看到你这个贴我想到了我苦命的亲四姐的儿子,6岁时得了肾综,除了天天吃激素,无他法,经常复发,不是在医院的路上,就是在医院,过年过节都不知是什么味了,我每次回去看到憔悴的姐又无能为力,除了经济上支助点,别无他法,治到一贫如洗,所以特别体会到楼主的无奈。
开贴记录女儿治疗肾病综合症过程
39282161情感.婚姻.家庭
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yi2lou楼84楼
谢谢大家的好意,实际情况实际解决,有谁想拿自己孩子的健康做试验品呢?我也曾经开心的以为自己为女儿找到了能看好她这病的医生,每个星期风雨无阻地去复诊,但两年过来除了天天吃中药调身体,吃激素控制尿蛋白。身体情况不见好转,特別停药复发后身体这半年一直很差。这两年一直在省中医黄医生那里看的病,总体来说医德还可以,人也友善看了快两年女儿也很喜欢黄医生,只可惜他用的方法主要是调理,等于东墙补西墙,想慢慢让孩子长大身体上来了,自然能脱离激素。所以感觉每个星期去复诊换药后一两天感觉好点,过几天又不行了,每次复诊说得最多都是“湿热”但总清不出来
2016/07/20回复
yi2lou楼85楼
思来想去果断换医生,请别喷我,路是这么走过来,我也怕走错一步,但更怕的是错了还继续往下走。陈医生别人介绍的在自己家里帮別人看病,刚开始听说他能治,我不相信反正觉得女儿现在稳定转医生干吗?后来她奶奶得了“那种病”其他医生说了她只有一两年命,还说什么晚期发现太晚了,晕~日子还是要笑着过的,他爸的心理承受能力还好,顾大也要顾小医院两边跑。后来她奶奶先去看了陈医生,奶奶本来高血压要长期吃降压药,脑血管闭塞所以本来吃的西药就够多了,陈医生开了中药西药可以全停了,那个淋巴癌也在控制中。最大的表现是血压不用吃降压药来控制,脑血管闭塞没那么容易头晕,至于那个病没那么快有体现。所以果断带上女儿一起去看
2016/07/20回复
yi2lou楼86楼
陈医生意见:在于清,不在于调,十天之内把激素慢减完。了解情况后说明要严重介口要吃淮盐,没淮盐要低盐饮食,运动可以但尽量避免碰到肾部。开了每天中药后要配合每天太子参煲瘦肉水喝。回家后按照他说的去做,但表现不太好,刚开始陈医生怀疑太子参不适合我女儿,但情况越来越不对劲,早上起床眼晴肿得利害。他直接说那太子参有问题,后来我把我买的太子参拿过去他看时,他尝了一口直接说这太子参已经用过一层味飘白过加了琉黄,吃了对她不好。这太子参我也算帮个熟人买的了,见面都会打个招呼,这人的心是用什么来做的,明知道我是买给我女儿用的,当时还很热心的教我放多少进去煮,我不相信她自己进什么质量的货她不清楚,真想跑去骂她一顿,又不是什么名贵的中药,争这黑心钱。
2016/07/21回复
yi2lou楼87楼
7月底开始转陈医生,现在来说已转吃他的中药一个多月了,陈医生说了吃他的中药要把激素停了,所以用了十天时间把激素慢停了。医生注重:尿,大便,眼睛。跟之前的医生相反:尿排出来要茶浓色,大便要拉稀起泡,眼睛要不肿。之前(尿要清才不上火,大便正常没事,眼睛肿说不出原因)总体来说第一个星期在调药,调出一副适合她身体的药,第二星期胃口好了,睡觉好了,大便也不硬如粒,这两个星期眼睛起床后也不那么肿了(以前早上起来压着睡那边眼睛会肿着看不见双眼皮),陈医生说他治过很多肾炎肾病的人,说最快1,2个月就会好,说我女儿进度慢可能是之前吃药太多了。其实在没有完全把病治好之前这话我是不太相信的,当然也希望能真!
