急了解“色素失禁症”这病

我家宝宝出生第三天身上就长了几颗红豆豆，到了第六天就扩散到全身，而且不再是一颗颗豆豆了，而是红成一大块一块的高起来。去中山博爱医院看病时医生说是湿疹，开了些外用药和冲凉的药，大概用了半个月之后身上的红豆没有了，但身上就留下褐色的斑，再去中山博爱医院问医生为什么这样，那个医生拿了本书出来看呀看呀也没有说是什么病，然后就开了些冲凉用的药，但是他都不知道是什么病用他的那个药有什么用呢？在中山这边看了好多家医院，就唯一皮肤防治中心一个医生说过是色素失禁症，然后叫我带女儿去做抗过敏治疗和吃药，做了三个月之后没见好转，然后我就问那个医生为什么那么久都无效，那个医生竟然说她也是试试看，没有说过一定会好，真是气死我了，后来她再补上一句“这个病可能到宝宝长大了，免疫力增强了就会自己好的"，都不知道信不信好。唯一 10月2号带了宝宝去了广州的“广东省皮肤性病防治中心”医院看过，医生说这个病是“色素性失禁”，那些斑会在2岁开始退色，只要不再发病就不用理它。到底是不是这样呢？有没有那家的父母了解或知道这个病是否真的能自己好？
我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕，童年期皮肤本来就是最好的，但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看，令更多人认识这个病，因为这病在网上也找不到图片

我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭，而且加进了“色素失禁症”这个群，在群里可以经常和大家互相交流，互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次，但现在我已经把自己的心态调整过来了，色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的，只能看宝宝以后的发展情况了，如果发展的好可以全部退完，但如果不幸的话就一点都不能退！
希望上天能眷顾我女儿，让她身上的色素快点退去！！

如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解！群名叫：“可怜天下父母心-色素”

[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]

2008/10/16

全部回帖

chowing楼沙发

mmcgg:

楼主我家宝宝2013-12-12日出生也确诊为色素失禁症，我加了楼主两个**，请通过，谢谢，急

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你好，真不好意思，我现在好少上妈网，你可以加这个群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你有所帮助，而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。
我女儿今年6岁了，到9月一号就要上一年级了，但是身上的色素还没有退，她现在有点懂事了，会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受，只能慢慢开导她，让她接受。
我儿子快2岁了，现在很健康没有这病。

2014/02/28回复

非常讲义板凳

第一次听。祝好

2018/06/11回复

妈妈网_6plke4楼

楼主，你好，请问现在还有关于色素失禁症的群可以交流吗？我女儿现在三个月，42天的时候被诊断是色素失禁症

2021/07/14回复

妈妈网_6plke5楼

chowing:

群号：113240125（可怜天下父母心-色素)已经满200人，再加上群主没时间升级，如果有须要的人可以加这个新群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你病者家庭有所帮助。

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这个群加了显示不存在

2021/07/14回复

妈妈网_6plke6楼

chowing:

你好，真不好意思，我现在好少上妈网，你可以加这个群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你有所帮助，而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。我女儿今年6岁了，到9月一号就要上一年级了，但是身上的色素还没有退，她现在有点懂事了，会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受，只能慢慢开导她，让她接受。我儿子快2岁了，现在很健康没有这病。

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楼主在吗？请问有群可以交流吗？我也是色素失禁患儿的妈妈

2021/07/14回复

妈妈网_hoxwd7楼

chowing:

希望知道的人能进来说说

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你好！我孩子也得了这个症状，希望有机会加进群里大家交流交流

2021/11/25回复

妈妈网_hoxwd8楼

我的QQ号844861678

2021/11/25回复

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