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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39440161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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yi2louyi2lou沙发
|Angel_5505:
您好,我老公也是尿蛋白,医生让我们直接住院做肾穿刺,请问楼主要这样吗?我们现在自己吃中药
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千万别做,做了改变不了什么还把肾伤了,这样很难恢复,特别大人,结果无非是肾小球受损上激素(个人认为)
2016/11/17回复
春兰花春兰花板凳
愿宝贝早日康复!
2016/11/17回复
yi2lou:
千万别做,做了改变不了什么还把肾伤了,这样很难恢复,特别大人,结果无非是肾小球受损上激素(个人认为)
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谢谢您的回复,我们只做了尿常规,需要做血常规和肾功能吗?我老公一直说不要吃激素,要吃中午药,加上增强身体免疫力,您觉得怎么样?我是不懂啊,求回复
2016/11/18回复
|Angel_5505:
谢谢您的回复,我们只做了尿常规,需要做血常规和肾功能吗?我老公一直说不要吃激素,要吃中午药,加上增强身体免疫力,您觉得怎么样?我是不懂啊,求回复
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中药的找个靠谱点的中医,做肾功能和24小时尿蛋白,在没有激素的控制下是否正常,如果在正常值左右,可继续调理治疗(个人意见只作参考)
2016/11/19回复
kscatkscat6楼
楼主还是好好看西医吧,中医医不了这个。希望bb早日康复
2016/11/19回复
亲。你女儿现在怎么样了
2016/11/19回复
更新在不同楼层,今天来说说自己一路走来的看法(说明一下:病情因人而异,这里表达纯属个人意见)其实生这病的情况结果都是一样没有特效药~断尾,抵抗力问题,停药了遇到小感冒小病还是容易漏蛋白,问题就是等她自身的抵抗力上来了,7岁前好的话会提前。那重点就在乎怎样让她自身抵抗力上来?走过两条路,我理解如下:一:吃激素,稳定度过病期加上提高免疫能力的药。问题:大家都知道激素的副作用是多大,究竟要吃多少量的药才能平衡不漏蛋白,连医生都不知道只能慢减药量,没清除根原,没说介口控制盐量,停激素后家长容易放松继而容易复发,又一个吃上激素的轮回,如果拖过最好的年龄阶段那影响很深远。停药了就算不复发,小病小感冒也会出现漏蛋白,现在大家所知道最多的只有这个方法。二:中药:内清后(前提确保肾功能正常)靠自身和饮食调理,小病小感冒必漏蛋白也频发,因为她没有激素和提高免疫力的药控制,所以遇到小病会频发漏蛋白,但区别在于:只在于士和 之间,经过几天调理和小病转好能自行降下。而激素如果控制不了会出现 ~3、4个 控制不下来,继而只能重新上激素或加量。女儿这两次发烧也在经历着漏蛋白,暂时理解如下
2016/11/21回复
我只想提醒大家一句,地球上有40亿人口是没有中医的,他们一样活下来了。希望那些真正有病的病人正视自己的疾病,而那些忽悠人的希望ta能良心发现,不再害人。仅此而已!
2016/11/23回复
我重新说明一下我的立场,我没有在这里宣扬那个医学派好,也没有宣扬那个医生了得,吹鼓他的利害,起哄别人去看。我只在于记录与探讨,看客请把我所有记录看完再发表意见,很多时候我都不作个别回复让别人说去,有那么多时间争这嘴皮,我把时间花女儿身上更好。我一直在强调都没有看好没有断尾,只是方法不同,我更愿意接受后者,但后者也有后者的问题,因为没有激素控制小感冒漏蛋白是频发的事,为了能保持。我要付出更多的时间和精力去调理,控制女儿身体饮食,但吃上激素就一劳永逸了吗?现在虽然漏都只在于加减与1个加之间控制好了,一个星期就能自然恢复正常。所提到的饮食调理只是普通的日常饮食,主食为猪肉,菜心,生菜,白菜。饭,面,粥,馒头,少盐少油,每日一猪肉或猪骨头汤(别又以为我在推销营养品)简单来说比和尚吃得好一点点,所有零食介掉,周末活动跑医生,什么外出吃饭外出游玩~没有
昨天15:26回复
抱抱楼主,宝贝稳定期了吗
