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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39441161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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我妈妈就是肾病,现在尿毒症,每周透析三次,今年刚过53,得病5年多,在照顾我妈的时候,真的看见小到3岁,大到80岁,透析抢位置排队,得这病的人太多了,楼主坚强。。。
2016/07/04回复
yi2louyi2lou板凳
这条路感觉很长,从确定女儿得这病那一刻起自己想死的心也有,哭过无数次还大病了一场。日子还是要过的,唯有跟自己说不能再伤心下去了,要先把女儿照顾好。因为是初发药费现在用激素十中药控制花费还能维持,家人也很理解没有太多的怨言(非常感谢)
因为刚发病对这病根本没有太多的了解,只能听从医生的按排:抽血化验、不停检查这少不了,最后上激素。感觉那医生太那个了。
自己上网查相关的资料才发现这群体满多的,发病率也在增多。
2016/07/04回复
我又来了,日子还是一天一天过去。感同身受的人陪你一起度过。。。
2016/07/05回复
可以向相关政府部门申请救助的,现在的体制是很完善的,祝早日康复
2016/07/05回复
希望孩子早日康复。
2016/07/05回复
看后很心痛,更是忧心,楼主多保重。
2016/07/05回复
卓翼卓翼8楼
祝孩子赶快好起来开开心心上学。
2016/07/05回复
不能只吃中药的。而且激素不能随便停停减减,那样对肾脏冲击更大。
2016/07/05回复
希望小宝贝快快好起来
2016/07/05回复
幸运的是女儿对激素还是敏感的,上激素一星期后尿蛋白就能控制了,在医院折腾了半个月终于出院,也感觉这医院太不靠谱了。也想尽快找这方面权威点的医院看,其中跑的医院与辛酸就不多说了。西医:上激素十免疫制(匹多莫克)激素不贵,但后面那药很贵加上很多都说西药副作用大,考虑后转战中医。人生最痛莫过下看着你最爱的人受病痛折磨而无能为力。每次哄她吃药都说好了:食理呢次就好个啦!以后都唔使再食药。这样转眼就两年了……
2016/07/05回复
宝宝加油 快快好起来
2016/07/06回复
中医治疗一路走来也不容易,刚开始听说省中医院儿科黄医生和陈医生都是这方面的专科,就决定过去看,因为路程比较远第一次过去号已挂完了,只好问医生能否加号。第一次也不知哪个医生好就先问了陈医生,好不容易钻进去跟他说明情况,说可否给我加个号,得到的答复是:现在你是想怎样看?这病就是吃激素控制,你能等就等吧。很不情愿的给我加了个号。我心那个苦呀……最后开了几幅药,吃了2幅热得大便都拉不出,果断换另外一个医生。
2016/07/07回复
唉!,我妹妹也是这个病,妊高症的后遗症,痛心,坚强吧!
2016/07/07回复
evajijievajiji15楼
我知道花都有个医生已经系三代行医,都系睇肾病同肝病嘅,唔系医托,因为我细佬细个果时因为肾炎去睇过,已经20几年了,而家就佢个仔睇病,我唔知你个女嘅肾病同肾炎同唔同啊?不过听我妈讲以前我细佬去睇西医打西林都打到身体差,后来去睇咗呢个医生(唔知系之前已经睇到咁上下定系真系咁犀利啦,)反正睇咗两次返来屙咗D黑蒙蒙类似潺咁嘅嘢就好返了,呢个医生而家都仲比较多人去睇嘅,希望对你女女有帮助啦
2016/07/07回复
evajijievajiji16楼
同埋有时迷信下都唔怕嘅,因为毕竟小朋友嘅情况比较严重,有D小朋友系需要去锲人帮佢挡紧D唔好嘅嘢
2016/07/07回复
抱抱楼主
2016/07/08回复
evajiji:
我知道花都有个医生已经系三代行医,都系睇肾病同肝病嘅,唔系医托,因为我细佬细个果时因为肾炎去睇过,已经20几年了,而家就佢个仔睇病,我唔知你个女嘅肾病同肾炎同唔同啊?不过听我妈讲以前我细佬去睇西医打西林都打到身体差,后来去睇咗呢个医生(唔知系之前已经睇到咁上下定系真系咁犀利啦,)反正睇咗两次返来屙咗D黑蒙蒙类似潺咁嘅嘢就好返了,呢个医生而家都仲比较多人去睇嘅,希望对你女女有帮助啦
查看原文
能告知这个医生联系方式吗
2016/07/08回复
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