刚想起还有该说的没说到，于是又翻身起床：）说到媒体的利用。觉得妈网已经走入了一个误区，似乎凡事都希望经过媒体报道，名之曰需要宣传。宣传妈网的品牌我能理解，但妈网品牌到目前为止我觉得无需一再通过媒体来渲染。妈网已经积累了一定的人气和知名度，目前该做的是沉下心来，扎扎实实做些事情，而非现在许多流于形式的东西，用一致的口碑去获得全社会的认可，甚至可以建立起具有标志性意义的永久性项目，而非临时抓脑袋搞策划。记得去年四川之行，无论是在那边还是回来，都接到无数个媒体采访的电话，除了一个在成都人家已经没有征求意见就找上门来了之后，无法拒绝之外，其余都被我拒绝，因为不实在不喜欢。虽然有人承诺不告诉媒体，但我还是接到不少要求采访电话，这种言而无信的做法也让人反感。也不是我一人不喜欢与媒体接触，我所接触到的那些曾经在成都以个人身份帮助我做着事情的志愿者，都很反感。他们和我一样只想实实在在帮人，不图出名，也不为利。即使常上妈网的人，也不会个个都能接受这种动辄调动媒体。那天看到九儿的贴里说到周日有报纸采访子华家，居然看到妈网版主让参与的MM前一天不睡觉，第二天以憔悴形象去打动媒体，虽然此事情有可原，可是，目前的社会当中，ZF当中，有多少情有可原但手法卑鄙的事情被老百姓质疑。大家都深恶痛绝ZF或其他机构的欺骗以及做作，以假姿态获取人们的同期。你们不觉得自己也不自觉地在做着同样的事情么？这种事情也是可为的么？“诚实”二字去了哪里？刚刚又看到，去省中医居然是有电视台跟随的，幸好，我没有耽误人家去省中医求诊，否则真是被人恨还不知道。好在，妈网的人知道我不喜欢这种事情，没有让媒体打扰我们去省皮肤防治所，否则我只好失信于子华妈妈他们了。这些难道全是为子华？我早说过了，子华目前并不需要媒体，他只需要医生。去年唯一接受的一个南都记者在成都的采访，虽然我费了许多口水，希望把同行误会了的事件真相纠正过来，但记者最后还是只取所需，把事情按照迎合众人口味的方式写了出来，完全不顾事实真相，误导网民。因此我不再相信这种轰动事件的报道，事实的真相肯定与报道有违。此次子华的事件，其实很大程度上观众和读者还是有被误导的嫌疑。子华父母的事情只能属于他们的家事，在这个社会是很正常的。幸好他们不懂的隐私权这个东东，否则，子华的爸爸完全可以控告侵权者。甚至媒体的干预，会反而影响子华父亲家人的感觉。是我的话，我会保护自己，远离公众媒体。

您这样说就有偏见的成分在了，我相信妈网找媒体不是想宣传妈网为目的，而是希望更多人知道这件事情，一方面希望得到关于这个病的更多信息；另一方面是希望得到更多群众的捐助。不然您觉得以妈网目前的人员，可以筹集到庞大的医疗经费么？

