chenhl
chenhl楼宝宝带回老家修养了1年半，或许是老家水土空气好，或许是宝宝的命好，现在已经基本自愈了，身上的包包已经基本消退，感谢各位的关心及支持。
现在往回想想，真的是太不容易了，感谢上天的怜悯。
9个月宝宝，婴儿伴内脏侵犯的多发性肌纤维瘤病
887660婴幼育儿
写这些文字的时候，我内心极度苦闷，所有的压力竟然无处分担，初为人父的我是那么的无助。
2010年7月24日，宝宝幸福诞生。可就在这2个月之后，不幸开始来临。宝宝头上长了一个小包，我们家长紧张的带去市儿童医院，看了外科让我们观察。之后背上、肩上、小肚上陆续长包，接下来发展到全身，去了市儿童医院、中山一院、南方医院、中山二院，病理切片找了儿童医院、中山一院乃至上海儿童医学中心、北京儿童医院。最终病理会诊结果是婴儿伴内脏侵犯的多发性肌纤维瘤病。
如一声雷劈，专家的意见是伴多发的内脏侵犯的疾病相关死亡率很高，非常罕见，医学界内没有公认的治疗方案，可先给予以长春花碱、MTX及含放线菌素D等化疗药物的方案化疗，但预后不良。虽然这不是最终的结论，因为三个病理结论都不相同，小孩9个月了，这种所谓的纤维瘤发展到全身，背上的包隔着衣服都可以摸到。
这是我人生遭遇的最大危机，每天看着宝宝冲我招手冲我笑，我竟然无能为力去挽救她，心碎啊！！！
孩子妈妈从小孩出世后没有上班在家带小孩，岳母一起帮忙带了半年回去了，自己的妈妈年纪大身体不好，暂时在这边帮忙带。我的上班时间我要强忍内心的压力，在忙碌工作的瞬间留一点清静给自己，回到家我是一个称职的爸爸。
爸爸特别亲我，只要我在家，宝宝非常乖。现在宝宝能吃能睡能拉，但从6个月以后身高体重都没怎么增加，宝宝很懂事，生命力也很顽强，4月底去医院的时候宝宝B超发现肝脾占位病变，连续几天吃不下拉白色大便，医生都说情况堪忧，但不想几天后竟然自己好起来，能吃能睡大便正常了，或许是舍不得爱她的爸爸妈妈。
不少亲戚都让我们放弃再生一个，可我怎么放弃，这么可爱的一个小生命。她是我的天使，我的命啊！！！
2011/05/12
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瓜瓜田田4楼chenhl:
宝宝带回老家修养了1年半，或许是老家水土空气好，或许是宝宝的命好，现在已经基本自愈了，身上的包包已经基本消退，感谢各位的关心及支持。现在往回想想，真的是太不容易了，感谢上天的怜悯。
查看原文看了这个，很开心！希望宝宝快快乐乐的成长起来！
2012/10/09回复
damozijuan宝宝能享受到爸爸如此的关爱，希望有奇迹发生。爸爸是个称职的好爸爸，超级好爸爸。
2012/10/09回复
angelfly6楼chenhl:
宝宝带回老家修养了1年半，或许是老家水土空气好，或许是宝宝的命好，现在已经基本自愈了，身上的包包已经基本消退，感谢各位的关心及支持。现在往回想想，真的是太不容易了，感谢上天的怜悯。
查看原文太好了，希望宝宝健康快乐成长！
2012/10/09回复
joannamm
mjdeng9楼看到这个贴很沉重，前几天也在天涯看过宝宝患病的帖子。看到妈妈在宝贝弥留的最后一段时间，真是大人小孩都在炼狱折磨。
虽然站着说话不腰疼，但还是建议楼主让小孩开心过好每一天。
多陪陪她。
该信息来自[广妈Android客户端]
虽然站着说话不腰疼，但还是建议楼主让小孩开心过好每一天。
多陪陪她。
该信息来自[广妈Android客户端]
2012/10/10回复
那可
萧萧05
xiaoxiaolu12楼好人有好报，善心有善待，祝福楼主。自己也要常反省，尽量多帮人。
2012/10/12回复
kakakiki
chocolate8114楼祈祷，看到宝宝痊愈了，太开心了，奇迹会出现的，坚持就是胜利！祝宝宝健康成长！快快乐乐！
2012/10/22回复
小睿80后的妈
|Alina_201116楼你好的宝宝好了吗？我宝宝现在也得了这个病。请加我微信350667434。很着急治疗无门
2020/01/14回复
|Alina_201117楼怡然妈妈520:
看到这，眼泪出来了。多可爱的孩子，劝你放弃的亲戚请别再说放弃，谁能放弃自己的孩子啊，小宝宝加油啊。爸爸也要加油啊，一定一定啊
查看原文我宝宝也得了这个病。.请问你宝宝好了没有加我微信350667434
2020/01/14回复
|艾米娜娜_315318楼在吗？我宝宝也得这个病多发的！加我微信。你的宝宝好了吗？
2020/01/14回复
|艾米娜娜_315319楼这个宝妈还在吗？我需要你的帮助谁能帮我联系到你。我的宝宝四个月发现病。现在七个月了。医院看了不下五个。没有治疗的办法。我的宝宝多发性全身性骨破坏。我想问问你的情况😭
2020/01/14回复
|艾米娜娜_315320楼chenhl:
宝宝带回老家修养了1年半，或许是老家水土空气好，或许是宝宝的命好，现在已经基本自愈了，身上的包包已经基本消退，感谢各位的关心及支持。现在往回想想，真的是太不容易了，感谢上天的怜悯。
查看原文在吗？我宝宝四个月同样这个病。现在七个月。我想你问问你怎么好的。350667434加我微信。拜托。
2020/01/14回复
