慈善机构需要，我都会捐出来的，我可以签定具有法律效力的保证书，请原谅我的自私，我就一个要求，就是希望能有慈善机构帮我把小康康的病治好，小康康得的不是什么绝症，他有很大很大的希望痊愈，医生说以后除了不能参军或者做运动员，他和正常人一样，[url=http://bbs.**/tag-%E5%AD%A6%E4%B9%A0.html]学习[/url]工作结婚生子什么都不影响，我都二十多岁，基本人生也都体验了，孩子们还小，如果我可以换回我的孩子，可以给别的小[url=http://bbs.**/tag-%E5%AE%9D%E5%AE%9D.html]宝宝[/url]带来光明，可以把各项器官捐给别的患病的小宝宝，那么我会义无返顾的去死。。。。。。
         请大家不要说我的思想太过激，我愿意承受所有的法律责任！因为我真的没有办法了，我不想眼睁睁的看着孩子落水而自己却一点办法也没有！曾经我也想过，我觉得自己以后还有很多年可以去打拼，我觉得以后会好起来的，于是我就在想为什么现在买房子、买车子可以贷款，我给孩子看病为什么就贷不到了，人家银行是真不贷给我们啊！咱们没有什么可以做抵押的东西，唯一值钱的就是我结婚时家里盖的五间平房，因为是在农村老宅基地上盖的，根本没有房产证，再说现在都到城里去买房子，家里的房子是既不值钱也不能给银行做抵押，各位好心的妈妈们，求求你们帮帮我，真的，不到万不得已我们不会给你们添麻烦的，帮帮我们吧！孩子还需要做第二次手术，这次只做可百分之二十，法洛四联症要在半年以后做，按照这样，下次手术估计还要准备十万元左右，大家帮帮我们吧，帮帮小康康，救救他，我一定不会忘记大家的恩德，我们一定好好[url=http://bbs.**/tag-%E6%95%99%E8%82%B2.html]教育[/url]他，他长大了我们会告诉他是这个社会上的好心人士给了他第二次生命，让他做一个对得起社会对得起大家的人，我们会和他一起把这份爱心传递下去！谢谢大家！谢谢！

[ 本帖最后由 sunmoon 于 2011-5-6 23:51 编辑 ]

2011/02/14

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sunmoon楼沙发

回复 sunmoon 的帖子
好瘦啊！

我BB先心术后在ICU住了32天也是这么瘦，好可怜啊

谢谢你的祝福。。。在BAOBAOSHU也看见你关心康康。。。感动。。。你宝宝现在好了没有？？臭康会加油的。。。

2011/05/18回复

sunmoon楼板凳

叮咚303:

康康,祝你早日康复!

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谢谢。。。。臭康会加油的。。。

2011/05/18回复

sunmoon楼4楼

康爸更新：感谢大家，谢谢！我说句丧门话，这王梓康可能是在医院待得太久了，已经习惯医院的环境了，回到出租屋的那几天一直哭闹不停，他妈妈一离开他的视线范围他就得哭，别人谁抱谁哄都不行，现在好了，到了医院了，躺在床上也睡得着了，他妈妈出去他也不闹了，13个月龄了，在医院住了最少有七个月了，真的很难习惯医院外的环境，我打算以后等回到老家就把房子收拾的和医院环境一样，天天也消毒，希望孩子能习惯吧！
最近两天医生都在化验康康的血液还有大小便，今天发现小便有红细胞，说明天再验一个红细胞形态，看看是哪方面原因引起的！现在孩子还是咳嗽，不过比昨天轻点了，没那么咳的恶心了，在FW带来的药也改变了用量，主要是怕伤到孩子肾脏，今天傍晚医生又给孩子检查了感官神经，还挺好的，现在主要是杀灭感染的细菌还有保护孩子的肝肾，谢谢大家，谢谢！

2011/05/18回复

我好爱我B5楼

sunmoon:

