为我25周早产的晨轩宝宝盖楼(16日宝宝肺炎住院,更新宝宝的照片)

宝宝五一于东莞石碣医院出生，出生孕周25周，随后转到东莞市东华医院。入院诊断：1 早产儿 2 超低出生体重儿（0·8KG） 3 新生儿呼吸窘迫综合症 4 新生儿窒息
　　诊疗经过：胸片：NRDS，入院后予CPAP辅助呼吸，黄疸。入院三天气管插管末端培养：肺炎克雷伯杆菌生长。胸片提示肺炎，予泰能抗感染治疗。5月24日患儿出现反复呼吸暂停，腹胀明显，曾解少许血便，X线可见肠壁增厚，感染复发。5月30日肺炎再次复发，在东华医院51天因设备不全、医疗水平有限转广东省妇幼保健院。
　　出院诊断：1早产儿 2超低出生体重儿 3新生儿呼吸窘迫综合症 4新生儿肺炎 5早产儿慢性肺部疾病 6新生儿败血症 7新生儿坏死性小肠结肠炎 8早产儿贫血 9新生儿窒息
　　出院医嘱：转上级医院进一步治疗
　　新浪微博：“妈咪爱晨轩”

2012/12/28

精选回帖

aa4321110楼

确诊了炎症还是不要中医了，会拖成慢性的。去广医三院看看，那里的儿科很好，就是多宝路那家。祝你好运，坚强的妈妈和宝宝。

2013/02/09回复

crr-01129楼

看完了好心疼。我家宝也是早产儿，33W。出生2300G。住院17天3300G出院，喝奶80。回家后也是带的很辛苦。住院期间想死的心都有了。前6个月喝奶都差不多要一个小时才喝完。现在纠正胎龄8个月了。晨轩妈是我见过中最坚强的，晨轩也是最坚强的宝贝。要快点好起来啊。祝福你们。。。。。

2013/02/19回复

aa4321132楼

不仅仅是BB，中医是经验主义，而且没法准确找到病因，靠长期的试探服药。再说，中药的成分很复杂，煮的过程中你根本不知道会发生哪些化学反应，多一味少一味都会有差异。我在小学吃中药一直到高中毕业，只会越吃问题越多，食欲越差，抵抗力越差……大学离家之后自己坚决断掉中药，加强锻炼，增大食量，这么多年反而没什么事了。所以，没病别吃中药，有病就找准病因、一口气治好。尤其是小孩和年轻人。

2013/02/19回复

babygaga滴妈136楼

2/8 大家给宝宝吃的什么钙？医院开的葡萄糖钙铁锌口服液，晨轩不爱喝呀我儿子那时候也不爱喝医院开的这种口服液，后来我给他在网上买的“美国ChildLife婴幼儿钙镁锌补剂”他就很爱喝了http://item.taobao.com/item.htm?id=2172133290

2013/02/27回复

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妈咪爱晨轩楼沙发

宝宝五个月的时候，想想那时多幸福呀，可再也回不到那个幸福时期！我可怜的宝宝你一定要加油哦，坚强的活下去!
7/14日宝宝今天每隔三个小时可以喝14毫升奶了，真开心。7/13日,广州自愿者去医院了解情况，说宝宝这几天长了0.1公斤，真是太高兴了。

