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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39298161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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你女儿几岁?我妈也是肾综,吃激素吃到脸肿,后来别人介绍广州中医学院柳东杨,几好的
2016/07/10回复
yi2louyi2lou板凳
萧清雅妈妈:
你女儿几岁?我妈也是肾综,吃激素吃到脸肿,后来别人介绍广州中医学院柳东杨,几好的
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3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
2016/07/10回复
爱笑的小小鱼儿:
我也得过这个病很痛苦
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现在治好了吗?
2016/07/10回复
开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详, ...
这个病还没到红斑狼疮那个地步吧?
2016/07/10回复
我同学的儿子一岁多得的这病,后面情况还好。
2016/07/10回复
evajiji:
我知道花都有个医生已经系三代行医,都系睇肾病同肝病嘅,唔系医托,因为我细佬细个果时因为肾炎去睇过,已经20几年了,而家就佢个仔睇病,我唔知你个女嘅肾病同肾炎同唔同啊?不过听我妈讲以前我细佬去睇西医打西林都打到身体差,后来去睇咗呢个医生(唔知系之前已经睇到咁上下定系真系咁犀利啦,)反正睇咗两次返来屙咗D黑蒙蒙类似潺咁嘅嘢就好返了,呢个医生而家都仲比较多人去睇嘅,希望对你女女有帮助啦
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请问那个医生的地址和联系方式还有吗?
2016/07/10回复
哦弥陀佛,保佑宝贝快快康复
2016/07/10回复
肾病主要是因为感冒,西药太寒凉,损伤小孩的正气。一般要扶助小孩的正气,通过中药把寒气逼出体外。楼主小孩还小,病程也不算太长,可以去看下南方医院古中医门诊的吕英,不过号比较难挂,电话预约
2016/07/10回复
我小孩在两岁的时候也得了肾综,看了一年多,好了,现在时不时的去验个尿,观察下.得了这个病最大的后遗症就是身体超差,肠胃超差,瘦瘦的,看得好心痛,多病多痛.
2016/07/10回复
evajijievajiji11楼
allintor 发表于 2016-07-10 21:54
回复 evajiji 的帖子

请问那个医生的地址和联系方式还有吗?
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道
我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
不知道说什么好,祝一切安好吧!要坚强面对,你是孩子的精神支柱!
2016/07/10回复
祝孩子早日康复!
2016/07/10回复
无语。如果楼主继续乱求医,最后受害的必然是孩子。很多好心的妈妈建议找不同的医生。却不知道肾病也有很多种。治好某个肾病病人不等于能治好所有肾病病人。中国病人,最大的问题是只听自己愿意听的话,而不是专业医生的专业意见。临床上见太多不断乱求医的病人最后还是自己延误了病情。目前中国医患间的不信任,实际上受害的必然是患者。还有,中药不是没有副作用,只是没有人去研究它的副作用。既然已经试过停激素后复发,连中医都认为只能激素治疗,为何还如此固执?作为一个负责任的医生,可以很明确告诉楼主,如果你想你的孩子好,最好去正规大医院,找正规肾科医生,规范用药。我从医20多年,见太多相信中医,相信神医,相信偏方后延误病情的例子了。患病的确不幸,肾病综合症的确无法根治,这残酷的现实。但是激素可以控制病情,这也是事实。无法停药,不是医生无能,而是因为目前医学水平还无法根治。如果真的中医中药能治好,估计早已经名扬海内外。如果楼主继续尝试停激素,可能会加剧女儿病情恶化,又可能会导致以后激素不敏感。这种例子,我见太多了。其实,医生是最想治好病人的那个人,目前中国畸形的医患关系,最后受害的必然是患者。希望楼主三思。
2016/07/11回复
evajiji:
我知道花都有个医生已经系三代行医,都系睇肾病同肝病嘅,唔系医托,因为我细佬细个果时因为肾炎去睇过,已经20几年了,而家就佢个仔睇病,我唔知你个女嘅肾病同肾炎同唔同啊?不过听我妈讲以前我细佬去睇西医打西林都打到身体差,后来去睇咗呢个医生(唔知系之前已经睇到咁上下定系真系咁犀利啦,)反正睇咗两次返来屙咗D黑蒙蒙类似潺咁嘅嘢就好返了,呢个医生而家都仲比较多人去睇嘅,希望对你女女有帮助啦
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花都边度啊?我有朋友系尿酸高,而且都有肾炎,想去睇睇。
2016/07/11回复
yi2lou:
3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
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她应该无得断尾,只能饮食及生活上注意点了。去年因为只脚蜂窝织炎住院,也是柳东杨主治的,顺便开中药俾她调理肾综。出院后连续看柳医生,吃的是中药,两个月后验尿,尿蛋白正常了。但我妈不注意休息,饮食也乱来,今年又复发,尿蛋白3 ,又要重新看柳东杨了
2016/07/11回复
yi2lou:
3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
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你女儿才3岁几,柳医生可能不会收,他不帮小孩看病的。你或者再找找别的中医吧
2016/07/11回复
猪妈妈JJ:
我小孩在两岁的时候也得了肾综,看了一年多,好了,现在时不时的去验个尿,观察下.得了这个病最大的后遗症就是身体超差,肠胃超差,瘦瘦的,看得好心痛,多病多痛.
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怎么治好的?
2016/07/11回复
evajiji:
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
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谢谢
2016/07/11回复
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