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重型地贫孩子--谁的过错呢?

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这是一个可怜的孩子
才刚满周岁 就被医院判出患了重型地贫
这么小的人儿 他没有任何选择的余地
就被自私的父母亲带到了人间
不是自私吗?
政府提倡的婚检 错过了
产检 也错过了
就这无知的自私的过失
让孩子的一生充满了遗憾

这个孩子就比我女儿小半个月
每当看着女儿天真可爱的笑脸
我都会想起这个可怜的孩子
唉 不知道他现在过得怎样
他每两个月要输一次血
我那能尽的微薄的帮助
对他的病来说也只是杯水车薪
2008/12/15
精选回帖
我原来也是该做的产检都做了,一切都是正常的,可是孩子要出生的时候却出意外,最后做剖腹产,差点儿就没命了,住了半个月医院,也没个医生告诉我是什么原因导致的这场意外,只告诉我我们母子两的命是捡回来了.
2008/12/16回复
33楼
1970/01/01回复
41楼
1970/01/01回复
45楼
1970/01/01回复
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karen-luokaren-luo沙发
我也是带地贫基因的,刚认识我老公我就要他去验了,问过医生说没事,最糟糕的情况就是我生出来的孩子会像我一样带基因。所以放心了。现在女儿出生了,有时间我会带她去验的,为了她以后的健康着想。但是我堂哥就没那么好运气了,因为他的大女儿也是重症地贫,现在也是每月输血,要差不多2千块才能过一个月。他们现在还可以勉强维持下去。第二胎的时候他们就小心很多了,怀孕两个多月就去抽脐带血来验,没事才生下来的。BB很可爱,眼睛大大的~~万幸

愿所有地贫患儿都可以开开心心的活下去!!
2008/12/16回复
再来说一下LZ,请您仁慈一点,你自己好命,但拜托不要再拿别人说事了,别挖人家的伤口,用平常心看待你的亲戚吧。
2008/12/16回复
看到这个贴子,很心痛。我女儿也是重型地贫,本来发生这样的事情已经很不幸了,对于婚检,我老婆在怀孕时也须做过不少,但还是发生了这样的事情,老实讲,我在女儿出事之前根本不知道地贫是什么回事。其实并不是所有的医院都有那么先进的设备来检查这个项目,广东就中山来说,两年前地贫筛查还要送到广州。广西就难说了,因为我女儿第一次输血是在广西。在县级只有血经蛋白分析来筛查地贫,对于准确性较高的基因分析只有南宁一些大医院才有。每个人都希望自己有一个健康的小孩,我也不例外。你们可以想想,每月到医院吃着方便面为女儿输血除铁的感觉怎样,白天上班,晚上还要到医院照顾女儿的好不好受,发生这样的事,受苦最大的还是小孩及其父母。
生下地贫小孩是我们做父母的错,所以我们会尽自己的能力 来弥补这个错误。