这是小晨轩22周时的三维彩超，折翼的小天使更让人怜爱、我相信老天一定会眷顾晨轩的。

7/17日下午去医院拿到了宝宝的出生证明，看着出生证上写的820克，眼泪忍不住哗哗流。都是妈妈不好，没能好好保护你，让你出来受这么都罪，真的好难过！

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼板凳

爱心接力宝宝,谢谢曾经帮助过我的那些好心的人

那个外国小姑娘的奇迹一直激励着我，虽然我们生活的国家是中国。相信我的宝宝

谢谢儿慈会
　　谢谢帮助报道的南方都市报和广州青年报的报道

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼4楼

　广州青年报的报道
8/10日探视宝,跟一爱心妈妈同去,宝喝奶从20至21ml/3h体重从1.14至1.30Kg(参照上周),而且从小老头模样日益变成小帅哥了.宝正输血(25周早产宝贫血日后还要输几次).宝在睡觉我敲保温箱惊了一下,没有看到宝活动但医生说各项反应不错.不好的是医生说血检发现有轻微感染正在用药,高兴中有担忧。
8/14日医生打电话来,说宝宝长到2斤7两,感染消退但不敢保证下次是否还会再次感染,长到3斤以上就尝试让宝喝奶瓶,脱离氧气,我好期望宝宝慢慢稳定后尽快可以抱回来养,省点钱。
8/22日医生说轩宝有的时候自己可以用奶瓶喝23毫升配方奶（3H一次）有的时候喝不完需要打胃管，体重1.49KG。氧气还是完全脱离不了。医生再次提到脑白质软化问题，说以后肯定会有影响，到什么程度就很难说。8/28日轩宝1.56KG，自己用奶瓶可每3H喝27毫升，氧气间断使用（喝奶时需用氧）之前脑室一度出血还未吸收。脑白质软化面积未见明显增大。
8/29日轩宝眼睛手术于中午12点做完，一周后复查。此次实施手术的是右眼（三期二区）左眼（二期二区）暂未达到手术要求。由于手术需禁食一天，所以可怜的宝宝今天不能吃任何东西了。右手臂不知道什么原因碰伤了，一片淤红。
9/4日轩宝距离上次感染才半个月，上次是血液感染，这次是肺部。为什么这么多波折为什么我要早产，为什么我没有选择好点的医院，如人民、妇幼、东华，为什么让宝宝受这么多罪都是我的错，是我没有保护好轩,是我让他受这么多罪我好怕好怕，好怕他会像顺顺宝宝那样.跟老公说宝又肺炎，老公哭。
9/7日轩宝肺炎好了,手术后右眼恢复比较好,左眼也在向好的趋势发展.目前体重1.62KG,由于手术后发烧肺炎一直禁食,所以没长体重奶量每3h9毫升,自己用奶瓶喝完.目前肾功能和心脏都没有问题.医生说宝宝是医学的奇迹,脑白质软化将来会怎么样很难讲。

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼5楼

9/8日晨轩现在各方面都比较稳定，感染控制住了。奶也喝的比较好，三小时喝14毫升，用奶瓶喝完，不需要胃管。医生说等喝到25至30毫升就可以出院。医院容易交叉感染，让我们带回家细心照顾。

很感动，父爱有时候更加能体现出比母爱伟大

9/11日晨轩宝贝奶可以喝到三小时18毫升，用奶瓶喝的比较慢，医生说吮吸能力不是很强。还得慢慢加强锻炼。体重没称。希望我的宝贝多喝奶，多长肉肉。另外医生说宝宝小鸡鸡没有长好，是弯的，等过段时间看会不会自己长好，如果没长直的话等大点需要手术。氧气喝奶时用点。
9/14日晨轩小宝贝从上次做完眼睛手术后到现在体重一直没长，真急人。奶量三小时22毫升，奶瓶喝完。因为所喝奶量达不到身体需求所以还要靠静脉营养针。眼睛也在好转中，目前精神反应都还不错。希望宝贝多喝奶，把氧气完全脱离，早日回家。等小宝贝回家过中秋。
9/18日好消息，好消息， 25周早产宝宝丁晨轩可以出院啦，医生让我们自己选日子接回宝宝并交代越快越好。太激动了，什么都忘记问了！
9/20日谢谢大家热心帮忙。雅培早产奶粉通过一早产妈妈的引荐，已经找到了，是澳门代购的港版雅培。这两天好紧张，魂度都没了一样把晨轩的衣服洗了又洗，晒了又晒。期待明天谢谢大家一直以来对轩关心帮助，谢谢大家，谢谢东华张医生，谢谢优优、健康谢谢所有人。太激动了，语无伦次、、、

