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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39288161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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yi2louyi2lou沙发
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
2016/10/20回复
做个记号
2016/10/20回复
yi2lou:
很久没更新了,今天说说这段时间的进展,这段时间严格的按照医生的要求做,每天中药配合汤水、严格介口。密切观察孩子的身体眼睛变化。停激素后经过中药治疗一些时间医生建议可以检查个肾功能和24小时尿蛋白看好了没有,检查结果问题不大医生根据结果判断肾没事,膀胱还有点湿热,继续开了幅简单的中药汤水,经过三个星期的调理尿常规终于正常了,这期间医生会建议每次复诊都检查个24小时尿蛋白和尿常规的结果来判断病情。昨天复诊直接没再开药了,孩子这么小不应该再吃太多药了,要食物调理。直接说配点清湿热中药偶尔煮一下汤,不过还得定时复诊与检验尿结果。虽然现在也不能完全的断定孩子完完全全的好了,还需要一年多的观察和调理。但我就不明白同样一个病在不同的医生那里差别那么大,是现在的医学退步了吗?刚开始发病时网上查的资料、跑了各大医院所有医生的说法都是要上激素没特效药,虽然不是什么不治之症但也能把你拖死。就在这样的思想推动下我选择相信激素,没相信我妈老一辈的说法坚持走上激素的路,结果却不尽人意。陈医生却说是肾炎两个月就能治好,我不是宣传中医有多好,也有很多人找到不好的中医反而把身体吃差了,人也有很多人经过激素的治疗好了,所以能找到对的医生很难也很重要。另外贴上有人问我陈医生在哪里,他就在南沙自己家看病,每天都有很多人去看,而且他看病特别认真,打个墨5分钟,询问病情10分钟,检查情况5分钟,几本看个病要20一30分钟,所以每次复诊就是大半天,一天的过来,加上中医治病是一个非常慢的过程不像西医吃一两次药就好了,所以路程太远的不建议考虑。
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求陈医生地址
2016/10/21回复
清水煮挂面1986:
我妈妈就是肾病,现在尿毒症,每周透析三次,今年刚过53,得病5年多,在照顾我妈的时候,真的看见小到3岁,大到80岁,透析抢位置排队,得这病的人太多了,楼主坚强。。。
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同感,肾衰还是富贵病。得这个病一家人都心累
2016/10/21回复
ljwsopljwsop6楼
南方医院,一个亲戚在那里用
2016/10/21回复
我自己小学是二年级还是三年级(记不清了)得了肾炎,父母都没注意,是我的数学老师在做早操的时候对我说:“你怎么肥了这么多?”回家就跟父母说,爸爸马上就带我去佛山的医院看医生(不记得是哪家医院了),医生说是得了急性肾炎,要住院,不过没床位,先回家等,回家后,妈妈找了村里一个中医(听说是跟老中医学过医的),和我家有一丁点亲戚关系的,和我同辈分的三哥,他给我开了中药,天天喝,吃的菜不能放盐,只能放肾炎专用盐,那个药很难喝的,真的生不如死,喝了有一两个月吧,就好了,所以说,中医不是万能的,不过有时候西医治不好的病中医可以治好,不过就是过程会缓慢一点,这是本人的真实经历。
2016/10/21回复
我妈妈小时候得过肾炎,具体不清楚,只记得她说治病的时候不能吃盐。她后来都好了,现在50岁没犯过。
2016/10/21回复
失望的告诉大家,前两天尿开始不稳定昨天尿蛋白十,之前肠胃炎发烧也没出现,现在着凉一星期后出现蛋白尿,女儿这病已经踏入第三个年头了,淡然面对。今天复诊~加油
2016/11/01回复
小孩子的肾病没有大人的复杂。中医五行有补肾先调肺,肾属水,肺属金,所谓金生水,肺是肾的上游,即是妈妈,肾病应该先调理肺。无论中西药物对孩子肝肾都会进一步损伤,因此建议妈妈对孩子用穴位疗法 。肺主皮毛,我见人治疗过一个肾炎的小孩,每天坚持给孩子按摩皮肤,还有肺经,每次30-1小时。下午5点后不吃饭,只给果汁蔬菜汁等食疗,名为虚肾,让肾的功能恢复起来,一个月孩子有非常大的改善。贵在坚持,我自己认真学中医,认为此有道理,另外有好的针灸医生,也可按疗程针灸,一定能好!
2016/11/01回复
IwantFREE:
小孩子的肾病没有大人的复杂。中医五行有补肾先调肺,肾属水,肺属金,所谓金生水,肺是肾的上游,即是妈妈,肾病应该先调理肺。无论中西药物对孩子肝肾都会进一步损伤,因此建议妈妈对孩子用穴位疗法 。肺主皮毛,我见人治疗过一个肾炎的小孩,每天坚持给孩子按摩皮肤,还有肺经,每次30-1小时。下午5点后不吃饭,只给果汁蔬菜汁等食疗,名为虚肾,让肾的功能恢复起来,一个月孩子有非常大的改善。贵在坚持,我自己认真学中医,认为此有道理,另外有好的针灸医生,也可按疗程针灸,一定能好!