再说一点我所认为的爱心。觉得很多妈妈可能一直把献爱心当成一件非常珍重的事情，常常关注那些媒体上或者网上引起轰动的爱心救助，以为参与其中才是叫献了爱心。其实必然。爱心是对自己以外的其他人的关爱的表现，当然，弱势群体和无依无靠者更多的需要我们这些有能力的人的救助。但，需要我们关爱的人不止我们通过报纸网络看到的这些。我也知道很多人都在默默地做一些给予他人关爱的事情，让我感动着，也敬佩着。我所知道的关爱他人、献爱心的方式有好多种： 首先当然是想我们这里许多人（包括我自己）一样参与到媒体报道中的救助事件当中，捐款、捐物，助养孩子。第二是，关爱身边的人。你的亲人朋友，你的同事。      当他们需要遇到困难，而你又能力的时候，不要吝啬你的爱心，尽力去帮帮他们。我认识一个人，她很少参与社会的救助事件，因为她没我们这个时间和精力，但我一直很敬佩她。因为她对他人的关爱好像已经深入到骨子里，只要她周围有遇到困境的人，她都会豪不吝啬地慷慨解囊。从前的老师，同学，远房亲戚，其中困难者，无一不受过她的照顾，每次都是上千上千的给。其实她也不是什么百万富翁，一个普通的公务员而已。      做媳妇的，善待自己的公公婆婆和其他家人，做子女的，善待自己的父母。这些也是关爱。想像不出一个对自己亲人都不善良的人，如何去真心地关爱其他人。三是，利用你的工作之便，善待与你发生关联的人。比如医生，善待病人，这是一个最了不起的关爱。我同时与两个医学专家同学，巧的是，这两人的行为方式却绝然不同。一个被医院这个见惯太多心酸以及社会这个大染缸给染掉了，医术虽然高明，但对他的病人丝毫没有恻隐之心。而另一个，在学医初期，就立誓要做一个好医生，他真的几十年如一日，真的做到了。不但医术高明，而且还成为许多病人的亲人，经常瞒着家人送钱给家有困难的病患，甚至对于那些难缠的病患，他也不离不弃不计较。四川地震中失去双腿一个姑娘被送到他们医院，成为他的病人，一开始没什么关注这个孩子，他带着自己的女儿经常去看望她，跟她聊天，送钱给姑娘的母亲。但后来媒体关注以后，关注这个姑娘的人太多，我的朋友也如同我一般，不爱凑热闹，也觉得这个姑娘已经不需要他的关注了，已经有足够的人在关注他了，他要把自己的关爱给予那些不被关注的人。真的很敬佩此人，一个高尚的人。四是，善待你家里的小保姆。虽然她们做事不一定让你满意，但不要歧视她 ，不要刻薄她 ，因为她再怎么不好，也是弱势群体。五是，关注那些被社会忽视的弱者，在他们真正需要的时候去帮他们一把，也不要问他们弱势的理由（这点是像我这样复杂之人尤其要注意的）。虽然我们这个社会对弱势群体的救治已经在增强，但许多人还远未被关注。我的一个从前的客户，90年代中期就因为一个小小的经济问题而被下了公职，一下子什么都没有了，房子、工作、退休保障，等等，子女也因为父亲的缘故而工作没保障（当然，也只能怪他们之前太养尊处优惯了，不好好读书），自身难保。如今全靠老婆1000多元的退休工资过活，病了也没人管。他出事之前我从没去给他送过礼，也没上门拜访过，但从他出狱到如今，我一直都在关注他们，每年至少上门两次（中秋和春节），尽我的能力去帮助他们。我LG说，这远比我去四川要真实有用多了，因为四川的大事有人管，你不去自有人去，你少做一点也无关紧要，而这种家庭是社会所忽略的。他说得很对，但是我一冲动就去了，既然去了，就必须得做好。老人今年好不容易享受到了广州对老年人的苦难补助，但期间的不合理条款让这个出发点原本很好的事情给变得像鸡肋一样。  六是，多关注那些不被媒体关注的弱弱的求助声。这也是我在爱心版捐款的原则。被炒起来的救助事件，我一般不参与，也不捐款，因为他们不在乎我这几百块钱。虽然其他不被关注的救助得到我这个几百元也无济于事，但至少他们心里会因为我的关注而觉得温暖。七是，善待那些沿街乞讨的人。当然，社会的复杂令得乞讨也成为职业，成为懒惰的避难所，但其中必定有真正有需要的苦难者。我的选择原则是，关注老人和孩子，虽然老人走上街头或许也有背后人指使，但那也是他们的不幸。孩子的情况也复杂，只能靠自己去判断。虽然社会救助制度的不完善，贫富不均才导致这种现象泛滥，但在制度完善之前，我们能做多少就做多少吧。最后提示一点，不管如何，尽量不要给被救助者、接受你的帮助的人心里压力。不要以为任何有暂时苦难的人都愿意接受人家的施舍。08年年初的那一次上火车站派发物资，当我把小孩子的毯子递给一个坐在地上除了行李没有其他取暖物的一家三口时，他们拒绝了，而且一再拒绝，而且态度冷峻。我当时有些尴尬，也有些不明白。现在想来，我真应该给他们道歉才行，几乎玷污了他们高贵的灵魂。真的对不起。说完了，不想教训谁，只想说说自己的想法，或许可以给有心的人一个提醒。

那么,请问高照小姐,在小子华这事中,您又是个什么样的角色?或者,换个位思考,你是我们,你会怎么做?