2012/12/28回复

winnydailzh6楼

加油，一定会平安无事的

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼7楼

9/21日宝宝刚刚喝完三十毫升。喝了近一个小时。医生说1.5H到2H喂一次奶。从下午到现在，姚医生打了三个电话来问宝宝情况，真的很感动。以为他急着让我们出院，他好解脱呢。医生比我们还担心、还操心。
9/24日轩宝太闹人了，晚上一点开始就不睡觉，一直要抱着，还要到处走动唱歌给他听，哼哼唧唧哭个不停，刚刚才睡着。因为喝奶量达不到要求，所以我半个小时就给他喝次奶，喝几毫升就睡着了，还很费力。医生说吞咽能力不是很强。喝奶喝几分钟就睡着了。
9/24日第一次给晨轩洗澡，他哇哇大哭，吓的我两腿发软。各位爸爸妈妈有没有更好的办法让轩宝一次喝完30毫升奶。他现在30毫升要五六次五六个小时才喝完，这样下去是不行的。

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼8楼

10/2号今天给轩宝换了惠氏的早产奶粉，貌似比雅培的吃的要好点。再观察观察！

10/3号谢谢香港爱心妈妈寄来衣服和玩具。等轩宝大点壮点才能穿！愿我的小宝贝健康成长。

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼9楼

10/13日宝这两天不爱喝水，我加了点葡萄糖，他喝的很快呛到了，脸都黑了，吓死我了。过了会竟然发出几句"啊啊"声，虽然很小声，但我也非常高兴。宝刚回来都哭不出声，而现在越来越好了.
　　10/17日晨轩小宝贝听力测试跟视网膜筛查都通过了眼底筛查一个月查一次。现在纠正月龄64天，康复评估各方面发育只达到一个多月。下个月要到康复科住院治疗。找姚医生检查了一下，心肺肚子都没事，谢谢姚医生。轩宝做评估一点都不配合，一直闭着眼睛哭，做听力测试又不睡觉。祈求我的宝贝健康！
　　10/19日轩宝五点二十左右呼吸暂停，现已送东莞市妇幼保健院重症监护室，菩萨保佑宝贝平安无事。
　　宝贝洗完澡我给他穿好衣服在接电话，我妈给他喂奶，大概接了二十多分钟，我妈说宝不喝睡着了，我没在意。等我整理好宝贝衣物跟那些医院单据接过宝宝后发现没有了呼吸，拍背也没反应就赶紧送医院。现在在做各项检查，还不知道病情。医生说病情很重，劝我们放弃，我说多大代价都要救，我不会放弃的。
　　再三交待医生护士，宝宝性子急，如果哭一定要安抚。尽量用奶瓶喂奶，虽然宝宝喝奶时间长了点，但我不想再给宝宝打回胃管刚刚医生说暂时没有呼吸暂停，但情况还是很危险。宝贝，你一定要平安无事，平安回家！
　　10/20日市妇幼建议我们转上级医院，现在联系车。晨轩宝贝你一定要平安无事。