好瘦啊！

我BB先心术后在ICU住了32天也是这么瘦，好可怜啊

谢谢你的祝福。。。在BAOBAOSHU也看见你关心康康。。。感动。。。你宝宝现在好了没有？？臭康会加油的。。。

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谢谢关心，算好了吧！现在能吃能睡的，还准备出牙呢。我现在是过一天算一天

，以后他可以活到什么时候以后再算。反正本来是没机会做手术的，现在手术成功了，他每多活一天我都觉得是赚了。
我从BB住院就一直留意着爱心版，我觉得你们可以帮助他们很好、很伟大啊！当我BB住院时我是多么的无助啊，多么的想有人来开解开解我啊

2011/05/18回复

sunmoon楼6楼

康爸更新：谢谢各位好心的妈妈，谢谢大家！康康今天挺好的，医生调整了孩子的药物，食量也增加到了700毫升，闫大夫说观察看看孩子能不能笑话得了，看会不会有腹水反弹，孩子肾脏检查还没有出结果。
关于费用我已经交了两千元，估计明天快用完了，我会先自己想办法解决，剩下的钱能不用就不用，毕竟还有FW医院返还的一万一千块钱，这两天也快到了。我堂哥说上次在BD报销的那笔钱估计本月25号就能下来了，这样王梓康看病估计不会很困难了，我也不说那些冠冕堂皇的话了，大家的爱心都很珍贵，余款尽量还是大家商量一下看捐给哪位更需要救命的宝宝吧！谢谢大家一直都帮助着我们，再次感谢大家，谢谢！账目我会尽快整理出来，感谢大家的理解！谢谢！

2011/05/19回复

欣桐妈妈7楼

我也是一位先心病患儿的母亲，我了解那种痛，在此祝福康康，一定要挺住，有很多人在背后支持你的。
另：我想给康康的父母一个医疗信息，我的孩子也是先心病患儿，但他得的是比较轻微动脉导管未闭（简称PDA），他是在广州中山附一院做的微创手术，术后复完得不错，现在已经跟一个正常孩子是一样。所以我想你们可以来广州的中山一院心脏儿科咨询下，看看康康这种情况是否有更好的治疗方案。因为中山一院的心脏儿科全国有名的，特别是黄慧深教授是儿科心脏的权威，曾留学美国深造这个学科，你们或者来咨询一下黄教授。

2011/05/19回复

sunmoon楼8楼

欣桐妈妈:

我也是一位先心病患儿的母亲，我了解那种痛，在此祝福康康，一定要挺住，有很多人在背后支持你的。另：我想给康康的父母一个医疗信息，我的孩子也是先心病患儿，但他得的是比较轻微动脉导管未闭（简称PDA），他是在广州中山附一院做的微创手术，术后复完得不错，现在已经跟一个正常孩子是一样。所以我想你们可以来广州的中山一院心脏儿科咨询下，看看康康这种情况是否有更好的治疗方案。因为中山一院的心脏儿科全国有名的，特别是黄慧深教授是儿科心脏的权威，曾留学美国深造这个学科，你们或者来咨询一下黄教授。

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谢谢你。。康康已经做了根治术，但是好像有条人造血管若干年后还要换。祝福你的宝宝，希望天下的宝宝都健康快乐。

2011/05/21回复

sunmoon楼9楼

康爸19号晚更新：感谢各位妈妈，谢谢大家对康康的关心和帮助，谢谢晨妈给王梓康寄来了六桶小百肽，谢谢您，谢谢！

王梓康的血象结果出来了，血象有点高，正在用药中，今天来了一位很老的老专家去病房，说了几句话快把康妈吓哭了，他说王梓康的耳朵是畸形的，两只眼睛中间太宽了，可能是基因问题，让我们查一下，说这种孩子容易智力有问题，后来我又去找大夫问了，大夫说不用太紧张，王梓康的基因问题可能导致的他的心脏病，但是现在已经做了手术了，以后不会有什么影响了，眼睛和耳朵以后也不会有什么病变，就是以后有条件了可以查一下智力。。。。。我是觉得没什么，我觉得孩子很聪明，智力不能有问题，。。。谢谢大家，孩子还有好几项检查还没有出结果，老天爷保佑他有个好肝好肾吧！

