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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

31758161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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yi2louyi2lou沙发
不定期更新记录过程
2016/07/04回复
yi2louyi2lou板凳
这条路感觉很长,从确定女儿得这病那一刻起自己想死的心也有,哭过无数次还大病了一场。日子还是要过的,唯有跟自己说不能再伤心下去了,要先把女儿照顾好。因为是初发药费现在用激素十中药控制花费还能维持,家人也很理解没有太多的怨言(非常感谢)
因为刚发病对这病根本没有太多的了解,只能听从医生的按排:抽血化验、不停检查这少不了,最后上激素。感觉那医生太那个了。
自己上网查相关的资料才发现这群体满多的,发病率也在增多。
2016/07/04回复
幸运的是女儿对激素还是敏感的,上激素一星期后尿蛋白就能控制了,在医院折腾了半个月终于出院,也感觉这医院太不靠谱了。也想尽快找这方面权威点的医院看,其中跑的医院与辛酸就不多说了。西医:上激素十免疫制(匹多莫克)激素不贵,但后面那药很贵加上很多都说西药副作用大,考虑后转战中医。人生最痛莫过下看着你最爱的人受病痛折磨而无能为力。每次哄她吃药都说好了:食理呢次就好个啦!以后都唔使再食药。这样转眼就两年了……
2016/07/05回复
中医治疗一路走来也不容易,刚开始听说省中医院儿科黄医生和陈医生都是这方面的专科,就决定过去看,因为路程比较远第一次过去号已挂完了,只好问医生能否加号。第一次也不知哪个医生好就先问了陈医生,好不容易钻进去跟他说明情况,说可否给我加个号,得到的答复是:现在你是想怎样看?这病就是吃激素控制,你能等就等吧。很不情愿的给我加了个号。我心那个苦呀……最后开了几幅药,吃了2幅热得大便都拉不出,果断换另外一个医生。
2016/07/07回复
谢谢大家的回复!
2016/07/09回复
转战黄医生,配合中药慢减激素一路顺利,满怀信心。用了一年多的时间完全把激素减完了,证询过医生议见决定停了激素,去年8月份停的激素,12月左右开始无症状流尿蛋白,心那个慌呀,才几个月。把激素吃上意味着得重新再来,询问医生意见是先吃中药控制不上激素。蛋白尿持续一个月后身体终于支撑不住了,那晚我怎么也忘不了,持续高烧继而抽风马上住院(去年年二十八)这年过得都是泪。又是一系列的检查,这次比上次更严重高烧伴流蛋白,没两天人都垮了出现全身水肿,不得不重新上激素。
2016/07/09回复
萧清雅妈妈:
你女儿几岁?我妈也是肾综,吃激素吃到脸肿,后来别人介绍广州中医学院柳东杨,几好的
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3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
2016/07/10回复
爱笑的小小鱼儿:
我也得过这个病很痛苦
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现在治好了吗?
2016/07/10回复
猪妈妈JJ:
我小孩在两岁的时候也得了肾综,看了一年多,好了,现在时不时的去验个尿,观察下.得了这个病最大的后遗症就是身体超差,肠胃超差,瘦瘦的,看得好心痛,多病多痛.
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怎么治好的?
2016/07/11回复
evajiji:
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
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谢谢
2016/07/11回复
豆豆甜甜妈妈:
我同学的儿子一岁多得的这病,后面情况还好。
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治好了吗?