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼10楼

10/20日广州各大医院都不接收。市医院医疗有限，说没办法做治疗。孩子爸想放弃，晨轩现在抱回家了。医生说以后可能生活不能自理。一岁前大多数时间在医院渡过。我们没有能力没有个一百万真的很难让这个小孩好。以上是医生说的。我该怎么办？难道让晨轩在家等死吗？
　　到省妇幼了，我们自己打车过来的。刚刚又抢救了，现在在儿科重监护室。我从没想过放弃，我怎么舍得放弃。
　　下午三点半从家里打车到省妇幼，宝宝住进重症，我们办好了手续准备回家。我怎么舍得放弃我的心头肉，我又怎么狠得下心。曾经医生劝过无数次，也说过是个无底洞，但我一定会坚持到最后。宝贝你一定要好好的，上帝一定会眷顾我们的。
　　晚上9点26分医生来电，宝贝生命体征比较平稳。再三交待能用奶瓶尽量用奶瓶。昨晚在市妇幼我前脚刚走医院后脚就给插上胃管了。宝贝，妈妈想你了，妈妈看到你的玩具就忍不住想你。宝贝，你一定要乖乖的，不许哭，妈妈不在身边，没人安抚。宝贝，加油，妈妈等你回家，妈妈永远爰你！
　　10/21日一大早医院就打来电话要我们赶到医院去。原因是要做很多检查，还很贵，又要我们签字。宝贝现在在做脑CT，心脏彩超，保佑一切顺利！我没有想过放弃，医院不派车来，我们只有自己送到大医院来。
　　下午我们刚离开医院不久医生又打电话说宝宝在抢救，我们又返回医院。医生初步怀疑是喉咙结构没有发育好，导致呼吸困难缺氧，现在已插上呼吸机，等今天检查结果出来后会找五官科专家会诊，医生说喉咙的问题比较大。希望宝贝没事。
　　10/22日打电话医院，医生说脑CT结果：两侧脑发育迟缓；胸片：肺发育不良，肺炎；心脏未见异常。打电话问之前新生儿科姚医生，说发育迟缓就是脑白质软化的意思。三小时喝奶30毫升。
　　10/24日就去探视轩宝了，没有勇气发微薄。晨轩的主治医生在脑方面倒没有多说什么，只是说定期随访。现在比较担心的就是肺部问题，澳大利亚教授过来看了晨轩的病情，还是按医院方案治疗。等肺部情况好点后主任会制定脑的方案再做治疗。脑CT片子给到之前新生儿科医生看，他只回复我：比预计的好。宝贝加油！

宝宝住院的时候的照片

2012/12/28回复

┕莼┳粨sè11楼

加油！宝宝喝奶要一步步来的哦！现在还这么小吸力还不是很大力。

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼12楼

10/31日小宝贝四斤五两了，呼吸机已撤掉。医生说现在比较难脱氧。一天的奶量两百毫升左右，剩余能量靠静脉营养维持。医生说大脑问题应该不大【医学术语】希望宝贝加油，争取早日回家！

为了宝贝，开了一家“晨轩宝贝童装店”

感谢爱心妈妈的光顾

　　11/4日医生来电，说宝宝血氧饱和不稳定，最好家里备制氧机。
　　11/6日小宝贝脱了两天氧，准备出院，可又出现血氧不稳定的情况，现在又是间断吸氧。好吧，这周还是到医院观察吧，小宝贝可要加油哦！现在对你来说脱氧这关是难关。
　　11/7日轩小宝贝体重长到2.72KG了，奶量3小时喝60毫升。昨晚低烧38度，氧气还是完全脱不了。
　　11/9日医生来电说宝宝脱氧了，在不哭闹的情况下血氧比较稳定~~准备下周四接宝宝出院。
　　11/10日一天到晚都在看晨轩宝贝的照片，好想小宝贝~~什么都不想做，呆呆的望着电脑。
　　11/11日生完晨轩，没有照过镜子，没有打扮过。刚刚照了下镜子，天哪，我才22岁，鱼尾纹这么深，皮肤又黄又粗，一脸的青春痘~果然够青春呀~~~估计到32岁时已经成老大妈了伤不起啊！
　　11/12日刚刚医院来电，要我们明天接宝宝出院，我说星期四再接，医院说不行，说本来上个星期就要出院的，肿么办？

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼13楼

　　11/15日终于到家啦！查了眼睛，没有问题，一岁以后再复查小宝贝要一直加油哦，有这么多叔叔阿姨关心疼爱，咱可得争气，不能让大家失望。
　　宝贝在医院都是打胃管，没有用奶瓶锻炼。现在宝宝都不会吃奶瓶了比从NICU出来时的吮吸能力和吞咽能力都要差但是我有信心。
　　11/16日晨轩奶量好少哦！十五亳升分两次喝完，每次在半个到一个小时左右喝完。今天在家称的体重2.74kg，天，上周三探视不是2.72kg吗？咋又轻了…宝贝现在认人了，只要我一个人抱.
　　11/22日一喝奶大汗淋漓，全身湿透。还有，宝宝明明很饿张大嘴巴，可喂奶他却吐出来，舌头也往外吐，还哭，是什么原因，应该不是厌奶期吧。

