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给孩子一个长大的机会(收集祝福)

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孩子在几个月大的时候,有一次感冒,全身发紫,样子很吓人,当时送往广东省第二人民医院,检查出是先天心病,过后再在省医院确证,是相当复杂的先心病,医生说了很多比较专业的词,总之,我记得的就是,小欣欣的心脏没一样长对,动脉呀。。。心室呀等等。。。。(详见彩超报告)。由于时2005年,是本人最为黑暗的一年,老爸过世、分家、失业、官司是非、敲诈什么不好什么来,感觉就是中国2008.当时心真是冷到极点,总想着老天,既然你让她跟我来了,就让她过过生日吧!过完生日,就祈祷,老天。。。您让她过过六一吧。。。。。。
还好她也挺坚强的,挺过了一关又一关。当时她一病发。。就送医院救。三天两头的,折腾的家里非常疲惫。。。唉。。。到了最后,有事就自己救治。制氧机救心油。。。。总算她体质还好,没怎么感冒,就算感冒也是吃点药就好。。。
    前天本预约了省医钱主任的门诊的,想去拿号,结果来电话说带小孩一起去看看,当时给钱主任看时,他马上给我开了住院单,说住院检查,当天什么都没带,就住院了。唉。。。艾医生当看见她以前的B超单就说:“看争取有没有手术机会”。不是争取手术成功机会,是连手术机会都要争取了。 具体情况就看下星期五,专家会诊了。希望上天保佑。。。。
    请各位妈网的妈妈们给给意见跟注意事项,还有就是要不要指定主刀医生。(这会不会很困难,需要怎么做?)谢谢!

[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-26 18:12 编辑 ]
2009/06/13
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judybaojudybao沙发
祝福欣欣,明天就是父亲节了,给 坚强的欣爸!
2010/06/19回复
HEJIHEJI板凳
judybao:
祝福欣欣,明天就是父亲节了,给 坚强的欣爸!
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呵呵。。。谢谢!
      今早欣欣顺利的出了ICU 转到八楼。情况比较稳定、挺好状况。没听见咳嗽、但有少许痰。也肯吃点食物,说说话的,今早老说:比较累,这里累,哪里累的。有点烦躁。(估计手术后第一晚麻醉没过睡得着,可能昨晚没怎么睡觉)今天中午开始吃了点,然后睡一觉,醒了状况好多了。接着吃了点牛奶又睡觉。整个情况看来还不错。血氧度也可达到98%(吸氧中测)。希望这几天快快康复。
2010/06/20回复
tanrantanran4楼
欣爸:父亲节快乐!欣欣的康复是最好的礼物啦,欣欣加油啊。
2010/06/20回复
父亲节快乐!欣欣好样的!
2010/06/20回复
帮顶
2010/06/21回复
有点麻烦,今天主任查房看了监护机,说心率有点慢,今天也减半了药物,看心率如何,也叫儿科来做了心电图。如果恢复不好有要装起搏器的需要。唉。。。。。。。。

    本来这第二期手术是比一期轻的,当时预计是4-5万可以的,结果检查告知共同房室瓣中度返流,结果换瓣,而且又可能分两次手术。这次本以为换了瓣,两手术一次完成,呆ICU时间也不长,外观看恢复相当不错,血氧度97%(吸氧中),心率83.(用药中)。本以为这次是理想了。结果又出心率慢问题。
    如果安装起搏器,她日后也影响,我自己心里也承受不了,我预计的能力也承受不了,总感觉。。。。。真是善有善报的吗?我心里承受打击能力自认是相当可以的,但这忽上忽下的折腾,早上高兴下午愁这么多年以来没过过安分的日子了,都是折腾,这段时间,欣欣她一岁半的弟弟也是有皮肤病,一会像水痘、一会像荨麻疹、一会又像其他的,折腾的社区医院、儿童医院到处跑。。。。明儿还要带他去看看,还没好的,唉。。。。
2010/06/22回复
tanrantanran8楼
欣爸能理解你的难处,实在觉得太难了,就发个贴,让大家帮帮你,加油啊。
2010/06/22回复
欣爸,无论弟弟是什么病,我想不太严重的话,就不要去看西医了,感觉皮肤的病都是跟内脏代谢有关的,去看中医吧,平时多煲点棉恩陈水给弟弟喝,这些老一辈的人都比较清楚的.一个星期喝一两次就行了.脏毒消除了,皮肤就靓靓.别说弟弟出了,这几天天气反复,我自己都一身痒的,奇痒无比.买支参子浴液洗洗,有点帮忙的,这东西也是便宜,偶就是贪便宜货.贪它是中药.
2010/06/22回复
欣欣爸,我们的安慰都好无力和惨白
希望能通过药物来控制心率,医生咋说吖?
一个小孩子家,如果真的装个起搏器,真的好让人揪心啊。