[ 本帖最后由 张辉剑 于 2008-12-16 21:32 编辑 ]
2008/12/16回复
的确好可怜
2008/12/16回复
可怜的孩子啊,婚检和产检都很重要,爸爸妈妈们要做好优生优育的工作呀。
2008/12/16回复
重症地中海贫血的小孩真的很可怜,关键还是做父母的要体检,如果两个轻型地贫的父母生出重型地贫小孩的几率为25%。
    我印象中婚检似乎是没有检查地贫,我是产检的时候在中山一院查出来的,我是典型的广东人,也是轻型的地贫,对平时的生活并没有什么影响,幸亏老公不是。现在的小孩很健康!我有个同学两公婆都是地贫,当时怀孕后验过小孩不是重型地贫才要的,现在小孩也很健康!
    所以,关键还是做父母的一定要做到优生优育,两广的人要做地贫,年龄大于35岁的孕妇要做唐筛(避免生出唐氏综合症的小孩)。
2008/12/16回复
co208co2088楼
憨憨55555:
楼上说话太牵强,不知您是否有参加婚前体检?.如果LZ所讲的父母没有参加婚前检查的话,那绝对就是父母的责任!地贫筛查早已是婚前体检的必查项目,而且准确率非常高!婚前检查发现有地贫疑似时,医院会要求被检方做进一步的检查!广东是地贫高发区,这也是为什么将地贫做为婚检的必查项目的原因.现在广州的婚前检查是全免费的,自从<新婚姻法>规定婚前体检不用强制后,广州的出生婴儿缺陷率直线上升,原因在哪里?就是因为很多的准夫妻,觉得婚前体检麻烦,觉得自己身体很健康,不想去查.结果发生了不幸.婚前检查说大了关系到国家民族的素质,说小了关系到一个小家庭的幸福.从个人角度想,自己和小家庭绝对是最受益的.所以为了自己为了自己的小家庭,应该婚检!国家提倡自愿婚检,而且免费,却有很多人对婚检抱的是与己无关的态度,试问还是国家和医院的责任吗?
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这绝对是不参加婚检、产检的恶果!报纸电视天天说,这可是常识呀!这也是只顾男欢女爱,漠视孩子健康权的恶果!很多男女意外怀孕了就结婚,也不进行规范的产检,让孩子一出生就受尽苦难!
2008/12/16回复
co208co2089楼
小芳姐姐:
你不妨到南方医院儿科向有关专科医生了解一下这群被人歧视的孩子吧!那些可怜的孩子大都出生强制婚检,要有街道指定医院婚检证明才能结婚的年代,请问是谁的错!可能你还年轻,很多事情尚未经历,这样说话太不负责任了,对病孩的歧视由此起。
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以前强制婚检才能结婚,这是政府为了降低婴儿出生缺陷率,但有部分人是找关系,托熟人开个假的敷衍民政部门,我的身边当时就有这些人,我觉得无法理解他们的行为。一种极不负责任的行为!我在生小孩前两夫妻专门到中山一院的优生优育遗传科作了全面检查才决定生小孩呢,我告诉同事这件事时,她们还说我被医生骗了,哎……国民的素质呀,何时才能提高?

[ 本帖最后由 co208 于 2008-12-17 17:02 编辑 ]
2008/12/16回复
阳光至爱:
我原来也是该做的产检都做了,一切都是正常的,可是孩子要出生的时候却出意外,最后做剖腹产,差点儿就没命了,住了半个月医院,也没个医生告诉我是什么原因导致的这场意外,只告诉我我们母子两的命是捡回来了.
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如果在医院有什么事,,死了都不知道是什么回事!!在中国都这样!!
2008/12/16回复
我觉得需要先安慰一下LZ,,相信你一定会很心痛,,抱抱LZ!!!
2008/12/16回复
广东的地贫病发率太高了!!

我也查出是轻度地贫的,,但是查出LG没有!!医生就说没事了!!真的庆幸没事!!