2011/05/21回复

sunmoon楼10楼

祝福康康。康爸在YAO，LAN上传了些收据我没有一一转过来，最近有点忙，更新都不及时了，希望大家见谅。

2011/05/24回复

寒树11楼

康康加油~~

2011/05/24回复

sunmoon楼12楼

康爸更新：谢谢各位好心的妈妈，康康最近几天好像是出不了院了，因为肝肾功能还不太好，外加还需要排队做脑电图，医生又给加了几样药，今天输液一共150ML，其中罗氏芬30ML，VC20ML，马思平30ML，丙球50ML，盐水20ML，丙球是新加的，因为康康昨天和今天有些低烧，37.6，37.8的，医生说输些丙球增强一下孩子的免疫力。。。。王梓康在阜外剩余的一万一千四百块钱今天退到了我的工行卡中，正好医生说让交钱，我就交了三千，丙球和脑电都不便宜，所以。谢谢各位妈妈，谢谢大家，谢谢！

2011/05/25回复

sunmoon楼13楼

康爸更新：谢谢各位妈妈，谢谢大家！康康昨天晚上做了脑电图，一共做了四个多小时，好像叫做视频脑电图，因为要一会让孩子睡觉，一会又要叫醒，所以折腾了很久，一直到了深夜一点才捞着睡觉，检查结果大概要两三天才能出来。上面第一张照片，康康的纸尿裤尿满了，抛去尿裤重量，一共130克，呵呵，也没敢给他换，好不容易睡着的，真不舍得吵醒他。昨天一共吃了720毫升，输液120毫升，还没算吃的鸡蛋喝的米粥，现在是能吃能喝能睡的，就是还有时候颤抖，再看看脑电图结果吧，但愿只是缺钙！
嗯，谢谢大家了，谢谢！祝福孩子们都早日康复！加油啊！

2011/05/27回复

邓静思14楼

谢谢各位的爱心帮助。

2011/05/27回复

sunmoon楼15楼

康爸昨日更新：谢谢大家，谢谢各位好心的妈妈，谢谢！康康现在除了肺里还有点痰，还有颤抖，别的都好了，也不发烧了，闫大夫说等看看脑电图有没有事，如果没啥大事下周一应该就可以出院了！
今天医生把康康胸前伤口的纱布拿掉了，伤口恢复的不错，我去给康康买了鸡胸治疗仪回来，充好电打算明天起就开始给孩子带上，再配合阜外医院发的疤痕贴一起用，尽量把胸前鼓的那块慢慢治好吧！
因为有一种医生开的补钙的药医院没有，我拿着医生开的条去药店买的，叫做“复方碳酸钙泡腾颗粒”，医生建议给孩子吃这个，等康康再结实点了再抱他出去晒太阳，怕他风吹感冒了什么的，慢慢呵护着养吧！
另外康康现在可以喝米粥和面条了，呵呵，能吃真正的东西了，应该对他身体营养比较好一些，等他出院了就用睿睿妈妈给买的料理机给他做更多好吃的东西吃！让他长的结实点！
非常谢谢大家对康康的关心和帮助，谢谢大家！谢谢！

2011/05/29回复

sunmoon楼16楼

康爸更新：谢谢大家，给大家报个平安，谢谢DYNQQ12 妈妈给康康买的夏天的衣服，谢谢您！

康康今天还是挺好的，也吃了很多面条米粥，今天也把鸡胸治疗仪带上了，因为他还不习惯，老是哭闹，所以医生说带在衣服外面也可以，等孩子慢慢习惯了再给他带到衣服里面，看看明天脑电图结果怎么样，真希望明天就出院！
谢谢各位妈妈，谢谢大家，祝您们全家幸福安康，谢谢大家！

2011/05/30回复

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