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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39281161情感.婚姻.家庭

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allintorallintor141楼
yi2lou:
我觉得在这里很多人也不相信有这么一个医生,我女儿也在尝试中所以不敢保证绝对好,所以也没在这直接说医生的地址,南沙前进路,要的定位给你
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麻烦给个定位我,谢谢
2016/11/17回复
yi2lou:
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
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您好,我老公也是尿蛋白,医生让我们直接住院做肾穿刺,请问楼主要这样吗?我们现在自己吃中药
2016/11/17回复
yi2louyi2lou143楼
|Angel_5505:
您好,我老公也是尿蛋白,医生让我们直接住院做肾穿刺,请问楼主要这样吗?我们现在自己吃中药
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千万别做,做了改变不了什么还把肾伤了,这样很难恢复,特别大人,结果无非是肾小球受损上激素(个人认为)
2016/11/17回复
春兰花春兰花144楼
愿宝贝早日康复!
2016/11/17回复
yi2lou:
千万别做,做了改变不了什么还把肾伤了,这样很难恢复,特别大人,结果无非是肾小球受损上激素(个人认为)
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谢谢您的回复,我们只做了尿常规,需要做血常规和肾功能吗?我老公一直说不要吃激素,要吃中午药,加上增强身体免疫力,您觉得怎么样?我是不懂啊,求回复
2016/11/18回复
yi2louyi2lou146楼
|Angel_5505:
谢谢您的回复,我们只做了尿常规,需要做血常规和肾功能吗?我老公一直说不要吃激素,要吃中午药,加上增强身体免疫力,您觉得怎么样?我是不懂啊,求回复
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中药的找个靠谱点的中医,做肾功能和24小时尿蛋白,在没有激素的控制下是否正常,如果在正常值左右,可继续调理治疗(个人意见只作参考)
2016/11/19回复
kscatkscat147楼
楼主还是好好看西医吧,中医医不了这个。希望bb早日康复
2016/11/19回复
等宝儿等宝儿148楼
亲。你女儿现在怎么样了
2016/11/19回复
yi2louyi2lou149楼
更新在不同楼层,今天来说说自己一路走来的看法(说明一下:病情因人而异,这里表达纯属个人意见)其实生这病的情况结果都是一样没有特效药~断尾,抵抗力问题,停药了遇到小感冒小病还是容易漏蛋白,问题就是等她自身的抵抗力上来了,7岁前好的话会提前。那重点就在乎怎样让她自身抵抗力上来?走过两条路,我理解如下:一:吃激素,稳定度过病期加上提高免疫能力的药。问题:大家都知道激素的副作用是多大,究竟要吃多少量的药才能平衡不漏蛋白,连医生都不知道只能慢减药量,没清除根原,没说介口控制盐量,停激素后家长容易放松继而容易复发,又一个吃上激素的轮回,如果拖过最好的年龄阶段那影响很深远。停药了就算不复发,小病小感冒也会出现漏蛋白,现在大家所知道最多的只有这个方法。二:中药:内清后(前提确保肾功能正常)靠自身和饮食调理,小病小感冒必漏蛋白也频发,因为她没有激素和提高免疫力的药控制,所以遇到小病会频发漏蛋白,但区别在于:只在于士和 之间,经过几天调理和小病转好能自行降下。而激素如果控制不了会出现 ~3、4个 控制不下来,继而只能重新上激素或加量。女儿这两次发烧也在经历着漏蛋白,暂时理解如下
昨天16:54回复
NIUBB2002NIUBB2002150楼
我只想提醒大家一句,地球上有40亿人口是没有中医的,他们一样活下来了。希望那些真正有病的病人正视自己的疾病,而那些忽悠人的希望ta能良心发现,不再害人。仅此而已!