说真的,,当时对生BB的事情懂得不多,,所以……
2008/12/16回复
karen-luo:
我也是带地贫基因的,刚认识我老公我就要他去验了,问过医生说没事,最糟糕的情况就是我生出来的孩子会像我一样带基因。所以放心了。现在女儿出生了,有时间我会带她去验的,为了她以后的健康着想。但是我堂哥就没那么好运气了,因为他的大女儿也是重症地贫,现在也是每月输血,要差不多2千块才能过一个月。他们现在还可以勉强维持下去。第二胎的时候他们就小心很多了,怀孕两个多月就去抽脐带血来验,没事才生下来的。BB很可爱,眼睛大大的~~万幸愿所有地贫患儿都可以开开心心的活下去!!
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请问你同意他们对象你堂哥那样的地贫家长的指责吗?我觉得你应该谢谢他呢,没有他的样版,你未必懂得刚认识你老公我就要他去验了。哈!
2008/12/17回复
张辉剑:
看到这个贴子,很心痛。我女儿也是重型地贫,本来发生这样的事情已经很不幸了,对于婚检,我老婆在怀孕时也须做过不少,但还是发生了这样的事情,老实讲,我在女儿出事之前根本不知道地贫是什么回事。其实并不是所有的医院都有那么先进的设备来检查这个项目,广东就中山来说,两年前地贫筛查还要送到广州。广西就难说了,因为我女儿第一次输血是在广西。在县级只有血经蛋白分析来筛查地贫,对于准确性较高的基因分析只有南宁一些大医院才有。每个人都希望自己有一个健康的小孩,我也不例外。你们可以想想,每月到医院吃着方便面为女儿输血除铁的感觉怎样,白天上班,晚上还要到医院照顾女儿的好不好受,发生这样的事,受苦最大的还是小孩及其父母。 生下地贫小孩是我们做父母的错,所以我们会尽自己的能力 来弥补这个错误。[ 本帖最后由 张辉剑 于 2008-12-16 21:32 编辑 ]
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你同意他们对你的指责吗?其实这是过去信息宣传少,某些医院不负责任造成的,你完全不必自责。设想一下,你是生在意大利或香港,情况就不会是这样的,放开点吧!反而我对你们对患病孩子不离不弃,默默照顾,承受别人的歧视与指责真是难能可贵,我要向你致敬!
2008/12/17回复
憨憨55555:
         我不是您所说的那些科的专科医生,但是我现在从事的是计划生育优生优育工作。发生在自己身上的实例:上半年我和LG自愿参加区妇幼保健院的婚检,LG被查出疑似地贫,我没有,为了保险起见,我们专门去了趟市人民医院做了进一步的筛查,医生说如果两个人中有一个有轻度地贫的话,另一个人没有,对宝宝的影响不是很大,这样我才放心。每天上班我会碰到不少人前来咨询,我都是耐心的解答,尽力将自己知道的告诉她们,有时我会觉得自己的专业知识不够,没有办法解释清楚时,会将他们介绍给资深的医生。我一直认为没有良心和责任感的医生是不配当医生的,但是我管不了别人,只能严格要求自己。负责单位的计划生育工作,要办理单位所属人员的结婚手续,每对来申请结婚的准新人,我都是极力推荐他们去参加区所属医院的婚前体检,但是收效胜微,因为他们就在医院工作,就找熟人填张体检单交差。象这种情况基本上是90%以上,我除了诚恳的说教外,还能做些什么呢?        上面有不少MM也说到,强制婚检时大家被动接受,现在自愿婚检了,会有不少人为了各种各样的原因放弃婚检。广州从2003年国家颁布新《婚姻法》开始取消强制婚检,从2007年开始免费婚检,就是看到强制婚检取消后,不少人参加婚检的意识薄弱,致使取消强制婚检后每年出生婴儿缺陷率逐年攀升,处于鼓励大家自愿参加婚检,而出台了免费婚检的政策,可就是免费婚检了,仍然还是有不少人不想去参加。您的那位朋友90年代参加的婚检,当时可能是没有将地贫筛查作为必检项目,情况类似与前段时间的三聚氰胺事件,没有人意识到要将三聚氰胺做为牛奶的必检项目。当三聚氰胺引起了结石宝宝后,国家相关部门查清原因,将三聚氰胺做为了必检项目,我想地贫筛查也是一样。        前面我讲到过,不说冠冕堂皇的话,婚检最最受益的是自己,同样如果因为不婚检发生了不幸最最受害的也是自己。谁希望看到他们发生不幸,包括他们本人,所有的人都希望能够每天开心的迎着太阳呼吸。可是现实生活中会遇到很多的不幸,有的是天灾无法预计和避免的,可有的是人祸,因为某些不是十分充足的理由而发生的不幸,本可避免发生的,却发生了,您说遗憾吗?        发生了不幸,正常心理的人都会可怜他们。在可怜和给予对方帮助的同时,大家是否更加应该想一想事情的前因后果?如何可以避免类似悲剧的发生呢?我们国家法律和配套福利保障存在很多的不足和缺陷,医疗行业中也不乏有泛泛和昏庸之辈,但是大的环境是往好的方向发展的,行业之风也在整顿。当然我们没有办法跟欧美发达国家比,也没有办法和香港比,历史不同、国情也不同,相信这一点大家也都能够理解。说大的国家和社会在进步和完善,说小了个人不是也在生活中不断提高自身的素质和生活质量吗?但是什么东西都是个渐进的过程,没有可能一下子就完美。就象我们读书一样,从小学直接读本科、研究生的几率基本上是微乎极微的,天才毕竟是极极少数,决大多数人都是凡人。        我没有觉得LZ有歧视她亲戚的意思,我也没有,只是觉得本来可以避免的悲剧发生了,我们都十分惋惜。您可以将所有的回复看完,看看大家的看法,我只代表一己之见。[ 本帖最后由 憨憨55555 于 2008-12-17 03:16 编辑 ]
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不客气说一句,我觉得你总是用现在的眼光来批判过去的问题。
2008/12/17回复
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