有消息赶紧上来说说,我想上天一定会眷顾我们的宝宝的

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-6-22 17:28 编辑 ]
2010/06/22回复
HEJIHEJI11楼
妈妈永远爱你:
欣欣爸,我们的安慰都好无力和惨白 希望能通过药物来控制心率,医生咋说吖?一个小孩子家,如果真的装个起搏器,真的好让人揪心啊。有消息赶紧上来说说,我想上天一定会眷顾我们的宝宝的[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-6-22 17:28 编辑 ]
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唉。。。。还真不知道,外观看恢复的很不错,没减药前心率93,减半后现在心率76-83,血氧97%,积液也干净了,医生说有恢复迹象,今天庄院也过来看看,说暂不减药量(维持心率的),先维持一段时间稳定看看。
      这次也真只能看老天了,去年花了8-9万,这次本预计是4-5万的,现在为止已经花了7-8万了。如果安起搏还得8万以上。而且不可能推迟的。
      现在上网薄命学看心电图,什么是P 波什么是QRS波,怎么才算正常,我看欣欣的都很整齐的,唉。。。。。。。。。。。。不知道、只能看老天的了。
2010/06/22回复
HEJI:
唉。。。。还真不知道,外观看恢复的很不错,没减药前心率93,减半后现在心率76-83,血氧97%,积液也干净了,医生说有恢复迹象,今天庄院也过来看看,说暂不减药量(维持心率的),先维持一段时间稳定看看。      这次也真只能看老天了,去年花了8-9万,这次本预计是4-5万的,现在为止已经花了7-8万了。如果安起搏还得8万以上。而且不可能推迟的。      现在上网薄命学看心电图,什么是P 波什么是QRS波,怎么才算正常,我看欣欣的都很整齐的,唉。。。。。。。。。。。。不知道、只能看老天的了。
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如果心率能维持在80左右就很正常,其他我也不懂,应该还能继续观察的,记得哪里看过一篇文章,说术后一个月内,心率恢复正常的可能性还是蛮高的,即使装了临时起搏器,还有希望摆脱它的,就是钱要多花好多好多
加油欣欣
2010/06/23回复
HEJIHEJI13楼
今天拔管了,外观状况很好,如果不是心率慢的话,如果不是背着个起搏器的话,我想应该可以出院了。
    但。。。这只是想象,还要看她心率恢复怎么样的,怀疑是三度房室传导阻滞(手术误伤)。
    看天安排了。唉。。。。。。。。。
2010/06/24回复
HEJIHEJI14楼
今天停药了,也停吸氧了。血氧饱和度96%,心率80。(起搏机调节80的)。
2010/06/24回复
天!!!
欣欣加油 欣欣爸也加油
2010/06/24回复
HEJIHEJI16楼
只能加油了。。
2010/06/25回复
欣欣爸,医生说后续治疗还需要多少钱?
现在装的是临时起搏器吧?如果装给体内起搏器,又需要多少钱?
实在不行,给欣欣开个儿希账号什么的,给欣欣筹筹款,孩子能走到今天不容易啊。
欣欣有医保吗?农合呢?
2010/06/25回复
HEJIHEJI18楼
妈妈永远爱你:
欣欣爸,医生说后续治疗还需要多少钱?现在装的是临时起搏器吧?如果装给体内起搏器,又需要多少钱?实在不行,给欣欣开个儿希账号什么的,给欣欣筹筹款,孩子能走到今天不容易啊。欣欣有医保吗?农合呢?
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        尽量吧,现在装的是体外临时起搏器,今天停了起搏器,心率:48-53,确诊是三度传导阻滞(应该是完全性的)。具体需要多少钱,因为我还没从装博的心理承受中转换过来,还没实际问医院,当时随便问了丁主,好像说是要八万。网上查好像是五万多。、
      欣欣是新农合作医保(这是保小不保大的,揭阳的)去年欣欣手术花了八万多,报到手的是:17000。 县级医院60%,市级50%省级45%最高限度是每年4万。4乘以4.5=1.7万。这次听说提高了点点、顶峰时报到五万,但按去年的算法也是顶峰报可能是两万块。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-26 01:33 编辑 ]
2010/06/26回复
很能理解欣爸现在的心情,诺萱前两次手术还没出院每一天都是提心吊胆的,每一个检查都害怕,生怕出现什么意外,医院实在烧钱。欣欣的后续治疗可能也还要花不少钱,欣爸去开个儿希帐号吧,这也是没办法中的办法。
2010/06/26回复
HEJI:
        尽量吧,现在装的是体外临时起搏器,今天停了起搏器,心率:48-53,确诊是三度传导阻滞(应该是完全性的)。具体需要多少钱,因为我还没从装博的心理承受中转换过来,还没实际问医院,当时随便问了丁主,好像说是要八万。网上查好像是五万多。、      欣欣是新农合作医保(这是保小不保大的,揭阳的)去年欣欣手术花了八万多,报到手的是:17000。 县级医院60%,市级50%省级45%最高限度是每年4万。4乘以4.5=1.7万。这次听说提高了点点、顶峰时报到五万,但按去年的算法也是顶峰报可能是两万块。[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-6-26 01:33 编辑 ]
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欣欣爸,3度传到阻滞,属于完全性传到阻滞,心率48-53,应该逃不过,一般都需要装起搏器的,真的替欣欣难过。
真的好难过
其他的慈善机构,你有联系过吗?有妈妈建议过狮子会合其他潮汕地区的互助机构,具体我还是不太熟悉,这里请了解过的妈妈出出主意吧,谢啦。
2010/06/26回复
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