我原来也是该做的产检都做了，一切都是正常的，可是孩子要出生的时候却出意外，最后做剖腹产，差点儿就没命了，住了半个月医院，也没个医生告诉我是什么原因导致的这场意外，只告诉我我们母子两的命是捡回来了.

我也是带地贫基因的，刚认识我老公我就要他去验了，问过医生说没事，最糟糕的情况就是我生出来的孩子会像我一样带基因。所以放心了。现在女儿出生了，有时间我会带她去验的，为了她以后的健康着想。但是我堂哥就没那么好运气了，因为他的大女儿也是重症地贫，现在也是每月输血，要差不多2千块才能过一个月。他们现在还可以勉强维持下去。第二胎的时候他们就小心很多了，怀孕两个多月就去抽脐带血来验，没事才生下来的。BB很可爱，眼睛大大的~~万幸愿所有地贫患儿都可以开开心心的活下去！！

看到这个贴子，很心痛。我女儿也是重型地贫，本来发生这样的事情已经很不幸了，对于婚检，我老婆在怀孕时也须做过不少，但还是发生了这样的事情，老实讲，我在女儿出事之前根本不知道地贫是什么回事。其实并不是所有的医院都有那么先进的设备来检查这个项目，广东就中山来说，两年前地贫筛查还要送到广州。广西就难说了，因为我女儿第一次输血是在广西。在县级只有血经蛋白分析来筛查地贫，对于准确性较高的基因分析只有南宁一些大医院才有。每个人都希望自己有一个健康的小孩，我也不例外。你们可以想想，每月到医院吃着方便面为女儿输血除铁的感觉怎样，白天上班，晚上还要到医院照顾女儿的好不好受，发生这样的事，受苦最大的还是小孩及其父母。 生下地贫小孩是我们做父母的错，所以我们会尽自己的能力 来弥补这个错误。[ 本帖最后由 张辉剑 于 2008-12-16 21:32 编辑 ]

         我不是您所说的那些科的专科医生，但是我现在从事的是计划生育优生优育工作。发生在自己身上的实例：上半年我和LG自愿参加区妇幼保健院的婚检，LG被查出疑似地贫，我没有，为了保险起见，我们专门去了趟市人民医院做了进一步的筛查，医生说如果两个人中有一个有轻度地贫的话，另一个人没有，对宝宝的影响不是很大，这样我才放心。每天上班我会碰到不少人前来咨询，我都是耐心的解答，尽力将自己知道的告诉她们，有时我会觉得自己的专业知识不够，没有办法解释清楚时，会将他们介绍给资深的医生。我一直认为没有良心和责任感的医生是不配当医生的，但是我管不了别人，只能严格要求自己。负责单位的计划生育工作，要办理单位所属人员的结婚手续，每对来申请结婚的准新人，我都是极力推荐他们去参加区所属医院的婚前体检，但是收效胜微，因为他们就在医院工作，就找熟人填张体检单交差。象这种情况基本上是90%以上，我除了诚恳的说教外，还能做些什么呢？        上面有不少MM也说到，强制婚检时大家被动接受，现在自愿婚检了，会有不少人为了各种各样的原因放弃婚检。广州从2003年国家颁布新《婚姻法》开始取消强制婚检，从2007年开始免费婚检，就是看到强制婚检取消后，不少人参加婚检的意识薄弱，致使取消强制婚检后每年出生婴儿缺陷率逐年攀升，处于鼓励大家自愿参加婚检，而出台了免费婚检的政策，可就是免费婚检了，仍然还是有不少人不想去参加。您的那位朋友90年代参加的婚检，当时可能是没有将地贫筛查作为必检项目，情况类似与前段时间的三聚氰胺事件，没有人意识到要将三聚氰胺做为牛奶的必检项目。当三聚氰胺引起了结石宝宝后，国家相关部门查清原因，将三聚氰胺做为了必检项目，我想地贫筛查也是一样。        前面我讲到过，不说冠冕堂皇的话，婚检最最受益的是自己，同样如果因为不婚检发生了不幸最最受害的也是自己。谁希望看到他们发生不幸，包括他们本人，所有的人都希望能够每天开心的迎着太阳呼吸。可是现实生活中会遇到很多的不幸，有的是天灾无法预计和避免的，可有的是人祸，因为某些不是十分充足的理由而发生的不幸，本可避免发生的，却发生了，您说遗憾吗？        发生了不幸，正常心理的人都会可怜他们。在可怜和给予对方帮助的同时，大家是否更加应该想一想事情的前因后果？如何可以避免类似悲剧的发生呢？我们国家法律和配套福利保障存在很多的不足和缺陷，医疗行业中也不乏有泛泛和昏庸之辈，但是大的环境是往好的方向发展的，行业之风也在整顿。当然我们没有办法跟欧美发达国家比，也没有办法和香港比，历史不同、国情也不同，相信这一点大家也都能够理解。说大的国家和社会在进步和完善，说小了个人不是也在生活中不断提高自身的素质和生活质量吗？但是什么东西都是个渐进的过程，没有可能一下子就完美。就象我们读书一样，从小学直接读本科、研究生的几率基本上是微乎极微的，天才毕竟是极极少数，决大多数人都是凡人。        我没有觉得LZ有歧视她亲戚的意思，我也没有，只是觉得本来可以避免的悲剧发生了，我们都十分惋惜。您可以将所有的回复看完，看看大家的看法，我只代表一己之见。[ 本帖最后由 憨憨55555 于 2008-12-17 03:16 编辑 ]