2016/11/23回复
yi2louyi2lou151楼
我重新说明一下我的立场,我没有在这里宣扬那个医学派好,也没有宣扬那个医生了得,吹鼓他的利害,起哄别人去看。我只在于记录与探讨,看客请把我所有记录看完再发表意见,很多时候我都不作个别回复让别人说去,有那么多时间争这嘴皮,我把时间花女儿身上更好。我一直在强调都没有看好没有断尾,只是方法不同,我更愿意接受后者,但后者也有后者的问题,因为没有激素控制小感冒漏蛋白是频发的事,为了能保持。我要付出更多的时间和精力去调理,控制女儿身体饮食,但吃上激素就一劳永逸了吗?现在虽然漏都只在于加减与1个加之间控制好了,一个星期就能自然恢复正常。所提到的饮食调理只是普通的日常饮食,主食为猪肉,菜心,生菜,白菜。饭,面,粥,馒头,少盐少油,每日一猪肉或猪骨头汤(别又以为我在推销营养品)简单来说比和尚吃得好一点点,所有零食介掉,周末活动跑医生,什么外出吃饭外出游玩~没有
2016/11/24回复
抱抱楼主,宝贝稳定期了吗
2016/12/15回复
yi2louyi2lou153楼
其实我心也很累,心里一直想着(一杯水与半半水的故事)不断豉励自己要坚持,老天是券顾我们的只是给与我们一些考验,我会跟女儿说,妈妈会陪着你,有好的身体才可以吃自己想吃的,做自己想做的事情,去自己想去的地方,就差那么一点点我们一起努力吧
2016/12/17回复
yi2louyi2lou154楼
很多事情不是发生在自己身上旁观者是很难体会到那种心酸与无助,除了家里人我从来没向别人提起过孩子的病,就希望她能像正常孩子一样。因为这个病能吃过的零食屈指可数,做妈的试过把她含在嘴里的糖强行要求她吐出來,为了吃上其他一点点零食或其他东西她委屈的哭过很多次,要知道这年龄的孩子让她管住嘴巴有多难,看到满大街上的孩子都可以想吃什么就吃什么,为什么自己就不可以。我只能说:就差那么一点点,再努力一点就行。可谁知道这是一场长期的战争。我曾问女儿,好了你想吃什么?她说:棒棒糖呀,一边走在大街上,一边吃着棒棒糖。还好不难实现。对于这病另外一个就是劳累,富贵病累不得,所以她从未出过远门,哪怕是附近的地方也不敢走远,在外面玩吃也是个问题,很多时候她的小伙伴相约去玩我都会婉拒。没办法能去吗?出去玩就是要玩得开心,难道要人迁就你,没可能。而最感无助的是每次生病就开始漏尿蛋白,那种心里的恐慌,每天就拿着她的尿检验,心情跟着那蛋白上上下下,无比的累。一天二天几天不降,又怕水肿,不能吃错东西不能累着,她是布娃娃吗?又不能乖乖听话叫她干吗就干吗。真心的累
2016/12/22回复
yi2louyi2lou155楼
这病是免疫力的问题,说得倒简单只要不生病她长大了抵抗力上來了就会好了,问题是这年龄阶段的孩子能不生病吗?反而是因为有着这个病,一点点小病都会被放大。流点鼻涕,喉咙发炎对于普通孩子来说可能喝点水,让它流几天咳几天就会好了。而我们家的会是另外一回事,反而因为这个小病把肾病引出来不断漏尿蛋白,而肾病又把这小病拖严重了,相互加重。只有及事找出小病的根源把小病治好了,才能止住漏蛋白,所以最怕医生误诊找不出根源拖几天更麻烦。
2016/12/22回复
清水煮挂面1986:
我妈妈就是肾病,现在尿毒症,每周透析三次,今年刚过53,得病5年多,在照顾我妈的时候,真的看见小到3岁,大到80岁,透析抢位置排队,得这病的人太多了,楼主坚强。。。
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同病相怜,不过妈妈行动不方便只能选择腹透💪💪