2016/08/08回复
qing81291388楼
楼主可以到南方医院肾科教授罗仁度睇睇,主要是中药治疗,据说有好多尿蛋白尿血的情况都能治疗好。因为去年发现单纯尿血,1+的样子,西医表示程度不到需要激素治疗的程度,随访,有变化再治疗。后来同间医院的医生介绍左罗仁,我去睇,佢叫我要治疗好。开的中成药,7剂一个周期,一次的药医保后自费九十几文,没咩检查费,就是查尿常规血沉。三个疗程后恢复健康,不过佢表示我的程度很轻。有老乡是有尿蛋白的情况,前后花了3个半月才去掉潜血和蛋白的加号。挂号费50蚊,可以上网挂定先,希望对你有帮助。
2016/08/10回复
qing81291389楼
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肾病西医目前只有激素治疗,激素治疗的副作用大。在肾病治疗方面确实是中医占优势。比如西医而家叫肾病患者不能吃高蛋白的食物,也是这几年才有的做法。之前西医认为蛋白漏了,就要多吃蛋白类补充身体。但是中医的做法一直都提倡先补漏。
我也是小区的医生推荐去睇中医的。肾病、神经紊乱、月经不调、中风这一类型的在治疗上中医会占优势。
我也是小区的医生推荐去睇中医的。肾病、神经紊乱、月经不调、中风这一类型的在治疗上中医会占优势。
2016/08/10回复
qing81291390楼
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你太偏激了,我以前也是西医粉,后来身体出现一系列的问题后,我一直在西医治疗,但是没有治疗根本。我睇的医生也不差,也是在三甲医院睇的,家住医大附近,有好多邻居是专业人士。后来几经辗转开始睇中医,中医见效慢,整体调理,好多症状和问题都解决或者好转,对中医直接黑转粉。
对于重要毒性的问题,小区医生的解答是,是药三分毒,不管是中药还是西药,都有副作用。但是你病就需要治疗,有些病西医擅长、有些病中医治疗更佳。
对于重要毒性的问题,小区医生的解答是,是药三分毒,不管是中药还是西药,都有副作用。但是你病就需要治疗,有些病西医擅长、有些病中医治疗更佳。
2016/08/10回复
qing81291391楼
yi2lou:
幸运的是女儿对激素还是敏感的,上激素一星期后尿蛋白就能控制了,在医院折腾了半个月终于出院,也感觉这医院太不靠谱了。也想尽快找这方面权威点的医院看,其中跑的医院与辛酸就不多说了。西医:上激素十免疫制(匹多莫克)激素不贵,但后面那药很贵加上很多都说西药副作用大,考虑后转战中医。人生最痛莫过下看着你最爱的人受病痛折磨而无能为力。每次哄她吃药都说好了:食理呢次就好个啦!以后都唔使再食药。这样转眼就两年了……
查看原文去南方医睇下吧,中西医都是比较权威的,西医有侯凡凡院士,中医睇罗仁。之前我同楼主一样认为好唔到嘎啦,好心烦,每半个月都查一次尿常规和血沉。而家好翻,不过我还是有复查,并且巩固。罗仁对我的判断是,湿热及肾阴虚所致。佢讲的症状我都有,失眠经血少,而家没失眠,月经还是那么少。之前我便溏都有一年几啦,而家好似都没便溏里个问题了。想要二胎,还在持续调理中。
2016/08/10回复
yi2lou楼92楼
qing812913:
去南方医睇下吧,中西医都是比较权威的,西医有侯凡凡院士,中医睇罗仁。之前我同楼主一样认为好唔到嘎啦,好心烦,每半个月都查一次尿常规和血沉。而家好翻,不过我还是有复查,并且巩固。罗仁对我的判断是,湿热及肾阴虚所致。佢讲的症状我都有,失眠经血少,而家没失眠,月经还是那么少。之前我便溏都有一年几啦,而家好似都没便溏里个问题了。想要二胎,还在持续调理中。
查看原文谢谢你
2016/08/10回复
嘉宝baby94楼
萧清雅妈妈 发表于 2016-07-11 09:05
回复 yi2lou 的帖子
3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
她应该无得断尾,只能饮食..
2016/08/18回复
嘉宝baby96楼
susi姝_8843 发表于 2016-07-08 16:31
不容易!我身体不好,也经历过激素治疗过程。推荐下我前几年一直在看一位老中医,医术医德都好就是脾气不太..
2016/08/18回复
嘉宝baby97楼
yi2lou 发表于 2016-08-08 14:47
7月底开始转陈医生,现在来说已转吃他的中药一个多月了,陈医生说了吃他的中药要把激素停了,所以用了十天..
2016/08/18回复
yi2lou楼99楼
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
2016/10/20回复