孩子我拿什么拯救你（有关囟门大，外围性脑积水,脑发育不良）

61922167婴幼育儿

请有相关信息的妈妈过来帮下我和我的孩子。

我宝宝因为囟门大，发育方面有的比较快有的慢，但是慢慢的好像都会。只是每当见到他哪里跳动的囟门心里无法很放心。
我去做了核磁共振。目前诊断很多种，我不知道听谁的
A：照核磁共振这家医院描述：脑实质内未见异常信号，脑各部形态，结构正常。脑室系统、脑池、脑沟增宽，以颞、额叶相关脑沟、脑池明显，未见信号异常。颅内结构无移位。颅骨未见异常信号。
诊断结果：结合临床为：外围性脑积水，不是很多要动态观察，
B：放射科结论：脑白治偏少，
C：儿童医院看核磁共振片
诊断为：双侧侧脑裂增宽，发育不是很好。脑白质少是属于他这个年龄段的不考虑。侧脑发育不好要观测。
   D：儿童医院另一医生看完片说
   大脑发育不良。
   我就说了我看的那几个结果他又说都有。
当听到D说的我真感觉生不如死。不相信这个结果。去网上搜了下，那按B和D说的那些都好严重了，
可是现在宝宝刚12个月。稍微牵着手都可以走的很好。只是不太大会爬，老是肚子贴地，匍匐前进。他100天时能侧翻身，四个半月时就会整个翻身。后来家里老人老是抱  比较少放床上，怕摔下来。差不多九个月才给放床上。不知道错过爬的敏感期还是真的有什么问题.......................
   他很认人的，在家里人里面他喜欢外公和我抱。
很会玩玩具，两手传递很熟练，不喜欢的就扔掉，喜欢的你用别的玩具换他已不会跟你换，除非他更喜欢你换的玩具，有些玩具是扔了又要去拣，反复玩，对与些洞洞坑坑总是去捣捣。
会鼓掌，会拜拜（但是不是你每次说拜拜他就做，有时候他已不做的）
喜欢藏猫猫，但手捂眼睛，或者拿着东西挡着脸又放下来……..
      家里人都认识，见到陌生人老是盯着看。但在家里不这样。
想去抓什么东西反映很快，如果给他喂药他很快会抢了勺子的，有时候还伸出舌头添一下。
他的吃什么如果吞不了或者不喜欢会自己吐出来，现在有时候直接给他苹果吃，自己吃香蕉总之他吃的方面吐咽什么不吃什么都控制的比较好。
现在想去哪里都会用手指给你，如果很想去的地方，他全身都往那个方向使劲，非去不可
感觉他脾气很大。如果不按他的意思很就会哭，而且很生气。顺着他的意思马上就开心的笑了。
简单的话有些都听的懂。
如果不是囟门大  真的看不出什么来。
   现在大部分医生都说要观察，暂时不需要治疗，让他自己吸收多的脑脊液。，另外我又担心本身如果他能自己吸收。我们如果去干涉会不会有影响呀。真的很没有主意了。请大家帮忙
如果按D说的话，那怎么办呀?????我现在好担心。感觉天都塌了，如果用自己的生命能换他的一切健康与正常。我真的不在乎。
如果宝宝有什么问题不知道自己活着还有什么意思
一想到儿子，眼泪常常不有自主的流下来，他还那幺小呀。
有时候真好佩服那些不幸的妈妈们，她们是多么坚强呀，不光给孩子到处求医还要每天坚持按摩几个小时。
   我希望能听到些坦诚的声音，那些真实的感人事件。让自己能坚强起来。承受这不能承受之重呀。
   不知道有没有遇到类似情况的妈妈们。

时隔几年，之前一直没有上来更新信息，现在我把我儿子目前的发育情况给大家汇报一下，以供各位妈妈参考（同时希望有同样经历的妈妈能把孩子发育的情况都来讲一下，可以作为这个案例来跟踪）：我儿子囟门是3岁多完全合的，3岁前他的抵抗力很差基本每个月都要住院主要因为喉咙发炎发烧住院的情况较多，小时候跟同龄小孩比，他的运动能力似乎还是要差点，反应要慢点，总是容易烦躁，但是现在，我儿子已经差不多5岁了，从上了幼儿园他的变化就特别大，目前感觉他的后发力量跟大，特别参加了些培训班，现在觉得他很聪明，而且好像他的开发潜能很大，记忆力特别好，让我想起老人说：头大聪明。也许这句话已不是乱说的。我还会继续观察，会把他的情况隔段时间汇报与大家。目前来看，以前对他的担心已少了很多。等过两年他上一年级了，看他的学习情况，等方面都会跟踪报告。谢谢（各位妈妈还是要观察孩子发育综合评定，现在的医生很多理论，不能完全信某一人的，还是要多听些意见，结合孩子的实际情况自己判断。当初我们这边的儿科主任说我孩子以后可能智力呀，读书差些。现在孩子在幼儿园表现都很好。目前我已不相信他的说法了，等待事实来证明吧
[ 本帖最后由 carrie048 于 2009-6-11 12:13 编辑 ]

2009/06/10

精选回帖

sallycp45楼

好像跟我儿子那时候的数据差不多，但是到两岁也才51cm

2009/06/16回复

乖宝宝妈咪49楼

这个妈妈回答得好啊，我也是跟我老公说担心，但是老公也是这样子说，儿子聪明伶俐得很，干嘛要担心这些多余的事情呢

2009/06/17回复

happyboy200812250楼

同意!

