有了解罕见遗传病的妈妈吗?向万能的妈网求助
2114377婴幼育儿
2015/02/04
精选回帖
1970/01/01回复
1970/01/01回复
晶大宝麻麻50楼
这位妈妈建议的医生我也认识,的确是不错,因为我自己工作也是遗传代谢病检测,新华医院在这方面是权威,国内遗传代谢病方面比较专业的医院屈指可数,广州妇儿中心应该也有好的专家,不过我不是很了解
2015/02/06回复
1970/01/01回复
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cwj707:
上好大夫网查针对这个疾病的专科医生,我看有人推荐上海新华医院儿科内分泌与代谢研究所的韩连书教授,你可以先查查看,有必要就去一趟上海。
查看原文我已经联系到 韩连书医生了,他确实是这方面的专家,如果还是这样我就跑一趟上海了,谢谢宝妈提供的信息
2015/02/06回复
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谢谢宝妈的详细回复。有你们的支持我真的很感动,我会坚强起来的。宝宝因为是超生的,户口什么的都还没有办理,我们也没有医保那些,不过不要紧,为了宝宝会更加更加的努力。迟点我应该会去上海一趟或者北京一趟,上海的韩连书医生和背景的杨艳玲都是这方面的专家。希望你也能积极去面对。互勉之
2015/02/06回复
感谢大家的支持与鼓励,有你们我更加有勇气去面对前路,谢谢各位宝妈
2015/02/06回复
cwj70712楼
Elaine1323:
我已经联系到 韩连书医生了,他确实是这方面的专家,如果还是这样我就跑一趟上海了,谢谢宝妈提供的信息
查看原文能对你有帮助是最好不过的了,加油啊,宝妈,希望宝宝健康。
2015/02/07回复
有病治病,怕也没用
该回复来自[广州妈妈iPhone客户端]
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2015/02/07回复
Elaine1323楼15楼
o紫苏o:
这标题太吓人,我还以为小宝宝头发大把地掉。
查看原文宝宝头发不掉,很多,可惜的是头发上面有个缺没长的,和脖子有个腮漏。她只是有遗传病,但是其他表现暂时是正常的
2015/02/08回复
Elaine1323楼16楼
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已经测试了,带枫糖基因
2015/02/08回复
Elaine1323楼17楼
我姐嘛.:
代谢病?越秀区儿童E院胡雁聪!
查看原文谢谢宝妈提供的信息
2015/02/08回复