11/26日已决定下月初带宝宝到医院康复科住院康复，主要做吞咽训练，宝宝纠正三个半月，头抬的不好，各方面都比较落后。希望宝宝能健康长大，跟正常宝宝一样。

　　11/27日给宝宝冲了六十亳升奶，狼吞虎咽喝了三十毫升就嗷嗷大哭，又不咽，吐出来。嘴巴大张到处找吃的，无奈，剩下的加了点葡萄糖就愿意喝了。加葡萄糖固然不好，可没法子呀﹏【除去浪费的喝了有五十毫升左右】我这该高兴呢，还是高兴呢！
　　11/28日晨轩刚刚把喝进去的五十毫升奶全吐出来了，怎么会这样？以前从没吐过奶，好担心啊！

晨轩宝贝睡的好香呀！

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼14楼

12/25日晨轩宝贝今天回家了，来一张可爰、帅气的照片。
　　12/26日宝贝你要一直加油下去哦，不可以今天喝八十亳升十几二十分钟搞定，明天就喝上个一个小时，咱控制在半小时内好不好呀？妈妈和各位一直关心晨轩小宝贝的叔叔阿姨都知道晨轩很棒，我们要一直坚强、努力下去，身体倍儿棒才能回报大家，回报社会。
暂时更新到此，宝宝现在喝奶很闹，有妈妈说给宝宝时间适应。那只能继续努力拉！

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼15楼

winnydailzh:

加油，一定会平安无事的

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谢谢关心!和宝都会加油

2012/12/28回复

妈咪爱晨轩楼16楼

┕莼┳粨sè:

加油！宝宝喝奶要一步步来的哦！现在还这么小吸力还不是很大力。

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谢谢!很多妈妈都这么说,主要是轩宝住院是一直打胃管的,所以出院了都不会喝奶了!

2012/12/28回复

hyanp17楼

妈咪爱晨轩:

[图片]又来一张裸照，流口水了吗？[图片]宝贝，你是在做梦吗？笑的这么甜…[图片]　　12/3日天天下雨，衣服都不干，门也不方便出！希望老天爷给点力，我们好早点去康复！　　12/10日已到医院办好住院了。康复科主任说轩宝虽然瘦了点，但肌张力还可以，各方面也挺好的，让我们回去到附近找个好点的医院打一疗程神经节苷脂，其它训练可先不做。安全起见，我还是希望早期干预。　　12/11日宝贝又肺炎，转到PlCU了，此时此刻我已没有活下去的勇气了，老天爷，我们折腾不起，晨轩受了这么多苦了，请放过我们吧…【图为宝宝上午在做体感音乐】[图片]　　12/13日失眠痛苦中，很自责轩宝在家时对他发脾气。此时此刻宝贝在睡觉吗？妈妈好想你哦！宝贝一定要乖乖听话，快快好起来。【下午打电话医院，医生说血感染指标很高，肚子胀请了会诊，有一点点肺炎】　　12/17 误机了得等下一班航班16：40　　医院来电说宝贝喉咙的痰培养出细菌，感染控制住了，过两天就可以出院。吞咽能力还是很差，三小时奶瓶喂25毫升。此时一心想着我可怜的宝贝，哪还有心情做别的，只希望速去速回吧！　　12/23日录制东方卫视“妈妈咪呀”，播出时间应该在1/8日左右[图片]和蔡康永的合照，有才艺，有故事的妈妈可以报名东方卫视“妈妈咪呀”

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生命永不言弃！！！！宝贝加油！

2012/12/28回复

yeyeho18楼

晨轩宝宝加油呀

啊姨祝福你，愿你健康成长，和爸爸妈妈一起开心的生活每一天

2012/12/28回复

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