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如果需要,短我发一些资料给你,是用平时家里就能做的疗法帮助孩子恢复,比如虚肾,睡神棍(调理膀胱经),双手温肾。要治病,要知道的病的缘由。妈妈是孩子最亲近的人,应该多找一些书,一些资料查看,自己思考。我不会看病,不会收费,仅仅是想帮助挽救一个孩子。西医不可否认有直接的办法,但是同时也伤害自身,孩子身体虚弱,未必能顶得住长期的伤害。
2016/11/01回复
祝早日康复!
2016/11/01回复
感谢大家,复诊回来一断时间,按医生的说法:虽然肾没事了,但肾还是很虚弱七岁之前要等她的身体自己慢慢恢复过来,所以期间遇到生病时也会有漏蛋白的情况出现,开了点治感冒的中药回家调理了一个星期左右就转阴了,最后总结出:及时处理小病防止大病出现,出现感冒症状时切记別吃易上火东西尽量清淡,这次就喝了点牛奶引起的。另外这次的漏蛋白与年前的复发也发现了两者的不同而印证了医生所说的(肾是好的)。年前复发是无症状的,尿常规先检验出尿红细胞不正常,尿红细胞简单来说就是肾受损的血渗入到尿里,过后才出现尿蛋白由1个 到3个 。这次尿里明显出现大量泡沫,尿常规:尿蛋白1个 ,由此可推断不要因为漏蛋白而麻目上激素,现在女儿情况:没吃中药没吃激素,胃口好了,慢慢长身体,生病及时处理,如果出现尿蛋白及时关注情况,一路走来我会继续更新希望对大家有帮助
2016/11/10回复
亲,查阅更多关于这病的资料,然后看一些关于营养学的书,利用营养素来治疗,慢慢的减少激素的使用,远离激 ...
有些是感冒引起的肾病,与人的免疫力有关系,只能用激素控制,没办法的。因为中有激素能真正控制身体的免疫反正。
2016/11/11回复
yi2lou:
转战黄医生,配合中药慢减激素一路顺利,满怀信心。用了一年多的时间完全把激素减完了,证询过医生议见决定停了激素,去年8月份停的激素,12月左右开始无症状流尿蛋白,心那个慌呀,才几个月。把激素吃上意味着得重新再来,询问医生意见是先吃中药控制不上激素。蛋白尿持续一个月后身体终于支撑不住了,那晚我怎么也忘不了,持续高烧继而抽风马上住院(去年年二十八)这年过得都是泪。又是一系列的检查,这次比上次更严重高烧伴流蛋白,没两天人都垮了出现全身水肿,不得不重新上激素。
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比起激素的副作用,肾病治疗不当进展为尿毒症,更可怕。不如遵照医生严格控制激素,规范治疗。
2016/11/11回复
感谢大家,复诊回来一断时间,按医生的说法:虽然肾没事了,但肾还是很虚弱七岁之前要等她的身体自己慢慢恢 ...
所以你主要的任务是照顾好孩子,预防感冒最重要,因为有些人生病时肾因有相似的免疫应答,而累及了肾。。
2016/11/11回复
iso01iso0117楼
祝楼主女儿,早日康复。肾炎治疗就是一条慢慢长路,中医也好,西医也好,坚持了就有希望。
我父亲在我一岁左右的时候就患了慢性肾炎,有几年特别的严重,几乎下不了床,全身浮肿,以至村里的人都觉得他时间不长了。八十年代的农村,医疗水平极差,家里条件也不太好,所以一直只是在一个老中医那儿拿草药吃,时间太长,具体的饮食记不太清,但是应该是比我们正常人吃得要更营养些,盐也不同,好像是粗盐,不能干活,不能感冒,只要感冒,病情就会加重。就这样继继续续十来年,直到我初中毕业,父亲的病基本上算是断了根。至现在快二十年了,病再也没有复发过,老人家身体也是棒棒的。当然,其中最应该感谢的还是我的母亲,在父亲最艰亲的时候没有放弃他,没有放弃我们的家,承担着家里所有的重任。
2016/11/12回复
tyyyyttyyyyt18楼
加油
2016/11/12回复
iso01:
祝楼主女儿,早日康复。肾炎治疗就是一条慢慢长路,中医也好,西医也好,坚持了就有希望。我父亲在我一岁左右的时候就患了慢性肾炎,有几年特别的严重,几乎下不了床,全身浮肿,以至村里的人都觉得他时间不长了。八十年代的农村,医疗水平极差,家里条件也不太好,所以一直只是在一个老中医那儿拿草药吃,时间太长,具体的饮食记不太清,但是应该是比我们正常人吃得要更营养些,盐也不同,好像是粗盐,不能干活,不能感冒,只要感冒,病情就会加重。就这样继继续续十来年,直到我初中毕业,父亲的病基本上算是断了根。至现在快二十年了,病再也没有复发过,老人家身体也是棒棒的。当然,其中最应该感谢的还是我的母亲,在父亲最艰亲的时候没有放弃他,没有放弃我们的家,承担着家里所有的重任。
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一路走来不容易,感恩
2016/11/12回复
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