2009/06/17回复

fiona_w_y86楼

1CM*1CM应该是指囟门的大小，这个大小应该正常吧。

2009/09/06回复

全部回帖

SL62200沙发

我前两天才跟BB去了珠光新城复查，出生时查到有个小囊肿，复查出来还多了个外围脑积水，吓死我，但儿科医生却说，BB才40多天不能凭B超来判断，但又说我的BB抬头差，要做个听性脑干反应来看下一有没有脑损伤，如果有问题再去看神经科。但我的天呀，不是人家话BB起码3个才会抬头吗，我BB才1个多月，我平时吃完奶让她坚着她拍拍的时候她还会仰头，现在让她趴着，让她抬头她还上会软软地抬一下，但她的手脚都很有力很灵活，这样算差吗？唉，好担心喔，后天就要去做检查了，各位妈妈，你們的BB是不是1个多月就已经会抬头，告诉我一下~~

2010/09/26回复

羊_咩咩板凳

我跟你的基本一样，儿子眼神精灵，双手脚都伸得很有力，三个月儿保的时候说一个月内头大了好多，囟门也变大了，双脚撑力不够，建议我看专科，问了几个医生都建议做MR，我说怀孕到生产到现在一直没什么问题，不可能会有积水吧，医生答我，一直正常的脑瘫的都有。。。。。。
听完这句，眼泪都快流出来了，约了明天的MR，我相信我宝宝一定会没事的！！

2010/11/09回复

翠翠奶奶4楼

送花给你，楼主，别太担心了

2010/11/09回复

zwhsarah5楼

我宝宝卤门也是很大。很烦啊！

2011/02/07回复

易家贤6楼

lz整天就说你儿子不会爬，而断定他脑发育不全，，，我告诉你，不是每个小朋友都会四脚爬爬的，有些小朋友就是跟你儿子一样匍匐前进后直接就走路的，，，我老公就是其中一个，我朋友儿子就是其中一个，正常得很！

2011/02/07回复

lijt19817楼

小猫猫的妈妈:

楼主不用担心，我BB三个月时做B超也说是外围性脑积液，医生说适当补充赖氨酸让其慢慢吸收，问题不大。现在我BB八个月了，做保健各项都达标，聪明可爱。

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你好，你当时是去哪个医院看，看哪个医生的

2011/05/20回复

lijt19818楼

你好，你当时是去哪个医院看，看哪个医生的

2011/05/21回复

在乎你9楼

开心一刻88:

我宝宝10个月啦保健医生也是说做了B超显示外围脑积液0.32mm 现在囟门是2.0*2.0 我也是很担心医生开了赖安肌醇维B12口服液医生说不用怎么担心啊

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今天早上我也带孩子去做保健，医生也说宝头大，让做BC，也是外围脑积液，担心得不得了，医生说注意观察，他慢慢吸收就没事，很多都会吸收的，我就反问她一句：“是不是很多孩子都会有这种情况？”她又说正常的不应该有，一早上回来我不停的在网上搜，基本上看了如果照了的都会有这种情况，我就放心多了，再说我宝现在六个月会坐会爬了，会无意识的叫爸妈了，相信我儿子一定是健健康康的！

2011/10/14回复

开心一刻8810楼

楼主不用太担心的，我家的当时也是囱门大，脑部B超显示外围性脑积水，当时也是很担心，不过当时医生开了一支B12什么的现在已经2岁啦没什么问题啊

2011/10/14回复

isabellalaw11楼

ste:

专业书上说两岁前不能随便下外围性脑积水的诊断，有些是颅骨发育快过脑发育，不是积水。我BB三个月时儿保做B超也被下了这个结论，LG说不用担心

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请问你宝宝宜家有无问题添？因为我家宝宝，医生说是外围脑积水，宜家好担心

2013/04/30回复

isabellalaw12楼

宇柏妈妈:

楼主，不用紧张，我仔仔四个月时都是甘的情况，当时吓死我了。医生都叫照CT，后来因为咳嗽住左大南路儿童医院，同果到的医生讲这回事，果个医生话不用紧张，他会自己吸收的，如果真是有事，以现在的医学条件吃药打针都无帮助的。后来我都无放在心上，现在仔仔一岁有多了，囟门已经闭上了。

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请问你宝宝宜家有无问题添？因为我家宝宝，医生说是外围脑积水，宜家好担心

2013/04/30回复

isabellalaw13楼

陈穗文:

我仔六月大时在市妇幼就说卤门大，b完就话外围性脑积水，当时超担心，果度滴医生话又要吃药又做MR,后来又问过滴相熟医生说外围性脑积水一般小孩会自己吸收，囟门二岁前闭合都正常，我见仔都好正常吃得睡得玩得又识正常反映，我就无理甘多，咩都五查了，他的囟门差不多两岁先合得九成，呵呵现在就应该合埋晒了，所以楼主以你自己对孩子的观察结合医生建议做决定吧！

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