2016/12/15回复
其实我心也很累,心里一直想着(一杯水与半半水的故事)不断豉励自己要坚持,老天是券顾我们的只是给与我们一些考验,我会跟女儿说,妈妈会陪着你,有好的身体才可以吃自己想吃的,做自己想做的事情,去自己想去的地方,就差那么一点点我们一起努力吧
2016/12/17回复
很多事情不是发生在自己身上旁观者是很难体会到那种心酸与无助,除了家里人我从来没向别人提起过孩子的病,就希望她能像正常孩子一样。因为这个病能吃过的零食屈指可数,做妈的试过把她含在嘴里的糖强行要求她吐出來,为了吃上其他一点点零食或其他东西她委屈的哭过很多次,要知道这年龄的孩子让她管住嘴巴有多难,看到满大街上的孩子都可以想吃什么就吃什么,为什么自己就不可以。我只能说:就差那么一点点,再努力一点就行。可谁知道这是一场长期的战争。我曾问女儿,好了你想吃什么?她说:棒棒糖呀,一边走在大街上,一边吃着棒棒糖。还好不难实现。对于这病另外一个就是劳累,富贵病累不得,所以她从未出过远门,哪怕是附近的地方也不敢走远,在外面玩吃也是个问题,很多时候她的小伙伴相约去玩我都会婉拒。没办法能去吗?出去玩就是要玩得开心,难道要人迁就你,没可能。而最感无助的是每次生病就开始漏尿蛋白,那种心里的恐慌,每天就拿着她的尿检验,心情跟着那蛋白上上下下,无比的累。一天二天几天不降,又怕水肿,不能吃错东西不能累着,她是布娃娃吗?又不能乖乖听话叫她干吗就干吗。真心的累
2016/12/22回复
这病是免疫力的问题,说得倒简单只要不生病她长大了抵抗力上來了就会好了,问题是这年龄阶段的孩子能不生病吗?反而是因为有着这个病,一点点小病都会被放大。流点鼻涕,喉咙发炎对于普通孩子来说可能喝点水,让它流几天咳几天就会好了。而我们家的会是另外一回事,反而因为这个小病把肾病引出来不断漏尿蛋白,而肾病又把这小病拖严重了,相互加重。只有及事找出小病的根源把小病治好了,才能止住漏蛋白,所以最怕医生误诊找不出根源拖几天更麻烦。
2016/12/22回复
清水煮挂面1986:
我妈妈就是肾病,现在尿毒症,每周透析三次,今年刚过53,得病5年多,在照顾我妈的时候,真的看见小到3岁,大到80岁,透析抢位置排队,得这病的人太多了,楼主坚强。。。
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同病相怜,不过妈妈行动不方便只能选择腹透💪💪
2016/12/22回复
好可怜。身体健康的我们多么幸运啊。。
2016/12/22回复
yi2lou:
开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
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楼主你好,看了你的经历,我想跟你分享一下我的经验。
我上小学的时候也因为一次感冒发绕得了肾炎,后来专门休学一年在家养病,所幸最后痊愈了,正常上学、工作、结婚、生子没有任何问题,所以楼主要坚强,不要放弃。我大学上的是医科大学,学临床医学,所以自身经历加上书本知识,对这个病认识比较全面。我的看法是:
1.治疗以西医为主,中医为辅,一定要控制好蛋白尿。尿中有蛋白出现,说明肾小球炎症处于活动期,肾小球细胞受损,蛋白才会漏到尿里,因此控制蛋白尿非常关键,控制不好,病情会持续发展,直至无法挽回。而控制蛋白尿,目前最有效的手段就是上激素,激素的作用不是增强抵抗力,而是抑制肾小球炎症反应。炎症是机体免疫系统的自我保护机制,但它是一把双刃剑,适度的炎症反应可以消灭细菌、病毒,但过度的炎症反应对正常细胞造成的损伤更大,肾炎就是一种过度的炎症反应,因此必须靠激素来控制。
2.中药以亲热利尿为主,小孩子本来肾脏就没有完全发育好,中药成分太复杂的话,反而有肾毒性。我小时候那会儿没有怎么喝成包配好的中药,倒是喝了不少茅根煲的水,就是单纯利尿的。
3. 严格低盐饮食。这点要非常感谢我的妈妈,在我休学一年重回学校上学后,我妈每天中午风雨无阻给我送饭,就是怕学校的饭菜太咸。肾病确实是“三分治、七分养”,特别是后期巩固阶段,饮食、休息非常重要,小孩自制能力差,全靠大人坚持,每一个康复的肾病儿童背后必然有一个伟大的母亲。
4.减少运动。肾炎活动期时要卧床休息,平时千万不要剧烈运动,我那会儿生病以后有2-3年没有上过体育课。
