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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39300161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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NIUBB2002NIUBB2002沙发
呵呵。不要生气了。您是为楼主好。希望楼主明白。回复留言里有的妈妈是真的希望小朋友治好病的,有的则心怀叵测,希望楼主能辨别真伪。其实正路只有一条,就是正规医院专科治疗。否则一定后悔。中药其实一样有副作用,特别是肾毒性,一个真正负责任的中医师,对此病例绝对不敢只用中药治疗。
2016/07/15回复
看到你这个贴我想到了我苦命的亲四姐的儿子,6岁时得了肾综,除了天天吃激素,无他法,经常复发,不是在医院的路上,就是在医院,过年过节都不知是什么味了,我每次回去看到憔悴的姐又无能为力,除了经济上支助点,别无他法,治到一贫如洗,所以特别体会到楼主的无奈。
2016/07/15回复
祝愿孩子早日康复。
2016/07/16回复
朋友有家公司是这方面的专家和权威,效果好,见好才收费,而且困难可免,已短你他的电话,你可咨询
2016/07/16回复
谢谢大家的好意,实际情况实际解决,有谁想拿自己孩子的健康做试验品呢?我也曾经开心的以为自己为女儿找到了能看好她这病的医生,每个星期风雨无阻地去复诊,但两年过来除了天天吃中药调身体,吃激素控制尿蛋白。身体情况不见好转,特別停药复发后身体这半年一直很差。这两年一直在省中医黄医生那里看的病,总体来说医德还可以,人也友善看了快两年女儿也很喜欢黄医生,只可惜他用的方法主要是调理,等于东墙补西墙,想慢慢让孩子长大身体上来了,自然能脱离激素。所以感觉每个星期去复诊换药后一两天感觉好点,过几天又不行了,每次复诊说得最多都是“湿热”但总清不出来
2016/07/20回复
思来想去果断换医生,请别喷我,路是这么走过来,我也怕走错一步,但更怕的是错了还继续往下走。陈医生别人介绍的在自己家里帮別人看病,刚开始听说他能治,我不相信反正觉得女儿现在稳定转医生干吗?后来她奶奶得了“那种病”其他医生说了她只有一两年命,还说什么晚期发现太晚了,晕~日子还是要笑着过的,他爸的心理承受能力还好,顾大也要顾小医院两边跑。后来她奶奶先去看了陈医生,奶奶本来高血压要长期吃降压药,脑血管闭塞所以本来吃的西药就够多了,陈医生开了中药西药可以全停了,那个淋巴癌也在控制中。最大的表现是血压不用吃降压药来控制,脑血管闭塞没那么容易头晕,至于那个病没那么快有体现。所以果断带上女儿一起去看
2016/07/20回复
陈医生意见:在于清,不在于调,十天之内把激素慢减完。了解情况后说明要严重介口要吃淮盐,没淮盐要低盐饮食,运动可以但尽量避免碰到肾部。开了每天中药后要配合每天太子参煲瘦肉水喝。回家后按照他说的去做,但表现不太好,刚开始陈医生怀疑太子参不适合我女儿,但情况越来越不对劲,早上起床眼晴肿得利害。他直接说那太子参有问题,后来我把我买的太子参拿过去他看时,他尝了一口直接说这太子参已经用过一层味飘白过加了琉黄,吃了对她不好。这太子参我也算帮个熟人买的了,见面都会打个招呼,这人的心是用什么来做的,明知道我是买给我女儿用的,当时还很热心的教我放多少进去煮,我不相信她自己进什么质量的货她不清楚,真想跑去骂她一顿,又不是什么名贵的中药,争这黑心钱。
2016/07/21回复
7月底开始转陈医生,现在来说已转吃他的中药一个多月了,陈医生说了吃他的中药要把激素停了,所以用了十天时间把激素慢停了。医生注重:尿,大便,眼睛。跟之前的医生相反:尿排出来要茶浓色,大便要拉稀起泡,眼睛要不肿。之前(尿要清才不上火,大便正常没事,眼睛肿说不出原因)总体来说第一个星期在调药,调出一副适合她身体的药,第二星期胃口好了,睡觉好了,大便也不硬如粒,这两个星期眼睛起床后也不那么肿了(以前早上起来压着睡那边眼睛会肿着看不见双眼皮),陈医生说他治过很多肾炎肾病的人,说最快1,2个月就会好,说我女儿进度慢可能是之前吃药太多了。其实在没有完全把病治好之前这话我是不太相信的,当然也希望能真!