报告：1、关于角色。你有评价我是什么角色的权力，非要我自己说的话，我是一个关注这件事并力所能及提供帮助的普通妈网ID。2、关于换个位思考。我对你所讲的“你们”的含义始终不太确凿，为此我也在子华帖里说过两句题外话，不知道跟羽珊所讲的“我们比你们更心急”的“你们”是不是一回事，这里暂时假设“你们”是指已经跟子华妈妈保持联系并且用实际行动密切跟进事件进展的人，也为了避免再次陷入争执，把我爱白雪先括弧除外。事件开始的时候，谁也不知道这是什么病症，得病乱求医的心态和七嘴八舌献计献策都是正常现象，对于没有时间精力人脉关系先拉着去医院找好大夫诊断然后摸清方向往下走的组织者而言，招呼媒体报道并广泛发布信息赢取关注都是人之常情（蓄意不眠不休扮憔悴博同情不在常情之列），从开始到进入有序工作状态也是允许有过程的，但方向应该是在尊重患者家属意愿、保持他们充分知情的前提下，往尽快确定求医线路上走，因为事态紧急，这就要求内部磨合的时间要加快，尽快形成一个主导团队有组织有计划有规则地去往前推，在这个过程中，肯定会有不同声音，但都应该求同存异统一到集思广益有利救治上来，关于这些，我跟9er通过站内信沟通过。包括对于其他人用"9er"这个ID去更新和回复，我都提醒她应该有规矩。而且，在相关子华治疗的事情上出现分歧，未必非要通过帖子里的唇齿相向去解决，不是都有对方的电话吗？背着观众幕后沟通不了吗？其他的只是在心里盘算的事情，因为无从验证，所以不想多说，省得被指事后诸葛。3、题外话。做一个倡导者说话是容易的，做一个践行者做事却是困难的，但是既然选择了做个践行者，除了判断力之外，还要拿出气魄和度量，就像主演上场在做自己认为尽心尽力的演出时，既要允许送鲜花也要允许扔鸡蛋一样，莫非因为有人扔了只鞋就拂袖而去？又或者为了防止扔鞋子或其他物品要求观众进场光脚甚至净身么？我承认我们都是普通人，做到这些可能很难，不妨当成是修行，正在进行时的修行。粉墨登场和中途退场都不可以，但是，请考虑子华及其家人的感受，当初他们也没请谁过去主持这个局，还是善始善终的好，就算为了子华。其实几乎所有的事都象煮鸡蛋，整个过程不可逆，只有老嫩之分，而回不到生鸡蛋的状态，因此，只有在现在的状态下做下一步怎么做的决定，其他的都无益，消耗资源罢了。

报告：1、关于角色。你有评价我是什么角色的权力，非要我自己说的话，我是一个关注这件事并力所能及提供帮助的普通妈网ID。2、关于换个位思考。我对你所讲的“你们”的含义始终不太确凿，为此我也在子华帖里说过两句题外话，不知道跟羽珊所讲的“我们比你们更心急”的“你们”是不是一回事，这里暂时假设“你们”是指已经跟子华妈妈保持联系并且用实际行动密切跟进事件进展的人，也为了避免再次陷入争执，把我爱白雪先括弧除外。事件开始的时候，谁也不知道这是什么病症，得病乱求医的心态和七嘴八舌献计献策都是正常现象，对于没有时间精力人脉关系先拉着去医院找好大夫诊断然后摸清方向往下走的组织者而言，招呼媒体报道并广泛发布信息赢取关注都是人之常情（蓄意不眠不休扮憔悴博同情不在常情之列），从开始到进入有序工作状态也是允许有过程的，但方向应该是在尊重患者家属意愿、保持他们充分知情的前提下，往尽快确定求医线路上走，因为事态紧急，这就要求内部磨合的时间要加快，尽快形成一个主导团队有组织有计划有规则地去往前推，在这个过程中，肯定会有不同声音，但都应该求同存异统一到集思广益有利救治上来，关于这些，我跟9er通过站内信沟通过。包括对于其他人用"9er"这个ID去更新和回复，我都提醒她应该有规矩。而且，在相关子华治疗的事情上出现分歧，未必非要通过帖子里的唇齿相向去解决，不是都有对方的电话吗？背着观众幕后沟通不了吗？其他的只是在心里盘算的事情，因为无从验证，所以不想多说，省得被指事后诸葛。3、题外话。做一个倡导者说话是容易的，做一个践行者做事却是困难的，但是既然选择了做个践行者，除了判断力之外，还要拿出气魄和度量，就像主演上场在做自己认为尽心尽力的演出时，既要允许送鲜花也要允许扔鸡蛋一样，莫非因为有人扔了只鞋就拂袖而去？又或者为了防止扔鞋子或其他物品要求观众进场光脚甚至净身么？我承认我们都是普通人，做到这些可能很难，不妨当成是修行，正在进行时的修行。粉墨登场和中途退场都不可以，但是，请考虑子华及其家人的感受，当初他们也没请谁过去主持这个局，还是善始善终的好，就算为了子华。其实几乎所有的事都象煮鸡蛋，整个过程不可逆，只有老嫩之分，而回不到生鸡蛋的状态，因此，只有在现在的状态下做下一步怎么做的决定，其他的都无益，消耗资源罢了。