2016/07/11回复
谢谢大家的好意,实际情况实际解决,有谁想拿自己孩子的健康做试验品呢?我也曾经开心的以为自己为女儿找到了能看好她这病的医生,每个星期风雨无阻地去复诊,但两年过来除了天天吃中药调身体,吃激素控制尿蛋白。身体情况不见好转,特別停药复发后身体这半年一直很差。这两年一直在省中医黄医生那里看的病,总体来说医德还可以,人也友善看了快两年女儿也很喜欢黄医生,只可惜他用的方法主要是调理,等于东墙补西墙,想慢慢让孩子长大身体上来了,自然能脱离激素。所以感觉每个星期去复诊换药后一两天感觉好点,过几天又不行了,每次复诊说得最多都是“湿热”但总清不出来
2016/07/20回复
思来想去果断换医生,请别喷我,路是这么走过来,我也怕走错一步,但更怕的是错了还继续往下走。陈医生别人介绍的在自己家里帮別人看病,刚开始听说他能治,我不相信反正觉得女儿现在稳定转医生干吗?后来她奶奶得了“那种病”其他医生说了她只有一两年命,还说什么晚期发现太晚了,晕~日子还是要笑着过的,他爸的心理承受能力还好,顾大也要顾小医院两边跑。后来她奶奶先去看了陈医生,奶奶本来高血压要长期吃降压药,脑血管闭塞所以本来吃的西药就够多了,陈医生开了中药西药可以全停了,那个淋巴癌也在控制中。最大的表现是血压不用吃降压药来控制,脑血管闭塞没那么容易头晕,至于那个病没那么快有体现。所以果断带上女儿一起去看
2016/07/20回复
陈医生意见:在于清,不在于调,十天之内把激素慢减完。了解情况后说明要严重介口要吃淮盐,没淮盐要低盐饮食,运动可以但尽量避免碰到肾部。开了每天中药后要配合每天太子参煲瘦肉水喝。回家后按照他说的去做,但表现不太好,刚开始陈医生怀疑太子参不适合我女儿,但情况越来越不对劲,早上起床眼晴肿得利害。他直接说那太子参有问题,后来我把我买的太子参拿过去他看时,他尝了一口直接说这太子参已经用过一层味飘白过加了琉黄,吃了对她不好。这太子参我也算帮个熟人买的了,见面都会打个招呼,这人的心是用什么来做的,明知道我是买给我女儿用的,当时还很热心的教我放多少进去煮,我不相信她自己进什么质量的货她不清楚,真想跑去骂她一顿,又不是什么名贵的中药,争这黑心钱。
2016/07/21回复
7月底开始转陈医生,现在来说已转吃他的中药一个多月了,陈医生说了吃他的中药要把激素停了,所以用了十天时间把激素慢停了。医生注重:尿,大便,眼睛。跟之前的医生相反:尿排出来要茶浓色,大便要拉稀起泡,眼睛要不肿。之前(尿要清才不上火,大便正常没事,眼睛肿说不出原因)总体来说第一个星期在调药,调出一副适合她身体的药,第二星期胃口好了,睡觉好了,大便也不硬如粒,这两个星期眼睛起床后也不那么肿了(以前早上起来压着睡那边眼睛会肿着看不见双眼皮),陈医生说他治过很多肾炎肾病的人,说最快1,2个月就会好,说我女儿进度慢可能是之前吃药太多了。其实在没有完全把病治好之前这话我是不太相信的,当然也希望能真!
2016/08/08回复
qing812913:
去南方医睇下吧,中西医都是比较权威的,西医有侯凡凡院士,中医睇罗仁。之前我同楼主一样认为好唔到嘎啦,好心烦,每半个月都查一次尿常规和血沉。而家好翻,不过我还是有复查,并且巩固。罗仁对我的判断是,湿热及肾阴虚所致。佢讲的症状我都有,失眠经血少,而家没失眠,月经还是那么少。之前我便溏都有一年几啦,而家好似都没便溏里个问题了。想要二胎,还在持续调理中。
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谢谢你
2016/08/10回复
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
2016/10/20回复
失望的告诉大家,前两天尿开始不稳定昨天尿蛋白十,之前肠胃炎发烧也没出现,现在着凉一星期后出现蛋白尿,女儿这病已经踏入第三个年头了,淡然面对。今天复诊~加油
2016/11/01回复
感谢大家,复诊回来一断时间,按医生的说法:虽然肾没事了,但肾还是很虚弱七岁之前要等她的身体自己慢慢恢复过来,所以期间遇到生病时也会有漏蛋白的情况出现,开了点治感冒的中药回家调理了一个星期左右就转阴了,最后总结出:及时处理小病防止大病出现,出现感冒症状时切记別吃易上火东西尽量清淡,这次就喝了点牛奶引起的。另外这次的漏蛋白与年前的复发也发现了两者的不同而印证了医生所说的(肾是好的)。年前复发是无症状的,尿常规先检验出尿红细胞不正常,尿红细胞简单来说就是肾受损的血渗入到尿里,过后才出现尿蛋白由1个 到3个 。这次尿里明显出现大量泡沫,尿常规:尿蛋白1个 ,由此可推断不要因为漏蛋白而麻目上激素,现在女儿情况:没吃中药没吃激素,胃口好了,慢慢长身体,生病及时处理,如果出现尿蛋白及时关注情况,一路走来我会继续更新希望对大家有帮助
2016/11/10回复
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