2016/08/08回复
楼主可以到南方医院肾科教授罗仁度睇睇,主要是中药治疗,据说有好多尿蛋白尿血的情况都能治疗好。因为去年发现单纯尿血,1+的样子,西医表示程度不到需要激素治疗的程度,随访,有变化再治疗。后来同间医院的医生介绍左罗仁,我去睇,佢叫我要治疗好。开的中成药,7剂一个周期,一次的药医保后自费九十几文,没咩检查费,就是查尿常规血沉。三个疗程后恢复健康,不过佢表示我的程度很轻。有老乡是有尿蛋白的情况,前后花了3个半月才去掉潜血和蛋白的加号。挂号费50蚊,可以上网挂定先,希望对你有帮助。
2016/08/10回复
肾病西医目前只有激素治疗,激素治疗的副作用大。在肾病治疗方面确实是中医占优势。比如西医而家叫肾病患者不能吃高蛋白的食物,也是这几年才有的做法。之前西医认为蛋白漏了,就要多吃蛋白类补充身体。但是中医的做法一直都提倡先补漏。
我也是小区的医生推荐去睇中医的。肾病、神经紊乱、月经不调、中风这一类型的在治疗上中医会占优势。
2016/08/10回复
你太偏激了,我以前也是西医粉,后来身体出现一系列的问题后,我一直在西医治疗,但是没有治疗根本。我睇的医生也不差,也是在三甲医院睇的,家住医大附近,有好多邻居是专业人士。后来几经辗转开始睇中医,中医见效慢,整体调理,好多症状和问题都解决或者好转,对中医直接黑转粉。
对于重要毒性的问题,小区医生的解答是,是药三分毒,不管是中药还是西药,都有副作用。但是你病就需要治疗,有些病西医擅长、有些病中医治疗更佳。
2016/08/10回复
yi2lou:
幸运的是女儿对激素还是敏感的,上激素一星期后尿蛋白就能控制了,在医院折腾了半个月终于出院,也感觉这医院太不靠谱了。也想尽快找这方面权威点的医院看,其中跑的医院与辛酸就不多说了。西医:上激素十免疫制(匹多莫克)激素不贵,但后面那药很贵加上很多都说西药副作用大,考虑后转战中医。人生最痛莫过下看着你最爱的人受病痛折磨而无能为力。每次哄她吃药都说好了:食理呢次就好个啦!以后都唔使再食药。这样转眼就两年了……
查看原文
去南方医睇下吧,中西医都是比较权威的,西医有侯凡凡院士,中医睇罗仁。之前我同楼主一样认为好唔到嘎啦,好心烦,每半个月都查一次尿常规和血沉。而家好翻,不过我还是有复查,并且巩固。罗仁对我的判断是,湿热及肾阴虚所致。佢讲的症状我都有,失眠经血少,而家没失眠,月经还是那么少。之前我便溏都有一年几啦,而家好似都没便溏里个问题了。想要二胎,还在持续调理中。
2016/08/10回复
qing812913:
去南方医睇下吧,中西医都是比较权威的,西医有侯凡凡院士,中医睇罗仁。之前我同楼主一样认为好唔到嘎啦,好心烦,每半个月都查一次尿常规和血沉。而家好翻,不过我还是有复查,并且巩固。罗仁对我的判断是,湿热及肾阴虚所致。佢讲的症状我都有,失眠经血少,而家没失眠,月经还是那么少。之前我便溏都有一年几啦,而家好似都没便溏里个问题了。想要二胎,还在持续调理中。
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谢谢你
2016/08/10回复
不知道说什么好,祝一切安好吧!要坚强面对,你是孩子的精神支柱!
2016/08/11回复
萧清雅妈妈 发表于 2016-07-11 09:05
回复 yi2lou 的帖子

3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
她应该无得断尾,只能饮食..
柳东杨我看过主要擅长治肝胆外科,他看肾病也行吗?你妈妈现在治疗肌酐多少?能控制吗?这个病中医也许可以治疗,但遇到好医生太难。
2016/08/18回复
我看了你们提到的中医师都很难挂号?你们怎么挂上号?可以加号吗?
2016/08/18回复
susi姝_8843 发表于 2016-07-08 16:31
不容易!我身体不好,也经历过激素治疗过程。推荐下我前几年一直在看一位老中医,医术医德都好就是脾气不太..
钟嘉熙不像不擅长治疗肾病,而且很难挂号。
2016/08/18回复
yi2lou 发表于 2016-08-08 14:47
7月底开始转陈医生,现在来说已转吃他的中药一个多月了,陈医生说了吃他的中药要把激素停了,所以用了十天..
楼主说的这个陈医生是哪里的?什么名字?
2016/08/18回复
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