5.做好长期抗战准备,但也不是没有治愈可能。从你小孩的起病来看,可能和我当时的情况一样,扁桃体发炎引起的急性肾炎,由于反复迁延不愈,现在转为慢性肾炎。像我前面说的,控制尿蛋白是关键,因为这是炎症是否被控制的唯一关键指标,如果为了减药使肾炎反复发作,这样对肾小球细胞的损伤是不可逆的,最终会走上肾衰的道路,那时就回天乏力了。孩子一感冒发绕肾炎就加重,说明肾炎还是与扁桃体炎有关,内科学教科书相关章节有写明,链球菌性扁桃体炎是引发小儿肾炎的主要原因,简单地说,就是免疫系统本来要攻击链球菌的,但链球菌表达的一种蛋白与肾小球细胞膜表面的一种蛋白特别像,免疫细胞分不清楚,就连肾小球细胞一起攻击了,从而造成肾小球炎症,这就是为什么只能靠激素来控制炎症。所以,平时要养好身体,尽量不感冒发绕,万一喉咙发炎了,如果是扁桃体炎,该上抗生素就得上,控制原发病灶很重要。等小孩年纪大了,10岁以后吧,可以考虑把扁桃体割掉,这样对控制肾炎复发有积极效果。但具体得咨询医生意见。
总而言之,肾病治疗的关键就是:控制尿蛋白、低盐饮食、休息、不劳累、不感冒发烧、如有明确起因要去除病灶(例如扁桃体,但这个要看医生的意见)。其实我上高中以后就是正常饮食、运动了,高考前体检尿常规蛋白还是加减,现在这么多年了一切正常,每次体检尿蛋白都是阴性,回想当年也没有看什么特别厉害的医生,吃什么偏方,就是把尿蛋白控制好,低盐、少运动,做到以上几点,妈妈的付出很重要,祝楼主的孩子早日康复。
2016/12/23回复
Lynn_June:
楼主你好,看了你的经历,我想跟你分享一下我的经验。我上小学的时候也因为一次感冒发绕得了肾炎,后来专门休学一年在家养病,所幸最后痊愈了,正常上学、工作、结婚、生子没有任何问题,所以楼主要坚强,不要放弃。我大学上的是医科大学,学临床医学,所以自身经历加上书本知识,对这个病认识比较全面。我的看法是:1.治疗以西医为主,中医为辅,一定要控制好蛋白尿。尿中有蛋白出现,说明肾小球炎症处于活动期,肾小球细胞受损,蛋白才会漏到尿里,因此控制蛋白尿非常关键,控制不好,病情会持续发展,直至无法挽回。而控制蛋白尿,目前最有效的手段就是上激素,激素的作用不是增强抵抗力,而是抑制肾小球炎症反应。炎症是机体免疫系统的自我保护机制,但它是一把双刃剑,适度的炎症反应可以消灭细菌、病毒,但过度的炎症反应对正常细胞造成的损伤更大,肾炎就是一种过度的炎症反应,因此必须靠激素来控制。2.中药以亲热利尿为主,小孩子本来肾脏就没有完全发育好,中药成分太复杂的话,反而有肾毒性。我小时候那会儿没有怎么喝成包配好的中药,倒是喝了不少茅根煲的水,就是单纯利尿的。3. 严格低盐饮食。这点要非常感谢我的妈妈,在我休学一年重回学校上学后,我妈每天中午风雨无阻给我送饭,就是怕学校的饭菜太咸。肾病确实是“三分治、七分养”,特别是后期巩固阶段,饮食、休息非常重要,小孩自制能力差,全靠大人坚持,每一个康复的肾病儿童背后必然有一个伟大的母亲。4.减少运动。肾炎活动期时要卧床休息,平时千万不要剧烈运动,我那会儿生病以后有2-3年没有上过体育课。5.做好长期抗战准备,但也不是没有治愈可能。从你小孩的起病来看,可能和我当时的情况一样,扁桃体发炎引起的急性肾炎,由于反复迁延不愈,现在转为慢性肾炎。像我前面说的,控制尿蛋白是关键,因为这是炎症是否被控制的唯一关键指标,如果为了减药使肾炎反复发作,这样对肾小球细胞的损伤是不可逆的,最终会走上肾衰的道路,那时就回天乏力了。孩子一感冒发绕肾炎就加重,说明肾炎还是与扁桃体炎有关,内科学教科书相关章节有写明,链球菌性扁桃体炎是引发小儿肾炎的主要原因,简单地说,就是免疫系统本来要攻击链球菌的,但链球菌表达的一种蛋白与肾小球细胞膜表面的一种蛋白特别像,免疫细胞分不清楚,就连肾小球细胞一起攻击了,从而造成肾小球炎症,这就是为什么只能靠激素来控制炎症。所以,平时要养好身体,尽量不感冒发绕,万一喉咙发炎了,如果是扁桃体炎,该上抗生素就得上,控制原发病灶很重要。等小孩年纪大了,10岁以后吧,可以考虑把扁桃体割掉,这样对控制肾炎复发有积极效果。但具体得咨询医生意见。总而言之,肾病治疗的关键就是:控制尿蛋白、低盐饮食、休息、不劳累、不感冒发烧、如有明确起因要去除病灶(例如扁桃体,但这个要看医生的意见)。其实我上高中以后就是正常饮食、运动了,高考前体检尿常规蛋白还是加减,现在这么多年了一切正常,每次体检尿蛋白都是阴性,回想当年也没有看什么特别厉害的医生,吃什么偏方,就是把尿蛋白控制好,低盐、少运动,做到以上几点,妈妈的付出很重要,祝楼主的孩子早日康复。
查看原文
谢谢
2016/12/23回复
GZAVCGZAVC19楼
祝孩子早日康复,妈妈要坚强!
2016/12/25回复
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