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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39289161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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Lynn_JuneLynn_June沙发
yi2lou:
开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
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楼主你好,看了你的经历,我想跟你分享一下我的经验。
我上小学的时候也因为一次感冒发绕得了肾炎,后来专门休学一年在家养病,所幸最后痊愈了,正常上学、工作、结婚、生子没有任何问题,所以楼主要坚强,不要放弃。我大学上的是医科大学,学临床医学,所以自身经历加上书本知识,对这个病认识比较全面。我的看法是:
1.治疗以西医为主,中医为辅,一定要控制好蛋白尿。尿中有蛋白出现,说明肾小球炎症处于活动期,肾小球细胞受损,蛋白才会漏到尿里,因此控制蛋白尿非常关键,控制不好,病情会持续发展,直至无法挽回。而控制蛋白尿,目前最有效的手段就是上激素,激素的作用不是增强抵抗力,而是抑制肾小球炎症反应。炎症是机体免疫系统的自我保护机制,但它是一把双刃剑,适度的炎症反应可以消灭细菌、病毒,但过度的炎症反应对正常细胞造成的损伤更大,肾炎就是一种过度的炎症反应,因此必须靠激素来控制。
2.中药以亲热利尿为主,小孩子本来肾脏就没有完全发育好,中药成分太复杂的话,反而有肾毒性。我小时候那会儿没有怎么喝成包配好的中药,倒是喝了不少茅根煲的水,就是单纯利尿的。
3. 严格低盐饮食。这点要非常感谢我的妈妈,在我休学一年重回学校上学后,我妈每天中午风雨无阻给我送饭,就是怕学校的饭菜太咸。肾病确实是“三分治、七分养”,特别是后期巩固阶段,饮食、休息非常重要,小孩自制能力差,全靠大人坚持,每一个康复的肾病儿童背后必然有一个伟大的母亲。
4.减少运动。肾炎活动期时要卧床休息,平时千万不要剧烈运动,我那会儿生病以后有2-3年没有上过体育课。
5.做好长期抗战准备,但也不是没有治愈可能。从你小孩的起病来看,可能和我当时的情况一样,扁桃体发炎引起的急性肾炎,由于反复迁延不愈,现在转为慢性肾炎。像我前面说的,控制尿蛋白是关键,因为这是炎症是否被控制的唯一关键指标,如果为了减药使肾炎反复发作,这样对肾小球细胞的损伤是不可逆的,最终会走上肾衰的道路,那时就回天乏力了。孩子一感冒发绕肾炎就加重,说明肾炎还是与扁桃体炎有关,内科学教科书相关章节有写明,链球菌性扁桃体炎是引发小儿肾炎的主要原因,简单地说,就是免疫系统本来要攻击链球菌的,但链球菌表达的一种蛋白与肾小球细胞膜表面的一种蛋白特别像,免疫细胞分不清楚,就连肾小球细胞一起攻击了,从而造成肾小球炎症,这就是为什么只能靠激素来控制炎症。所以,平时要养好身体,尽量不感冒发绕,万一喉咙发炎了,如果是扁桃体炎,该上抗生素就得上,控制原发病灶很重要。等小孩年纪大了,10岁以后吧,可以考虑把扁桃体割掉,这样对控制肾炎复发有积极效果。但具体得咨询医生意见。
总而言之,肾病治疗的关键就是:控制尿蛋白、低盐饮食、休息、不劳累、不感冒发烧、如有明确起因要去除病灶(例如扁桃体,但这个要看医生的意见)。其实我上高中以后就是正常饮食、运动了,高考前体检尿常规蛋白还是加减,现在这么多年了一切正常,每次体检尿蛋白都是阴性,回想当年也没有看什么特别厉害的医生,吃什么偏方,就是把尿蛋白控制好,低盐、少运动,做到以上几点,妈妈的付出很重要,祝楼主的孩子早日康复。
2016/12/23回复
yi2louyi2lou板凳
Lynn_June:
楼主你好,看了你的经历,我想跟你分享一下我的经验。我上小学的时候也因为一次感冒发绕得了肾炎,后来专门休学一年在家养病,所幸最后痊愈了,正常上学、工作、结婚、生子没有任何问题,所以楼主要坚强,不要放弃。我大学上的是医科大学,学临床医学,所以自身经历加上书本知识,对这个病认识比较全面。我的看法是:1.治疗以西医为主,中医为辅,一定要控制好蛋白尿。尿中有蛋白出现,说明肾小球炎症处于活动期,肾小球细胞受损,蛋白才会漏到尿里,因此控制蛋白尿非常关键,控制不好,病情会持续发展,直至无法挽回。而控制蛋白尿,目前最有效的手段就是上激素,激素的作用不是增强抵抗力,而是抑制肾小球炎症反应。炎症是机体免疫系统的自我保护机制,但它是一把双刃剑,适度的炎症反应可以消灭细菌、病毒,但过度的炎症反应对正常细胞造成的损伤更大,肾炎就是一种过度的炎症反应,因此必须靠激素来控制。2.中药以亲热利尿为主,小孩子本来肾脏就没有完全发育好,中药成分太复杂的话,反而有肾毒性。我小时候那会儿没有怎么喝成包配好的中药,倒是喝了不少茅根煲的水,就是单纯利尿的。3. 严格低盐饮食。这点要非常感谢我的妈妈,在我休学一年重回学校上学后,我妈每天中午风雨无阻给我送饭,就是怕学校的饭菜太咸。肾病确实是“三分治、七分养”,特别是后期巩固阶段,饮食、休息非常重要,小孩自制能力差,全靠大人坚持,每一个康复的肾病儿童背后必然有一个伟大的母亲。4.减少运动。肾炎活动期时要卧床休息,平时千万不要剧烈运动,我那会儿生病以后有2-3年没有上过体育课。5.做好长期抗战准备,但也不是没有治愈可能。从你小孩的起病来看,可能和我当时的情况一样,扁桃体发炎引起的急性肾炎,由于反复迁延不愈,现在转为慢性肾炎。像我前面说的,控制尿蛋白是关键,因为这是炎症是否被控制的唯一关键指标,如果为了减药使肾炎反复发作,这样对肾小球细胞的损伤是不可逆的,最终会走上肾衰的道路,那时就回天乏力了。孩子一感冒发绕肾炎就加重,说明肾炎还是与扁桃体炎有关,内科学教科书相关章节有写明,链球菌性扁桃体炎是引发小儿肾炎的主要原因,简单地说,就是免疫系统本来要攻击链球菌的,但链球菌表达的一种蛋白与肾小球细胞膜表面的一种蛋白特别像,免疫细胞分不清楚,就连肾小球细胞一起攻击了,从而造成肾小球炎症,这就是为什么只能靠激素来控制炎症。所以,平时要养好身体,尽量不感冒发绕,万一喉咙发炎了,如果是扁桃体炎,该上抗生素就得上,控制原发病灶很重要。等小孩年纪大了,10岁以后吧,可以考虑把扁桃体割掉,这样对控制肾炎复发有积极效果。但具体得咨询医生意见。总而言之,肾病治疗的关键就是:控制尿蛋白、低盐饮食、休息、不劳累、不感冒发烧、如有明确起因要去除病灶(例如扁桃体,但这个要看医生的意见)。其实我上高中以后就是正常饮食、运动了,高考前体检尿常规蛋白还是加减,现在这么多年了一切正常,每次体检尿蛋白都是阴性,回想当年也没有看什么特别厉害的医生,吃什么偏方,就是把尿蛋白控制好,低盐、少运动,做到以上几点,妈妈的付出很重要,祝楼主的孩子早日康复。
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谢谢
2016/12/23回复
GZAVCGZAVC4楼
祝孩子早日康复,妈妈要坚强!
2016/12/25回复
yi2lou:
很多事情不是发生在自己身上旁观者是很难体会到那种心酸与无助,除了家里人我从来没向别人提起过孩子的病,就希望她能像正常孩子一样。因为这个病能吃过的零食屈指可数,做妈的试过把她含在嘴里的糖强行要求她吐出來,为了吃上其他一点点零食或其他东西她委屈的哭过很多次,要知道这年龄的孩子让她管住嘴巴有多难,看到满大街上的孩子都可以想吃什么就吃什么,为什么自己就不可以。我只能说:就差那么一点点,再努力一点就行。可谁知道这是一场长期的战争。我曾问女儿,好了你想吃什么?她说:棒棒糖呀,一边走在大街上,一边吃着棒棒糖。还好不难实现。对于这病另外一个就是劳累,富贵病累不得,所以她从未出过远门,哪怕是附近的地方也不敢走远,在外面玩吃也是个问题,很多时候她的小伙伴相约去玩我都会婉拒。没办法能去吗?出去玩就是要玩得开心,难道要人迁就你,没可能。而最感无助的是每次生病就开始漏尿蛋白,那种心里的恐慌,每天就拿着她的尿检验,心情跟着那蛋白上上下下,无比的累。一天二天几天不降,又怕水肿,不能吃错东西不能累着,她是布娃娃吗?又不能乖乖听话叫她干吗就干吗。真心的累
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求陈医生地址。我孩子一直都有泡沫尿。
2020/08/28回复
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