2016/12/22回复
丹丹吗丹丹吗157楼
好可怜。身体健康的我们多么幸运啊。。
2016/12/22回复
Lynn_JuneLynn_June158楼
yi2lou:
开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
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楼主你好,看了你的经历,我想跟你分享一下我的经验。
我上小学的时候也因为一次感冒发绕得了肾炎,后来专门休学一年在家养病,所幸最后痊愈了,正常上学、工作、结婚、生子没有任何问题,所以楼主要坚强,不要放弃。我大学上的是医科大学,学临床医学,所以自身经历加上书本知识,对这个病认识比较全面。我的看法是:
1.治疗以西医为主,中医为辅,一定要控制好蛋白尿。尿中有蛋白出现,说明肾小球炎症处于活动期,肾小球细胞受损,蛋白才会漏到尿里,因此控制蛋白尿非常关键,控制不好,病情会持续发展,直至无法挽回。而控制蛋白尿,目前最有效的手段就是上激素,激素的作用不是增强抵抗力,而是抑制肾小球炎症反应。炎症是机体免疫系统的自我保护机制,但它是一把双刃剑,适度的炎症反应可以消灭细菌、病毒,但过度的炎症反应对正常细胞造成的损伤更大,肾炎就是一种过度的炎症反应,因此必须靠激素来控制。
2.中药以亲热利尿为主,小孩子本来肾脏就没有完全发育好,中药成分太复杂的话,反而有肾毒性。我小时候那会儿没有怎么喝成包配好的中药,倒是喝了不少茅根煲的水,就是单纯利尿的。
3. 严格低盐饮食。这点要非常感谢我的妈妈,在我休学一年重回学校上学后,我妈每天中午风雨无阻给我送饭,就是怕学校的饭菜太咸。肾病确实是“三分治、七分养”,特别是后期巩固阶段,饮食、休息非常重要,小孩自制能力差,全靠大人坚持,每一个康复的肾病儿童背后必然有一个伟大的母亲。
4.减少运动。肾炎活动期时要卧床休息,平时千万不要剧烈运动,我那会儿生病以后有2-3年没有上过体育课。
5.做好长期抗战准备,但也不是没有治愈可能。从你小孩的起病来看,可能和我当时的情况一样,扁桃体发炎引起的急性肾炎,由于反复迁延不愈,现在转为慢性肾炎。像我前面说的,控制尿蛋白是关键,因为这是炎症是否被控制的唯一关键指标,如果为了减药使肾炎反复发作,这样对肾小球细胞的损伤是不可逆的,最终会走上肾衰的道路,那时就回天乏力了。孩子一感冒发绕肾炎就加重,说明肾炎还是与扁桃体炎有关,内科学教科书相关章节有写明,链球菌性扁桃体炎是引发小儿肾炎的主要原因,简单地说,就是免疫系统本来要攻击链球菌的,但链球菌表达的一种蛋白与肾小球细胞膜表面的一种蛋白特别像,免疫细胞分不清楚,就连肾小球细胞一起攻击了,从而造成肾小球炎症,这就是为什么只能靠激素来控制炎症。所以,平时要养好身体,尽量不感冒发绕,万一喉咙发炎了,如果是扁桃体炎,该上抗生素就得上,控制原发病灶很重要。等小孩年纪大了,10岁以后吧,可以考虑把扁桃体割掉,这样对控制肾炎复发有积极效果。但具体得咨询医生意见。
总而言之,肾病治疗的关键就是:控制尿蛋白、低盐饮食、休息、不劳累、不感冒发烧、如有明确起因要去除病灶(例如扁桃体,但这个要看医生的意见)。其实我上高中以后就是正常饮食、运动了,高考前体检尿常规蛋白还是加减,现在这么多年了一切正常,每次体检尿蛋白都是阴性,回想当年也没有看什么特别厉害的医生,吃什么偏方,就是把尿蛋白控制好,低盐、少运动,做到以上几点,妈妈的付出很重要,祝楼主的孩子早日康复。
