这位妈妈建议的医生我也认识，的确是不错，因为我自己工作也是遗传代谢病检测，新华医院在这方面是权威，国内遗传代谢病方面比较专业的医院屈指可数，广州妇儿中心应该也有好的专家，不过我不是很了解

现在还不知道，发育缓慢，智力低下，甚至危及生命都有可能，所以只能去控制去治疗，大点会好一点

有，四个多月，已经做了三次检查了。每做一次我的心就慌一次

谢谢你，我查一下她的资料，现在多一个信息对我来说就是多一个希望

谢谢宝妈，我现在是在省妇幼看的，现在正在找其他医生。因为是罕见遗传病，所以专的医生很少，感谢宝妈的支持

我已经联系到 韩连书医生了，他确实是这方面的专家，如果还是这样我就跑一趟上海了，谢谢宝妈提供的信息

谢谢宝妈的详细回复。有你们的支持我真的很感动，我会坚强起来的。宝宝因为是超生的，户口什么的都还没有办理，我们也没有医保那些，不过不要紧，为了宝宝会更加更加的努力。迟点我应该会去上海一趟或者北京一趟，上海的韩连书医生和背景的杨艳玲都是这方面的专家。希望你也能积极去面对。互勉之

感谢大家的支持与鼓励，有你们我更加有勇气去面对前路，谢谢各位宝妈

宝宝头发不掉，很多，可惜的是头发上面有个缺没长的，和脖子有个腮漏。她只是有遗传病，但是其他表现暂时是正常的

已经测试了，带枫糖基因

谢谢宝妈提供的信息

在省妇幼生的时候做新生儿筛查查出来的，省妇幼出生的孩子个个都要做的。不过当时我女儿有腮漏的时候已经已经说了是因为胚胎不好的原因导致的