对,谢谢你的理性,所以,我们都退出关于此事的什么领导之类的.以后全权交与经验丰富,有脑子,有文化,做事专业,具有执行与领导能力的白雪MM负责...我们以后捐捐款,顶顶帖什么的就OK了

别吵了，真不明白，都是做帮助他人的事，为什么要吵呢？有异议不能当面沟通吗？有什么事情能大到连沟通都沟通不了的？短信是方便了我们的生活，可有时文字是冷的。同样一句话，不同的速度和语调就是两个意思！再这样因为这件事，争执下去的话，会让许多爱心妈妈心凉的。。。。

总体感觉是，白雪说话直且冲，但是个有能力之人（不过跟其他人不能好好合作，无法迅速说服服他人，推销不了自己的观点，是不是也是不足之处？），她的话里除了指责，也有很多非常在理的；雨伞、九儿等热情善良，富有爱心，但是经验上有不足，另外被人一说就要走，且走时口口声声念叨“我们就是无文化文头脑。。。交给有文化有头脑的白雪吧。。。”云云，这样显得有点小家，没有胸襟；至于思梦及其家人，当然因为各方面的限制，对很多事务认识不准确，对事件有一定影响，但是她们是被救助的弱者，我们要做的，包括在她们同意的情况下帮助她们作出选择，而不是把责任推回给她们。

9er在跟我的短信中曾说过，因为忙，一度是有几个人在帮她编辑救助帖的，所以更新信息方面出现的问题可能与此有关。从探究真相到组织救助，随着参与者和关注者的增多，有些事情其实已不在她的控制范围，而以她的健康状况和实际情况，亲力亲为去主导救治也不太可能，一个强有力的主导团队还有待建立，至少从帖子的信息披露中暂时还没有看到，当然不排除是因为主导者团队成员不愿意公开自己的身份和工作的规则。在我跟9er的短信来往中，知道已经有几位可敬的热心妈妈自告奋勇承担了很多职责，并已自觉自发地开始了工作，而9er作为探究真相的主动践行者、救助帖的发帖人和主要参与者，她们的真心和努力应该得到肯定。妈网是一个开放的平台，尤其是在一件需要群策群力而非无关痛痒的娱乐的正经事情上，有分歧有摩擦有碰撞很正常，但只要本着开诚布公诚实相待，通过沟通、争论甚至吵架都是最终可以解决的，而一些自以为好文采的含沙射影的N言论LZ根本不必在意，就好像大家认真讨论问题的时候边上突然曲里拐弯地唱起了“白天不懂夜的黑”，既然不合时宜，不理就是了。LZ所做的一切，大家都有目共睹，纵然间中有的话是说的重了点，但真诚务实的一片苦心都能理解，还是那句话，尽心尽力对得起天地良心就好了，别太苛求。如果子华一家最终回到LZ主导的救治路线，无论结果怎样，我相信至少中间的过程是令人放心的。好在子华的病并不会危及生命，旁人的七嘴八舌、家人的无主见，诸如此类，不同的选择可能只是会使他多吃些苦头。如果说每个人都有旁人无可更改的宿命，或许这些就是子华生命里必须要经的磨难吧，唯有祝福。

我很高兴看到您再一次的以理性说话，而不是一味的赞成那位白雪！您放心，子华的事情我们会以我们自己的方式去做~ 既然白雪说我们啥都不懂，那就只能让她去接手，跟进！因为如果帮助子华的双方有冲突，事实上对他的家人也是一种苦恼，既然白雪愿意一直帮助子华，而且她又有那么丰富的经验，所以我们才选择退出，让白雪尽心尽力的去帮助，这样也许子华以及他的家人才能够得到更好的救助。 并不为了她说的那些NIAO话~  因为她在我心里，啥都不是！