2016/12/23回复
yi2louyi2lou159楼
Lynn_June:
楼主你好,看了你的经历,我想跟你分享一下我的经验。我上小学的时候也因为一次感冒发绕得了肾炎,后来专门休学一年在家养病,所幸最后痊愈了,正常上学、工作、结婚、生子没有任何问题,所以楼主要坚强,不要放弃。我大学上的是医科大学,学临床医学,所以自身经历加上书本知识,对这个病认识比较全面。我的看法是:1.治疗以西医为主,中医为辅,一定要控制好蛋白尿。尿中有蛋白出现,说明肾小球炎症处于活动期,肾小球细胞受损,蛋白才会漏到尿里,因此控制蛋白尿非常关键,控制不好,病情会持续发展,直至无法挽回。而控制蛋白尿,目前最有效的手段就是上激素,激素的作用不是增强抵抗力,而是抑制肾小球炎症反应。炎症是机体免疫系统的自我保护机制,但它是一把双刃剑,适度的炎症反应可以消灭细菌、病毒,但过度的炎症反应对正常细胞造成的损伤更大,肾炎就是一种过度的炎症反应,因此必须靠激素来控制。2.中药以亲热利尿为主,小孩子本来肾脏就没有完全发育好,中药成分太复杂的话,反而有肾毒性。我小时候那会儿没有怎么喝成包配好的中药,倒是喝了不少茅根煲的水,就是单纯利尿的。3. 严格低盐饮食。这点要非常感谢我的妈妈,在我休学一年重回学校上学后,我妈每天中午风雨无阻给我送饭,就是怕学校的饭菜太咸。肾病确实是“三分治、七分养”,特别是后期巩固阶段,饮食、休息非常重要,小孩自制能力差,全靠大人坚持,每一个康复的肾病儿童背后必然有一个伟大的母亲。4.减少运动。肾炎活动期时要卧床休息,平时千万不要剧烈运动,我那会儿生病以后有2-3年没有上过体育课。5.做好长期抗战准备,但也不是没有治愈可能。从你小孩的起病来看,可能和我当时的情况一样,扁桃体发炎引起的急性肾炎,由于反复迁延不愈,现在转为慢性肾炎。像我前面说的,控制尿蛋白是关键,因为这是炎症是否被控制的唯一关键指标,如果为了减药使肾炎反复发作,这样对肾小球细胞的损伤是不可逆的,最终会走上肾衰的道路,那时就回天乏力了。孩子一感冒发绕肾炎就加重,说明肾炎还是与扁桃体炎有关,内科学教科书相关章节有写明,链球菌性扁桃体炎是引发小儿肾炎的主要原因,简单地说,就是免疫系统本来要攻击链球菌的,但链球菌表达的一种蛋白与肾小球细胞膜表面的一种蛋白特别像,免疫细胞分不清楚,就连肾小球细胞一起攻击了,从而造成肾小球炎症,这就是为什么只能靠激素来控制炎症。所以,平时要养好身体,尽量不感冒发绕,万一喉咙发炎了,如果是扁桃体炎,该上抗生素就得上,控制原发病灶很重要。等小孩年纪大了,10岁以后吧,可以考虑把扁桃体割掉,这样对控制肾炎复发有积极效果。但具体得咨询医生意见。总而言之,肾病治疗的关键就是:控制尿蛋白、低盐饮食、休息、不劳累、不感冒发烧、如有明确起因要去除病灶(例如扁桃体,但这个要看医生的意见)。其实我上高中以后就是正常饮食、运动了,高考前体检尿常规蛋白还是加减,现在这么多年了一切正常,每次体检尿蛋白都是阴性,回想当年也没有看什么特别厉害的医生,吃什么偏方,就是把尿蛋白控制好,低盐、少运动,做到以上几点,妈妈的付出很重要,祝楼主的孩子早日康复。
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谢谢
2016/12/23回复
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