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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39502161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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yi2louyi2lou沙发
感谢大家,复诊回来一断时间,按医生的说法:虽然肾没事了,但肾还是很虚弱七岁之前要等她的身体自己慢慢恢复过来,所以期间遇到生病时也会有漏蛋白的情况出现,开了点治感冒的中药回家调理了一个星期左右就转阴了,最后总结出:及时处理小病防止大病出现,出现感冒症状时切记別吃易上火东西尽量清淡,这次就喝了点牛奶引起的。另外这次的漏蛋白与年前的复发也发现了两者的不同而印证了医生所说的(肾是好的)。年前复发是无症状的,尿常规先检验出尿红细胞不正常,尿红细胞简单来说就是肾受损的血渗入到尿里,过后才出现尿蛋白由1个 到3个 。这次尿里明显出现大量泡沫,尿常规:尿蛋白1个 ,由此可推断不要因为漏蛋白而麻目上激素,现在女儿情况:没吃中药没吃激素,胃口好了,慢慢长身体,生病及时处理,如果出现尿蛋白及时关注情况,一路走来我会继续更新希望对大家有帮助
2016/11/10回复
亲,查阅更多关于这病的资料,然后看一些关于营养学的书,利用营养素来治疗,慢慢的减少激素的使用,远离激 ...
有些是感冒引起的肾病,与人的免疫力有关系,只能用激素控制,没办法的。因为中有激素能真正控制身体的免疫反正。
2016/11/11回复
yi2lou:
转战黄医生,配合中药慢减激素一路顺利,满怀信心。用了一年多的时间完全把激素减完了,证询过医生议见决定停了激素,去年8月份停的激素,12月左右开始无症状流尿蛋白,心那个慌呀,才几个月。把激素吃上意味着得重新再来,询问医生意见是先吃中药控制不上激素。蛋白尿持续一个月后身体终于支撑不住了,那晚我怎么也忘不了,持续高烧继而抽风马上住院(去年年二十八)这年过得都是泪。又是一系列的检查,这次比上次更严重高烧伴流蛋白,没两天人都垮了出现全身水肿,不得不重新上激素。
查看原文
比起激素的副作用,肾病治疗不当进展为尿毒症,更可怕。不如遵照医生严格控制激素,规范治疗。
2016/11/11回复
感谢大家,复诊回来一断时间,按医生的说法:虽然肾没事了,但肾还是很虚弱七岁之前要等她的身体自己慢慢恢 ...
所以你主要的任务是照顾好孩子,预防感冒最重要,因为有些人生病时肾因有相似的免疫应答,而累及了肾。。
2016/11/11回复
iso01iso016楼
祝楼主女儿,早日康复。肾炎治疗就是一条慢慢长路,中医也好,西医也好,坚持了就有希望。
我父亲在我一岁左右的时候就患了慢性肾炎,有几年特别的严重,几乎下不了床,全身浮肿,以至村里的人都觉得他时间不长了。八十年代的农村,医疗水平极差,家里条件也不太好,所以一直只是在一个老中医那儿拿草药吃,时间太长,具体的饮食记不太清,但是应该是比我们正常人吃得要更营养些,盐也不同,好像是粗盐,不能干活,不能感冒,只要感冒,病情就会加重。就这样继继续续十来年,直到我初中毕业,父亲的病基本上算是断了根。至现在快二十年了,病再也没有复发过,老人家身体也是棒棒的。当然,其中最应该感谢的还是我的母亲,在父亲最艰亲的时候没有放弃他,没有放弃我们的家,承担着家里所有的重任。
2016/11/12回复
tyyyyttyyyyt7楼
加油
2016/11/12回复
iso01:
祝楼主女儿,早日康复。肾炎治疗就是一条慢慢长路,中医也好,西医也好,坚持了就有希望。我父亲在我一岁左右的时候就患了慢性肾炎,有几年特别的严重,几乎下不了床,全身浮肿,以至村里的人都觉得他时间不长了。八十年代的农村,医疗水平极差,家里条件也不太好,所以一直只是在一个老中医那儿拿草药吃,时间太长,具体的饮食记不太清,但是应该是比我们正常人吃得要更营养些,盐也不同,好像是粗盐,不能干活,不能感冒,只要感冒,病情就会加重。就这样继继续续十来年,直到我初中毕业,父亲的病基本上算是断了根。至现在快二十年了,病再也没有复发过,老人家身体也是棒棒的。当然,其中最应该感谢的还是我的母亲,在父亲最艰亲的时候没有放弃他,没有放弃我们的家,承担着家里所有的重任。
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一路走来不容易,感恩
2016/11/12回复
加油
2016/11/12回复
小姑凉快快长起来吧
2016/11/12回复
看到楼主的女儿抱抱,希望快点好起来。想到曾经自己孕高妊,得了肾病综合征,下了四次病危,入Icu,血液透析,心脏肝肾衰竭,濒临死亡,输白蛋白,全身水肿都变形了,又长时间食,水伴着胃大出血,很痛苦,躺病床上不能动,吃不了任何食物,痛苦得无法入睡,生不如死地躺病床上,真的活不下去,告诉家人别理我,让我从住院部跳下去,结束痛苦的活着,因为我在月子里,自己都不知孩子剖腹下来是生还是死,我以为孩子没了,当时是一个肾病主任一个博士治疗的,月子里全身插满了管子,不知吃了多少药,各个科室的专家会诊,肾病还是吃激素药,副作用太大了,头发掉得见头皮,脸上长满痘痘,脾气控制不住,脸身体肯定是浮肿,一按一个坑.很痛苦,我长期无盐到低盐食物.
2016/11/12回复
宝贝加油,妈妈辛苦了🌹
2016/11/12回复
jinajayjinajay13楼
唉,我老公之前也是这个病,治疗了八年多可以停激素了,但却得了糖尿病,也是苦啊,看着都觉很心疼,但又无能为力
2016/11/12回复
祝早日康复
2016/11/12回复
yi2lou 发表于 2016-08-08 14:47
7月底开始转陈医生,现在来说已转吃他的中药一个多月了,陈医生说了吃他的中药要把激素停了,所以用了十天..
请问陈医生的地址和联系方式?我家也有一位亲人肾病,先行谢过。
2016/11/12回复
请问陈医生的地址是什么?我家也有一位亲人肾病,先行谢谢过。
2016/11/12回复
qing812913:
楼主可以到南方医院肾科教授罗仁度睇睇,主要是中药治疗,据说有好多尿蛋白尿血的情况都能治疗好。因为去年发现单纯尿血,1+的样子,西医表示程度不到需要激素治疗的程度,随访,有变化再治疗。后来同间医院的医生介绍左罗仁,我去睇,佢叫我要治疗好。开的中成药,7剂一个周期,一次的药医保后自费九十几文,没咩检查费,就是查尿常规血沉。三个疗程后恢复健康,不过佢表示我的程度很轻。有老乡是有尿蛋白的情况,前后花了3个半月才去掉潜血和蛋白的加号。挂号费50蚊,可以上网挂定先,希望对你有帮助。
查看原文
我也是去南方医院肾科教授罗仁度看失眠的,挂号费51元
2016/11/12回复
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