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心痛!地中海贫血,你真是吃人不吐骨的老虎吗?

11250102谈天说地

       最近,我看了公益版与备孕版的一些文章,关于地贫患者,不管是大人还是小孩,都给这只吃人不吐骨的老虎所难住了。        

       广东——地贫高发区。有多少地贫儿童在面临移植,医治的困难,而这些困难呈现在妈网的只有钱的问题了。因为现在各大医院都几乎用输血,排铁,移植这些方法来“医治”患者。有多少人为这些患者奔波于筹钱的问题上,不少人还是十万十万地祈求。难道真的用钱就可以解决了?唯有钱才是出见光明的出路?

       轻贫的父母,在怀孕期间做了检查,发现重贫(机率达20%)儿,不管多少个月了,还是不管已经是第几个了,都是引产,引产,再引产。按一般人的理解就是:与其让这病折磨孩子,折磨大人,耗尽家财,不如早点结束。
        不是说父母不爱孩子,而是我面对这些种种现实的时候,心痛之余我还是不禁大大的打个问号:地中海贫血,你真是吃人不吐骨的老虎吗?!

地贫,查了百度是这样解释的
      地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可以提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。


问题来了:这个珠蛋白链是什么?为何会有这样的异常?为何它会随着基因链一代代地遗传下去?
继续查百度:
珠蛋白基因——编码珠蛋白的基因。
针对地贫一般治疗方法是什么?——注意休息和营养,积极预防感染。
甚至上面还说到轻度地贫是无需特殊治疗 。(为何呢?是无谓浪费金钱吗?等严重了再医?还是医治的方法有所限制?)
既然一般的治疗方法是注意休息与营养,而且需要积极预防感染,那我自然联想到:因为营养不良,导致这病?而且因这病导致人体免疫力下降到需要“积极预防感染”的地步?
我再查百度。这些我查的关键词是:基因缺失与突变与营养的关系
摘要:神经营养因子在神经系统发育和生理功能发挥中具有重要作用。神经营养因子及其受体的基因缺失及突变是导致某些人类疾病,如各种先天性发育不全、神经退行性疾病和癌症等。
神经营养因子的表达与作用并不限于成熟神经元,甚至也不限于神经系统;而非神经元生长因子也有。


    那么,是否可以总结:地贫,是营养不良造成的,并可以遗传。
    如果是这样,那么移植并不是解决之道,毕竟不是人人都能有钱,有合适的提供源来作这个移植。解决这个,或者对轻贫来说,甚至站在预防基因有所突变而引发其它血液病或癌症的角度,关键在于营养是否均衡了。因为它关乎于我们的免疫系统!这是与生惧来的,需要好好保护的有机系统。


    对于师奶们来说,平衡家人的营养是件重要的事,广东的师奶更是注重煲汤,希望食疗能带来身体健康。但我们这些普通的老百姓是否真的懂得什么才是营养均衡呢?我们的身体是否真的对食物有一个良好的吸收,以满足我们身体机能的营养供给呢?这需要一个良好的消化系统,良好的吸收系统,良好的饮食习惯甚至生活习惯。


这不是一个仅有普通常识的平民老百姓能解决的。
但是,
起码让我们知道移植不是唯一的出路,不是靠输血,西药排铁就能维持他们生命,更不能让是否有钱成为那些重度地贫儿生命是否得到延续的唯一筹码。
起码我们知道当营养供给不合理,不正常时,会引发基因缺失或突变,引发多种病症,甚至伤及我们的后代。


那些焦急等着好心人好心企业捐钱捐物的爸爸妈妈,是什么逼你们进入这死胡同里了?
那些轻贫的爸爸妈妈,你们可否先停下来,不要轻易扼杀肚腹中的孩子,TA是个活生生的生命,虽然TA不能言语,不能表达TA自己的意愿。


奇迹,之所以罕有,是因为许多人不相信它的存在,还有少部分人相信它只存在别人的身上,自己却与此无缘。

2013/05/28
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MW粉丝丝:
还有一对快60的老人家,男祖籍潮汕162,女河南人165,生个儿子190,和他老爸一个饼印,也是白,帅很多。
查看原文
这说明什么呢?基因优化?样子如何与其健康与否有关联吗?
2013/05/28回复
duxueningduxuening板凳
婚前检查,孕中产检很重要。
2013/05/28回复
何紫妈:
同问,难道明知重症都要生下来吗
查看原文
那些认为不可生下来的是认定这病不可治或认为自己没能力治。而事实是不是真的如此呢?我就不认同。
2013/05/28回复
注重婚前检查
2013/05/28回复
八景印通:
身边也有几个有地贫的,但都是轻微的。
查看原文
我那天看了一对轻贫的夫妻几次引产好几个验到是重贫的胎儿。教人心疼
2013/05/28回复
amee:
自觉婚检很重要广东是高发区
查看原文
我和宝爸都是,我们就有地贫,我们知道的时候我都怀孕五个月啦,可把我和宝爸急坏啦,后来查出不是同一种,没关系
2013/05/28回复
真系咁得人惊
2013/05/28回复
只能说孕检真的很重要!
2013/05/28回复
我也是轻微的,广东人…当时都有产检。
2013/05/28回复
方舟穗清:
这说明什么呢?基因优化?样子如何与其健康与否有关联吗?
查看原文
人家都30多岁了,生了个女儿6岁多,都很健康。
2013/05/28回复
2013/05/28回复
第一次听说
2013/05/28回复
那些认为不可生下来的是认定这病不可治或认为自己没能力治。而事实是不是真的如此呢?我就不认同。 ...
你这种说法会误人的,请问你能治吗?否则还是相信医生吧!我相信如果医生判断重型几率很低也不会轻易建议流掉,优生不仅是个人的事情,
2013/05/28回复
其实偶还是木有看明白,楼主到底想说啥?
我也看得有些迷
2013/05/28回复
楼主,多读点书增加点常识好不好?加强营养就能避免遗传病,就能改变基因?真是天大的笑话。检验胎儿是否重度地贫,是靠抽羊水查基因判断的,不是医生“望闻问切”看孕妇面相诊断出来的,更不会随随便便把健康的胎儿引产掉。
2013/05/28回复
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