孩子当然是无辜的！我想这里每个妈妈都清楚。但，谁该为此负责呢？怪社会、怪医院？国家强制婚检，大家说不民主不人道；现在不强制婚检了，有些人就忽视就不考虑。生下来了患儿，就呼天抢地，就希望大家救助，可本来这一切是可以避免的啊！看过很多患儿，都是因为不婚检惹的祸，他们一出生就被安排了这样的命运，难道他们的父母不该承担责任吗？！而且这些患儿绝大多数出生在较为贫困的家庭，那更是悲剧。真的希望国家重新强制婚检，因为不负责任的人太多！

我怀孕的时候在省医检查，和老公一起抽血，结果1周后拿结果说我们两个都疑似地贫或者缺铁性贫血，要我们做基因检测。我和老公都不是本土生长的人，就觉得很奇怪，按理说这种可能性很小啊，我就不同意做，结果被那个我至今想起来都想杀了她解恨的女医生嘲笑、讽刺（意思大概就是穷就不要要小孩，要了还不愿意检查这样那样的），然后把我晾在一边将近4个小时，我当时先兆流产刚刚稳定，气得不行，最后按她说的又做了一次血常规（我已经做过了，但是她没有什么项目让我再做了，就让我再做次，那天那个血常规单我没带）和产检（一周前产检才做过），没办法，我就按她的要求做了， 那个帮我产检的实习小姑娘都朝我叹气。到了晚上6点半她的病人结束，她才肯把病历还我，回家跟老公说，老公气到爆，说不要病历就是了，但是我还是希望有那个病历的，因为我之前先兆流产的一些信息都在上面。这都不是最郁闷的，最郁闷的是：由于她那样说我们两个都可能地贫，我很不放心，找了一个好友的老公，他是一个211工程大学的医学博士，级别比那个女医生高很多，在加拿大行医了很久，他告诉我：是哪个白痴告诉你的？纯粹为了创收，你们连贫血都不构成，怎么可能地贫？听到之后的感受我就不说了，这一年多来我好多次都想给他们领导写信，说说这件事，但是朋友问我：你的证据呢？说了又能怎么样她？唉！！！

正好相反，是您在用过去的事情来批判现在.LZ讲的非常清楚,那个孩子刚满周岁,也就是说是去年出生的,出生在婚检、产检自愿，而且婚检和产检中有地贫必须筛查的年代,并不是90年代!人都没有前后眼，无法预知将来发生的事情，但是却有前车之鉴一说。就是因为人可以从过去发生的事情中反省和进步。在您看来我比您后生，但是不是什么东西都和年龄成正比的。我先后看了这个帖子几遍，都没有看出大家有歧视地贫患儿的意思，为何您老是说大家在歧视和指责他们呢？可怜患儿，有这种心理很正常，为何您会觉得这是对他们的侮辱呢？真是想不明白。

请问你见过几多患儿，请问你做过多少调查，请不要用有色眼镜看他们。应分清责任。很多人是认认真真做婚检、产检，然后又生出患病孩子的，这是医院不负责任经结果。请问你是在医院工作的吧？你救助过谁？“生下来了患儿，就呼天抢地，就希望大家救助”这样说话，也太不人道了。人家没求你吧？别学沙朗斯通，当灾难发生后，还去说伤害人的话。[ 本帖最后由 小芳姐姐 于 2008-12-17 13:06 编辑 ]

医院也是由人去管理的，科学也不断进步，人的知识有限的，也要天天努力学习，以前旧社会很多人死了，都不知道是什么原因死的，就如小儿麻痹这种病，在现在这个社会是打疫苗就可以预防的，但以前也是无得医的，所以医院也是无法保证每项工作都100%准确的，但医生及医院管理者必须尽100%的努力减少错漏。如果你是医生，你敢保证自己几十年的工作里不会出现些少的失误？我有个亲戚在医院工作，他们的工作压力不是常人可以理解的。香港的医生也有误诊病人有乳癌进行切除手术，切除物化验证实无的情况呀。可以理解有些人因自己或身边的人因患病所承受的痛苦，但也要知道任何事都是有失误的概率的，如果医生已经尽力了，就不要太多的指责，就算可以减少到千万分之一的失误率，以中国13亿人口计，还是有130人遭遇不幸的。自己多学习科普知识，有计划地进行生育，尽可能减少不幸的发生。相信无一个医生敢100%保证做了产检后，胎儿就100%健康的.只能做到将大部分有可能缺陷的胎儿进行筛查而已，医生不是圣人呀。反观现在，好在当年我没听家里人的劝说，自己果断放弃考医学院，否则如果现在我是医生的话，我相信我会得抑郁症的。[ 本帖最后由 co208 于 2008-12-17 15:16 编辑 ]

正好相反，是您在用过去的事情来批判现在.LZ讲的非常清楚,那个孩子刚满周岁,也就是说是去年出生的,出生在婚检、产检自愿，而且婚检和产检中有地贫必须筛查的年代,并不是90年代!人都没有前后眼，无法预知将来发生的事情，但是却有前车之鉴一说。就是因为人可以从过去发生的事情中反省和进步。在您看来我比您后生，但是不是什么东西都和年龄成正比的。我先后看了这个帖子几遍，都没有看出大家有歧视地贫患儿的意思，为何您老是说大家在歧视和指责他们呢？可怜患儿，有这种心理很正常，为何您会觉得这是对他们的侮辱呢？真是想不明白。