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急了解“色素失禁症”这病

2259676婴幼育儿

   我家宝宝出生第三天身上就长了几颗红豆豆,到了第六天就扩散到全身,而且不再是一颗颗豆豆了,而是红成一大块一块的高起来。去中山博爱医院看病时医生说是湿疹,开了些外用药和冲凉的药,大概用了半个月之后身上的红豆没有了,但身上就留下褐色的斑,再去中山博爱医院问医生为什么这样,那个医生拿了本书出来看呀看呀也没有说是什么病,然后就开了些冲凉用的药,但是他都不知道是什么病用他的那个药有什么用呢?在中山这边看了好多家医院,就唯一皮肤防治中心一个医生说过是色素失禁症,然后叫我带女儿去做抗过敏治疗和吃药,做了三个月之后没见好转,然后我就问那个医生为什么那么久都无效,那个医生竟然说她也是试试看,没有说过一定会好,真是气死我了,后来她再补上一句“这个病可能到宝宝长大了,免疫力增强了就会自己好的",都不知道信不信好。唯一 10月2号带了宝宝去了广州的“广东省皮肤性病防治中心”医院看过,医生说这个病是“色素性失禁”,那些斑会在2岁开始退色,只要不再发病就不用理它。到底是不是这样呢?有没有那家的父母了解或知道这个病是否真的能自己好?
我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕,童年期皮肤本来就是最好的,但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看,令更多人认识这个病,因为这病在网上也找不到图片


我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭,而且加进了“色素失禁症”这个群,在群里可以经常和大家互相交流,互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次,但现在我已经把自己的心态调整过来了,色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的,只能看宝宝以后的发展情况了,如果发展的好可以全部退完,但如果不幸的话就一点都不能退!
希望上天能眷顾我女儿,让她身上的色素快点退去!!

如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解!群名叫:“可怜天下父母心-色素”

  

[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]
2008/10/16
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mmcgg:
楼主我家宝宝2013-12-12日出生也确诊为色素失禁症,我加了楼主两个**,请通过,谢谢,急
查看原文
你好,真不好意思,我现在好少上妈网,你可以加这个群,群号:111039919(色素失禁症),群里面的群主是一位博士,他在对色素病进行研究,加了可能对你有所帮助,而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。
我女儿今年6岁了,到9月一号就要上一年级了,但是身上的色素还没有退,她现在有点懂事了,会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受,只能慢慢开导她,让她接受。
我儿子快2岁了,现在很健康没有这病。
2014/02/28回复
第一次听。祝好
2018/06/11回复
楼主,你好,请问现在还有关于色素失禁症的群可以交流吗?我女儿现在三个月,42天的时候被诊断是色素失禁症
2021/07/14回复
chowing:
群号:113240125(可怜天下父母心-色素)已经满200人,再加上群主没时间升级,如果有须要的人可以加这个新群,群号:111039919(色素失禁症),群里面的群主是一位博士,他在对色素病进行研究,加了可能对你病者家庭有所帮助。
查看原文
这个群加了显示不存在
2021/07/14回复
chowing:
你好,真不好意思,我现在好少上妈网,你可以加这个群,群号:111039919(色素失禁症),群里面的群主是一位博士,他在对色素病进行研究,加了可能对你有所帮助,而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。我女儿今年6岁了,到9月一号就要上一年级了,但是身上的色素还没有退,她现在有点懂事了,会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受,只能慢慢开导她,让她接受。我儿子快2岁了,现在很健康没有这病。
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楼主在吗?请问有群可以交流吗?我也是色素失禁患儿的妈妈
2021/07/14回复
chowing:
希望知道的人能进来说说
查看原文
你好!我孩子也得了这个症状,希望有机会加进群里大家交流交流
2021/11/25回复
我的QQ号844861678
2021/11/25回复
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